- jeu. oct. 16, 2008 1:29 pm
#124329
Bonjour tous toutes.
Je viens de découvrir ce site, et les histoires de quelques uns d'entre vous. Je dois avouer, je suis assez émue, touchée, surprise... Je ne savais pas qu’un tel site existé. Donc merci à ceux qui en sont à l’origine et à ceux qui y participent. Comme je ne sais pas très bien comment commencer, voici mon histoire:
Tout d'abord, j'ai 30 ans. J’ai été opérée d'une scoliose évolutive et compensée (dorsale: 45° et lombaire: 38°) à l'âge de 13 ans, donc il ya , si je ne me trompe pas, 17 ans.
Ma scoliose a été détectée à mon entrée en 6ème, j'ai alors suivi des séances de rééducations qui n'ont servi quasiment à rien. Pendant un an, j'ai travaillé Abdo et fessiers... Puis, après contrôle, un an plus tard, on m'a annoncé le verdict: opération. Une opération de Type Harrington, tout nouvelle, à l'époque, elle avait 6 ans. Elle était révolutionnaire: pas de corset, un séjour assez bref à L’Hôpital...
J'ai donc été dans un institut pour enfant handicapé pendant 4 mois à Palavas les Flots. Là-bas, séances de rééducations intensives pendant 3 semaines, puis opération. On m'a fixé des tiges à l'aide de crochets posés sur les vertèbres (qui passent à 3mm de moelle épinière) et prélevé un peu d'os iliaque pour en badigeonner la colonne afin que plus rien ne bouge. J'ai désormais et de toute éternité: 35° de scoliose dorsale et 30° lombaire.
Je suis appareillée de la base du cou - excusez moi je ne me rappelle jamais du numéro de cette vertèbre - aux première lombaires. Les tiges pèsent 2 kilo, et ma colonne est immobilisée irrémédiablement.
Dès le début, j'ai eu des douleurs. Mon chirurgien m'a suivi pendant 6 mois, puis, a estimé qu'il n'était plus nécessaire de se revoir. Les douleurs étaient, d'après lui, "normales". Je passe les détails, la disparition inopinée de mon dossier à l'hôpital, perdu corps et âme, les rendez-vous oublié (par mon chirurgien, pas par moi...). J'ai été suivi par différents médecins, qui m'ont affirmé que si j'avais mal, "c'était de ma faute"... J'ai donc arrêté les frais, dans tous les sens du terme, et n'ai plus été suivi par aucun spécialiste de la scoliose... Je dois avouer, j'ai développé une certaine -disons- antipathie à l'égard des grands spécialistes avec un grand Q.
Depuis, régulièrement, je me "bloque", c'est à dire, que les douleurs arrivent à tel degrés que c'en devient insupportable. Ces crises sont aussi soudaines que passagères et très brutales. Avec le temps, j'ai appris à les appréhender. Je sais par exemple que si je suis très fatiguée, il faut du repos, sinon c'est le blocage assuré. J'ai un traitement que je suis à ces périodes là. Je suis restée par exemple 6 mois en lumbago permanant, ... Mon rhumatologue m'a expliqué que j'étais régulièrement en surmenage musculaire. Les quelques parties de mon dos qui sont restées mobiles (le cou et le bassin) ne sont pas faites pour supporter la charge de travail qui désormais leur incombe.
Il y a 3 ans, je me suis bloquée au niveau du cou. Tout d'un coup, je n'ai plus pu tourner la tête. La crise est passée mais depuis je n'ai pas récupéré toute ma motricité. Je veux dire par là que je peux tourner la tête, mais avec quelques difficultés, et certaines choses sont devenues problématiques: la station assise prolongée, la station debout prolongée par exemple. Les médecins ne savent pas d'où proviennent ces douleurs, les radios ont montré une certaine raideur ou une raideur certaine des vertèbres cervicales, mais à part ça... ? Mon rhumato et les différents osthéo que j'ai vu depuis m'ont parlé d'arthrose, mais du bout des lèvres... Donc, je ne sais pas qu'est-ce qui se passe donc.
Je sais qu’il serait préférable que je vois un spécialiste, mais…. Comment dire, j’ai vraiment du mal avec ******
Merci de m’avoir permis de m’exprimer … et désolée de la longueur du message…
bien à vous
hermine
• Merci de tenir des propos corrects sur ce site, ce site est lu par des professionnels également, merci de votre compréhension. L'équipe des modérateurs.
