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Un espace d'échanges pour ne plus être seul avec sa scoliose

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Par Rosy
#179799
en lisant tout ce qui t'arrive, je me demande si tu ne t'es jamais posée la question de savoir si tous tes soucis ne venaient pas de tes prothèses? car à te lire, tes soucis n'étaient pas là avant leur pose et puis faut dire que les scolioses sont tout de même une contre-indication à la pose de cales! comme tu dis dans "scoliose et prothèse de disque", tes amis qui en ont, se portent tous à merveille! oui ( mais à part une de tes collègue avec une légère scoliose dorsale) aucun n'a de scoliose! moi franchement, ton cas me laisse perplexe à ce niveau-là! :bisous
Par coco30
#179826
:fleur Merci les amis pour votre soutien :bisous :coeur2


Féfé, pour répondre à ta question et comme je te le disais … , une biopsie du bras uniquement ne me servirait pas à grand-chose dans l’immédiat puisque dans mon cas l’hypothèse myogène si elle s’avérait … concernerait une atteinte du rachis … mais pas sur les membres supérieurs. Et me ré-ouvrir le dos maintenant pour faire une biopsie des muscles profonds du dos, ne m’avancerait pas vraiment dans l’immédiat car si une atteinte myogène venait à être confirmée, mis à part la solution orthopédique pour limiter les déformations des articulations, on ne pourrait faire grand-chose ! Donc, on fait l’inverse … si je dois re-subir une autre op. ortho. du dos ultérieurement, à ce moment là, on fera la biopsie du dos et du bras en plus quand même …

Ma Lulu, pour l’instant, côté génétique, je reste en plan ! Tant que l’on ne sait pas quel gêne on recherche exactement (il y en a une centaine …) en n’ayant pas une idée plus précise de la ou des pathologies cumulées recherchées, on ne peut faire grand-chose, il faut attendre d’autres signes cliniques plus évidents …

Rosy, bien sur que je me suis posée la question par rapport à mes prothèses et mes différents spé aussi.

Mais mes problèmes avaient démarré bien avant … , en fait, non mes soucis ne peuvent provenir de mes prothèses de disques puisque ma 1ère poussée évolutive (+ 17° en 5 mois) avec déséquilibre majeur à l’âge adulte s’est faite avant la pose de ces dernières ! En 2005 et je ne les ai que depuis 2006 !

Par contre à ma 2ème récidive, peut-être qu’une composante rotatoire s’y est rajouté en + (une des prothèses s’étant bloquée avec possible enfoncement dans le corps vertébral …), cette hypothèse a été envisagé un temps mais jamais validée pour l’enfoncement et n’expliquait pas la récidive non plus et ma sco. avait repris exactement la même courbure qu’avant mes prothèses … Donc !

Après mon arthrodèse de 2009 en L4, ma sco. continuant à évoluer rapidement les mois suivants sous l’arthrodèse avec rotations sur L4/L5/Bassin (ce que je n’avais pas en 2008) effectivement, du coup, je me suis retrouvée avec des prothèses dans ma sco. ! Mais bon depuis nous savons aussi que je n’ai pas une scoliose idiopathique mais bel et bien une scoliose secondaire …

Mais là avec ma dernière opération de 05.2010, l’arthrodèse a été prolongée jusqu’en S1 (donc bassin bloqué) et j’étais vraiment droite à ce moment là et mon soucis de prothèse définitivement résolu. Donc mon souci venait bien d’ailleurs …

Du coup, mes prothèses ne peuvent plus être la cause à mes nouveaux problèmes évolutifs actuels, puisque elles sont incluses dans l’arthrodèse maintenant, elles n’ont plus aucune mobilité et font comme office de cales intervertébrales ! Donc aujourd’hui, elles ne peuvent pas être la cause à ma nouvelle récidive et à ma gite du rachis qui s’accentue de + en + … et je suis de travers même quand je mets mon corset ! Par contre allongée, j’arrive à réduire la déformation …

Encore probablement une des causes à ma ou mes pathologies sous-jacentes …

Et avec mes Rdvs pluridisciplinaires de ces derniers temps, plusieurs causes possibles ont été évoquées par rapport à des pathologies rares mais pas à cause d’un problème mécanique par rapport à mes prothèses.

En attendant, je gite de plus en plus à gauche de semaine en semaine … j’ai comme l’impression que cela vient de ma hanche gauche, sérieusement … je crois bien que ça vient d’elle … le bloc de mon arthrodèse & de mon bassin pourtant bien perpendiculaire à ce dernier, est de travers sur «mes quilles» quand je suis en position debout et j’ai à nouveau par conséquent une asymétrie du bassin par rapport aux articulations des hanches … mon épaule droite est à nouveau redescendue mais normal, je me ré-équilibre comme je peux …

On verra bien ce qu’en dit mon chir. ortho. et s’il me fait passer des radios supplémentaires à celles déjà prévues … en 2008, il avait sollicité l’avis d’un de ses confrères Pr + spé. du bassin et de la hanche, mais ayant découvert mon flexum de hanche entre temps à l’époque, on avait annulé le Rdv. Peut-être que cette fois-ci, on remettra ça !

