[celinedu67116]

bonjour, je m'appelle Céline, j'ai 34 ans, je suis la maman d' Océane 12 ans et demi et de Julie 5 ans et demi.

Nous venons d'etablir le diagnostic de la scoliose severe d' Océane.

En fait , elle a eut en mars un controle au college, où l'infirmiere scolaire avait vu un trouble de la statique vertebrale, et elle me conseillait d'aller voir le docteur.

Mais j'ai repoussé la chose, car j'etais en pleine periode de formation d'examens, et apres c'etait les vacances....j'avais en fait peur du verdict...inconsciemment

Qd oceane me disait qu'elle avait mal au dos je mettais ça sur la croissance que c'etait normal

Là à la rentrée je me decide enfin à l'emmener pour faire un examen(et faire les certifs de sport) et là le choc : il me demande depuis combien de temps elle est comme ça : c'est serieux, c'est une scoliose severe

De suite je prends rdv pour des radios : le verdict tombe :

une scoliose thoracique dextro convexe et lombaire sinistro convexe

avec en + anomalies transitionelle thoraco lombaire avec aplaise des dernieres cotes
double anmalie transitionelle lombo sacrée
lombalisation partielle de S1
ebauche de sacralisation de L5


bon la radiologue a fait la même tête que mon docteur...je me suis sentie comme une mere indigne qui n'a pas bien soigné son enfant

mais moi je ne suis pas medecin, je ne pensais pas que c'etait si important

bon là j'ai un 1er rdv à l'hopital avec un specialiste, le 5 octobre, on verra ce qu'il nous dira

en attendant je surfe pas mal sur les sites spécialisés en scoliose, les blogs de jeunes ayant cette pathologie

j'ai peur de l'operation, elle a une deviation de 39 et 37 degrés, ce qui est important

est ce qu'elle va etre platrée? ou un corset normal?

je me pose plein de questions, et oceane aussi bien sur

[Rosy]

bonjour Céline et bienvenue à toi sur le site. il ne faut pas t'en vouloir d'avoir "laissé trainer", tu ne pensais pas que cela était si important; c'est vrai, la scoliose de ta fille est importante pour son âge, il ne faut pas le nier et un traitement devra surement être commencé au plus tôt. le plâtre? le corset? peut-être les 2.....seul le spécialiste le saura. Il mettra tout en œuvre pour essayer de stopper l'évolution de cette scoliose et au mieux, la diminuer. océane, vu son âge, est en pleine croissance, c'est donc maintenant qu'il faut absolument agir. mais tu verras en lisant les témoignages d'ados, que le corset est bien adopté après une période d'adaptation. en tout cas, n'hésite pas à venir sur le site si tu as des questions. Océane pourra même si elle le désire venir discuter avec des jeunes de son âge afin de l'aider dans cette épreuve qui l'attend.

[mamouna]

Bonjour Céline,
Je suis la maman de Juju. Nous voici donc avec la même histoire ! Juju a 13 ans 1/2 un de plus qu'Océane. Combien mesure Océane ? J'espère que nos filles pourront vivre sereinement ce qu'il leur arrive et peut-être échanger ensemble sur le forum.
Je n pense pas que vous ayez à culpabiliser, comme vous le dites nous ne sommes pas docteur. Moi, personne n'a rien vu pour Juju, sauf une tendance à être voutée...
Maintenant, il faut aller de l'avant pour que nos filles aient un bon dos ... et faire appel au forum pour toutes nos questions en attendant d'en savoir plus chez l'orthopediste ! Bon courage

[alex31]

Je fais partie de l'équipe accueil pour les ados, je te souhaite donc la bienvenue et je te mets un lien qui concerne notre association, afin que tu puisses connaître quelques unes de nos actions
http://www.scoliose.org/forum/viewtopic.php?t=2527

Sur le forum, des modérateurs veillent à ce que tous les messages postés soient corrects, mais comme certains échanges peuvent se prolonger hors du forum, je me permets de te rappeler certains conseils de prudence valables partout sur Internet ...
http://www.scoliose.org/forum/viewtopic.php?t=1793

A bientôt !

