[jisuila]

Voici l'histoire d'Emma.
Elle va avoir 13 ans fin août.
Nous avons découvert sa scoliose en Février 2010 elle était déjà à 25° thoracique et 11° lombaire.
Elle a porté un corset jour et nuit depuis ce temps avec en association 3 heures de kiné par semaine.
Sa scoliose s'est très vite agravée.
Elle en est à 49° Thoracique et 32° lombaire.
Il n'y plus d'issue que la chirurgie.
Tout est programmé pour le 16 août.
Et voilà les angoisses qui arrivent, les questions, le doute d'avoir bien choisi l'hopital.
Nous pensons prendre un deuxième avis.
Emma a choisi la date de son intervention toute seule, elle est passée du dégout parcequ'elle pensait avoir tout fait correctement pour l'éviter à aujourd'hui celui de l'attente d'être enfin libérée du corset.
Elle aura "une cage " tout au long de sa colonne et j'ai vu que d'autres techniques existèes.
J'espère faire le bon choix pour elle.
Merci pour vos infos qui seront toujours les bienvenues.

[chris]

Bonjour Jisulia et bienvenue sur SP

Tu as raison de vouloir prendre un autre avis, ça sécurise, tout en sachant avec une scoliose de 49° en pleine évolution à l'age de ta fille, il n'y a peut etre pas d'autre choix que d'opérer.
Après meme si les techniques sont un peu différentes, le principe reste le meme, des tiges métalliques et une greffe osseuse.
Tu es sure que c'est une cage tout le long ? en général les cages se placent entre les vertèbres, surtout quand les disques sont trop usés.
Ta fille sera opérée sur quelle ville ?
Elle semble bien prendre les choses en main elle même et c'est peut etre aussi une façon de se rassurer elle même

[Rosy]

bonjour jisuila et re bienvenue à toi sur le site je comprends la déception de ta fille, mais là, hélas pas le choix, sa scoliose a évolué malgré le traitement et maintenant, il n'y a que l'opération qui pourra stopper son évolution. nous sommes là pour vous apporter du soutien dans cette épreuve et répondre aux interrogations que vous vous posez

[Yo6080]

Bonjour,
je comprends bien le dégoût de ta fille pour être passée par là moi aussi. 9ans sous milwaukee nuit et jour pour finir par être opérée à 12 ans avec cette impression d'avoir "tout bien fait"...
Mais aujourd'hui 20 ans après, je mène une vie normale et j'ai deux petites filles.
L'opération, je l'ai vécu comme un soulagement, comme le début d'une vie normale...
C'est bien sûr une grosse opération et un dur moment à passer mais les enfants récupèrent vite...
Je vous envoie plein de courage pour cette période délicate.

[marie32]

le principe reste le meme, des tiges métalliques et une greffe osseuse.

La greffe osseuse n'est pas systématique, ça peut être une greffe artificielle.

[chris]

mais c'est une greffe osseuse mais de l'os artificiel ou appelé aussi os de synthèse

[pop]

Bonsoir Jisuila !
Ma fille a vécu la même histoire que ta fille, elle a également 13 ans : le même désespoir au moment de l'annonce de l'opération, après 3 ans 1/2 de port de corset rigoureux 22 h 24 depuis 2007. C'est l'injustice tout court !
Elle a été opérée le 26 janvier 2011. Elle va très bien, c'est moi qui la freine car elle est pleine d'énergie et il faut cependant rester calme, le temps que la greffe prenne.
Elle aura l'autorisation de reprendre la natation le 15 juin, soit dans très peu de temps !
Pour notre part, nous n'avions pas demandé de 2ème avis, car nous étions en confiance avec notre médecin et chirurgien.
Chaque cas est différent, c'est à vous de sentir les choses, je pense !
Et quand le doute revient m'éffleurer à me demander si nous avons fait le bon choix, je regarde la radio et les photos et pertinement, je sais qu'il n'y avait pas d'autre solution ! Et merci, il y a une solution !
Nous avons été épaulé par Mymy dont les coordonnées nous avait été donné par le médecin. Tu pourras lire son témoignage dans ado opérés.
Et sinon, n'hésite pas à venir te confier ici, il y a toujours beaucoup de solidarité et de réconfort .
@ bientôt de tes nouvelles Sois forte

[jisuila]

merci pour vos messages et témoignages.
Je parlais de cage pour expliquer (mais vous le savez déjà) la mise en place des deux tiges et des encrages.
Elle a bien une greffe osseuse en même temps.
Je n'ai pas pu prendre rendez-vous auprés d'un autre spécialiste avant le 16 aout donc je garde le 1er.
J'ai confiance en lui et en la chirurgie
Mais c'est juste mon angoisse.
Je n'arrive pas à m'enlever des images de ma tête, des pensées tristes aussi.
J'ai l'impression de voir passer ma fille au stade d'enfants handicapés.
Pourtant je peux lire des avis positifs sur l'avenir qu'elle vivra normalement peut avoir des enfants mais pour l'instant j'ai du mal à restée positive.
Désolée.
Je cache mon état d'esprit à Emma qui ne parle que de soulagement et d'espoir pour une vie pleine d'avenir.
Je vais me reprendre...
Il me faut juste un peu de temps.

