Merci les amis pour votre soutien
Féfé, pour répondre à ta question et comme je te le disais … , une biopsie du bras uniquement ne me servirait pas à grand-chose dans l’immédiat puisque dans mon cas l’hypothèse myogène si elle s’avérait … concernerait une atteinte du rachis … mais pas sur les membres supérieurs. Et me ré-ouvrir le dos maintenant pour faire une biopsie des muscles profonds du dos, ne m’avancerait pas vraiment dans l’immédiat car si une atteinte myogène venait à être confirmée, mis à part la solution orthopédique pour limiter les déformations des articulations, on ne pourrait faire grand-chose ! Donc, on fait l’inverse … si je dois re-subir une autre op. ortho. du dos ultérieurement, à ce moment là, on fera la biopsie du dos et du bras en plus quand même …
Ma Lulu, pour l’instant, côté génétique, je reste en plan ! Tant que l’on ne sait pas quel gêne on recherche exactement (il y en a une centaine …) en n’ayant pas une idée plus précise de la ou des pathologies cumulées recherchées, on ne peut faire grand-chose, il faut attendre d’autres signes cliniques plus évidents …
Rosy, bien sur que je me suis posée la question par rapport à mes prothèses et mes différents spé aussi.
Mais mes problèmes avaient démarré bien avant … , en fait, non mes soucis ne peuvent provenir de mes prothèses de disques puisque ma 1ère poussée évolutive (+ 17° en 5 mois) avec déséquilibre majeur à l’âge adulte s’est faite avant la pose de ces dernières ! En 2005 et je ne les ai que depuis 2006 !
Par contre à ma 2ème récidive, peut-être qu’une composante rotatoire s’y est rajouté en + (une des prothèses s’étant bloquée avec possible enfoncement dans le corps vertébral …), cette hypothèse a été envisagé un temps mais jamais validée pour l’enfoncement et n’expliquait pas la récidive non plus et ma sco. avait repris exactement la même courbure qu’avant mes prothèses … Donc !
Après mon arthrodèse de 2009 en L4, ma sco. continuant à évoluer rapidement les mois suivants sous l’arthrodèse avec rotations sur L4/L5/Bassin (ce que je n’avais pas en 2008) effectivement, du coup, je me suis retrouvée avec des prothèses dans ma sco. ! Mais bon depuis nous savons aussi que je n’ai pas une scoliose idiopathique mais bel et bien une scoliose secondaire …
Mais là avec ma dernière opération de 05.2010, l’arthrodèse a été prolongée jusqu’en S1 (donc bassin bloqué) et j’étais vraiment droite à ce moment là et mon soucis de prothèse définitivement résolu. Donc mon souci venait bien d’ailleurs …
Du coup, mes prothèses ne peuvent plus être la cause à mes nouveaux problèmes évolutifs actuels, puisque elles sont incluses dans l’arthrodèse maintenant, elles n’ont plus aucune mobilité et font comme office de cales intervertébrales ! Donc aujourd’hui, elles ne peuvent pas être la cause à ma nouvelle récidive et à ma gite du rachis qui s’accentue de + en + … et je suis de travers même quand je mets mon corset ! Par contre allongée, j’arrive à réduire la déformation …
Encore probablement une des causes à ma ou mes pathologies sous-jacentes …
Et avec mes Rdvs pluridisciplinaires de ces derniers temps, plusieurs causes possibles ont été évoquées par rapport à des pathologies rares mais pas à cause d’un problème mécanique par rapport à mes prothèses.
En attendant, je gite de plus en plus à gauche de semaine en semaine … j’ai comme l’impression que cela vient de ma hanche gauche, sérieusement … je crois bien que ça vient d’elle … le bloc de mon arthrodèse & de mon bassin pourtant bien perpendiculaire à ce dernier, est de travers sur «mes quilles» quand je suis en position debout et j’ai à nouveau par conséquent une asymétrie du bassin par rapport aux articulations des hanches … mon épaule droite est à nouveau redescendue mais normal, je me ré-équilibre comme je peux …
On verra bien ce qu’en dit mon chir. ortho. et s’il me fait passer des radios supplémentaires à celles déjà prévues … en 2008, il avait sollicité l’avis d’un de ses confrères Pr + spé. du bassin et de la hanche, mais ayant découvert mon flexum de hanche entre temps à l’époque, on avait annulé le Rdv. Peut-être que cette fois-ci, on remettra ça !
Mais bon, dans l’immédiat, j’ai l’impression de régresser dans ma récupération, la marche me devient de + en + difficile. Même ½ heure sur sol plat, m’accentue d’énormes douleurs et brulures dans le bas du bassin, les 2 hanches maintenant et par conséquent du déséquilibre, dans les omoplates. Comme je ne suis pas d’aplomb, pour l’instant, la marche ne me réussit pas vraiment …
Pour mes ORLs, pas la force d’embrayer mes Rdvs, exams et tests pour l’instant. Le Pr devait les contacter pour leurs dire quel protocole d’exams-tests il veut exactement, mais ce dernier ne m’ayant pas précisé si je dois moi les rappeler ou si c’est eux qui me joignent une fois les exams et tests programmés, j’attends, ça me fais du bien d’avoir un peu de répit. Je verrais bien … quand je me le sentirai et s’ils ne m’ont pas rappelé entre temps, à ce moment là, je décrocherai le téléphone …
Malgré tout, je garde quand même le moral et fais le vide en essayant de ne pas trop penser, je profite de cet instant de répit et je me suis même remise à la peinture …:peindre
Gros bisous à tous et portez-vous bien ...
Je te félicite ! 
rien que pour toi Coco. Avec tout mon soutien 
Ce qui a été mon cas et ma décision, mon chir. ne m'a en rien forcé la main la-dessus, bien au contraire ! Je voulais tenter de garder ma mobilité et essayer d'éviter l'arthrodèse jusqu'au bassin puisque il aurait fallut y inclure aussi mes discopathies ...
COCO
ture 
A bientôt.
Ne dit-on pas après la pluie, vient le beau temps ! Alors j'y crois "dur comme fer" :cotent
Nos cas et ceux d'autres prothésés permettront avec le recul d'avoir une idée plus précises sur les indications et sur le long terme 
mais aussi me redonne la pêche en écoutant beaucoup de musique 
