[chris]

Ah ok pour Paris.
Tu n'avais pas essayé sur Rennes ?

Alors je vais tenter de répondre à tes questions.
- Vais-je vraiment prendre des centimètres au cours de cette lourde opération ? En te redressant effectivement tu prendras quelques cm
- Combien de temps dure l'opération ? Le chirurgien ne t'a pas renseigné la dessus ? alors ça dépend de chaque médecin, certains mettent 8h00 d'autres entre 3 et 4h00
- Va t-on m'enlever 2 côtes pour en faire de la moelle osseuse ? En fait il n'y a pas de greffe de moelle osseuse, mais une greffe d'os. Certains, mais rarement prélève sur les côtes (en fait ils laissent la gaine si je ne me trompe pas, et l'intérieur repousse avec le temps) mais généralement les prélèvements osseux se font sur les épineuses et si ça ne suffit pas, ils y rajoutent de l'os de synthèe.
Quels sont les suites exactes de l'opération, c'est à dire, le travail à effectué pour marché de nouveau, conduire, reprendre mon travail et ma vie sentimentale ? La marche se refera très vite dans les jours qui suivent l'opération. Pour conduire, c'est au cas par cas, je dirais entre 2 et 4 mois, parfois un peu plus tard. Reprendre le travail, cela dépend aussi du travail que tu fais, si il sollicite ou pas le dos. Mais il faut compter entre 4 et 6 mois minimum vu ton age. ET la vie sentimentale, je te conseille de lire dans la partie soutien psychologique, il y a un topic sur le sujet, cela devrait pouvoir t'aider

[Axelou1985]

Merci de vos réponse Chris, aux dires de certaines personnes, ont m'a fait comprendre que je mettrais des mois à remarcher normalement et seul, que je devrais adapter mon retour chez moi, en particulier, medicaliser ma chambre, avec lit médicalisé, table avec plateau pour manger, lire, etc...

Donc, quand je serai au centre de réeducation, en toute logique, je serai sur mes deux jambes et non pas sur un brancard ou en fauteuil ...

Excusez moi, mais je suis un peu à l'ouest c'est jour-ci, je ne trouve pas la rubrique "soutien psychologique"...

[Fanette]

Coucou Axel
viewforum.php?f=11

Voilà la rubrique soutien psychologique. Tu verras, les différentes rubriques sont très intéressantes à lire.

[Fanette]

Je ne vois pas le lien http://www.scoliose.org/forum/viewtopic.php?t=2527 qui présente l'Asso S&P et quelques unes de ses actions dans ton histoire. Voilà encore un peu de lecture pour toi. Tu verras, plus nombreux nous sommes, plus notre parole sera entendue.
A bientôt Alex

[chris]

Bonsoir Axel

Tout dépend ce qu'on appelle remarcher normalement.
Si c'est refaire des km c'est sur qu'il va falloir du temps.

Pour les aménagements à la maison, là c'est vraiment au cas par cas et provisoirement.
On a souvent plus d'autonomie que ce qu'on s'imaginait.

Pour le lit, si ton propre lit n'est pas trop bas, il fera l'affaire, ou sinon le relevé un peu avant de te faire opérer.
La table inclinée, en fait même si tu marches à ton retour tu vas quand même passer beaucoup de temps allongé, alors c'est un côté pratique pour certaines activités couché.
Mais tu ne mangeras pas couché.

Effectivement tu seras sur des deux chambres au centre de réeducation

[Axelou1985]

Chris, je pense que vous voulez dire sur mes deux jambes, car mes deux chambres sinon, je ne comprends pas....

Merci de ces renseignements.

Comme précisé dans le règlement du forum, seul l'écriture noire est autorisé.
Merci de ta compréhension
L'équipe des modérateurs

[chris]

Effectivement comme tu l'as compris il s'agit d'une erreur

[Axelou1985]

bonsoir

voilà, je suis à quelques jours avant l'opération, j'ai revu le chir la semaine dernière, qui m'avait pourtant dit pourtant qu'il répondrais à mes questions par mail mais ma fait revenir une énième fois (quimper-paris au bout d'un moment sans remboursement sécu ça fait chère).

la secu avait même refusé le transfert paris morbihan pour le centre de rééducation fonctionnel, j'etait a deux doigts de repoussé l'opération le temps de réunir 1.500€ pour l'ambulance obligatoire. après avoir tapé un énorme scandale avec hurlement dans le hall du service médical, le médecin chef a donner son accord pour ce transport, mais j'ose espere que mes transports pour retourné voir le chir pour les visites de contrôle seront aussi prit en charge car avec 800€/mois je vais pas suivre.

