Un site, une association

Un espace d'échanges pour ne plus être seul avec sa scoliose

Par Mag2A
#165208
Bonjour a tous, je voulais vous faire partager mon histoire..tout a commencé en 1995 a l age de 14ans ou lm on me decouvre une double scoliose a 42degré...pas de corset beaucoup de reeducation et la scoliose continuaie a faire son chemin...En janvier 1996 nous voila parti pour Marseille pour un rdv avec un specialiste qui decide de m opérer en juin 1996 m expliquant tt ce qui devait se passer pendant l operation et apres..il a été tres convainquant et nous lui avons fait confiance..me voila parti au bloc le 27 juin pour 12h d intervention...a mon reveil des douleurs bien evidemment et 2 tiges de harrington de haut en bas de la colonne...52 points une vrai fermeture eclair ;)..enfin et 7 jours apres me voila rentré chez moi en corse sans reeducation j etais sois disant guerrit...c est vrai je me sentai bien,mais quand on a 15ans rien ne nous atteint...j avai meme oublié mon operation ce qui etai bizzare...bref controle sur controle on l on me disait que tt etai parfait,mais fau pas oublié que j ai des yeux et des parents,et en regardant les radios on se rendai compte qu 1 de mes tiges commencait a se tordre vers le bas et que j avais les crochets qui se detachaient tt ca en 2000 ( 4ans apres) et mon chirurgien continuai a dire que s etai normal jusqu en 2003..donc plus de controle mis a part tt les 5ans...plus les mois et les années passaient et plus j avais des douleurs terrible ainsi qu une bosse qui s etai former das le bas du dos quand je me penchait en avant...j etais coiffeuse a cet epoque j avai 22ans et plus de nouvelle de mon chirurgien... EN 2007 trop de douleurs je decide de faire mes radios et de partir un an plutot faire mon controle et la surprise a la place de 2 tiges j en avais 4 car elles s etaient coupé en deux morceaux comme si on les avaient scié et la le choc.....j appele le chir J AI LA SECRETAIRE JE LUI EXPLIQUE LA SITUATION je lui demande a parler au chirurg elle ne me le passe pas reprend la communication et me dit " ce n est pas si grave si vs arrivez a marcher le Dr PEUT VOUS RECEVOIR dans 2mois.." je lui ai di ma facon de penser reclamer mon protocole d operation et je ne l ai plus jamais revue....ds mon malheur j ai eu de la chance d avoir un ami en medecine a nice qui m a presenté un chirurgien d aix en provence EXEPTIONNEL je l ai rencontré en juin 2008 ET il m a operé en octobre puis en novembre 2008 car j avai besoin d une operation qui se passe en 2 temps...le 1ER on re ouvre le long de la colonne il a retiré tt ce qui etai cassé et le 2EME un peu plus douloureux car il ouvre sur le coté gauche en suivant tt le long de la cote et en la retirant biensur et ajoute un materiel plus petit qui remplace la cote manquante...j avoue ca a ete tres douloureux mais aujourd hui 1ans apres c est que du bonheur je re vie..et la j essaie d avoir un bébé avec quelques petites peur et des questions sur le deroulement de la grossesse mais bon...on verra bien ;) a bientot bises
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Par Biba
#165211
:hello Bonjour, bienvenue sur notre site et merci d'avoir raconté tout ton parcours ! Des tiges qui cassent et un secrétariat qui fait "barrage" pour un rendez-vous seulement deux mois plus tard .. C'est terrible de lire tout ça .. ! Bien entendu, je sais que les médecins sont surchargés, mais quand même .. !
Heureusement que tu as été dirigée auprès d'un autre centre où tu as été prise en charge. Même s'il y a eu des moments douloureux, c'est chouette de savoir que tu vis bien maintenant ! J'imagine que tu as aussi des contrôles programmés ?
Quant à la grossesse, il y a plus bas sur le forum une partie qui s'appelle "Scoliose & enfant", où tu pourras lire quelques témoignages et avoir des renseignements.