Mais bon, dans l’immédiat, j’ai l’impression de régresser dans ma récupération, la marche me devient de + en + difficile. Même ½ heure sur sol plat, m’accentue d’énormes douleurs et brulures dans le bas du bassin, les 2 hanches maintenant et par conséquent du déséquilibre, dans les omoplates. Comme je ne suis pas d’aplomb, pour l’instant, la marche ne me réussit pas vraiment …

Pour mes ORLs, pas la force d’embrayer mes Rdvs, exams et tests pour l’instant. Le Pr devait les contacter pour leurs dire quel protocole d’exams-tests il veut exactement, mais ce dernier ne m’ayant pas précisé si je dois moi les rappeler ou si c’est eux qui me joignent une fois les exams et tests programmés, j’attends, ça me fais du bien d’avoir un peu de répit. Je verrais bien … quand je me le sentirai et s’ils ne m’ont pas rappelé entre temps, à ce moment là, je décrocherai le téléphone …

:fleur :bouh Malgré tout, je garde quand même le moral et fais le vide en essayant de ne pas trop penser, je profite de cet instant de répit et je me suis même remise à la peinture …:peindre

:bisous1 :bisous :bisous1 Gros bisous à tous et portez-vous bien ... :chance
Par aryxtra
#179859
:fleur Bonsoir ma coco,

Je suis bien triste de lire tout ça à ton sujet... C'est quand même dingue ce qui t'arrive..
Tu as l'air de garder le moral, et ça c'est super ! :bravo1 Je te félicite ! :bravo2 :angel
Tu sais que tu as tout mon soutien :grosminet
Bon courage ma coco pour ces temps difficiles... :sourire
Je te fais de gros bisous, Lulu :love
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Par Rosy
#179863
merci pour tous ces détails coco. mais ton chir n'a t'il pas hésité avant de poser les prothèses au vue de ta scoliose thoraco-lombaire à 34°, cette dernière étant une contre-indication? en tout cas, tu gardes le moral et c'est super! :bravo :bisous
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Par marietout
#179887
Bonjour Coco,
Pas facile tout çà, tu as raison la peinture est un bon remède moral...Et plusieurs pathologies ne sont pas faciles à traiter, il faut parfois savoir s'arrêter et ne pas aller au delà de ses propres limites. Prends bien soin de toi. :amis
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Par triphon73
#179894
:positif rien que pour toi Coco. Avec tout mon soutien :bisou1 :bisou1 :bisou1
Par coco30
#179895
Bonjour mes amis :sourire Merci pour votre réconfort et vos pensées positives :positif :cotent

Rosy, il n'y a pas de quoi me remercier pour les détails, mon cas te laissant perplexe, je me devais d'y apporter plus d'explications afin de te rassurer. :cool
Pour répondre à ta seconde question, (comme je l'ai expliqué en 1ère page de mon histoire) certes ma scoliose n'était que de 34° quand on a pris la décision d'op. mais à partir de là, nous n'avons plus mesuré la prise des degrés ensuite donc avant l'op. j'avais bien plus. Ma sco. était en forme de C avec déséquilibre majeur, une très grosse déviation de l'axe occipital-sacré, une très grosse hyperlordose. Donc il n'y a pas que les degrés de ma sco. et son évolution qui ont été pris en compte dans la décision d'opérer, je me dois de le préciser ... plan frontal mais aussi plan sagittal ...

Je dois aussi préciser que à l'époque mon chir. a bien respecté la contre-indication de ne pas me placer de prothèse sur ma scoliose. A l'époque elle démarrait au dessus de L4 et pas dans mon bassin comme actuellement ! Il n'a fait aucune erreur, je tiens à le préciser et à prendre sa défense. J'ai d'ailleurs vu divers spé. depuis et tous m'ont confirmé qu'il n'y avait pas eu de faute, et que cette évolution particulière par rapport à mes autres pathologies n'était en rien prévisible et ce pour aucun d'eux ! Tu sais ça existe les complications thérapeutiques imprévisibles ...

A cette époque il m'a d'ailleurs proposé l'arthrodèse en y incluant ma scoliose mais aussi mes discopathies qui n'étaient pas sur ma scoliose je précise !
Ne voulant pas de l'arthrodèse à ce moment là, après discussion avec lui, c'est moi qui ai prise la décision de ne pas traiter ma scoliose mais uniquement mes discopathies par prothèses !
Je savais très bien ce que je faisais et ce que je tentais. Il faut bien qu'il y ait parfois des gens qui veulent tenter de nouvelles choses afin que la médecine avance aussi ... :idee Ce qui a été mon cas et ma décision, mon chir. ne m'a en rien forcé la main la-dessus, bien au contraire ! Je voulais tenter de garder ma mobilité et essayer d'éviter l'arthrodèse jusqu'au bassin puisque il aurait fallut y inclure aussi mes discopathies ...

