[Meloe]

Merci Rosy et Chris pour vos messages!

@Chris:Oui j'ai été opérée par le dr. O. L'as-tu connu aussi?
Je viens d'un village à une dizaine de km de Besançon. Et toi?

Sinon, pour le petit truc blanc sur la radio, j'ai posté une photo sur un forum allemand (car c'est là que j'habite), et un médecin m'a répondu immédiatement.
(J'étais étonnée que des médecins participent au forum.)
Il m'a dit qu'il s'agit bien d'une sorte d'éclat métallique, et que cela est généralement encapsulé par l'organisme au bout d'un certain temps, et ne pose pas de problème.
Il a indiqué, que puisqu'on est censé faire des contrôles tous les 5 ans, on peut suivre son déplacement. (cependant je n'ai pas fait de contrôles tous les 5 ans )
Je demanderai confirmation à un spécialiste. Le mieux serait de pouvoir localiser le morceau sur une radio.

Bonne soirée

[Rosy]

j'ai connu aussi le dr O. qui consultait à Lyon aussi à mon époque! on en apprend encore des choses! je n'ai jamais entendu parler de cet éclat métallique qui serait dans l'organisme après l'opération. ce serait intéressant de refaire une radio et en même temps ainsi, on contrôlerait ta scoliose

[chris]

Bonsoir Meloe

Je suis plutot coté Montbéliard.

Alors oui j'ai consulté une fois le dr O en 1991 ou 92 quand j'ai commencé à avoir des douleurs lombaires. C'était un très bon chirurgien mais j'ai été déçue de cette consultation, encore plus plus tard avec la tournure que mon dos a pris.
Il m'a dit que j'avais juste une fatigue lombaire et qu'avec un peu de kiné cela devrait partir et il n'a pas voulu me dispenser de porter des charges lourdes dans mon travail (à l'époque je travaillais en usine et on portait des charges lourdes toute la journée)
Et au final c'était mes lombaires qui commençaient à se détériorées suite à ma harrington.

Avec quelques conseils j'en aurais surement plus pris soin et j'aurait pris le temps d'avoir un suivi régulier. Je n'ai ensuite reprise un contrôle que 15 ans plus tard

Il a fait très peu cas de mon dos

[Meloe]

Merci pour les messages!

J'ai repris rendez-vous vers l'orthopédiste que j'avais vu il y a plus de 3 ans.
En fait, je suis obligée d'aller le voir si je veux consulter quelqu'un d'autre pour qu'il me fasse un papier qui m'y autorise.
J'espère qu'il sera d'accord.
J'ai toujours un petit pincement en bas du dos, mais j'ai espoir que cela parte bientôt si je ne fais pas de mouvement brusque.

@Chris: oui effectivement, le dr. O avait vraiment fait peu cas de ton dos, s'il te laissait porter des charges à longueur de journée.
En ce qui me concerne, j'ai trouvé qu'il minimisait beaucoup la lourdeur de l'opération, et j'étais vraiment très mal informée avant l'opération de ce qui m'attendait (je ne l'avais vu qu'une seule fois pendant 15 minutes). D'un autre côté, s'il m'avait expliqué à moi et mes parents à l'époque tous les détails de l'opération, je pense qu'on aurait beaucoup hésité, voir annulé, ce qui n'était pas non plus une solution à long terme.
Je suis quand-même contente d'être tombée sur ce chirurgien, car il m'a soudé un nombre minimal de vertèbres, et même si le résultat n'est pas une colonne bien droite, j'ai apprécié jusqu'à présent ce compromis. De plus je n'ai pas connu de problème jusqu'à maintenant (à part les quelques douleurs ces mois passés).

Je me demande si je ne devrais pas faire quelques séances de kiné, car je ne sais pas si je fais vraiment de bons mouvements quand je fais un peu de sport. En aviez-vous fait dans les années suivant l'opération?

Bonne soirée

[Fanette]

Melmoe
Et oui, Melmoe, les séances de kiné sont indispensables, à mon avis, pour continuer à avoir un dos "fonctionnel", et le kiné est un spécialiste qui fait travailler les muscles correctement. Si c'est nous qui faisons notre petite rééducation à la maison, c'est lorsque on en a un peu marre des rendez-vous. Et hop, lorsqu'on se sent trop rouillé, on repart sur une petite cure de kiné. Je crois que c'est comme ça pour tout le monde.
Je crois que je ne t'ai pas donné le lien qui présente l'Asso Scoliose et Partage, et quelques unes de ses actions. viewtopic.php?t=2527
En espérant que ton rendez-vous t'apporte les renseignements que tu attends, à bientôt

[Meloe]

Hello,

j'ai lu la page de l'association: très impressionnant tout ce que fait Scoliose Et Partage!
Bravo à toute l'équipe!