Alex

[chris]

Bonsoir Céline et bienvenue sur SP
La scoliose de ta fille est sérieuse, le spécialiste n'envisagera peut etre pas d'intervention mais le corset ou le platre semblent encore possibles si le risque d'évolution est encore présent

[trax]

Bonjour et Bienvenue à toi Céline !!!!!!


Comme l'a dit Rosy, il ne faut pas t'en vouloir !! Comme si les parents pouvaient savoir ce que leurs enfants avaient, et si c'était grave !! On vivrai dans le meilleur des mondes si c'était le cas
Nous ne pouvons te dire à l'avance quel sera le verdict, mais je pense aussi que le plâtre et/ou corset seront surement choisis par le spécialiste.
Si Océane se pose des questions, qu'elle n'hésite pas à venir manifester sa curiosité, nous serons ravis de lui répondre !!
En tout cas ne t'en fais pas : comme tous ceux de notre âge qui portent un corset elle s'habituera à son rythme :cotent

Bisous bisous ! A bientôt !
Trax.

[celinedu67116]

merci pour vos mots....

oui je dirais à oceane de venir s'inscrire, et elle meme pourra discuter avec de jeunes ados comme elle

on attend avec" impatience", le rdv avec le specialiste, mais d'un coté j'ai peur de ce qu'il va dire

et le corset, ça se met en place combien de jours apres la 1ere visite, faut prendre differentes mesures il me semble

je dis ça car on part en vacances à la toussaint (au soleil ) et je ne voudrais pas qu'elle soit platrée avant (si elle devait l'etre) , car elle ne pourrait pas venir, on pourra attendre des le retour je suppose

et si on lui met un corset normal, elle pourrait ne le porter que la nuit là bas

et j'ai une autre question : elle faisait du handball et de la natation, hors du college, et là vu qu'elle a mal le doc lui a fait une dispense...du couyp je n'ai aps fait les licences, est ce qu'elle sera dispensée toute la periode du corset? la piscine, elle pourra peut etre en faire pdt, vu que c'est un bon sport pour le dos

le hand est ce que c'est fini definitivement pour elle ?


pour repondre à la question : oceane mesure 1m55 pour 41 kg

[Rosy]

le spécialiste pourra répondre à toutes tes questions. déjà voir quel traitement, plâtre ou corset? de toute façon pour ce dernier, il y a les mesures à prendre, l'essayage et enfin la livraison; donc peut-être après la Toussaint? mais ce qui est sur, c'est qu'il faudra respecter le protocole du médecin afin de ne pas donner à la scoliose, l'occasion de s'aggraver. pour le sport, en général, on peut enlever pour pratiquer. c'est même recommandé et très bon pour le dos.

[Khat]

Bonjour :) Quand on a découvert la scoliose de ma fille à la rentrée dernière je n'ai pas pris ses licences sportives pour plein de raisons (manque de temps à cause des rdv chez les médecins, peur qu'elle se fasse mal, douleur déjà présente ...) et finalement je l'ai regretté car finalement elle n'a fait aucun sport en dehors du temps scolaire alors qu'elle aurait pu/du.

Il ne faut pas avoir peur de ce que dira le spécialiste car il lui prescrira un traitement pour éviter que son état s'aggrave et ça c'est essentiel.

Courage et n'hésite pas à venir poser tes questions ici , on partage volontiers nos "expériences" de mamans et nos ados se soutiennent mutuellement.

[celinedu67116]

coucou à tous !

tous les jours j'essaye de lire vos histoires afin de m'en mettre + dans ma caboche...autours de moi des gens disent qu'il ne faut pas trop aller sur internet, mais ici je trouve que c'est concret reel, vous avez vos enfants ou vous memes atteints de cette maladie

alors pour le sport on verra lors du rdv, hier elle etait à la natation, et elle a eut mal , l'assoc est ok pour attendre le mois d'octobre pour faire la licence si elle peut en faire,

concernant le handball, j'ai lu que c'etait indiqué....à voir avec le doc si elle peut en faire en enlevant le "futur" corset

mais bon si elle doit aussi faire de la kiné , ça prendra aussi bcp de temps, avec les devoirs en +....à voir

quand je repasse en ce moment je me demande si ce tee shirt elle pourra le remettre, des trucs ds le genre....est ce qu'il faut refaire toute la garde robe ?

