Un site, une association

Un espace d'échanges pour ne plus être seul avec sa scoliose

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Par chris
#69020
Bonjour Niméo,
Pour la base de données meme toi tu le dis meme si le code de déontologie nous pose problème, le soucis c'est que si on fait ça on peut nous faire fermer le site et l'association, ce n'est pas nous qui décidons mais nous sommes obligés de nous plier à certaines règles et en plus je ne crois pas que nous sommes qualifiés pour faire ce genre de classement, mais bien sur libre à chacun d'aiguiller les autres membres vers des praticiens qu'ils connaissent et cela à titre privé et perso.
J'espère que tu réussiras à trouver le spécialiste en qui tu auras confiance pour soigner ton dos :bisous1
Par nimeo
#69023
oué je comprends trés bien pour la base de données . Il ne faut pas que vous ayez des problemes.Grace a vos messages privées , j'ai trouvé un bon docteur a priori sur toulouse grace a marina et eowyn( j'en proffite pour les remercier)
par contre j'ai un petit soucis , qu'ayant une scoliose peu élévé (17 °) et ayant une cyphose importante , je souhaiterai savoir si on opere pour des cyphose/lordose importante (apparament oui d'apres le chirurgien). Et est ce qu'il existe des methodes pour calculer ces anges?merci a vous
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Par chris
#69024
tu peux lire dans les histoirse d'adolescents opérés, l'histoire de Philippe qui a été opéré pour une cyphose, bien sur que ça s'opère quand c'est trop important tout comme la scoliose, :bisous1
Par nimeo
#69320
derniere nouvelle :radio a refaire
Voila , les radios ont été mal faites et il faut que je les refasse. C'est sympas , merci le cabinet de radiographie. C'est parti pour de nouvelles doses de rayons X!Voila maintenant je dois partir a bordeaux faire les radios a la clinique ,voir le chirurgien et éventuellement l'anesthésiste dans la meme journée.c'est vrai que c'est pas mal technique tout ça.Allez , on reste toujours motivé!
Par nimeo
#73651
bonsoir a tous
voilà du nouveau aujourd'hui c'etait direction bordeaux à la clinique pour radio + chirurgiens + inscription pré op + anesthesiste
c'est une journée capital qui m'a beaucoup chamboullé
je commence par la radio : couché , flex a droit et a gauche . J'en ai vraiment marre des radios , j'arrete pas d'en faire ! vive les rayons X ! tout ça pour 78euros ,Mais honnetement il ya beaucoup trop de radios, enfin..ah oui encore 3 radio a faire car le chir en veux en grand format(vous croyez qu 'il connait l'effet des rayons X?)
Passons au chirurgien: voila 10 minute , pour apprendre que j'aurai 3 cicatrices , que je pourrai plus faire du foot de ma vie , ni autre chose , d'ailleurs , Apres il m'a donné une date pour l'opération et tout ça en 10 minutes! ah si autre chose , la cyphose est de 90° (scoliose 17°).
ne croyez vous pas ke c'est rapide pour ce type d'opération n'avoir eu le medecin que 2 fois ? attendez le + interessant , il m'a dit que il ya un cas sur 10 ou il a des problemes ! quels sont ces problemes? paralésie , saignement , prolongé le matériel , réopérer ....Pour la cicatrice , ça depend des patients , pas de lui
vous savez quoi , il m'avait pas expliquer le drain , le corset post opératoire...
j'ai telement de chose a dire que j'ai peur d'en oublier : 400 euros de depassement d'honoraire tres mal couvert par la mutuelle +250 euros pour l'anestesiste
enfin passons a l'autre étape l'admission pré opératoire ..alors là voila a peine remis de ma date , je dois choisir un lit simple ou double , j'en sais rien , suis dans une clinique privé et je suis rembourser ke de 30 euros sur les 68 euros par jours..ça fait trop de choix alors que je suis tout seul pour me débrouiller...
10 jours d'hospitalisation , je suis opéré le 29 juin ct bientot.. trop meme...
Alors l'anestesiste , ils aimaient pas que je lui pose des questions . je dois arreter de fumer . il m'a dit " a la fin " si vous préférez aller a barcelone boire et fumer " juste parceque je pose des questions sur ce qu il y a faire..
puis voila tout ceux que j'ai a faire : ça commence par prise de sang , analyse , exploration fonctionnel , cardiologue, , exploration fonctionnelle des poumons , deposer du sang (4 fois maximum) autotransfusion si je me rappelle , + une ordonnance pour pour eviter la flébite + arreter de fumer
