Un site, une association

Un espace d'échanges pour ne plus être seul avec sa scoliose

Par julien1987
#248461
Bonjour a vous tous et bonne annee :bonne annee_3

Premier post sur ce forum que je decouvre un peu par hasard. Je vais donc essayer de me presenter et de vous parler de mon histoire.

Premierement je suis age de 25 ans. Ma scoliose a ete detecte tres tres tot en comparaison a la plupart d'entre vous (des mes premiers pas). J'ai donc eu la chance d'etre suivi regulierement par un chirurgien a l'hopital des enfants de Toulouse Purpan.
Ma scioliose etant assez importante, j'ai subi ma premiere intervention a l'age de 12ans par greffe osseuse. Malheureusement la greffe n'a pas bloque la folie de mon dos et j'ai du subir une deuxieme intervention vers 15ans (j'etais en 3ieme) avec cette fois ci la pose de tige...
Desole de ne pas avoir les details "techniques" de ma scioliose mais l'inconscience de l'age a l'epoque et le fait que je ne souhaite pas reellement ouvrir mon dossier de sante font que je n'ai pas ces informations. Je peux par contre dire que ma cicatrice par du bas de mon dos jusqu'a mes omoplates.
Apres plusieurs RDV de suivi (tous les mois, 2 mois, 6mois), je ne suis actuellement plus suivi et c'est tant mieux :)

On en vient a mon inscription au forum. Bien que le cote chirurgical de ma scoliose soit passe (mes douleurs au quotidien sont supportables bien que presentes), il faut arriver a vivre avec la difformité (ma gibbosite est assez importante). Les epreuves de mon enfance m'ont forge un caractere revanchard, j'ai reussi des etudes d'ingenieur et suis assez content de mon debut de carriere professionnelle. Mais il arrive un moment ou le boulot et les soirees entre amis ne suffisent plus au bonheur d'un homme.
D'ordinaire tres a l'aise dans le cadre social, je le suis pas du tout des qu'il s'agit d'etre plus serieux avec une demoiselle (la peur de me dire que je pourrais jamais trouver quelqu'un a cause de mon corps). Je me dis que je suis bete et que je devrais foncer, "qui ne tente rien n'a rien", mais ca bloque.
Bien que ma famille sache et comprenne tous ce que j'ai endure jeune, je ne pense pas que les répercutions psychologiques d'une scoliose soit comprehensible (surtout que je veux pas passer pour un pleurnicheur).

J'espere bien trouve ici la confiance et l'espoir parmi vos temoignages :bisous

A tres bientot pour partager nos experiences, nos doutes et nos victoires.
Julien
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Par Fanette
#248468
:hello Bienvenue Julien,

Je comprends bien ton inquiétude, Julien, mais voilà, sur le site, nous sommes tous touchés par la scoliose, et celle-ci ne nous a pas empêchée d'aimer, d'être aimé pour ce que nous sommes.

En te balladant sur le forum, tu pourras lire les témoignages de chacun, et surtout de ceux de ton âge.

A bientôt, et courage :bisous1
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Par Rosy
#248481
bonjour julien et bienvenu sur le site. Tarn ou Usa? merci pour ton témoignage et les détails de cette épreuve que tu as déjà du vivre depuis tout petit. ta gibbosité te crée des problèmes et comme je te comprends, ayant vécu cela plus jeune (avec l'âge, on s'y fait!) c'est vrai que le coté psychologique de la maladie n'est pas vraiment pris en compte. tu trouveras dans cette partie du site, http://www.scoliose.org/forum/viewforum.php?f=11 les nombreux sujets déjà abordés. je te confirme cependant que l'on peut avoir une vie sexuelle, familiale avec une gibbosité. tu tomberas sur une personne qui t'acceptera tel que tu es, car elle verra en toi, pleins de qualités qui primeront sur cette gibbosité. il faut que toi, tu arrives à faire le pas, de te lâcher, de t'accepter et de te dire que finalement, ce n'est pas un handicap pour aimer. nous te comprenons très bien, alors n'hésite pas à poster. as-tu encore un suivi auprès du spécialiste? :bisous
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Par chris
#248485
Bonjour Juien et :bienvsp1

Je vois que tu vis très mal psychologiquement ta scoliose.
C'est vrai que c'est pas évident.
Mais on peut avoir une vie normale avec une scoliose, pour que les autres nous acceptent il faut déja s'accepter soit même.
N'hésites pas à en parler ici, nous vivons tous la même chose et nous pouvons nous comprendre.
Quand on est jeune on attaque énormément d'importance à l'apparence physique, la société actuelle y est pour beaucoup aussi, et au fil des années on apprend à vivre comme on est et on y attache moins d'importance :bisous1
Par julien1987
#248525
Bonjour,
Rosy, ma famille est tarnaise et j'ai grandi dans le tarn, mais je travaille actuellement aux USA. Et merci pour le lien, j'y suis deja alle faire un tour :)

Chris, merci pour le message, je ne vie pas "tres mal" ma scoliose. J'ai grandi avec avec, elle fait parti de moi et de ma personnalité. J'ai une vie tout a fait normale et meme assez epanoui dans l'ensemble. C'est juste ce probleme de confiance en moi dans certain contextes (mais j'irais dans la bonne section du fofo pour en parler).
Par Nath72
#248528
Bonjour Julien et :welcom5

Je comprends très bien que cette gibbosité même habilement masquée par les vêtements puisse représenter une gêne. Est-ce que tes côtes sont déformées au point de créer un bosse importante ? Est-ce que quelqu'un l'a déjà remarqué et t'en a parlé ?
Parce que nous nous projetons dans le regard de l'autre , surtout quand on imagine une vie plus intime. Et ce sont nos craintes qui nous bloquent et comme tu le dis,qui nous rendent moins confiants.
Je pense que LA personne qui méritera ton affection (et plus si affinités) passera outre cette "particularité". Et ce dos, c'est toi, ton parcours y est inscrit et il est le reflet aussi de ton enfance, et de toute la force dont tu as fait preuve pour dépasser ce cap. Je suis sûre que tu as encore cette énergie pour aller de l'avant aujourd'hui et vivre pleinement, mais elle est juste cachée derrière tes doutes.
Ici tu pourras échanger et lire des témoignages qui te ressemblent .. :biz
Par mavi
#248831
Salut!
Moi aussi au début j' étais.gênée, je ne voulais pas que mon copain me voit de dos! Au final il adore ma courbure (il trouve ça même érotique oui oui) , de toute façon personne n'a un corps parfait et ce sont les imperfections qui font le charme! En plus pour les autres la courbure est toujours beaucoup moins visible, alors ne te pose pas trop de questions!!
Bon courage!
Par julien1987
#249056
Merci Mavi, en effet c'est un point de vue :)
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Par Biba
#249527
:hello

Bravo pour ta ténacité et ton parcours ! Je comprends que ce soit difficile pour toi, mais la séduction auprès des femmes passent souvent et d'abord par le mental, l'échange verbale, l'humour, la discussion, etc .. ce que tu sembles avoir, donc en parler t'aidera certainement à créer un lien vers une charmante demoiselle (américaine ? :content). C'est en tous cas ce que je te souhaite !

Bib'bisous :bisous

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