[lena]

Depuis plusieurs jours, j'ai continué à écrire (sur papier, pas sur internet) tout ce que j'ai vécu quand j'étais à Roscoff. J'ai encore pleuré, pleuré, pleuré: des années de larmes refoulées, mais ça me fait du bien. Je me sens changée, j'ai plus confiance en moi et je vois que ce que je vis est "normal". Par exemple, avant je doutais de moi vis-à-vis du travail car "on" (l'ANPE par exemple) me mettait en doute: evidemment, quand on me vois habillée, j'ai l'air de quelqu'un en parfaite santé. Bref, on m'a souvent plus ou moins accusée d'être paresseuse. En fait j'ai demandé un classement COTOREP, rien que pour être plus tranquille mais du coup j'avais peur du passage en commission où il faut jouer un rôle de victime alors que c'est contraire à mon tempérament. J'ai lu dans d'autres témoignages que d'autres avaient ressenti celà. Gràce au forum, je me sens plus sure de moi vis-à-vis de tout çà.

J'ai fait un rêve où je retournais au centre et je dictais à un secrétaire qui tapait à la machine toute mon histoire dans ce centre

[clochette]

bonjour Lena,moi aussi je suis reconnue travailleur handicapé catégorie B ,je n'ai fait la demande que depuis 1an;Auparavant j'ai voulu être comme tout le monde ,c'est sûre une fois habillée mon handicap se voit très peu.j'ai travaillé ,élevé mes 4 garçons mais par moment je craquais......j'ai toujours été tiraillé entre le souhait que ma scoliose ne se voit pas et l'envie que l'on reconnaisse mes limites physiques.c'est très ambivalent......

[lena]

Merci pour la réponse sur les avatars. J'essaierai quand j'aurai plus de temps.
Maintenant je vais faire les courses, je vous retrouverai à un autre moment.
Merci Clochette et Pilou. à bientôt.

[evelyne]

Lena bienvenue chez nous, ton histoire m'a beaucoup touchée nous avons quelques points communs pour ce qui est de l' environnement familiale..........pour le traitement, j'ai toujours la tige, qui ne m'a d'ailleurs jamais dérangée, et pour le reste tout comme toi des soucis de cervicales et des sciatiques mais arrivées assez tard vers 45 ans..........j'en ai 53. Je suis une "pro" pour camoufler...Alors ne te décourages pas, je n'ai SU PARLER de la scoliose que sur S&P depuis septembre 05. La vie d'adultes n'est pas toujours simple, et je reste persuadée que les périodes de traitement que nous avons traversées nous ont rendues ce que nous sommes aujourd'hui. Ce n'est pas toujours facile, et nous n'avons pas eu le choix. allez...!! demain est un autre jour, et si le bluz s'empare de toi, vite connectes toi....il y a des tas de copines ici pour bavarder un peu avec toi; je t'embrasse bien affectueusement et à bientôt

[lena]

bonjour tout le monde,
je vais commencer par pinailler sur les mots: je suis tout à fait d'accord avec le terme "ambivalence" employé par Clochette c'est exactement ce que je ressens. Mais par contre "faire table rase du passé" comme dit Pilou ce n'est pas ce que j'emploierais, on peut seulement transformer ce que l'on a vécu mais pas le faire disparaître.

Pilou j'étais au CHM 4 ans avant toi et en effet nous avons du connaître les ^mêmes personnes. En tout cas la cuisine était bonne, ça c'est un bon souvenir. Par contre pour les copains et copines je n'ai pas du tout vécu cela, comme je le raconte dans mon histoire.
C'est vrai que le cadre était beau, d'ailleurs je suis retournée plusieurs fois à Roscoff en vacances,.

Autrement, le fait de connaître ce forum, ça change vraiment ma vie: hier pour la première fois, j'ai eu le courage de montrer mes radios à ma belle fille et mon beau fils pour qu'ils me connaissent mieux. Auparavant à part mon mari et ma fille, personne ne les avaient jamais vues.

A plus tard

[lena]

Oui, je suis passé au Lazaret mais les premiers liens relationnels que j'avais créés ont aussitôt été cassés car on m'a expédiée au Laber ensuite.
Est-ce que ça tedérange qu'il y ait peu de garçons?