voila trop de chose a gerer pour un petit jeune homme
en bref pour ceux qui n'auront pas le courage de tout lire:
je veux des renseingnements , des aides dans cet decision qui est deja prise ,mais apres tout je peux toujours repousser ou annuler...(attendant mercredi j'ai un 2eme avis d'un medecin réputé)
je souhaite savoir si c'est normal 1 cas sur 10 a des complications de type paralésie , saignements , douleurs , probleme avec le matériel (vis..)
je souhaite des renseigements sur la clinique saint MXXXIN( XXXXINluther king pour ki veule devener le nom de la clinique) a pessac a bordeaux! c'est une clinique privé
comment se passe les remboursements
J'ai telement de choix et de chose a faire que je suis vraiment perdu sachant que je suis pas soutenu par mes parents dans cette demarche
Merci a tous ceux qui me liront et peu etre me répondront .
Modifié en dernier par nimeo le lun. mai 21, 2007 11:02 pm, modifié 1 fois.
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Par chris
#73653
Je te sens très déçu par ce rendez vous et pas satisfait du médecin, il est surement un bon chirurgien mais au niveau psychologique et relationnel il a encore du chemin à faire. Il est pas normal que tu n'aies pas pu avoir de réponse à tes questions,
Mercredi tu as un autre rdv, à toi de voir ensuite vers qui tu te sentiras le mieux pour prendre une décison définitive. :bisou1
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Par walinette
#73688
Salut Niméo,
J'ai l'impression que ton rendez-vous t'a laissé un peu sur ta fin. Face à une telle intervention, c'est bizarre que le chirurgien n'ait pas pris le temps de prendre en compte tes interrogations et surtout, d'être un peu plus rassurant !
N'hésite pas à solliciter l'avis du 2ème spécialiste et je pense qu'il est préférable que tu ailles vers la personne avec qui tu te sentes en confiance.
Niveau questions, j'en avais également une tonne à poser à mon chirurgien mais c'est vrai qu'on est assez déstabilisé lors des consultations "éclair". Peut-être as tu la possibilité de contacter le service par mail pour plus de détails ?
Bon courage en tout cas dans le combat que tu lances contre ta cyphose.
Biz et @+ :bisous1
Modifié en dernier par walinette le mar. mai 22, 2007 1:59 pm, modifié 1 fois.
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Par Biba
#73694
Bonjour Nimeo, je ne sais pas si on t'avait déjà donné le lien pour les questions à poser au chirurgien :
http://www.scoliose.org/forum/viewtopic.php?t=316
Comme les autres copines, je suis bien surprise qu'on puisse te convoquer pendant 10 minutes, alors que tu dois affronter une grosse intervention ! Dans un cas comme celui-ci, il faut avoir un certain "feeling" avec celui qui va nous redresser. En dehors certainement de ses compétances, un chirurgien se doit quand même de répondre aux questions et de rassurer son patient ..
Je pense que ton prochain RDV sera déterminant. Prépares déjà une liste de questions et demande à ce qu'on y réponde.
Tiens-nous au courant et courage à toi, bib'bisous :bisous
Par nimeo
#73729
merci a vous , demain j'ai un second rendez vous , mais sur toulouse cette fois . apparament c'est un tres bon medecin et en plus c'est pas en clinique privé. Est ce que sa déontologie va le contraindre à ne pas critiquer l'autre medecin ? Est ce qu'il ne va pas oser "le doubler" pour l'opération? En clair , faut il le demander un feu vert , ou au contraire de faire son diagnostic sans tenir compte des projet de l'autre chirurgien? Beaucoup de questions pour un seul rendez vous..
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Par walinette
#73734
Re-Salut Niméo,
Pour ton deuxième avis, ne raconte pas tout de suite au chirurgien le diagnostic et ce qui a été prévu par le premier spécialiste, tu auras ainsi l'impression de plus d'objectivité ! De toute façon, je ne pense pas qu'ils aient du mal à donner leur propre avis même s'il est différent de celui de leur "confrère".
Pour la date d'opération, il existe généralement de fortes différences entre le public et le privé donc dans tous les cas, cela m'étonnerait fort que celui du public arrive à te caser une date encore plus tôt que le premier !

