[gae30]

Bonjour,
Je m'appelle Gaelle, j'ai 30 ans.
C'est avec beaucoup d'émotion que j'intègre ce forum et ose enfin aborder la question de "mon dos".
On m'a décelé une scoliose pendant l'enfance, lors d'une visite médicale à l'école primaire. Il s'en est suivi des séances chez le kiné, le port d'un corset la nuit, puis le jour, des visites régulières à l'hôpital pour faire des radios, puis enfin l'opération à environ 13 ans.
Ensuite de fortes douleurs, l''impression d'être différente, handicapée, porter des vêtements pas trop longs, pas trop court pour cacher ma cicatrice, la certitude pendant toute mon adolescence que je rencontrerais jamais de garçons qui accepteront de toucher ce corps si laid.
Toutes ces années mes parents m'ont accompagné aux différentes visites médicales, mais sans jamais parler. Je n'ai jamais pu leur dire à quel point j'avais mal, ou peur, sans doute pour les protéger. C'était en quelque sorte "tabou".
J'ai vécu cette histoire seule, sans me l'être jamais approprié, je me rends compte aujourd'hui que je ne connais pas la date ni même l'année de mon opération, j'ai découvert il y a peu le nom du matériel que j'ai dans le dos, que j'ai toujours appeler "mes barres", j'ignore le degré de ma courbure, j'ai jeté toutes mes radios il y a longtemps, je ne sais pas à quoi ressemble mon dos.
Tout ça est remonté à la surface
il y a une quinzaine de jours, peu après Noel. J'ai vu un ostéopathe pour des douleurs à la machoire, et il m'a demandé, à la fin de la scéance, si jamais déjà pensé à me faire retirer mes tiges. Mon opération et toutes les émotions qui y sont liées sont remontées à la surface et j'ai fait une énorme crise d'angoisse, à suffoquer, ne plus pouvoir respirer.
Je suis en psychothérapie depuis 5 ans et je me rends compte enfin que je touche du doigts ce que j'ai toujours enfouie comme si ça n'avait jamais existé.
Ecrire sur ce forum est pour moi le début d'une réappropriation de mon histoire.

[coco30]

Bonjour Gaëlle et bienvenue sur le forum.

Tu as bien fait de venir ici, nous partageons tous le même mal et "Dame scoliose" nous en faisant voir de toutes les couleurs, nous réunit tous ici au travers d'une écoute et d'un soutien formidable, que ce soit pour les bons moments et les moins bons ...
Je te remercie pour nous faire partager ton histoire et découvre que tes souvenirs ont bien voulu enfouir ce passé difficile avec la scoliose pendant plusieurs années et que maintenant, tout remonte à la surface.
C'est super qu'au travers de cette psychothérapie tu puisses enfin faire le cheminement de ton histoire, et vu ton message du jour, ta décision de nous faire part de ton vécu et de mettre des mots sur cette douleur comme une cicatrice non-refermée ; il me semble bien que tu ré-appropries ton histoire ... et on sent dans ton récit l'envie d'accepter ta scoliose, de l'intégrer avec peut-être malgré une certaine réticence, l'envie de la prendre en charge et de faire le point puisque tu parles de tes anciennes radios et te demandes à quoi ton dos peut ressembler aujourd'hui ... :cotent
L'ostéopathe peut te soulager au niveau des douleurs mais si ton désir réel est de faire un bilan de ton dos, c'est auprès d'un orthopédiste qu'il faut consulter car le spé. de la scoliose, c'est lui ... pas l'ostéo.
En tous cas, n'hésites pas à venir faire un petit tour par ici ... tu verras, c'est un site formidable
Au plaisir de te lire.

[Rosy]

bonjour gaelle et bienvenue à toi sur le forum. par ton témoignage, l'on ressent bien le "mal" qu'à pu faire cette scoliose durant toutes ces années passées jusqu'à à en oublier l'année de ton opération! et voilà, que cette scoliose ressurgit avec l'idée de l'ostéopathe. tu as compris que finalement la scoliose ne nous quitte pas de toute notre vie et de par ce forum, nous t'aiderons à ré apprivoiser ton dos, car finalement le chouchouter, c 'est l'aimer!....donc si je comprends bien, tu n'as plus fait de contrôle depuis tout ce temps! fais-tu un peu de sport pour entretenir ton dos?

[Biba]

Bienvenue sur le forum et bravo pour ta démarche d'en parler ici !
Pour le fait d'enlever les tiges, si elles ne te posent pas plus de soucis, je ne pense pas qu'il soit prudent de les enlever, par contre il est temps de t'occuper de ton dos, avec les années, même opéré, on peut adopter de mauvaises postures qui déclenchent des douleurs "ailleurs" (comme dans ton cas, la mâchoire).