Aujourd'hui j'ai été chez l'orthopédiste que j'avais vu il y a 3 ans et demi.
Il n'était pas vraiment étonné que j'aie des douleurs, il m'a tout de suite rempli un formulaire pour pouvoir consulter à l'hôpital. Il pense qu'il faudrait prolonger la fusion. Mais bon, moi j'aimerais repousser cela le plus tard possible, si vraiment une nouvelle opération est nécessaire.
Concernant le morceau de métal, il m'a dit que cela pouvait être un morceau de tournevis ou autre instrument qui se serait cassé, mais cela ne l'a pas inquiété plus que cela.
J'ai pris rendez-vous dans une clinique dans une dizaine de jours. En fait, cela me stresse d'y aller. J'espère que l'on pourra retrouver où est ce bout de métal, et j'espère vraiment que ma scoliose n'a pas empiré depuis 20 ans. J'espère aussi que le médecin que je rencontrerai prendra un peu de temps. Je trouve cela super stressant, quand on a l'impression d'être un patient à la chaîne, on oublie la moitié des questions que l'on voulait poser.

Sinon, j'ai toujours une légère douleur et j'essaie de la faire partir définitivement en buvant un peu de vin :
j'ai lu que les personnes qui boivent régulièrement du vin (mais pas trop), et qui ont une hernie discale, s'en remettent mieux que les personnes qui n'en boivent pas ! Il y a vraiment une étude scientifique là-desssus!
Je vous dirai si cela a marché, mais bon peut-être avez-vous déjà essayé!
Bonne soirée!

[chris]

Bonjour Meloe

Je comprends tes craintes concernant une prolongation du matériel, après il faut voir comment es tu actuellement car quand ça ne va vraiment plus et qu'on ne peut plus faire grand chose, souder plus n'handicape pas plus. Donc à toi aussi de voir ce qu'il t'est encore possible de faire actuellement dans ton quotidien.

Bizarre cette histoire de tournevis, à te faire confirmer.
C'est bien que tu consultes un spécialiste à l'hopital, il va pouvoir t'en dire plus.

Merci pour tes mots envers l'asso, si l'envie te prend de vouloir nous rejoindre, la porte est grande ouverte

[Rosy]

eh oui! sacré travail de l'association, chaque jour! comme le dit chris, si tu as envie d'en faire partie et de découvrir encore plus d'infos sur la scoliose, tu peux nous rejoindre.
je suis étonnée que le médecin t'a parlé d'un tournevis ou autre. j'imagine que tu aurais des douleurs dues à cela. la consultation auprès d'un autre spécialiste devrait t'en dire plus et surtout savoir s'il y a lieu de faire autre chose. mais je pense bien que tu n'es pas prête à retourner te faire opérer! à suivre donc!

[Meloe]

Coucou,

merci encore pour les messages!
C'est gentil de vouloir m'accueillir dans l'association, je vais y réfléchir.

J'étais un peu stressée par mon rendez-vous la semaine dernière, mais actuellement je vais bien. J'ai encore une légère douleur mécanique, mais cela ne me dérange pas plus que cela.

Je suis allée consulter dans une clinique la semaine passée.
Le rendez-vous fut plutôt axé sur la douleur, j'ai l'impression qu'ils traitent principalement des hernies discales douloureuses.
Ils m'ont donc posé pleins de questions concernant les douleurs, si j'avais des troubles neurologiques....etc . De ce point de vue, on peut dire qu'ils procèdent de façon assez systématique.

J'ai ensuite passé une radio et leur ai donné le CD de la radio que j'avais faite il y a 4/5 ans.
Chose curieuse (mais rassurante!), mon dos est plus droit. Ce n'est pas énorme, mais même sans mesurer d'angle, cela saute aux yeux.
Un médecin-assistant (j'ai vu 3 assistants et 2 médecins au total), était étonné qu'il y a 4 ans je n'avais aucune douleur, alors que j'en ai éprouvé récemment.
Je ne sais pas si c'est dû simplement au fait que je me suis tenue plus droite lors de la prise d'image (j'ai d'ailleurs demandé à la technicienne si j'étais bien placée, et elle m'a corrigée). Ou alors, je suis vraiment plus droite, car j'ai fait un peu plus de sport depuis 4 ans (quoique pas tant que ça, au maximum une fois par semaine!).