Mon chir. spé. de la scoliose (ou plutôt mes ... j'en ai 2) de Montpellier n'est pas responsable de l'évolution de ma scoliose secondaire et y compris à Bordeaux où j'ai consulté aussi, il n'avait pas vu venir le coup non plus à l'époque (ni les ortho. ni les neuro. ni mon spé en médecine physique et réadaptation, et aussi tous les médecins et kiné que j'ai rencontré au travers de mes différentes hospi. en centre de rééduc !)

Effectivement, depuis cette année, nous savons que ma scoliose est secondaire ... et a ensuite évolué depuis et a démarré sa rotation a même le bassin ces derniers mois, et pas en 2006, à l'époque ou j'ai eu ma pose de prothèses sur une partie de mon rachis non atteint par la sco. à ce moment là.

Sinon, oui, je garde le moral :positif et profites actuellement de tous les bons moments que la vie peut m'offrir :minisoleil :fleur :club
Merci les amis pour toutes vos pensées positives, vous êtes des coeurs :coeur

Prenez soin de vous aussi ... :fleur Coc qui vous embrasse et vous souhaite une excellente journée :bisous1
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Par patou63
#179913
:bravo2 :1er COCO
tu gardes le moral c'est très bien car c'est le plus important face aux pathologies.je suis désolée de tout ce qui t'arrive et espère que tu auras une réponse.
je suis de tout coeur avec toi
:chance :bisous1
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Par marietout
#179916
Bonjour Coco,
La confiance dans tes différents spécialistes est très importante. Tu as le droit de parler de tes problèmes mais nous ne pouvons que te soutenir moralement, aussi je t'envoie :amis :bisous :bisous1 :fleur :love :nature :rose A bientôt.
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Par nathear66
#179921
Oulala Coco,je viens de lire ton histoire et je vois que tu passes aussi de sales moments !!!
Je trouve génial que tu puisses garder le moral,c'est vraiment le prinicpal pour bien avancer.
Je te souhaite beaucoup de courage .
:bisou1
Nath
Par midou76
#179927
Coco
je suis de tout cœur avec toi. je te fais de gros :bisous1 :bisous1
:fleur :fleur Midou
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Par célénia
#180143
chère Coco
je relis ton histoire, et vois que cela ne va pas mieux, mais je prends plaisir à te lire, tu explique tellement bien les choses et tes ressentis. Tu as eu ta prothèse de disque un an après moi, c'est vrai que notre expérience fait avancer la médecine. D'ailleur je pense que tout comme moi, tu dois remplir le compte rendu d'opération, là je viens de remplir mon livret des 5 ans.
tu es tellement courageuse, je suis désolée de voir tous ce qu'il t'arrive.
Garde ton moral, tu es merveilleuse. :bisous :nature
Par aryxtra
#180154
:fleur De tout :coeur avec toi ma coco. :grosminet
Garde le moral :positif et ta joie de vivre ! :heureux
Gros Bisous :grosminet Je pense à toi. :bisous1
Lucie, :love
Par Jeannine.D
#180615
Coucou Coco,
Je te fais un gros bisou en passant, je vois que ça ne va pas fort... que dire ? en tout cas tu sembles garder le moral et la rage de vaincre, c'est déjà une bonne chose. Je pense à toi.
Accroche-toi.
Gros bisous. :bisous1 :bisous
:lettre
Par coco30
#180662
Un grand merci et toutes ma reconnaissance à vous tous pour votre merveilleux soutien et vos encouragements :bravo :bravo :bravo Vous êtes extra. ! :snog
Et comment que je garde le moral :sourire je ne compte pas me laisser abattre comme ça :boxe Ne dit-on pas après la pluie, vient le beau temps ! Alors j'y crois "dur comme fer" :cotent
Célénia, (mon acolyte de prothèses ... :cotent) oui comme toi, mais plus depuis ma dernière op. effectivement j'ai très régulièrement rempli des questionnaires sur le suivi des arthroplasties afin de faire un suivi et une synthèse sur les évolutions et afin que la médecine puisse avoir du recul par rapport à ça, l'assistante de mes chir. attachée de recherches cliniques fait la synthèse et le point par rapport à tout ça, c'est vrai ! :ecrire Nos cas et ceux d'autres prothésés permettront avec le recul d'avoir une idée plus précises sur les indications et sur le long terme :chance

En ce moment, je suis prise de "boulimie artistique", je me remets à peindre et suis en projet d'une toile afin d'extérioriser tout mon ressentit par rapport à la scoliose et mes op. , sur l'image de soi et de son corps ... :ecrire :peindre mais aussi me redonne la pêche en écoutant beaucoup de musique :violons
Ah, les vertus de la couleur et de la musicothérapie, c'est extra pour garder un mental d'acier malgrè les épreuves :positif

Je vous embrasse tous très fort :bisous1 :bisous1 :bisous1 et vous aussi les amis prenez bien soin de vous :nounours
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