[lena]

PILOU

Peut-être que le lazaret c'était le choc de l'arrivée pour toi, de quitter ta famille. Moi au Lazaret j'avais peur mais je m'étais fait deux copines. Toi tu étais peut-être le seul garçon à ton arrivée.
J'étais dans les batiments du haut. Au château, il n'y avait que des garçons à mon époque.
C'est vrai que les bonnes soeurs c'était dur. Elles étaient vraiment mal dans leur peau pour certaines d'entre elles et pas à l'aise avec des ados. Le jour où je suis arrivée, j'avais mes règles, tu imagines que à 12 ans je n'étais pas très à l'aise avec ça. Et la bonne soeur m'a complètement humiliée à ce sujet le lendemain de mon arrivée en guise d'accueil au Laber.

Etant de Brest, est-ce que tes parents venaient souvent te voir?

Qu'est ce qui est différent pour les garçons vis-à-vis de la scoliose,d'après toi? Ca m'interesse d'avoir ce point de vue car la différence entre les hommes et les femmes est un de mes sujets de reflexion. Je trouve que c'est vraiment indispensable pour s'entendre que de connaître nos différences.

A bientôt

[Rosy]

bonjour lena et bienvenue sur le site. je viens de lire ta douloureuse histoire, tes souffrrances physiques et surtout psychologiques. je suis peinée en lisant tout cela. malheuereusement, je corois que l'on ne peut pas sortir indemne de cette maladie et de son traitiement et l'on ne pourra jamais l'éffacer de notre mémoire.pour ma part, j"oublie" les points négatifs et ne me rappelle que du positif. le fait de raconter ton histoire sur le site et de l'écrire, te permet de le sortir de toi même si ce passage est pénible. oser en parler l'affronter, c'est le début d'un mieux-être, d'acceptation. à toi d'avoir eu le courage d'en parler à ta famille

[mamynou]

lena bonsoir et surtout bienvenue à toi sur le site,
J'espère que tu trouveras réconfort et écoute.
Personnellement je suis opérée et j'ai été hopitalisée presque 2 ans à Berck, l'institut était bien, le personnel aussi, j'ai eu la chance d'avoir mes parents très régulièrement auprès de moi ce qui m'a permis de passer cette grande période assez bien au niveau moral.
Je pense que cette période m'a appris pas mal de choses sur la vie comme une expérience et j'en garde d'assez bons souvenirs.
Malgré tout chez moi persone ne me parle de cette période cela parait tabou.
a bientot

[Marielou]

Bonsoir Lena,
je voulais juste te dire qu'après avoir lu ton histoire, j'ai réalisé qu'il ya avait des personnes avec un courage immense , de la volonté à revendre... On ne nait pas tous sous la même étoile mais ici, nous portons tous un même mystère de la vie,celui de la scoliose, c'est apprendre à marcher sous les projeteurs des points d'interrogations
bisous

Marie

[Corilora]

Bonsoir Lena,

D'abord je voulais te dire que tu portes un très beau pseudo (qui est également le prénom d'une amie chère); Ensuite je suis très émue de t'accueillir et profondément attristée par ton histoire. Je suis moi même opérée depuis près de 22 ans, mais j'ai eu la chance immense (et je le mesure tous les jours) d'avoir des parents formidables.

Néanmoins, avec beaucoup moins de souffrances à sortir que les tiennes, j'ai eu la même réaction que toi il y a un an et demi lorsque j'ai découvert ce site : j'ai beaucoup pleuré, j'ai eu l'impression de rencontrer enfin des gens de ma tribu, tout en ayant le sentiment de me mettre complètement à nu. Je crois que cela a été une formidable thérapie et la rencontre annuelle m'a donné une pêche énorme : je vais beaucoup mieux depuis.

Pour ce qui concerne le hallo, lorsque j'étais à l'hopital j'ai rencontré une personne qui le portait (je me suis sentie mal...), et j'ai été confrontée à la même incrédulité de la part de certains lorsque je racontais cela.

Tu verras, ce site est formidable, car tu n'as pas besoin d'avancer des millions de justifications : on te comprend et l'on sait ce que cela signifie d'avoir tous les jours mal au dos et parfois des crises à ne plus bouger un orteil.

Je t'envoie plein d'ondes positives et à bientôt,

[lena]

Merci vraiment à tous de vos réponses. Vos mots sonnent juste.