L'assistant-médecin a montré mes radios à un médecin, par l'intermédiaire de leur réseau informatique. Ce médecin en a discuté avec un de leur chef pendant leur réunion.
Ensuite ce médecin est venu me voir, l'air un peu inquiet. Il m'a dit de passer un IRM si mes douleurs continuent ou empirent, et de revenir en consultation. J'étais un peu étonnée qu'on me dise de passer un IRM avec des vis en acier inox. Je croyais que c'était contre-indiqué et que cela brouille les images.
Honnêtement, je me sens mieux en ce moment. Donc je ne vais pas le faire pour l'instant.
En fait, les médecins que je vois paraissent inquiets, surtout en voyant la radio que j'avais faite il y a 4 ans.
Ils me demandent à chaque fois si je n'ai pas des douleurs irradiantes. Heureusement ce n'est pas le cas. Il y a juste au mois de décembre que j'avais connu un lumbago, mais il est parti.

Sinon, sur les radios, il n'y a aucune trace de résidu métallique.
Je me suis presque énervée avec le médecin, car celui-ci était d'avis que ce qui est sur la radio n'est qu'un artefact. Cependant, c'est visible sur 3 radios face et profil et espacées de 9 mois.
Donc au final, je ne suis pas plus avancée qu'avant à ce sujet. Et ce que je trouve inquiétant, c'est de me dire de passer un IRM, avec l'incertitude d'avoir un corps métallique libre.

Pour finir, j'ai demandé si des séances de kiné seraient nécessaires. Il m'a dit qu'ils n'en prescrivaient pas eux-même et qu'il faut que je retourne voir mon orthopédiste pour cela. (il lui a d'ailleurs envoyé une lettre). Mais en fait, je ne tiens pas spécialement à faire des séances de kiné, car je n'ai pas beaucoup de temps libre (je travaille 40 heures/semaine). De plus je connais quelques exercices de fitness qui apparemment rendent mon dos droit :)

Voilà, je vous souhaite de joyeuses fêtes de Pâques!

[chris]

Bonsoir Meloe

Plusieurs choses m'interpellent

Vu la date à laquelle tu as été opérée, je ne pense pas que ton matériel soit en inox mais en titane ce qui ne pose pas de problème pour une IRM.
Quant à ce bout de métal aperçu qui n'est plus visible je ne pense pas que tu aies un morceau de métal qui se balade, tu le sentirais quand même et il te poserait souci.
Tu dis être plus droite, cela m'étonne, tu es opérée, donc ta colonne soudée ne peut pas se redresser. C'est surement juste une impression

[Meloe]

Hello Chris,

Le chirurgien m'avait dit que mes vis étaient en acier inox. Ma mère lui avait explicitement demandé, je m'en souviens bien.

Pour le résidu métallique, je fais confiance au médecin allemand du forum sur lequel j'ai envoyé les images.
Ce médecin est le chef d'un grand centre de traitement conservateur pour les scolioses, centre très connu en Allemagne, et il était auparavant chirurgien.
Il m'a dit que cela ne pose pas de problème, vu la taille du morceau. Cela se met à un endroit et n'y bouge plus.
Ce médecin me paraît d'ailleurs beaucoup plus compétent et expérimenté que ceux que j'ai vus dans la clinique la semaine dernière.

Sinon, en ce qui concerne l'amélioration de ma scoliose: je n'ai que 3 lombaires et une dorsale de fixées.
Les 2/3 de ma colonne sont donc libres.
La scoliose sur la dernière radio est à 25 degrés, alors que j'étais à 35 degrés à un an post op, et il y a 4 ans.
Je ne pense pas malgré tout que ma scoliose ait fondamentalement beaucoup changé. Dans mon cas, il s'agit d'une courbure à grand rayon, sur laquelle je peux agir avec mes muscles.
Ainsi, en me tenant droite, je peux facilement gagner 10 degrés.