Est-ce que tu fait du sport ou de la kiné ?
Courage à toi et au plaisir de te relire ! Bib'bisous

[gae30]

Merci beaucoup pour vos réponses, je découvre, assez naïvement, par ce forum, que ne suis pas la seule au monde avec ce problème de dos! Ca fait du bien d'être en lien avec des personnes qui comprennent vraiment ce que c'est...
Je crois que j'ai eu un déclic avec cet osthéo, même si d'autres, par le passé m'avaient déjà dit "vous n'avez pas réglé votre problème de dos et votre opération", je n'ai jamais voulu l'entendre. Là , ça a enfin résonné quelque part en moi, je crois que je suis prête à me pencher sur la question. Après le problème est complexe, ça a voir avec la famille, le rapport au corps, l'image de soi...Le parcours de ré appropriation va être long
Comment prenez-vous soin de votre dos ? Osthéo, sport, kiné ?? Je n'ai pas fait de contrôles depuis 10 ans je crois ; Faut-il en faire régulièrement ?

[Biba]

Re !
Comme tu le dis, tu es prête maintenant à regarder autant derrière que vers le futur
Quant à ta question, oui, il est conseillé de faire des contrôles (avec radiographies) tous les 5 ans, tu peux donc "sauter" sur ton téléphone pour prendre rendez-vous :cotent
Pour "l'entretien", il est bon de faire un peu de sport mais régulièrement (natation, marche, etc ..) et éventuellement de la kiné pour continuer à muscler son dos.
Courage à toi, tu as fait certainement le premier pas, le plus difficile, celui d'accepter de "reparler de tout ça", je reste persuadée que tu y gagneras beaucoup en sérénité
Bib'bisous

[chris]

Bonsoir Gaelle et bienvenue sur SP
Tu l'as toi meme compris que ton problème est surement plus un soucis de réappropriation de ton corps plutot qu'un réel problème physique.
Pour quelle raison l'ostéo voudrait que tu retires tes tiges ? car tu ne gagneras rien en souplesse alors il n'est pas forcément nécessaire de se faire opérer si pas de soucis de santé

[tchanquee]

bonjour Gaëlle et bienvenue.

Je comprends ton déni. J'ai vécu la même chose sauf que j'ai toujours refusé l'opération (on me l'a proposée à 12 ans pour la première fois et j'en ai 37).
Mon ostéopathe me déconseille l'opération (je pense qu'ils ne sont pas pour sauf cas particulier car on perd en mobilité) et cela m'arrange. Dans ton cas, je pense que tu vas souffrir pour peu de confort en plus. après l'arthrodèse, c'est soudé pour toujours.

Je pense que beaucoup d'entre nous avons eu un parcours plutôt chaotique. Il est difficile de bien vivre sa scoliose à l'adolescence. Je me suis aussi renfermée comme une huitre, protégée par beaucoup d'agressivité pour ne pas souffrir.

J'ai occulté ma scoliose pendant 17 ans exactement, sans bilan, sans radio et avec deux grossesses. Et puis mon dos s'est fortement rappelé à moi en septembre et je viens de faire un bilan avec visite d'un chir lundi. Et ce n'est pas si mal que ça finalement. Je n'ai "pris" que 4° de courbure lombaire en 17 ans. Bref, je reporte encore l'opération au moins de 15 ans ( oh joie et bonheur)
Mon médecin m'a prescrit des séances de kiné mais il ne veut plus me voir. Il dit que je me débrouille bien seule. Mon ostéo me remet le dos en place 2 à 3 fois par an ( il a des doigts en or) et je ne fait plus de sport depuis que j'ai des enfants parce que je n'ai pas le temps (l'ainé a 8 ans et demi). En revanche, je fais des étirements et je muscle mon dos tous les soirs avant de me coucher ( 15/20 minutes devant la télé).
L'image que j'ai de moi est bien meilleure qu'à 20 ans.

Fais un bilan, prend soin de toi.

[vermo]

Bonsoir Gaelle et bienvenue sur S&P, Opérée depuis pas mal d'années maintenant, je peux t"assurer que j'ai une vie normale, malgré cette tige posée à l'aube de mes 14 ans. Je suis suivie également par une ostéo dont elle ne m'as jamais suggéré de me faire enlever ce matériel ??????, bien au contraire. !!!!!!!!!!!

De plus, je me permets de mettre ce lien http://www.scoliose.org/forum/viewtopic.php?t=2527, afin de mieux te faire connaître notre association.

Au plaisir de te lire,