de plus je dois aménager un minimum mon appart pour mon retour, comme un réhausseur de WC de 15 cm, un siège escamotable pour la douche, des barres d'appuis, une table de lit à roulettes, dossier de lit, j'ai trouver pas trop chers ces articles mais impossible de trouver des fauteuils assise haute pour pouvoir manger à table (afin de pas prendre tout mes repas au lit) ainsi que pour me brosser les dents ou me laver les mains à mon lavabo dans la salle de bain. (si vous avez des liens pour adapter mon appart à moindre coût svp...)

concernant l'opération, je rentre à l'hôpital lundi 20/02 en début d'après - midi, j'airai quelques examens à passer dont un assez douloureux qui consiste à enfoncer des aiguilles dans chaque doigts et d'envoyer de l'électricité afin de voir la réaction de mes nerfs, cela leur permettra de savoir lors de l'opération jusqu'où redressé la colonne par rapport à la réaction de la moelle épinière.

l'opération en elle même aura lieu le mardi 21/02 à 8h00, l'anesthésie durera 3h00 environ pour 2h30 d'opération suivi de 2h de salle de réveil.

s'ensuivra donc, environs 10 jours dans le service d'orthopédie à Paris, le transfert dans le centre de rééducation fonctionnel dans le Morbihan pour un bon mois et enfin le retour chez moi début avril où je finirai ma rééducation à domicile avec le port d'une ceinture lombaire faites sur mesure le temps de la consolidation de la greffe sur l'arthrodèse.

je ne serai pas disponible de suite pour vous donner des nouvelles, mais pour ceux que ça intéresse, mes parents ont créer une page facebook afin de donner de mes nouvelles à un seul endroit, cette page ne comportera aucune photo de moi, juste mon prénom et de mes nouvelle, je communique pas ici l'adresse de cette page, si cela intéresse, merci de venir en privé.

a bientôt.
axel

[moutte]

bonjour

tu t'organise c'est super !!

pour tes transports as tu fait une demande d'entente préalable ? quand le kilométrage dépasse 80 kilomètres tu dois avoir un accord du médecin conseil avant le transport

mon mari va en centre spécialisé sur Paris et chaque transport doit avoir un accord préalable

bon courage pour la suite nous pensons bien à toi

[Axelou1985]

pour tes transports as tu fait une demande d'entente préalable ? quand le kilométrage dépasse 80 kilomètres tu dois avoir un accord du médecin conseil avant le transport

Oui entente préalable, refusé avec limitation Brest. Une nouvelle loi rédigé par le dernier gouvernement de Sarkozy (Roselyne Bachelot) stipule que des centres de références doit être en mesure de nous soigné (même si ce CHU n'as pas les moyens humain, matériel et financier) depuis donc 2012, date à laquelle le décret est passé au journal officiel et appliqué par la sécu depuis 2013. Pour mon endocrinologie à partir de 2013, la sécu à refusé mes demande préalable, alors que ça faisait 6 ans que j'avais mon suivi là-bas, que en Bretagne (dans ma ville et leurs centres de référence) n'avait pas trouvé ma tumeur cérébrale... Qand il à fallu assuré le suivi post-opératoire, ils ont refusé nette, je suis retourné voir dans ma ville et leurs centres, qui ont fait une lettre commune au médecin conseil de sécu du département qui à dit et je site "Nous avons étendu vos pouvoir, a vous de vous adapter aux patient qui se présente à vous pour les soigner avec les moyens que vous avez" les hopitaux ont rager en stipulant que certains patients comme moi, ils étaient dans l'incapacité de les soigner et que seul certains centre en France pouvait les prendre en charge....

Voilà pourquoi je me sui énervé, car je suis un cas trop complexe à Quimper, et je devrais aller reprendre un suivi de quelques années alors que ça fait 15 ans que je suis avec le chirurgien actuel et que ça à tellement empirer que en Bretagne, (le chirurgien étant bretons il connais les hôpitaux bretons), personne ne peux m'opérer... Et ça le sécu ne veux pas l'admettre... Donc j'ai mon ambulance pour le transfert entre Paris et le Morbihan mais pour le suivi post opératoire, le chirurgien s'est tellement énervé de son côté que si la sécu le titille de trop il est capable de prendre son téléphone et de lui expliqué ce qu'est la médecine, la vrai et qu'un médecin conseil est incapable d'exercer tant ses connaissance technique sont limité, il avait du mal à comprendre le mot Artrodèse et qu'il à fallu qu'il regarde sur son ordinateur car c'était une opération qu'il ne connaissait pas....

Enfin voilà, moins la trouille pour l'opération depuis les réponse du chir, c'est le fait d'être dans mon lit longtemps qui me fait peur et le fait ne pas pouvoir pendant un certain temps de me couché en boule sur le coté droit pour m'endormir comme je le fait depuis que je sis bébé... et seule position dans laquelle je trouve le sommeil....