les jeans et pantalons je pense que ça ira, le corset s'arrete au niveau de la taille

les hauts, je sais pas trop niveau manches , col....

car elle a pleins de trucs + ou- serrés, vu sa fine taille


à+

[SylvieCamille]

Coucou Céline,

Essaie de déstresser.... je sais c est facile a dire... on me l a dit aussi il y a quelques semaines et j ai envoyé pêtre tout le monde...
Il y a pleins de questions qui se bouscoulent et je sais ce que c est... Essaie de te noter le maximum pour pouvoir demandé au spécialiste...
Je pense que comme Camille tu vas au CHU de H....................?

Pour ce qui est du rendez vous tu as un avantage par rapport à moi.... Moi je suis allée au rdv en me disant (ou plutôt en espérant) qu elle n a pas besoin de corset.. Du coup quand le docteur me l a anoncé ce fut la claque...
Prépare toi moralement et mentalement a entendre cette nouvelle....

En as tu discuté avec Océane? Comment elle réage? Que dit elle?

En tout cas je penserai fort a vous le 5/10!!!


Bisous



Comme le stipule les règles du forum en page d’accueil, merci de ne pas citer des noms d'hôpitaux. L’équipe des modérateurs.

[celinedu67116]

coucou

sylvie : oui elle y va , je l'avais ecrit mais apperment ça a été effacé (on a pas le droit de citer des noms d'hopitaux il me semble )

elle est suivie par le docteur K................ (je sais pas si ça va être bipé )

oui je me suis comme dit preparé et elle aussi à entendre cette nouvelle...car depuis que j'ai su qu'elle avait une scoliose je me suis renseignée un peu partout sur le net

merci de penser à moi , c'est tres gentil ce soutien mutuel

ah je vois où ça se fait les corset alors, dans la zone de vendenheim...le magasin qui fait/ vend des app medicaux

alors ce sera pratique pour nous :)


bon en attendant on y est pas encore

bonne journée encore



En vertu de l’article n° 19 du Code de Déontologie de la médecine, il est strictement interdit de faire de la publicité pour un médecin. Nous vous demandons donc de bien vouloir ne pas citer de noms sur ce forum. Citer des noms de médecin(s) sur le forum ou le chat pourrait nuire au site. Vous pouvez bien sur le faire par le biais de MP ou par mail. Merci de votre compréhension. L’équipe des modérateurs.

[chris]

Bonsoir Céline

C'est vrai que la scoliose de ta fille est à prendre en main sérieusement mais ça seul le spécialiste pourra dire quel est le meilleur traitement pour elle, attention à ne pas trop lire sur internet, car il n'y a qu'en examinant ta fille qu'il sera possible à un spécialiste de conseiller un traitement, on ne peut faire de généralité en cas de scoliose.
Tu n'avais pas du noter le nom de l'hopital, car si un des modérateurs l'avait enlevé il aurait été obligé de le signaler ce qui n'est pas le cas

[SylvieCamille]

Oups... on a gaffer toutes les deux... Moi avec le nom de l hopital, toi avec le nom du docteur...


Désolée... je ferai attention a l avenir...

[farahnez]

salut celine .il ne faut pas t'en vouloir tu n'e pas medecin et tu savais pas que c'est importan l'essenciel il faut bien etre bien debou avec le traitement de ta fille il faut vraiment il ne faut jamai faire confiance a cette satane maladi meme jamai l'ignore pandan la croissance de ta fille .il faut bien suivre le traitement a la letre ne pense pas au vacance ou les jour spiçial fete ou des invitations ,ta fille est tres jeune aide la pour quelle soit belle dans l'avenir c'est ta responsabilitè .bon courage a toi et a ta fille .si tu veux lis l'histoir de lilya dans l'ados ça peut vous aider j'espere