[A'Liciia]

Coucou a tous .
Je m'appelle Alicia & j'ai 13 ans .
J'ai une scoliose sévère qui a été découverte depuis l'été précédent .
J'ai porté un platre pendant deux mois & j'ai un corset en ce moment depuis un mois . Le chirurgien m'a parlé de l'opération qui aura peut etre lieu en automne . J'apréhende beaucoup !! J'ai surtout peur d'avoir mal . On m'a dit que je pourrais avoir de la morphine mais ca ne me rassure pas trop ... .
J'ai a la fois envie de garder mon corset pour ne pas devoir subir l'opé. & avoir mal, & a la fois envie d'avoir l'opé. pour pouvoir porter les habits que je veux car avec mon corset je porte des vetements amples & non-moulants pour le " cacher " et pouvoir faire pleins d'autres choses .
Je ne sais pas quoi choisir !
Je voudrais des conseils de personnes qui vont ou qui on été opérés .
Merci d'avance !

[Biba]

bienvenue sur le site !
Je pense qu'il faut prendre une chose à la fois, je m'explique, ton plâtre et maintenant le corset peuvent donner de bons résultats, il faut donc voir comment ta colonne va réagir. Tu connais les degrés de ta scoliose ?
Puis, si malheureusement tu dois malgré tout te faire opérer, alors il sera largement le temps de penser "opération" pour t'y préparer.
Mais si tu veux malgré tout en savoir plus (ce que je comprends tout à fait !), tu peux déjà prendre connaissance de quelques témoignages dans la partie "ados opérés".
Courage à toi ! Bib'bisous

[Rosy]

bonjour aliciia et bienvenue à toi sur le forum. connais-tu tes degrés? pour l'instant il faut espérer que le plâtre et maintenant le corset arriveront à stabiliser ta scoliose, ce qui t'éviterait surement l'opération. donc on va y croire tout fort. je pense que le chirurgien te revoit avant l'automne pour faire un nouveau bilan. et c'est lui qui décidera s'il faut opérer ou non, lui saura comment cette scoliose évolue et si risque d'évolution encore. tu pourras lire les témoignages d'opérés et tu verras que grâce à la morphine, les douleurs post-opératoires sont bien gérées. n'hésite pas à venir ici nous parler et nous poser des questions.

[A'Liciia]

Pour les degres, avant d'avoir les traitement j'étais a 50,8 environ . Grace au platre, j'ai réussie a revenir a 25 degres et quelques . Mais depuis que j'ai le corset, ca n'évolue pas tres bien ... je suis retombée entre 30 & 45 degres ... c'est assez decevant pour moi ... .
Depuis que j'ai mon corset, j'ai eu pas mal de problemes, de genes, de blessures ... et j'ai souvent du retourner le faire corriger . Quand les personnes qui on " créé " mon corset on vu que ma scoliose " empirait ", ils l'ont renforcé en créant un autre point d'appui avec une espece de protection assez dure, mais apparement, ce n'était pas une tres bonne solution, car maintenant j'ai une grosse blessure a cause de ca =S .
Cependant les medecins disent que c'est encore possible de gagner des degres . J'essaie d'y croire & de faire au mieux mes exercices de kiné. avant la décision du chirurgien, que je revois fin juin .
Merci pour le conseil pour les témoignages, mais j'en ai déjà lue une grosse partie et ca m'a beaucoup aidé ! =) .
J'ai aussi vue des diaporamas tres interressants qui m'ont eclaircit les idées sur l'opération .
Bisoux a vous .

[alex31]

Je fais partie de l'équipe accueil pour les ados, je te souhaite donc la bienvenue et je te mets un lien qui concerne notre association, afin que tu puisses connaître quelques unes de nos actions
http://www.scoliose.org/forum/viewtopic.php?t=2527

Sur le forum, des modérateurs veillent à ce que tous les messages postés soient corrects, mais comme certains échanges peuvent se prolonger hors du forum, je me permets de te rappeler certains conseils de prudence valables partout sur Internet ...
http://www.scoliose.org/forum/viewtopic.php?t=1793

A bientôt !

Alex

[A'Liciia]

Merci !

Concernant l'opé. j'ai quelques questions ... :
Est ce que la cicatrice se verra ?
Et quels sont les risques de l'opération ?
Et vous, vous etes déjà fait opéré ?

[coco30]

Bonjour A'Liciia, à mon tour de venir te souhaiter la bienvenue
Tout d'abord, je te remercie de nous faire part de ton parcours et découvre qu'à ta dernière visite, l'orthopédiste t'a parlé d'une éventuelle opération d'ici l'automne prochain si d'ici là aucune amélioration n'était apportée par le corset. Comme le disent les copines, pour l'instant je crois qu'il faut que tu gardes espoir en ton traitement par le corset ... si j'ai bien compris, tu ne le portes que depuis 1 mois et les retouches récentes vont peut-être apporter une amélioration prochaine, donc pour l'instant, gardes espoir en ton traitement ...
Maintenant, c'est sur que si opération il devait y avoir ..., tu as raison de chercher des réponses à tes interrogations, c'est bien naturel ... et ça permet d'être prêt psychologiquement pour le jour J. en ayant une bien meilleure compréhension du déroulement pour une op. , on est bien moins stressé ... Même si l'op. n'est pas encore à l'ordre du jour, tu as raison aussi (en + de l'éventualité d'une réussite du corset ...) de penser à cette éventualité car au cas où l'op. venait à être confirmée dans les prochains mois, ça te permettra probablement d'aborder les choses plus sereinement.
En tous cas, je vais souhaiter très fort que tu n'es pas a passé par la case opération ...
Pour répondre un peu à tes questions sur l'op. , (j'en suis à 10 mois post-op.) perso. ma cicatrice est magnifique, certes elle est longue (du fait de ma grosse arthrodèse ...) mais très fine, juste un petit trait blanc ! Je ne la cache même pas ! Par contre il faut bien la protéger (comme toute les cicatrices d'ailleurs) du soleil par un écran total la 1ère année.
C'est sur qu'il s'agit d'une grosse intervention et même si les risques sont rares, ils existent quand même et il faut en prendre conscience aussi. Pour la douleur, les premiers jours après l'op. on a la pompe à morphine, et effectivement elle ne la fait pas disparaitre mais l'atténue pas mal et à le bénéfice de nous faire beaucoup somnoler pendant la période la plus difficile et il n'y a que quand ça commence à aller un peu mieux qu'on nous la retire ...
Je pense bien à toi et vais espérer du plus profond de mon coeur que ce corset retouché fasse enfin les effets escomptés.
Tu dois repasser des radios et revoir l'orthopédiste quand la prochaine fois ?

