- mar. oct. 06, 2009 11:59 am
#149796
Bonjour à tous,
Je m'appelle Elodie, et comme vous devez vous en douter, je suis aussi atteinte de scoliose évolutive...
Mon histoire commence très tôt, j'avais 7 ans quand l'infirmière scolaire a tiré la sonnette d'alarme concernant mon dos. Malheureusement, personne ne l'a crue; pas même l'orthopédiste qui me suivait à l'époque pour un problème de hanches ( je le maudit toujours ).
C'est a l'age de 10 ans que les choses se sont accélérées. J'avais des difficultés a respirer, mais ça non plus personne ne voulait le croire! Puis j'ai commencé à avoir des douleurs dans le dos et ma mère en regardant a constaté que mon épaule droite était bien plus haute que la gauche ( environ 10cm ) alors que je me tenai droite. Nous avons donc consulté et le diagnostic est tombé: scoliose thoraco-lombaire évolutive avec à l'époque 24° en dorsale et 26° en lombaire.
Pas le choix dit le spécialiste; ce sera le corset ou l'opération. Alors ce fut le corset: 5 ans jour et nuit avec escarts en prime et sans compter les moqueries de mes charmants camarades. Ils adoraient m'appeler "robocop"; me taper dessus parce-que je ne sentais rien et leur jeu favori était de me faire tomber sur le dos car je ne pouvais pas me relever... bref, une adolescente hilarante qui a fini par entrainer dépression, tentatives de suicide, hopital psychiatrique pour en finir par l'alcoolisme et la toxicomanie à l'age de 15 ans.
Puis la libération: plus de corset, fini, la scoliose devait arrêter d'évoluer à la fin de ma croissance mais les démons installés ont tout de même perdurés!
Et quelques années plus tard, à 21 ans, des douleurs sont apparues et ont évoluées à très grande vitesse. Lumbago, doueurs dans la poitrine, le bras gauche, les reins. La scoliose avait continué d'évoluer et la déformation interne attrophiait certains de mes organes. Elle était bien équilibrée, même degré en dorsale qu'en lombaire ( 56° et 57°) ce qui fait qu'on ne l'avait pas vue physiquement.
Je me suis fait opérée à Nantes en 2003, arthrodèse entre T3 et L3. Seulement 10 jours d'hosto et un mois en centre de rééducation, puis 6 mois chez les parents. Je me droguais de plus belle pour ne plus avoir mal.
J'ai eu quelques soucis suite à l'opération mais rien de bieb grave d'après mon chirurgien et ça ne m'empêchait pas de travailler.
Puis je suis tombée enceinte, et là j'ai arrêter ladrogue et l'alcool. Je ne me suis jamais aussi bien sentie que pendant ma grossesse et j'ai eu une magnifique petite fille: Eléa.
Mais là, tout à basculé. j'avais pris 30kg pendant ma grossesse et j'ai tout reperdu en 1 an et demi, mais je faisais des sciatiques plus régulièrement; des névralgies cervico-braquiales et thoraciques.
Cela fait maintenant un an que je suis bloquée à la maison par une sciataque chronique, et la rééducation a empiré les choses puisque certains de mes muscles en ont profité pour "s'enrouler" autour des tiges d'après mon rhumato.Résultat: des douleurs chroniques et irréversibles qui m'empêchent de m'occuper de ma fille correctement, d'avoir une vie normale, ce qu'on m'avait promis quand je me suis fait opérée.
Aujourd'hui toujours aucune solution pour moi et les seuls traitements médicamenteux qui pourraient me soulager je n'y ai pas droit parce-que je suis une ancienne toxico.
Je me bats pour trouver des solutions, mais je suis tellement diminuée à 27 ans et les choses empirent si vite que je perds espoir...
Je vois le kiné 2 fois par semaines et j'ai un traitement antalgique inadapté; je me bats pour trouver quelqu'un qui pourra m'aider, me soulager, trouver une solution pour que ça s'arrête. En attendant j'ai repris mes études mais pour l'instant je ne sais pas si je pourrais retravailler un jour ou avoir un autre enfant. A dire vrai, je ne sais pas combien de temps je pourrais encore tenir debout, marcher, être autonome.