Bon rendez-vous demain ... et on attend le compte-rendu, promis :bouh
Biz et à + :bisous1
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Par chris
#73750
Je pense qu'il faut que ta consultation soit neutre et sans influence donc le laisser te regarder et t'expliquer sans lui parler (tout du moins pas au début) de ton précédent rdv :bisou1
Par ronan
#73775
Bonjour Niméo, je suis bien d'accord avec les autres, il faut vraiment que ton éventuel futur chirurgien t'inspire confiance. Il doit être à l'écoute et répondre à toutes tes questions, sans précipiter les choses...et effectivement il ne faut pas dépenser un euro...
J'ai bien vu dix chirurgiens depuis mes 17 ans, le dernier a été le seul à vraiment m'inspirer la confiance qui manquait...avec le recul je sais aujourd'hui que certains m'ont raconté les pires âneries, avec des mots très durs comme ceux que tu as entendus (tu ne joueras plus jamais au tennis, tu ne devras pas travailler assis, et même "tu mourras avec ta scoliose" ce qui est vrai mais bravo la diplomatie...) Tu as la chance d'avoir atterri ici, ça ira bien plus vite pour toi car tu seras bien conseillé.

Je reviens aussi sur les radios...quand j'ai pris rdv pour des bendings à l'hôpital d'Aix, la personne que j'ai eue à la radio ne savait pas ce que c'était...j'ai dû faire appel à un kiné pour les bendings et la traction faute de personnel compétent à l'hôpital (je leur en veux pas et je ne juge pas, je constate simplement...), d'ailleurs je devrai refaire la traction car elle a été mal faite...Bref, l'important c'est vraiment de trouver les bonnes personnes, et c'est là que le site permet de gagner du temps, et de la confiance :-)

Bon courage, et garde le moral ;-)
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Par odakotah
#73822
bonjour Nimeo,