C'est vrai que quand j'ai découvert le forum et que j'ai commencé à lire vos histoires l'une après l'autre, toutes à la fois semblables et différentes, comme des variations sur le même thème, je me suis rendue compte à ce moment là que nous étions nombreux. J'ai eu tout à coup, et pour la première fois de ma vie, un sentiment d'appartenance. Le mot tribu que Corilora emploie me parait très juste.
Et ce sentiment d'appartenance est ce qui m'a toujours manqué: avant la scoliose j'avais déjà eu de graves problèmes familiaux, au point de me jeter sous un camion à l'âge de 7 ans, puis je n'ai jamais trouvé ma place à l'école car j'étais d'une grande précocité intellectuelle, ensuite la scoliose, bref, j'ai vécu beaucoup dans l'exclusion. Les relations que j'ai eue avec des amis étaient toujours sur un plan intime, jamais dans un groupe par exemple.

Ce qui a changé celà c'est que j'ai commencé à faire de la Biodanza et je trouve important de parler de ce sujet dans ce forum car ça pourait aider certains d'entre nous. Je voudrais créer un post sur ce sujet.

Corilora: Lena c'est Hélène en Breton et c'est ainsi que m'appelait ma grand-mère, elle m'appelait même Lenaig: (prononcer: lena-ique) c'est "petite Hélène"

A bientôt

[Gitty]

Coucou Lena, dans ma jeunesse je n'ai jamais eu la chance de me sentir appartenant à un groupe , j'avais 3 ou 4 amies pendant l'adolescence, mais en ce qui concerne des sorties, des boums etc.... en groupe, néant. J'ai regretté longtemps d'avoir été si timide et repliée sur moi-même, les gens n'osaient pas m'approcher croyant que j'étais hautaine. Il y a 12 ans j'ai rencontré mon mari dans une chorale dont j'ai fait parti pendant 3 ans, c'était la 1ère fois que je me sentais accepté dans un groupe et j'ai parlé de mon handicap. Depuis beaucoup de choses ont changé .....et ce forum a été pour moi le début d'un grand changement dans ma vie ! En plus j'ai rencontré des gens du forum en vrai, c'est génial !!!
Le mot Biodanza m'a sauté aux yeux, j'ai vu des affiches aussi dans mon pays, il y avait un groupe de personnes qui l'ont fait mais bien que intéressée je n'ai jamais osé y aller car avec mes hanches raides et mon dos , je ne peux pas bouger beaucoup , et danser ce n'est pas possible . Si tu peux faire un post sur ce thème, ça serait bien !! Merci à toi d'être là et de parler si ouvertement !

[lena]

BONJOUR

GITTY: Je comprends que la chorale ça soit si important pour toi qui a vécu dans le repliement mais ne t'en veuille pas de ce repli, ne regrette pas d'avoir été si timide, nous devons nous donner du temps, le temps est notre allié, il nous amène toujours où nous voulons aller.
C'est vrai que avec nos raideurs, ce n'est pas facile de pratiquer des activités physiques en groupe. Ce que j'ai trouvé bien avec la biodanza c'est que chacun fait selon ses limites, on peut faire de la biodanza même en fauteuil roulant et maintenant il existe des groupes de danse pour les handicapés (handidanse).
Comme je l'ai écrit plus haut, je voudrais présenter la biodanza sur ce forum mais cela demande un bon moment de travail et pendant le week-end, j'ai moins le temps. Mais je garde ce projet en tête.
Moi non plus, je n'ai jamais participé à des boums,... C'est pourquoi j'ai été vraiment enthousiasmée quand je me suis rendue compte que danser, c'était possible. On peut danser seulement avec les mains, et c'est quand même danser. Il faut juste changer l'idée qu'on se fait de la danse.

Après le bouleversement que j'ai vécu ces derniers jours, à la suite de la découverte de ce forum, je commence à retomber sur mes pattes. Je me sens différente, plus consciente. Je suis quelqu'un de plutôt gaie dans la vie quotidienne mais avec de la mélancolie qui affleure parfois et cette mélancolie j'en suis plus consciente maintenant. Mais c'est bien, je me connais mieux moi-même.

Maintenant je voudrais parler de ce forum à mon mari, mais ça me parait difficile. J'ai encore tellement peur de l'incompréhension et pour moi mon mari est la personne la plus importante au monde. J'ai peur car s'il a une réaction négative c'est me renvoyer encore au rejet.
Et vous c'est comment avec vos conjoints?

A plus tard, je vais à la plage.

[Marielou]

Bonjour lena, je ne sais pas du tout ce qu'est la biodanza, je n'en ai même jamais entendu parler! Donc, oui, il serait intéressant que tu développe ce sujet quand tu as le temps!!! ;-) Tu dis aussi que tu n'as jamais été à une boum, ou une soirée étant jeune, pourquoi?? y a til un lien avec ton dos essentiellement?

bizz