Sur ce site, je trouve que vous manquez parfois d'esprit critique vis-à-vis de l'opération.
Je ne suis pas contre l'opération, je suis même plutôt pour dans les cas très sévères, mais je trouve que c'est une chirurgie très lourde à ne pas prendre à la légère.
Une fois qu'elle est faite, on ne peut pas revenir en arrière. Si l'on a des problèmes après, la seule solution que l'on vous propose, c'est de prolonger la fusion.
Il n'y a pas d'étude à long terme sur les résultats de la chirurgie actuelle: c'est peut-être pire d'opérer des patients jeunes, car peut-être que la majorité devra tout de même se faire réopérer.
J'ai vu sur Internet, qu'un chirurgien français affirme qu'environ 1 patient sur 10 doit se faire réopérer dans les 10 ans suivant l'intervention.
Ne trouvez-vous pas cette statistique inquiétante?
Pourquoi toujours affirmer que le sport, la musculation, les assouplissements ne servent à rien, et qu'ils ne pourront pas réduire une scoliose? D'où vient cette affirmation?
Connaissez-vous beaucoup de patients qui ont essayé de réduire leur scoliose comme cela? J'imagine que non, puisque dès que l'on a une scoliose > 40 degrés, on vous dit de l'opérer, sans laisser la moindre chance d'essayer autre-chose. On vous dit que cela ne servira à rien de toute façon. Or chaque patient est différent, et réagira différemment à des exercices de musculation. La souplesse peut pas mal influencer les résultats.
Pareil pour le corset à l'age adulte, la plupart des médecins dise que cela ne sert à rien et affaiblit les muscles. Mais combiné à de la musculation, cela peut certainement empêcher une scoliose d'évoluer, non?
En tous cas, en Allemagne, ce genre de solutions est proposée par certains médecins. Je trouve cela bien que le patient puisse choisir le traitement qu'il estime adapté.
D'autre part, en lisant les différents témoignages, je trouve très curieux que les médecins mesurent les scolioses au degré près. On dirait qu'ils considèrent la colonne vertébrale comme quelques-chose de complètement rigide et figé, alors que l'on peut agir sur les courbures avec les muscles! Les mesures sont certainement à considérer avec une incertitude de 5 degrés au moins.
Pour finir, la médecine est un domaine qui est en constante évolution. Il y a des modes à certaines époques. Par exemple, il y a quelques années, les hernies discales étaient opérées fréquemment. Et puis on s'est aperçu que ce n'était pas forcément nécessaire.
La scoliose est certes quelque-chose de différent. Mais je me demande comment vivaient les gens il y a 1 siècle avec une scoliose? Souffraient-ils tous atrocement?

Je vous souhaite de Joyeuses fêtes de Pâques!

[Rosy]

je réponds à ta dernière question: ma grande tante est décédée à 31 ans d'une scoliose et de ses complications cardiaques et pulmonaires avant guerre. ma tante est décédée l'année dernière d'une scoliose non opérée mais soignée, complications pulmonaires et cardiaques !

[Meloe]

Je réponds rapidement, j'ai peu de temps.

Rosy, c'est très triste ce que tu racontes, mais j'imagine que les courbures de tes tantes étaient extrêmement sévères.
Ce qui est quand-même très rare.
Il y a également des personnes qui sont décédées, ont connu des paralysies ou ont des douleurs chroniques très invalidantes, suite à l'opération.
C'est pour cela qu'il faut à mon avis prendre le temps de se renseigner, avant de s'engager dans une opération, surtout pour des degrés pas très élevés.
Il y a des médecins scrupuleux, mais aussi d'autres qui le sont moins et qui poussent à l'opération, dans des cas où ce n'est pas justifié.

[Fanette]

Melmoe
Avoir l'esprit critique vis à vis de l'opération - Tout d'abord, une petite précision, nous ne sommes pas des spécialistes, ni en chirurgie, ni en kiné. Nous ne sommes que des patients.
Si un membre vient sur le forum en nous disant que le chirurgien lui propose une opération, nous lui donnons nos ressentis. Je ne connais pas de chirurgien qui propose une op à un patient avec de petits degrés, puisque le spécialiste connaît les risques que comporte cette chirurgie lourde.
Tu comprends bien que ce n'est pas à nous de dire de ne pas se faire opérer ou pas. Quelles responsabilités nous prendrions !
Quant à penser que 40 ° se résorbent avec de la kiné, du sport ou une certaine hygiène de vie, c'est hélas utopique. A partir du moment où les vertèbres procèdent à une rotation, nous nous tournons comme un tire-bouchon. La scoliose devient ingérable. A l'heure actuelle, si un traitement avait fait ses preuves, avec la notoriété que l'Asso connaît auprès des soignants, nous serions au courant. Un jour peut-être ? L'Asso S&P soutient la Recherche, donc, nous espérons qu'un jour les traitements seront moins contraignants.
Comment les gens vivaient avec une scoliose importante il y a 1 siècle ? Ils mourraient prématurément. A bientôt Melmoe

[Nath72]

Bonsoir Meloe,

Quand on sait que la scoliose concerne une personne sur cinquante, et que sur cette population , 1% seulement atteint un stade chirurgical, on peut constater que la majorité des personnes vivent avec leurs courbures sans intervention. Mais quand le spécialiste évoque l'opération, c'est qu'il y a des signes majeurs d'évolutivité. Ce sont des éléments concrets et non l'envie du chirurgien de pousser à intervenir sur le rachis, c'est une opération suffisamment lourde. A ce moment-là, le patient ou ses parents cherchent à se renseigner et trouvent le site "scoliose et partage" et son association. Voilà pourquoi le sujet de l'arthrodèse revient toutes les semaines avec de nouveaux membres mais pas seulement car il y a aussi des adultes qui portent un corset non pas pour traiter mais pour soutenir le buste.
Tu écris "en me tenant droite, je peux facilement gagner 10 degrés, je peux agir avec mes muscles" . Comment un muscle, si puissant soit-il, peut-il modifier la structure d'un os ?