Un site, une association

Un espace d'échanges pour ne plus être seul avec sa scoliose

Par Fllore
#211332
Bonjour a tous,

J ai 24 ans, je suis infirmière et je vis dans le sud ouest de la france, dans les Pyrénées.

Ma scoliose évolutive dorso lombaire à été découverte quand j'avais 6 ans, et j'ai porté un corset de mes 9 ans a mes 13 ans soit 4 ans dont 3 ans jour et nuit. Malgré tout ma scoliose est repassée a 35 degrés peu après et elle est restée stabilisée comme ça. J'ai fait beaucoup de danse lors de mon enfance et de mon adolescence et je suis assez sportive en général, ce qui m'a aidé a atténuer les douleurs. Mon chir m'a toujours parlé de l'opération car j'ai une scoliose évolutive mais celle ci étant stabilisée a 35 degrés l'opération n'était pas a réaliser d office.

Finalement les années sont passées et pendant mes études d infirmières je n'ai pas revu mon chir. Je l'ai revu l'an dernier pour un contrôle et c est la qu il m'a reparlé de l'opération et m'a conseiller de réaliser une opération préventive maintenant, alors que mes études sont terminées et avant que je soit "installées" dans ma vie.

J'ai finalement été opérée fin novembre 2010. Arthrodèse dorso lombaire sur 4 vertèbres D11 D12 L1 L2. L'opération s'est très bien déroulée, elle a durée 2 heures. J'ai passé 72h aux soins intensifs et ça a été assez abominable et traumatisant, malgré les thérapeutiques mis en place. Au bout de 72h j ai réintégré le service de chir. 1er lever au 10eme jour, très douloureux.
Au bout de 15 jour j ai été rapatriée vers chez moi dans un centre de réeduc ou je suis restée 2 mois interne. J'étais très très fatiguée et j avais très mal.

Puis quand j ai pu marcher avec une canne et me déplacer dans l'hôpital je suis rentrée chez moi, enfin chez mes parents car impossible de vivre seule mais je suis repartie au centre de réeduc (qui se trouve a 10kms) tous les jours puis un jour sur 2 pendant 6 mois de plus.

AU début j'étais incapable de conduire et j'ai pu commencer a conduire pour des court trajet a partir de 5 mois après l'opération.

Aujourd'hui ça fait 10 mois que l'opération a eu lieu et je suis sous traitement anti épileptique pour traiter les douleurs neurogènes puis je prend des (Espace modéré) 4 a 5 comprimés par jours. J'ai encore très mal et je suis encore très vite fatiguée. Je suis obligée presque tous les jours de nager au moins 1/2 heure, faire 1 heure d'exercice (abdos et étirements) et 1 heure de marche un jour sur 2. Si je ne fais pas tous ça je souffre beaucoup. Le soir je suis crevée a cause de la douleur, et le matin quand j ouvre les yeux je me sens comme "rouillée".

Je n'ai toujours pas repris mon travail d'infirmière et je ne sais pas vraiment quand je le reprendrais!!

Je suis quelqu'un de très volontaire et enjouée et j'ai la chance d'être très bien entourée par mes parents, mes amis et depuis peu mon petit ami, mais j'avoue que pendant la convalescence j'ai connu des moments extrêmement difficile et des baisse de moral intense (je rappelle que ma douleur est omniprésente). Je sais que cette opération est une opération extrêmement lourde et qu il faut être patiente mais c'est tellement long............malgré tous mes efforts. Je me demande quand la douleur et la fatigue passeront, j'ai l'impression d'avoir pris 20 ans d un coup la!!!

Je tiens aussi a préciser que mon chirurgien (que j'aime beaucoup quand meme et qui a fait un travail formidable) m'avais annocé une convalescence de 4 a 5 mois grand max. heureusement que j'ai mes parents qui peuvent m'aider.......

voila .......... j'attends vos réactions.........merci de prendre le temps de lire mon sujet :-)



Comme stipulé dans le réglement, il est interdit de citer des noms de médicaments. Merci de ta compréhension - L'équipe des modérateurs-.
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Par Rosy
#211336
bonjour fllore et bienvenue à toi sur le site. avais-tu d'autres soucis de vertèbres (rotation par ex) pour que le chir décide de t'opérer avec 35°? tu sembles en avoir bien bavé et souffrir encore beaucoup aujourd'hui. que te dit le chir sur ces douleurs qui durent? tu n'as eu que 4 vertèbres de bloquées, aussi je ne comprends pas pourquoi toutes ces douleurs. dos-tu revoir ton médecin prochainement? :bisous
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Par Biba
#211355
:welcome bienvenue sur le site et merci d'avoir raconté ton parcours !
En effet, les moments sont difficiles pour toi, est-ce que tu as revu dernièrement ton chirurgien ? Que dit-il par rapport à tes douleurs et par rapport à cette longue convalescence ?

As-tu songé à faire une visite auprès d'un autre ortho-chir ? Même si tu as confiance envers lui, il est important de ne pas te laisser ainsi et faire des investigations supplémentaires pour connaître la cause exacte de tes douleurs.

Courage à toi. Bib'bisous :bisous
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Par chris
#211364
Bonjour Fllore et bienvenue sur SP.

Est ce uniquement en préventif que ton chirurgien a voulu t'opérer ou avais tu un cas de scoliose particulier, comme une forte rotation ou un gros déséqulibre ? car il est rare d'opérer avec les degrés que tu avais sauf si cas particulier.

Que dis ton chirurgien concernant les douleurs que tu as encore ? a t'il évoqué une cause ? :bisous1
Par Fllore
#211385
Merci à vous d'avoir pris le temps de me répondre et de m'accueillir sur votre forum :-)


Mon chir m'a proposée cette opération car c'est une scoliose évolutive et j'avais une rotation de la colonne. C'était une opération préventive pour laquelle il m'a donner le choix:

- Ne pas me faire opérer et faire beaucoup de sport en sachant que la scoliose allait évoluer selon son point de vue et en risquant une opération plus tard

- Me faire opérer maintenant en sachant qu il n'y avait pas d urgence mais autant le faire le plus tôt possible.


J ai vu mon chir a 6 mois et j 'avais très très mal, il m'a dit qu'il ne comprenait pas ma douleur, mais qu'on niveau physiologique l'opération est une réussite!!!!! C est pourquoi je suis suivie par le centre de lutte contre la douleur...

Enfin je vais quand même mieux et mes kinés sont confiants!!! mais quand même, je ne suis toujours pas apte a reprendre mon travail!!!

Qu'en pensez vous?
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Par chris
#211386
Chaque cas est différent et parfois certaines personnes ont besoin de plus de temps que d'autres pour récupérer.
Mais il faut savoir que la convalescence est quand meme relativement longue.
Il est important de ne rien faire sauf de la marche les premiers temps.
Les délais qui t'avaient été annoncés au départ pour reprendre ton travail qui en plus est assez physique étaient un peu courts :bisous1
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Par Fanette
#211502
:hello Fllore,
Faisant partie du groupe accueil, je te souhaite la bienvenue sur le forum. Je te mets également un lien qui présente l'Association Scoliose et Partage et quelques unes de ses actions. http://www.scoliose.org/forum/viewtopic.php?t=2527

Ennuyeux ces douleurs persistantes. Comme les copines, tout de même faire des investigations pour savoir le pourquoi du comment. A bientôt Fllore :bisous1

N'hésitez plus et faites un don à l'association !