[chris]

Je comprend tes angoisses en tant que maman, tant que ça ne sera pas fait, plein de questions se poseront en toi. Mais comme tu as pu le lire dans d'autres histoires, ça se passe généralement plutot bien. Et ta fille semble le prendre comme un espoir, c'est très bien.
A son age on se remet très vite, faut plutot freiner les ados pour qu'ils n'en fassent pas trop. Tu seras étonnée par l'évolution de ta fille.
Effectivement les rdv sont souvent très longs et si le courant passe bien avec le chirurgien, si tu as confiance tu as raison d'en rester là.

[Faery_69]

Comment te demander d'être positive à 100 % ? Ce n'est pas une petite opération alors c'est bien normal d'être angoissée pour ta fille. Tu penses aux risques et elle pense à sa libération du corset.
Les témoignages des jeunes qui se font opérer sont très bons et ce ne sera, après, plus qu'un mauvais souvenir.

[pop]

Tu n'as pas à être désolée, tout à fait légitime ce qui t'arrive et si ici tu peux venir déposer tes peurs et être forte devant ta fille, tant mieux ! Il faut bien lâcher la pression de temps en temps !

[jisuila]

je sais qu'on ne peux pas mettre le nom de l'hopital.
Alors des indices il se trouve dans l'hérault et commence par M
J'attend toujours des nouvelles pour savoir quels examens préopératoires sont prévus.
En attendant, la chaleur est bien là;
Et Emma recommence sa "bataille" pour s'habiller avec le corset et les habits d'été.

[emma42]

Bonjour,

je vois que toi aussi tu t'inquiètes pour ta petite Emma.
C'est vrai que toutes ces techniques et tous ces choix sa fait peur.
Moi un matin je pleure (pourquoi nous) et un soir je ris en plus comme j'ai une autre fille il faut se ressaisir à chaque minutes mais c'est dur, à devinir folle


Bisous bon courage
A+

[midou76]

Bonjour jisuila Bienvenue parmi nous sur S&P,

De plus je fais partie du Groupe Accueil, je me permets à cet effet de te mettre ce lien, http://www.scoliose.org/forum/viewtopic.php?t=2527, afin de mieux te faire connaître notre Association.

De plus sur le forum, des modérateurs veillent à ce que tous les messages postés soient corrects, mais comme certains échanges peuvent se prolonger hors du forum, je me permets de te rappeler certains conseils de prudence valables partout sur Internet ...
http://www.scoliose.org/forum/viewtopic.php?t=1793.


Au plaisir de te lire.

[Mayuko]

Bonjour, moi aussi je suis une maman dont la fille va bientôt se faire opérer sur Lyon.La mienne a 15 ans et demie,elle a une scoliose lombaire avec une courbure importante (58 degrès).la date de son intervention est prévue le 15 juin,donc ça s'approche et nous sommes presque en ligne droite !

Quand je lis ton post et ton ressenti ,je me revois encore, comme toi ,terrifiée par l'angoisse à l'idée de l'opération sur mon bébé(je sais ,elle a seize ans mais c'est comme cela!) et j'imaginais pleins de scénarios catastrophes et je crois que c'est humain .(on est faite comme ça, nous ,les mamans! .)
(Bonne fête,à toutes les mamans ,au passage )
D'ailleurs,pour que tu en ai un aperçu,tu peux aller lire mon témoignage(si bien sûr,cela te dit,il n'y a aucune obligation) sur "l'histoire de Mayuko" que j'ai écris ,il y a un mois et demi ,suite à la date annoncée de l'opération de ma fille .

je crois que je suis passée par toutes les couleurs de l'arc en ciel ,avec mes clignotants allumés au rouge ,atteignant un seuil de stress maximum. l
Aujourd'hui,ça va mieux,il faut accuser le coup (plus facile à dire qu'à faire!) Les échanges sur ce forum m'ont énormément aidé et aussi le témoignage précieux de Pop dont sa fille sarah a été tout récemment opérée .
Personnellement, je suis assez branchée développement personnel et j'ai fait une séance du shiatsu(technique chinoise ancestrael de massage )ça m'a bien requinqué . C'est pas fini .demain,je vais voir un médecin homéopathe qui va me donnait un remède pour gérer le stress lorsque je serai sur place ,car pour l'instant,je suis plutôt sereine

De toute façon,j'ai confiance que tu vas bien arriver à gérer cette épreuve et que toute l'équipe médicale va bien t'entourée ,toi ,et aussi ta fillotte

je t'invite vraiment à m'écrire en MP si cela te dit.Pour l'instant,je suis encore un peu disponible
Amicalement
Stéfie