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Un espace d'échanges pour ne plus être seul avec sa scoliose

Par chtitangel
#193744
Bonsoir à tous,

Voilà tout d'abord je suis toute nouvelle parmis vous, et j'ai fait un tour sur différents sujets très intéressants les uns que les les autres. ^^

Je viens ici pour vous expliquer ma petite histoire et la dureté de mon acceptation qui est présente encore à l'heure actuelle...

Tout d'abord la découverte de ma malformation relativement tard et part hazard. Je n'avais quà peine 14ans quand un simple touché m'a fait découvrir un creux sur le côté droit au niveau des lombaires. Appeurée, j'en ai parlé à ma mère quelques jours après. Ne voyant pas la gravité de cette déformation, ma mère m'a dit de ne pas m'inquiéter. Vraiment troublée par ce phénomène physique, je décide d'en parler à ma grand-mère qui,elle, en a directement parler à mon père (sachez que à l'adolescence, il est difficile de parler de son corps avec son père).

Il a décidé de prendre tout en charge, nous avons été voir un simple médecin généraliste en premier lieu pour suivre ses conseils. Rendez-vous en radiologie obligatoire!! Ensuite les radiographies faites, le médecin nous informe que cette malformation est très importante et qu'il faut incessament sous peu aller voir un médecin plus spécialisé.

Rendez-vous pris, date: le 08/08/2008 ^^

Après ce rendez-vous, gardant le souvenir de mes terrifiantes radios, j'ai du me mettre à l'espris d'une probable opération ou d'un port de corset.

Plusieurs rendez-vous en radiologie ont du être pris pour voir plus en profondeur l'importance "des dégats" et suivre l'évolution.

Avec le médecin-chirurgien, nous fixons une date pour finalement aboutir à une opération. Il me propose le jour de mon anniversaire... Dans ma tête je me dis "qu'il est mignon, BON ANNIVERSAIRE!!!! sur un lit d'hopital". 3non merci, vous n'avez pas une autre date?" finalement cela c'est fait 2semaines plus tard.

7h30,sur le lit d'hopital, je dis au revoir à mes parents,Je descends dans une pièce froide à côté des blocs. Une infirmière vient me poser un cathétère sur l'avant bras gauche, elle l'a mal fait, du coup formation de caillot de sang... Bref Direction le bloc, où je me suis endormi rapidement sous un masque, pour une anestésie générale.

Pendant 1semaine sous morphine, je ne captai pas vraiment ce que disaient les personnes autour de moi.

Avant même l'opération, le chirurgien m'a dit que je devrais rester 1mois dans le service hospitalier, dont 2semaines sans me lever? Cependant ces dates m'ont été dites dans le cas où je voulais pas relever au plus vite.

Au final?? 1semaine allongée et 3jours debout ^^, au total et bien 10jours en hopital.

Pour ce qui est de mon acceptation, cela n'est pas encore réussie. Cela fait pourtant bientôt 2ans après, ma cicatrice me gène encore, et je ressens encore des douleurs. J'essai de me tenir droite, mais mes gibbosités me font mal.

Les douleurs post-opératoire peuvent persister durant quelques jours et partir,
Ces douleurs sont souvent localisées aux omoplates et aux vertèbres dorsales.

Quelques questions persistent encore mais j'irai poster sur les sujets plus appropriés ^^

Voilà désolée si c'était un peu long, et merci d'avoir tout lu^^ je suis là pour toutes questions.

Bisous
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Par aryxtra
#193749
Coucou Fanny et bienvenue sur S&P ! :welcome

Tu peux nous en dire un peu plus sur ta scoliose ? Les degrés avant/après ? On ta tout de suite parlé d'opération, tu n'as pas eu de coset ou de la kiné avant ?

As-tu parler de ces gènes et douleurs à ton chirurgien ? C'est important de le tenir au courant pour qu'il puisse t'aider.

A bientôt, Lucie. :bisous
Par chtitangel
#193750
j'avais une scoliose thoracique, les degrés étaient très importants mais je ne me souviens plus exactement.

Avant l'opération on m'a proposé des scéances de kiné, j'y suis allée mais rien n'a changé et les scéances me faisaient plus mal qu'autres choses, peut être était-se le temps de muscle et de prendre ce rythme.

