[myrtille44]

Bonjour, Je suis Valérie, maman de Meghann, 13 ans 1/2. 4 ans de traitement, corset CTM jour et nuit pendant 3 ans 1/2, puis corset Boston la nuit depuis 6 mois, la scoliose s'aggrave quand-même, la croissance osseuse de Meghann étant terminée. Le verdict est tombé jeudi 12, comme un couperet, nous devons envisager "sérieusement l'éventualité de l'opération, l'arthrodèse". Je m'inquiétais il y a 4 ans, puis je m'étais habituée aux moulages, aux RV d'adaptation du corset, j'avais oublié cette éventualité. Ma fille aussi. J'étais tellement abasourdie que je n'ai posé aucune question, je suis repartie, radios et étiquettes d'admission sous le bras. Les questions, les fantasmes sont venus après. N'y tenant plus, je suis allée voir notre généraliste hier soir. Il a prit le temps de m'expliquer en détail le mécanisme de la scoliose, pour que je comprenne mieux le mécanisme de l'opération. J'ai trouvé ça dur mais ce matin, j'y vois plus clair, maintenant JE SAIS. Si des mamans du 44 ou du 85 acceptent qu'on organise des échanges, entre parents mais surtout entre nos ados, déjà opérés ou en attente d'intervention... Si vous avez un peu de temps pour nous rassurer, nous faire part de votre expérience, j'en serais très heureuse. Et Meghann, qui ne pose aucune question, se "contentant" d'une poussée d'acnée et d'exzéma, le serait très certainement. Je vous remercie par avance. Valérie

[Biba]

Bonjour Valérie et bienvenue sur le site, ainsi qu'à ta fille !
Pour compléter les explications du médecin généraliste, je te laisse lire la partie "opération" du forum, les témoignages dans cette même partie du forum ("ados opérés"), comme par exemple "Juju13" qui vient d'être opérée, ainsi que cette brochure :
http://www.scoliose.org/scoliose.htm
(cliquer sur la brochure pour la visionner) et qui te permettra d'avoir un "support" pour éventuellement être à l'écoute des questions de ta fille.
Elle doit elle aussi être en "état de choc", il faut donc "digérer" cette nouvelle puis comme tu l'as fait, aller à la source pour avoir des renseignements.

Courage, j'imagine que c'est bien difficile pour vous tous, alors n'hésites pas de venir en parler ici (ainsi que ta fille si elle le souhaite !)

Au plaisir de te relire, bib'bisous

[Xavier_44]

Bonjour Valérie,
Je suis la maman de Xavier (Xavier_44) qui a été opéré le 19 juin 2008 et qui est en pleine forme!. Nous habitons la banlieue sud de Nantes et je suis tout à fait d'accord pour entrer en contact avec vous pour répondre à vos éventuelles questions sur l'hospitalisation.
Si vous le souhaitez je peux vous laisser mon numéro de téléphone en msg privé
cordialement

martine

[myrtille44]

Bonjour webmaster, j'ai pris contact avec la maman de Xavier44, j'attend sa réponse. L'ambiance est lourde à la maison, à la moindre contrariété Meghann éclate en sanglot (adolescence + diagnostic), elle rechigne à porter son corset de nuit que le chir nous à encourragé à continuer de porter pour retarder le plus possible l'intervention compte tenu du calendrier scolaire. Elle ne voit pas l'intérêt, mes explications n'ont aucun effet. Est-ce que des changements comportementaux notables se produisent généralement à l'annonce de l'opération ? J'aimerais également savoir si je peux demander une dérogation au collège qu'elle fréquente pour pouvoir avoir 2 "jeux" de livres scolaires, un qui resterait à la maison, un qui resterait dans son casier, à son retour après l'opération (voire avant, étant donné la façon que Meghann a de porter son cartable de 2 tonnes, cad de la même façon que les autres brindilles de sa classe : "l'art de porter de manière très classe et désinvolte la moitié de son poids, d'un seul côté du corps"...). Savez-vous si une simple lettre de notre généraliste permet ce genre de chose ? Je vous remercie de votre attention, très cordialement,
Valérie

[Biba]

Bonjour Valérie !
Voici un modèle pour une lettre concernant le jeux de livres à double :
http://www.scoliose.org/forum/viewtopic.php?t=1865

Pour son "comportement", j'imagine qu'entre l'adolescence et l'annonce de cet intervention, il y a de quoi la "déstabiliser", s'il y a des sanglots, c'est qu'ils ont besoin de couler .. mais j'imagine que pour toi ce n'est guère facile de gérer le tout.