Afin de ne pas alourdir le forum, merci de ne pas citer les messages précédent
L'équipe des modérateurs

[chris]

Bonsoir Axel

Le jour J approche et tu es encore plein de questions, je dirais que c'est normal.
Tu as eu des soucis avec la CPAM, mais malheureusement actuellement les prises en charge pour les transports sont de plus en plus rares. Mais si tu as quelqu'un qui peut venir te chercher, il est possible de faire le trajet en voiture, en penchant bien ton dossier, t'aider de coussins pour être bien installé et faire beaucoup d'arrêt.

Je vois que tu envisages plein d'aménagement chez toi, est ce le médecin qui t'a dit que tu aurais besoin de tout cela ? tu es encore jeune et à ton age on se remet très vite et pas forcément besoin les mêmes besoins d'aménagement qu'une personne de 40 ans et plus.
Si tu n'es pas soudé jusqu'au bassin, il ne devrait pas y avoir de problème pour que tu prennes tes repas assis sur une chaise normale.

[Axelou1985]

le chir m'a dit que le canapé et les fauteuils du salon fini pour quelques mois et les chaises de la salle à manger aussi.

il m'a dit ambulance allongé obligatoire, si la sécu ne payait pas et moi non plus, ça serai dans un hôpital gratuit de la capitale que je serai aller.

je vous remercie pour vos messages, je ne publierai plus aucun message, envoyez moi des mail, mais au vu des fait pas ci pas ça, pour moi c'est non, si vous êtes pas content, bah je me casse, je lis beaucoup de chose sur le forum et les personnes ne sont pas modéré sans cesse, ont m'interdit de cité des hôpitaux, des médicaments, des médecins etc, d'écrire en couleur dans une signature, et la maintenant de cité un message, alors que sur d'autres topic les gens le font et ont des signatures de couleurs, et bien m. censuré ! arrêtez de vous prendre le choux, petez un bon coup et laisser les gens s'exprimer vis à vis de leur besoin, car comme l'ensemble des gens le disent c'est une très grosse opération et aussi ça change le reste de votre vie, en bien ou en mal, mais ont va partir du principe que c'est pour du bien... mais vous mettez tellement de frein que ça dégoute d'écrire.

ceci était mon dernier message écrit, je répondrais au mail qu'on m'enverra et je donnerai des nouvelles via la page Facebook que mes parents ont créer afin de donner des nouvelles concrètes, j'ai pas l'impression d'être à ma place ici, je suis quelqu'un s'expressif, non pas vouloir franchir les limites, car ce que je fais est tout à fait normal aux yeux des gens, il y à que vous qui voyais tout en mal et d'être sur le dos de certaines personnes, a trop vouloir faire bien, vous empirer les choses, des gens qui croient trouver du réconfort ici, n'ont pas le réconfort entier au vue de tous ce que vous modéré, quand ont lit certaines histoires, ont ne comprends pas tout tant vous supprimez des passages en mettant "espace modéré"..

vous avez beau dire qu'a mon inscription ces règles étaient déjà là, mais en remontant dans les topic bien bien arrière, vous constaterez que vous avez considérablement durci vos règles, et ce n'est pas en bridant les gens que vous allez les encourager à se livrer totalement...

enfin ce n'est que mon avis, et je pense dire à voix haute, enfin surtout l'écrire clairement, ce que certains pensent mais ne disent pas...

maintenant, pour me joindre, vous savez par où passer.

bonne continuation à tous et merci à ceux qui m'ont répondu sans me modéré, me reprendre ou fait la morale...

[Fanette]

Je croise les doigts pour la suite de tes aventures. C'est trop rigolo que tu te sentes brimé parce que tu ne peux pas écrire en rose bonbon, parce que tu peux pas dire le nom des médocs ni des hôpitaux, alors que c'est la loi...
J'espère que le soutien que tu as reçu et les conseils t'aideront à passer ce cap important de ta vie.

[Axelou1985]

C'est pas rose bonbon ! j'avais me signature juste en rouge, alors que beaucoup sont en rose ou autres....

enfin bref, aller voir dans le topic de la personne qui c'est fait operer le 18/01 et rentré le 31/01 chez elle, nom d'hopital et tout.... je dis ça mais je dis rien, c'est pas mon forum....

merci pour demain

[Rosy]

ça va, tu as encore le punch pour dire ton mécontentement quelques heures avant ton opération! comme tu ne viendras plus pour répondre, pas besoin de te donner des infos. par contre, je répondrais juste pour les modérations que tu critiques! tout le monde y a droit dans les mêmes conditions! si tu en as vu une qui n'est pas faite, il aurait fallu l'envoyer au webmaster; c'est tout simplement que c'est un oubli! et ça peut arriver! et c'est le même règlement depuis le début du forum, quoi que tu en dises! allez, je te souhaite bon courage pour la suite et surtout sans râler, c'est pas bon pour la santé!!!!!