[A'Liciia]

Bonjour Coco30 !
Merci pour tes infos, & c'est vrai que je pense aussi que me préparer au " passage opération " même si il y a des chances que j'y échappe, m'aura servit a quelque chose, il y aura moins de stress si elle a lieu .

Je vais demain ( mercredi 3 fevrier ) au " laboratoire " ( je ne sais pas comment on appelle ca ) pour que les personnes qui ont fabriqué mon corset le réajuste . J'y retournerai le 2 mars pour un petit bilan . Enfin, je reverrai le chirurgien le 28 aout pour faire les radios & décider de la suite .

Tant mieux que la cicatrice soit toute fine ! Ca me rassure .
A quel age as tu été opéré ?
Quels étaient tes degres si ce n'est pas trop indiscret ?

Biz .

[coco30]

J'ai été opérée de 2 prothèses de disque à 33 ans et à 37 ans pour l'arthrodèse. Avant mon op. ma scoliose était une très grande courbe que l'on a plus mesurée à partir de 35°. Mais le soucis de ma sco. était surtout des problèmes de déséquilibre important associés à une hyperlordose et d'autres pathologies et en plus, j'avais coincée une de mes prothèses aussi ... Donc c'est le tout qui a nécessité l'op. et pas uniquement les degrés de la scoliose ...
Quand tu parles du "laboratoire", je suppose que c'est de l'appareilleur dont tu veux parler ...

[A'Liciia]

J'espere que maintenant tu vas bien et que tu es satisfaite de l'opération .
Et lorsque tu as été opéré, comment mangeais-tu ? Normalement ou avec une perfusion ?
Et pour aller au toilette, tu avait une sonde ou tu pouvais te lever ?

Merci pour tes renseignements .
Bisoux .

[coco30]

J'ai toujours des soucis à cause de mes autres problèmes associés (bassin, hanche ...) mais je ne regrette absolument pas mon op. Je suis quand même bien mieux aujourd'hui qu'avant, ça c'est certain ! Il y a encore plusieurs trucs qui ne vont pas mais pour ce qui est de la partie opérée, c'est tout bon Pour ce qui est de la nourriture, contrairement à ce que j'imaginais ... j'ai même eu un repas la veille au soir de l'op. et tout en étant sous perfusion, j'ai aussi eu le droit de manger le soir même de l'op. (avec de l'aide quand même :cotent ). Pour aller au toilettes, comme on a la sonde, c'est pas un problème. On ne nous l'enlève en général au bout de (3, 4 voire 5 jours ou selon ...) en fait à partir du moment où l'on peut s'assoir et se lever, c'est bon ...
Alors ça y est, tu as fais faire les retouches du corset hier ?

[A'Liciia]

Je suis contente que tu soit satisfaite de ton opération . J'espere que les autres soucis vont se régler !

Finalement nous ne sommes pas allés retoucher le corset, en changent le pansement plus souvent, la blessure se cicatrice mieux et ca ne me fait plus mal . Si il n'a pas d'autres soucis d'ici la, nous irons faire le bilan le 2 mars comme prevu .

Le chirurgien m'a accordé 4 heures de liberté par jour sans corset, et depuis que j'ai perdu des degres, je me demande si ma scoliose ne s'est pas relachée a cause de ces 4 heures . Je pense que 4h ca fait beaucoup . Et toi, tu en penses quoi ?

Biz .

[coco30]

Honnêtement je ne saurais quoi te répondre mis à part qu'il ne faut pas t'inquiéter de ce côté là. Tu sais, l'orthopédiste est vraiment le spé. de la scoliose et s'il t'a autorisé à pouvoir le retirer 4 h / jour, c'est qu'il a surement de très bonnes raisons. T'inquiètes pas, fais lui confiance, il sait ce qu'il fait

[A'Liciia]

C'est vrai que l'orthopédiste sait surement ce qu'il fait =) .
Mon kiné. trouve que ca fait beaucoup 4h . A mon avis, il voudrait que je ne fasse que 3h ou 2h . Mais vu que ce n'est pas un spécialiste de ma scoliose ( moins que le chirurgien en tout cas ), je préfere continuer comme le chirurgien m'a dit .
De toute facon, parfois je fait moins de 4h, les jours ou j'ai école et que je finis a 16h30 je l'enleve juste pour ma douche, environ 1h et pour mes exercices de kiné., environ 30 min. . Je pense que ca ne fait pas de mal d'enlever moins le corset, du moment qu'on ne depasse pas 4h :cotent .

Merci encore, .

[Rosy]

le spécialiste te laisse 4 h de liberté par jour sans corset mais après, toi, tu peux très bien le garder et ne le quitter que pour la douche. ça c'est à toi de voir! en tout cas, c'est bien que ta plaie se ferme et donc automatiquement le corset fait moins mal, car moins de frottement.