Courage, tu sais que tu peux venir en parler par ici. Bib'bisous

[myrtille44]

Bonjour Biba, je vous remercie pour ces précieux renseignements. Je dois rencontrer sa prof principale pour l'alerter sur l'état de santé et le moral de Meghann. J'en profiterai pour préparer le terrain... Effectivement, je suis un peu désemparée, non pas par son comportement d'adolescente mais par ses craintes non formulées. Et puis, je pense que je culpabilise un peu de n'avoir pas réussi à lui donner un dos "normal", j'ai le sentiment de lui avoir "infligé" 4 années de corset, de ne pas avoir "réussi" à lui éviter l'intervention... de ne pas avoir fait du bon travail de maman. Quand elle me demande pourquoi ça lui arrive à elle, je n'ai pas grand-chose à lui donner comme explication. Surtout que tout lui arrive à elle (exzéma, acnée, orthodontie, ...), son frère et sa soeur passent à côté de tout. Ses 2 beaux-frères aussi... Elle me partage avec les autres et estime peut-être qu'elle mérite plus (beaucoup plus) d'attention. Entre le travail, la maison, le linge, les courses, les devoirs, comme les autres mamans, je manque de temps, d'énergie, de disponibilité. Je voudrais avoir le temps de la prendre dans mes bras plus souvent, de lui dire combien je l'aime, lui rappeler si nécessaire que je suis là, pour toujours, à ses côtés. Qu'elle est parfaite à mes yeux. Je vous remercie encore pour votre soutien.
Valérie

[Biba]

Valérie !
Stop .. stop .. stop .. tu n'y es absolument pour rien dans tout ça ! Bien entendu, je suis maman, et je sais qu'on ne peut s'empêcher de penser à "tout ça", on veut tellement le meilleur pour nos enfants .. ! C'est normal, mais tu n'as pas de culpabilité à avoir.
Bien entendu, pourquoi tout ceci .. il n'y a pas forcément des explications concrètes, malheureusement ou heureusement. La vie réserve des situations auxquelles il est certes difficile d'y faire face, mais ils créent des liens, une vision de la vie, de l'avenir différents .. ça rend plus fort, même si on ne souhaiterait pas avoir "l'obligation" de passer par là, il faut trouver le "bon côté" des choses.

Le corset a fait son travail, il a permis de limiter les dégâts internes, ceux qu'on ne voit pas (n'ayant pas eu de corset, je peux te dire que maintenant je sais ce que c'est que des dégâts internes), mais malheureusement, elle a un type de scoliose évolutive, alors l'opération doit être envisagée.

Quant au temps, c'est une question d'organisation mais surtout de mettre les priorités, quelques grains de poussière peuvent attendre, les bras et les câlins sont importants autant pour toi que pour Meghann. Il y a les autres enfants, oui, mais comme tu le dis, eux n'ont pas ces soucis et avec des explications, du dialogue, ils pourront comprendre mais surtout également aider leur soeur à passer ce cap difficile.

Ne pas oublier de t'accorder du temps pour toi, comme ici pour venir "évacuer" ce qui te chagrine, mais aussi des moments pour t'occuper de toi, afin de "charger les batteries" et lutter auprès de ta fille, avoir les énergies pour également donner à tout le reste de la famille.

Je sais .. c'est difficile, parfois même compliqué, mais souvent en tant que maman on se sent obligée de tout faire .. il faut savoir aussi déléguer. Distribuer les tâches ménagères, c'est le rôle de toute la famille et pas que d'une seule personne, encore plus quand il faut consacrer du temps pour des problèmes de santé. Meghann ne peut peut-être pas faire certaines choses, mais elle peut s'occuper (par exemple) à t'aider à concocter le repas. Surtout ne pas la "mettre à l'écart" des tâches, on peut être "malade", avoir des problèmes de santé, c'est important malgré tout de se sentir "utile", notamment à son âge, et au sein de la famille. Je ne dis pas que ce n'est pas le cas, je ne connais pas votre structure familiale, j'essaie juste de voir d'une manière "globale" ce qui pourrait te soulager si ce n'est pas encore instauré :cotent

Meghann est parfaite à tes yeux, comme toi tu l'es dans son coeur

Courage, bib'bisous

[pitch_35]

Bonsoir,

Je suis nouvelle sur ce site, et je viens vous faire part de mon vécu face à cette fichu maladie qui est la scoliose. Après avoir lu le témoignage inquiet de cette maman pour sa fille.

A l'âge de 11 ans, en pleine été ma grand-mère remarqua que j'avais un problème au niveau de ma colonne vertébrale, très vite je suis allé consulté mon médecin généraliste afin de lui demander son avis et pouvoir passé des radio. Très vite après les premiers clichés de radiographie il m'a envoyé vers un chirurgien qui était très réputés dans ma région. Ce professeur-chirurgien m'a détecté une scoliose à 30°.

Le couperet était tombé, moi qui n'était qu'une simple enfant et qui m'apprêtait à entrer dans le monde de l'adolescence je devais faire face à cette épreuve.

