Un site, une association

Un espace d'échanges pour ne plus être seul avec sa scoliose

Par fatyset
#235061
Bonjour Rosy
Merci pour le conseil.
Je vous tiendrez au courant.
Bon week-end.
Faty :bisous1
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Par vermo
#235062
Bonjour Faty et bienvenue sur S&P, n'hésite pas à prendre tous les docs médicaux en ta possession se rapportant à ta scoliose ainsi que des radios si tu en possède, lorsque tu te rendras au RDV de la sécu.

Je me permets de te mettre ce lien http://www.scoliose.org/forum/viewtopic.php?t=2527 pour mieux te faire connaître notre Association

Au plaisir de te lire :bisou1
Par fatyset
#235078
Bonjour Vermo
Merci pour le lien.
J'ai reçu aujourd'hui le double du compte rendu de ma visite chez le chir pour mon médecin,il est écrit:
"scoliose évolutive connue depuis l'âge de 4 ans,plâtrée,corset,kiné,traitement longue durée;depuis quelques temps difficultés à la marche avec douleurs sciatiques bilatérales,station debout et assis douloureux,symptomatologie s'aggravant au fil des ans et rebelle à tout traitement médical* radios+scanner retrouvant une scoliose thoraco lombaire avec une dégradation du secteur lombaire traduisant un caractère très invalidant de sa déformation.d'ou la conclusion d'une réduction arthrodèse postérieure."
Est-ce qu'avec ça et le reste de mes bilans,je peux demander à la MDPH une carte d'invalidité et une carte de priorité ? ou la demander après mon opération ?
Merci de vos réponses.
Faty
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Par chris
#235079
Pour la carte de priorité tu peux l'obtenir mais la carte d'invalidité la c'est beaucoup plus rare. :bisous1
Par fatyset
#235299
Bonjour Chris
ça ne me coûte rien d'en faire la demande,"qui ne tente rien n'a rien" car j'ai lu sur le forum que certaines personnes l'avaient obtenu.
Depuis que l'opération a été programmée,j'ai lu les histoires des "adultes opérés" pour me donner une idée,j'avoue que j'appréhende beaucoup.
D'après le chirurgien,mon arthrodèse va partir des thoraciques au sacrum voir os illiaques + la décompression des racines nerveuses,tout ça sera confirmé à la visite du 31 août avec le chirurgien...
Faty
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Par chris
#235309
Tu dois confondre la carte d'invalidité MDPH avec l'invalidité de la sécu.
En général à la MDPH on peut avoir la reconnaissance de travail handicapé, la carte de priorité, parfois mais rarement la carte de stationnement mais pas la carte d'invalidité.
Après certains sont en invalidité sécurité sociale, ce sont deux choses différentes :bisous1
Par fatyset
#235503
Bonjour Chris
Ma rhumatologue m'a renouvellé hier la demande de reconnaissance de travailleur handicapé de la MDPH qui arrivée à échéance et y a rajouté:carte de priorité et carte d'invalidité au vu de mes comptes rendus médicaux.Le tout est parti ce matin par la poste.
Ce matin,j'ai eu mon RDV à la sécu,suite à mon arrêt de travail du 24 mai 2012, qui s'est bien passé,le médecin conseil a bien regardé mes derniers bilans et en sachant ma future opération,il m'a dit que c'était une intervention lourde et m'a souhaité beaucoup de courage et de repos post-op.
Pour mon RDV avec la mutuelle,il a été reporté au mois prochain.
Après l'opération,je voulais savoir si vous aviez changé de lit ,quel amènagement dans la maison ? Merci.
Faty
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Par Rosy
#235842
pour les réponses, tu sais, parfois il faut un peu de patience. nous sommes tous des gens qui avons notre vie de famille, de travail souvent,.....et nous ne sommes pas toujours sur le site (on y est déjà beaucoup avec beaucoup de travail!). après une opération, non, il ne faut pas nécessairement changer de lit. si ta literie est en bon état, ce n'est pas nécessaire. mais je te suggère de fouiner un peu sur le site et surtout dans la partie opération où tu peux trouver pleins d'informations. ici un topic sur la literie http://www.scoliose.org/forum/viewtopic ... 41&start=0 :bisous
Par fatyset
#235886
Merci Rosy pour tes conseils.
Voilà,après discussion sur ma convalescence post-op et mes restrictions,mon mari souhaite me quitter,refaire sa vie et avoir des enfants...
Je suis très triste et en même temps,je ne lui en veux pas,cela fait 6 ans qu'on est ensemble,il connaissait ma scoliose mais là,c'est plus fort que lui...
Faty,dans la détresse
Par TORDUE et ANGOISSEE
#235889
Bonjour Fatyset,

Je suis désolée de lire que ton mari te quitte en te laissant seule avec tes angoisses face à ton opération. Tout s'enchaîne, c'est souvent le cas. Tu verras des jours meilleurs arriveront.

:bisous
Sophie
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Par Rosy
#236209
c'est bien triste de lire que ton mari veut te quitter. j'espère que la raison principale n'est pas la scoliose. c'est vrai que la maladie est difficile à vivre pour le malade mais aussi pour le conjoint; mais elle n'empêche pas d'avoir des enfants, loin de là. et il est important de se sentir soutenue par son conjoint pour mieux pouvoir se battre. je te souhaite plein de courage :bisous
Par fatyset
#236734
Bonjour
cela faisait quelques jours que mon moral n'était pas au beau fixe.
merci pour votre soutien.
j'ai eu la secrétaire du chirurgien hier matin pour me confirmer qu'elle m'avait réservée le centre de convalescence pour l'après clinique,elle m'a ensuite dit qu'il fallait que j'installe mon lit en bas et d'éviter les escaliers.
est-ce que vous aviez aussi mis le lit en bas ???
nous avons bien discuté avec mon mari des suites de l'opération,en fait il a peur que je ne puisse plus rien faire,que je sois dépendante à 100%.
une fois lui avoir expliqué suite à vos témoignages certaines limites,il s'est resaisi et attend de voir le postop.
j'ai donc demandé à ma belle-soeur qui habite à 36 km de chez moi et avec qui je m'entends très bien,car mon mari travaille,si elle pouvait me garder le petit 1 mois environ le temps de la clinique suivi d'un passage au centre,elle m'a répondu,au vu de ma situation,qu'elle était prête à me le garder tout le temps de ma convalescence même si ça devait durer une année,que je ne devais pas me faire du souci.
j'espère que la séparation avec mon bébé ne sera pas trop difficile...
Merci pour ce site.
Faty
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Par chris
#236765
:bravo1 à ta belle soeur, c'est vraiment très très gentil de sa part, et son aide va pouvoir te permettre de bien faire ta convalescence.
Elle garder ton petit mais je pense que vous trouverez le moyen que tu puisses le voir le plus souvent possible :bisous1
Par fatyset
#236988
Bonjour Chris
Oui,ma belle-soeur est très sympas.
Voilà;comme je suis locataire d'une petite maison,j'ai appelé mon proprio pour lui demander s'il était possible suite à ma future opération de changer ma baignoire en douche,la réponse a été que ce sera à nous de le faire,lui ne s'en occupera pas.Les chambres et la salle de bain sont à l'étage;et la secrétaire du chirurgien m'a aussi dit de mettre le lit au rez de chaussée car je ne pourrais pas trop monter les escaliers.
Est-ce vous aussi,c'était pareil ?
Faty
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