je ne peux m'empêcher de réagir suite au rendez-vous que tu as eu avec ce chirurgien car je constate que tu en ressors avec une impression pas très bonne.
Rassures toi , tu n'es pas le seul dans ce cas et pour ce genre d'opération, il est nécessaire de voir plusieurs chirurgiens avant de trouver vraiment celui qui va prendre le temps de bien t'expliquer, celui qui va te mettre en confiance et ca existe mais parfois ce n'est pas forcément à côté de chez toi !
j'ai été opérée récemment d'une double scoliose, j'ai vu un chirurgien sur Marseille (puisque j'habite dans les bouches du rhone) qui ne m'a pas vraiment inspirée, qui me prenait encore plus de dépassements que le tien ; donc direction Lyon pour rencontrer un chirurgien très réputé et surtout compétent, humain, pas expéditif (d'ailleurs c'est celui qui va opérer aussi Ronan) et ce qui est très important aussi, c'est qu'il y ait une équipe et une structure adaptées et spécialisées dans ce genre d'intervention ; en effet, la période post op est primordiale.
je suis personnellement satisfaite de cet hôpital où il n'y a pas de dépassements d'honoraires, les consultations sont à 23 euros (chirurgien et anesthésiste) et je me suis sentie vraiment en confiance là-bas.
Donc si tu le souhaites, je peux te donner les coordonnées, sachant qu'il y a de l'attente pour avoir un rdv.
peut etre ca ne sera pas très pratique pour toi, géographiquement mais je pense qu'il faut que tu considères quand même la question
si tu veux on peut aussi se téléphoner, demandes le moi par mp, je répondrai volontiers à tes questions.
Tu peux aussi contacter mais il ne vient pas trop sur le forum, Juliano, qui a été opérée par le même chirurgien que moi, pour une cyphose, je crois, à 90°, donc cas apparemment similaire au tien.
Voilà, surtout ne te décourages pas, prends le temps avant de te décider, comme disent les copines, pour ce genre d'opération, il faut être en confiance avec le chirurgien et être prêt moralement.
Gros bisous, à bientôt j''espère, par mp
:amis :chance
Par nimeo
#73834
me voila revennu de ma 2eme consultation
J'ai été chez le medecin conseillé par marina et eowyn sur toulouse et cette fois si dans un hopital (pour enfant)
Le dianostic ne s'est pas fait attendre : réeducation ou intervention chirurgicale
ce monsieur le docteur est vraiment compétent mais en plus , il prend le temps d'expliquer les choses , j'ai au moins du passer 45 minute avec l infirmiere , puis avec le chirurgien .Et ça ,ça change des rendez vous expéditif en clinique privé
Si je devais ressortir un mot de l'entretient c'est la confiance
voyez vous il fait 2 à 3 opération de la scoliose par semaine , ça change de la dizaine d'opération par an dans la clinique privé !
Concernant l'opération c'est similaire de celle prevu par l'autre chirurgien mais ce qui change C'est qu'avec ce chirurgien de toulouse ça sera un greffon de synthese (si je me souviens bien , en clair ça sera pas ma greffe) donc une cicatrice en moins.
Puis concernant , la date de l'opération bien evidement il faut attendre , et il a deplacer 1 opération pour me mettre debut septembre , le 4 si je me souviens bien .je perdrais 1 mois de cours d'apres ses dires , le temps de la réeducation
Comme vous pouvez le voir , le sentiment est à l'opposé de l'autre rendez vous en clinique .
Je lui ai fait part de l'opération prévu dans la clinique et du du fait qu'ils m'ont dit que j'avais un chance sur 10 que il y ait des complications.il m'a répondu "s'il y avait une chance sur 10 on opere pas"point .Au moins c'est clair.
j'ai par ailleurs un autre probleme (et oui encore) mes parents ne se font pas à l'idée de cette opération , certe je suis mageur , mais c'est eux qui ont peur , c'est vraiment le monde à l'envers , enfin bon le docteur les mettra en confiance , j'ai pris rendez vous pour eux
voila sinon , pour l'opération qui a dans un mois , j'annule comment ? je leur dis quoi ? faut il que je les previenne plus tot?
vous voyez la difference ; public / privé , confiance /pas confiance ; C'est vraiment a se demander si dans le privé s il ne court pas apres l'opération (pour se faire la main)et je vous parle pas des dépassements d'honoraire car ma mutuelle pour ce qui connaisse la MGEN rembourse tres mal le privé
Et puis , c'est mieu de se faire opérer dans sa ville.
Voila et pour finir , merci et meme un grand MERCI à tous ceux qui font vivre ce site , à tous ceux qui m'ont répondu et à celles qui m'ont conseillé ce medecin .Et du courage à ceux qui en ont perdu et qui en manque...ne perdez pas espoir
bisous
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Par aurélie
#73837
coucou niméo!

tu as l'air très confiant de ce dernier RDV, je viens de lire ton histoire, et vu comment tu décrivais ton dernier RDV, je crois que c'est heureux que tu ne te fasses pas opérer par ce dernier!
Moi aussi j'ai connu les rv de 7min30, réglement compris (il m'avait même fait payer une consultation que je n'avais pas faite!). Personnellement je pense que ça vient plus du chirurgien que de la clinique privée ou public: mon chirurgien consulte dans les deux, et il passe toujours le temps qui est nécessaire, il s'assure toujours d'avoir répondu à toutes nos interrogations, avant de nous laisser partir.

Je comprends les inquiétudes de tes parents, tu sais Niméo, j'ai un peu le même problème, mes parents ont accepté, mais je les sais très inquiets, c'est normal. Si le chirurgien a réussi à te donner confiance, il réussira avec tes parents, et de te voir décidé comme tu l'es, les persuadra surement!

bisous et bon courage pour la suite!

P.S: je te conseille d'appeler rapidement pour annuler ton intervention du 28 juin...
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