Très vite il m'a recommandé de porter un corset je devais le garder 20 h sur 24. Je ne savais pas ce que c'était, je ne comprenais plus rien de ce qui se passait autour de moi.

J'ai ensuite commencé des séances de kiné. Au fil du temps, malgré le port de mon corset quasi 24 h sur 24, ma colonne vertébrale n' a cessé de se dégrader. A chaque rendez-vous, mon chirurgien me parlais d'opération, je ne voulais pas en entendre parler j'ai repoussé le moment. Jusqu'au jour ou il m'a annoncé qu'il devenait urgent d'opéré car j'avais 15 ans et ma colonne était à 60°.

Après avoir pleuré toutes les larmes de mon corps, je devais me rendre à l'évidence et il était impératif de faire cette opération. Car faire sa première sciatique à 14 ans cela n'était pas normal.

Tout est allé très vite en Décembre 2003 je devais me faire opérer. Ma colonne n'avait cesser de ce dégrader le jour de l'opération j'avais une scoliose qui était à 80°

Je ne vous cache pas que j'ai énormément souffert. Mais il était impératif de le faire si je ne voulais pas me retrouver handicapé.

Mon chirurgien devait me mettre une tige en métal étant donné du degré important de la scoliose il m'a implanté 2 tiges tout le long de la colonne avec une cicatrice de 40 cm.

A l'heure d'aujourd'hui, cela va faire 5 ans et demi que je suis opéré. Pendant les 3 ans qui ont suivi l'opération, je n'ai ressenti pour ainsi dire aucune douleur. A présent sa fait 2 ans que je rencontre des problèmes au niveau des cervicales. A cause du matériel que j'ai dans le dos j'ai régulièrement mal au cervical et qui aboutit à des malaises.

Je viens de refaire des radio afin de voir si les tiges n'auraient pas bougés. Malheureusement une tige est "tordu" tout en haut. Je ne sais pas ce qui a pu se passé, je ne sais pas ce qui va se passé.

Malgré tout je ne regrette en rien de mettre fait opérer car même si je rencontre encore quelques difficultés aujourd'hui, je me dit que de toute manière mon dos me feras toujours souffrir. Mais que sans cette opération je ne serais certainement pas debout.

J'en ai longtemps voulu à ma grand-mère d'avoir découvert cette scoliose, mais aujourd'hui je l'en remercie. Car j'ai pu retrouver ce sourire et cette joie de vivre que j'avais perdu tout au long de mon traitement de ma scoliose.

Il ne faut pas se décourager, et faire cette opération tant qu'il est encore temps, il ne faut surtout pas attendre. Je suis bien placé pour dire que c'est un moment très dure à traverser et que durant cette période on se sent incompris des gens qui nous entourent, on se sent seul et mal dans sa peau. Mais bon généralement cette période néfaste tombe en même temps que l'adolescence alors difficile de concilier les deux.

Si il y a les moindres questions, n'hésiter pas à me laisser un message. Je serais prête à vous parlez.

Bonne soirée

[cloe]

bonsoir myrtille, j ai maintenant 51 ans , j ai été opéréé a l age de 13 ans d une scoliose. bien sur c est un moment difficle, bien entendu il y aura des douleurs....mais je peux dire a l heure actuelle que je suis bien contente de l avoir cette tige... qu arriverai t il s il n'y avait pas opération? pour moi c était direct le fauteuil roulant au bout de quelques annees. chaque cas est diffferent,mais je crois que le principal est d acceuillir cette operation comme une benediction et non comme une malediction.J ia eu la chance de pouvoir le faire et j ai une vie tout a fait normale,malgre mes 34cm de feraille., un mari, deux enfants. plus on positive, mieux on accepte, plus on vit comme tout le monde. bon courage , ca va aller.

[zazy44]

BONSOIR

je suis la maman d alexandre 15 ans il se fait opéré le 09 juin 09 nous sommes en plein dans l'auto transfusion et les piqures OPE, il se fait opéré aux nouvelles clinique nantaise par le dr le Na... il m a l air tout a fait rassurant mais le stress l angoisse arrivent doucement. Pour mon fils il le prend très bien, se voit plus beau grand etc sachant que sa scoliose est déviée de 54% . mais bon moi je m imagine plein de folie la paralysie, les infections, la douleurs....
j essayerai de vous temoigné après l opé le deroulement en croisant les doigts que tout ce passe bien.
isa

[juju 85]

je suis de vendée : la roche sur yon. ma fille a eu 14 ans le 22 mai et se fait opépée le 11 juin .dur car pré-ado;;l'angoisse monte ,mais pas le choix
aimerais échanger avec vous .Juju 85 est suivi par Pr R a l'HME
faites moi signe ,ensemble nous sommes plus fortes
a bientot michelle