Au plaisir de te relire, bib'bisous :bisous
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Par Rosy
#165220
bonjour mag2A et bienvenue sur le site.malgré les embuches, je dirais, tu vis maintenant ta vie, comme tu dis, ...c'est que du bonheur! et de plus, avec l'envie d'un :bbpoussette c'est toujours une belle victoire après cette opération de la scoliose, opération qui n'a pas été facile pour toi. ton témoignage montre qu'il ne faut pas abandonner et que la plupart du temps, il y a un explication aux douleurs et donc une solution. tiens nous au courant de la suite.
:bisous
Par coco30
#165235
Bonjour Mag et bienvenue :welcome sur le forum.

Merci infiniment pour ton témoignage et ton parcours difficile avec la scoliose. On sent ton bonheur aujourd'hui et ça me donne grand espoir. Merci pour ce rayon de soleil :minisoleil :bisous
La vie te réserve maintenant de superbes moments de bonheur :chance :bebe
Perso. j'ai eu mes op. après mes grossesses, donc pour le coup, désolée je ne saurai te renseigner ...
Je te souhaite "Tout le bonheur du monde":chance
Au plaisir d'avoir de tes nouvelles ... :bisou1
Par Mag2A
#165242
Coucou a tout le monde merci d avoir pris quelques minutes pour lire ma petite histoire ;)... c est vrai ne jamais baisser les bras,certes ce sont des moments difficiles mais malheureusement ce sont les petits soucis de la vie qui heureusement se soigne facilement de nos jours...COCO30 tu as ete operé apres tes grossesses?? tu avais des problemes de dos avant ou c est arrivé pendant les grossesses?? bisous a tous
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Par Rosy
#165246
c'est vrai, des soucis qui se soignent.....au prix de gros sacrifices tout de même et avec un suivi à vie. :bisous
Par Mag2A
#165247
Exact.. de tres gros sacrifices; j ai 28ans et depuis l age de 24ans que je ne travail plus!! j etais coiffeuse et maintenant meme opéré c est un metier que je ne pourrai plus exercer et aucun d autre d ailleurs!! car je ne peut nii rester assisse ni debout...surtout a repetition donc c est pas evident mais bon!! j espere que bientot je pourrai exercer le plus beau metier celui de maman au foyer.. ;) a bientot
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Par Rosy
#165248
et pourquoi ne pas faire une reconversion , car effectivmeent coiffeuse c'est pas super pour nos dos. as tu fait un dossier MDPH? si, si on peut travailler malgré nos opérations mais c'est vrai que certains métiers sont à éviter. :bisous
Par Mag2A
#165249
je suis en invalidité payez par la secu depuis 2006 el la en 2011 je dois refaire mon dossier et voir pour faire un emploie du temps aménagé..mais faudra juste me ré orienté vers une autre branche car la coiffure fini :( toi aussi tu as eté opéré??? :bisou1
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Par Rosy
#165252
oui j'ai été opérée il y a 36 ans et je suis également en invalidité depuis 6 ans. tu peux lire mon histoire dans la partie adultes opérés.es-tu en 1ère catégorie? :bisous
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Par vermo
#165281
Bonjour Mag2A, Bienvenue parmi nous S&P, ici tu trouveras, écoute et réconfort dans ton parcours contre cette scoliose, Je suis moi même opérée depuis 40 ans maintenant, travaille à temps complet avec un dossier à la MDPH également.
Je me permets également de te mettre ce lien : http://www.scoliose.org/forum/viewtopic.php?t=2527, afin de mieux te faire connaître notre association. Au plaisir de te lire !!!!!! :bisous1
Par coco30
#165284
Bonjour Mag :sourire
Oui j'ai été opéré bien après mes grossesses. Ma sco. était connue à l'adolescence et traitée par corset et bien réduite à l'époque, mais depuis mes 32/33 ans, je fais des poussées secondaires à une autre maladie ...
Au plaisir de te lire ... Bises :bisous & bon week-end :soleil

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