Je viens de découvrir ce site, et les histoires de quelques uns d'entre vous. Je dois avouer, je suis assez émue, touchée, surprise... Je ne savais pas qu’un tel site existé. Donc merci à ceux qui en sont à l’origine et à ceux qui y participent. Comme je ne sais pas très bien comment commencer, voici mon histoire:
Tout d'abord, j'ai 30 ans. J’ai été opérée d'une scoliose évolutive et compensée (dorsale: 45° et lombaire: 38°) à l'âge de 13 ans, donc il ya , si je ne me trompe pas, 17 ans.
Ma scoliose a été détectée à mon entrée en 6ème, j'ai alors suivi des séances de rééducations qui n'ont servi quasiment à rien. Pendant un an, j'ai travaillé Abdo et fessiers... Puis, après contrôle, un an plus tard, on m'a annoncé le verdict: opération. Une opération de Type Harrington, tout nouvelle, à l'époque, elle avait 6 ans. Elle était révolutionnaire: pas de corset, un séjour assez bref à L’Hôpital...
J'ai donc été dans un institut pour enfant handicapé pendant 4 mois à Palavas les Flots. Là-bas, séances de rééducations intensives pendant 3 semaines, puis opération. On m'a fixé des tiges à l'aide de crochets posés sur les vertèbres (qui passent à 3mm de moelle épinière) et prélevé un peu d'os iliaque pour en badigeonner la colonne afin que plus rien ne bouge. J'ai désormais et de toute éternité: 35° de scoliose dorsale et 30° lombaire.
Je suis appareillée de la base du cou - excusez moi je ne me rappelle jamais du numéro de cette vertèbre - aux première lombaires. Les tiges pèsent 2 kilo, et ma colonne est immobilisée irrémédiablement.
Dès le début, j'ai eu des douleurs. Mon chirurgien m'a suivi pendant 6 mois, puis, a estimé qu'il n'était plus nécessaire de se revoir. Les douleurs étaient, d'après lui, "normales". Je passe les détails, la disparition inopinée de mon dossier à l'hôpital, perdu corps et âme, les rendez-vous oublié (par mon chirurgien, pas par moi...). J'ai été suivi par différents médecins, qui m'ont affirmé que si j'avais mal, "c'était de ma faute"... J'ai donc arrêté les frais, dans tous les sens du terme, et n'ai plus été suivi par aucun spécialiste de la scoliose... Je dois avouer, j'ai développé une certaine -disons- antipathie à l'égard des grands spécialistes avec un grand Q.
Depuis, régulièrement, je me "bloque", c'est à dire, que les douleurs arrivent à tel degrés que c'en devient insupportable. Ces crises sont aussi soudaines que passagères et très brutales. Avec le temps, j'ai appris à les appréhender. Je sais par exemple que si je suis très fatiguée, il faut du repos, sinon c'est le blocage assuré. J'ai un traitement que je suis à ces périodes là. Je suis restée par exemple 6 mois en lumbago permanant, ... Mon rhumatologue m'a expliqué que j'étais régulièrement en surmenage musculaire. Les quelques parties de mon dos qui sont restées mobiles (le cou et le bassin) ne sont pas faites pour supporter la charge de travail qui désormais leur incombe.
Il y a 3 ans, je me suis bloquée au niveau du cou. Tout d'un coup, je n'ai plus pu tourner la tête. La crise est passée mais depuis je n'ai pas récupéré toute ma motricité. Je veux dire par là que je peux tourner la tête, mais avec quelques difficultés, et certaines choses sont devenues problématiques: la station assise prolongée, la station debout prolongée par exemple. Les médecins ne savent pas d'où proviennent ces douleurs, les radios ont montré une certaine raideur ou une raideur certaine des vertèbres cervicales, mais à part ça... ? Mon rhumato et les différents osthéo que j'ai vu depuis m'ont parlé d'arthrose, mais du bout des lèvres... Donc, je ne sais pas qu'est-ce qui se passe donc.
Je sais qu’il serait préférable que je vois un spécialiste, mais…. Comment dire, j’ai vraiment du mal avec ******
Merci de m’avoir permis de m’exprimer … et désolée de la longueur du message…
bien à vous
hermine
• Merci de tenir des propos corrects sur ce site, ce site est lu par des professionnels également, merci de votre compréhension. L'équipe des modérateurs.
et bienvenue