Je m'appelle Elodie, et comme vous devez vous en douter, je suis aussi atteinte de scoliose évolutive...
Mon histoire commence très tôt, j'avais 7 ans quand l'infirmière scolaire a tiré la sonnette d'alarme concernant mon dos. Malheureusement, personne ne l'a crue; pas même l'orthopédiste qui me suivait à l'époque pour un problème de hanches ( je le maudit toujours ).
C'est a l'age de 10 ans que les choses se sont accélérées. J'avais des difficultés a respirer, mais ça non plus personne ne voulait le croire! Puis j'ai commencé à avoir des douleurs dans le dos et ma mère en regardant a constaté que mon épaule droite était bien plus haute que la gauche ( environ 10cm ) alors que je me tenai droite. Nous avons donc consulté et le diagnostic est tombé: scoliose thoraco-lombaire évolutive avec à l'époque 24° en dorsale et 26° en lombaire.
Pas le choix dit le spécialiste; ce sera le corset ou l'opération. Alors ce fut le corset: 5 ans jour et nuit avec escarts en prime et sans compter les moqueries de mes charmants camarades. Ils adoraient m'appeler "robocop"; me taper dessus parce-que je ne sentais rien et leur jeu favori était de me faire tomber sur le dos car je ne pouvais pas me relever... bref, une adolescente hilarante qui a fini par entrainer dépression, tentatives de suicide, hopital psychiatrique pour en finir par l'alcoolisme et la toxicomanie à l'age de 15 ans.
Puis la libération: plus de corset, fini, la scoliose devait arrêter d'évoluer à la fin de ma croissance mais les démons installés ont tout de même perdurés!
Et quelques années plus tard, à 21 ans, des douleurs sont apparues et ont évoluées à très grande vitesse. Lumbago, doueurs dans la poitrine, le bras gauche, les reins. La scoliose avait continué d'évoluer et la déformation interne attrophiait certains de mes organes. Elle était bien équilibrée, même degré en dorsale qu'en lombaire ( 56° et 57°) ce qui fait qu'on ne l'avait pas vue physiquement.
Je me suis fait opérée à Nantes en 2003, arthrodèse entre T3 et L3. Seulement 10 jours d'hosto et un mois en centre de rééducation, puis 6 mois chez les parents. Je me droguais de plus belle pour ne plus avoir mal.
J'ai eu quelques soucis suite à l'opération mais rien de bieb grave d'après mon chirurgien et ça ne m'empêchait pas de travailler.
Puis je suis tombée enceinte, et là j'ai arrêter ladrogue et l'alcool. Je ne me suis jamais aussi bien sentie que pendant ma grossesse et j'ai eu une magnifique petite fille: Eléa.
Mais là, tout à basculé. j'avais pris 30kg pendant ma grossesse et j'ai tout reperdu en 1 an et demi, mais je faisais des sciatiques plus régulièrement; des névralgies cervico-braquiales et thoraciques.
Cela fait maintenant un an que je suis bloquée à la maison par une sciataque chronique, et la rééducation a empiré les choses puisque certains de mes muscles en ont profité pour "s'enrouler" autour des tiges d'après mon rhumato.Résultat: des douleurs chroniques et irréversibles qui m'empêchent de m'occuper de ma fille correctement, d'avoir une vie normale, ce qu'on m'avait promis quand je me suis fait opérée.
Aujourd'hui toujours aucune solution pour moi et les seuls traitements médicamenteux qui pourraient me soulager je n'y ai pas droit parce-que je suis une ancienne toxico.
Je me bats pour trouver des solutions, mais je suis tellement diminuée à 27 ans et les choses empirent si vite que je perds espoir...
Je vois le kiné 2 fois par semaines et j'ai un traitement antalgique inadapté; je me bats pour trouver quelqu'un qui pourra m'aider, me soulager, trouver une solution pour que ça s'arrête. En attendant j'ai repris mes études mais pour l'instant je ne sais pas si je pourrais retravailler un jour ou avoir un autre enfant. A dire vrai, je ne sais pas combien de temps je pourrais encore tenir debout, marcher, être autonome.
pour la reprise de tes études 
Bonjour Titinette & bienvenue parmi nous.