Le chirurgien m'avait dit avant l'opération que j'aurai surement besoin de kiné après cette étape difficile. Mais grâce à ma volonté de remarcher finalement je n'en ai pas eu besoin ^^
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Par Rosy
#193752
bonsoir chtitangel et bienvenue à toi sur le site. merci pour ton témoignage. tu as donc 16 ans, si je ne me trompe. je pense que tu revoies ton chirurgien, que dit-il de ces douleurs qui restent? pourquoi ne ferais-tu pas un peu de kiné pour décontracter tes muscles? fais-tu un peu de natation? de marche? cela pourrait t'aider aussi. sais-tu quels sont tes degrés actuels? :bisous
Par chtitangel
#193754
non Rosy je vais bientôt avoir 18ans, je me suis fait opérer il y aura bientôt 2ans le 28mai ^^

Mon chirurgien je ne le vois pas si souvent que cela, mon dernier rendez-vous était en décembre, dc là 6mois après (donc en juin) je le revois, et après nos rendez-vous seront encore plus espacés tant qu'il n'y aura pas de soucis ^^

Je ne fais pas de natation à cause du regard des autres (malheureusement) pourtant je sais que ça me ferai du bien. je marche régulièrement mais je ressens des douleurs au niveau des reins et des lombaires.

Et pour le kiné j'en refais quand j'ai un peu de temps mais cela n'est pas évident ^^
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Par aryxtra
#194018
:coucou Coucou chtitangel !

En as-tu parler avec ton chirurgien ? Que t'a t-il dit ?

:bisous
Par chtitangel
#194024
je n'ai pas encore eu l'occasion de parler de mes douleurs avec mon chirurgien encore, je pense lui en parler lors de mon rdv en juin ^^

en ce qui concerne de commencer des scéances de kiné, mon chirgien m'a dit que cela ne me servait à rien juste après l'opération parce que d'après lui j'étais assez forte et motivée pour me débrouiller seule, alors je n'ai pas été chez le kiné immédiatement. Peut être que j'aurai vu au finale je ne sais pas
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Par Rosy
#194034
il n'est jamais trop tard pour en faire et voir si ça te soulage un peu. tu peux peut-être voir avec ton médecin traitant? :bisous
Par chtitangel
#194036
Mon médecin traitant a la "gentillesse" de laisse le chirurgien s'en occuper.Je lui ai déjà demandé qu'il me prescrive une dizaine de séances pour commencer et il m'a dit directement que c'était pas à lui de me les prescrire mais à mon chirurgien

Alors je ne sais pas si je dois attendre mon rdv en juin pour pouvoir voir cela avec mon chirurgien ou essai de voir avec un autre médecin généraliste
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Par Rosy
#194047
je crois bien qu'il faudra attendre le rv de juin! il ne prend pas beaucoup d'initiative ton médecin! et si tu vas en voir un autre tu sors de ton parcours de médecin référent et tu risques de ne pas être remboursée en totalité de ta consultation! et ce médecin ne connaitra pas ton cas et donc, acceptera t'il de t'en prescrire?? :bisous
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Par chris
#194059
En voila un qui a peur de prendre des responsabilités, c'est dommage :bisous1
Par pop
#204098
Bonsoir Chtiangel !
Bientôt le rendez-vous pour avoir des nouvelles ! Bien penser à noter sur un petit carnet, parce que le jour J, on oublie souvent ce que l'on voulait demander !
J'espère que tu ne souffres pas trop.
@ bientôt te lire :bisous
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Par vermo
#204367
Bonjour Chtiangel et bienvenue sur S&P, N'hésites pas à poser des questions au chirurgien lors de ton prochain RDV et juin n'est plus si loin maintenant.

Je fais partie du Groupe Accueil et à cet effet, je me permets de te mettre un lien http://www.scoliose.org/forum/viewtopic.php?t=2527, afin de mieux te faire connaître notre Association.
De plus Sur le forum, des modérateurs veillent à ce que tous les messages postés soient corrects, mais comme certains échanges peuvent se prolonger hors du forum, je me permets de te rappeler certains conseils de prudence valables partout sur Internet ...
http://www.scoliose.org/forum/viewtopic.php?t=1793.

Au plaisir de te lire :bisou1

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