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Un espace d'échanges pour ne plus être seul avec sa scoliose

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Par Biba
#135463
:hello Pascalou
Pas évident quand comme tu dis, il y a souvent des douleurs ou des "nouveautés" qui se rajoutent à nos maux de "départ", c'est bien là qu'est le "combat" pour faire comprendre tout ce qu'implique d'avoir une scoliose ..
Courage, j'espère qu'on va trouver la cause de cette douleur (mais pour ça .. faut prendre RDV :cotent)
Tiens-nous au courant ! Bib'bisous :bisous
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Par pascalou
#135956
Je suis allée dans un centre anti-douleurs, j'ai essayé des traitements pour la douleur, que je n'ai plus toléré au bout de quelques temps, puis j'ai eu un neuro-stimulateurs antalgique, alors déjà pour me mettre les électrodes dans le dos toute seule, ce n'est pas évident (même auto collantes) donc pendant une période cela a été une collègue qui avait la gentillesse de me les poser tous les matins, mais au fur et à mesure, j'augmentais la densité, et alors là c'était des coups de jus que je me prenais, donc ce n'était pas top non plus surtout que nous étions 4 dans le bureau à l'époque et d'un seul coup, on entendait un grand "aïe" en me levant d'un bond, je faisais sensation !!!
Je vais faire des séances de kiné qui je le sais vont me soulager pendant quelques temps, mais souvent une fois rentrée à la maison, je n'en sens plus le bénéfice.
Donc le centre anti-douleurs, j'ai laissé tomber, mais je n'arrive pas à savoir si les douleurs dans la gibbosité sont normales, si d'autres que moi ressentent la même chose ou à peu près, cela me rassurerait un peu...
En ce moment je passe des examens pour l'anémie, mais j'ai tellement l'impression que la douleur fatigue, quand ce n'est pas les lombaires, c'est les cervicales, quand ce n'est pas les cervicales, c'est la gibbo, enfin bref, LA DOULEUR RAS LE BOL !!!
Je travaille, je souris, je bavarde, mais ne peux rester debout statique, donc obligée de m'appuyer discrètement sur un mur ou autre, mais cela me ronge au bout d'un moment........ Si il faut prendre des médicaments qui relaxent, ou qui font dormir, quand je dors je ne souffre pas, heureusement que l'on parle du progrès dans la gestion de la douleur, désolée, mais je suis un peu révoltée en ce moment.
Depuis 1996 date de mon artrhodèse, sincèrement, je ne vois pas l'évolution dans la prise en charge DE MA DOULEUR, comment vais-je être à 60 ans ??
Bon j'arrête, mais par moment, je n'arrive plus à positiver, mais cela va revenir je vous rassure.
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Par pascalou
#135979
Merci Elize, mais je me suis défoulée quelque peu sur le site, et je dois avouer que cela m'a fait du bien........
Ce soir je vais prendre des petits cachets pour dormir, et enfin oublier ces douleurs que parfois je supporte très mal.
Franchement autant d'interventions pour un résultat si médiocre, beurk...
:bisou1
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Par Rosy
#135981
comme on comprend ta colère! vivre tout cela et toujours souffrir! courage à toi et retrouve vite ta force de te battre. :bisous
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Par Biba
#136004
Coucou Pascalou ! Tu as raison de "vider" tout ça, c'est important. L'idéal c'est de pouvoir le faire régulièrement, bon ça, c'est pour le côté "tête".
Côté dos et douleurs, c'est autre chose, il n'y a pas (malheureusement) de solutions miracles. Les douleurs chroniques sont en effet très épuisantes et fatigantes, toujours cette sensation de "ramer derrière les autres", c'est en tous cas ce que je ressens, mais en même temps on ne peut pas se "couper du monde".
Ce n'est pas forcément les interventions qui ne sont pas une réussite, c'est plutôt la conséquence de toutes celles-ci. Ton corps a subi des "chocs", il est donc plus sensibles. Faut le ménager un maximum, mais je sais .. c'est dur de le laisser "se reposer" mais d'être quand même dans la souffrance physique ..
Courage Pascalou et prends le temps de vider ce qui "trotte dans la tête", que ce soit par écrit ou seule lors d'une balade.
Bib'bisous :bisous
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Par chris
#136032
Bonjour Pascalou
Je pense aussi que ton corps vit tout ce qu'il a subit, toutes ces interventions qui t'ont apportés des bénéfices pour ton dos ne sont pas anodines, ton corps a été en quelque sorte ''mal traité'' et il a surement besoin de beaucoup de temps pour tout cicatriser.
Dommage que le centre anti douleur n'ai pas pu te trouver une solution convenable.
Faute de ne pouvoir t'aider pour tes douleurs, nous pouvons au moins t'écouter et te comprendre, et quand ça ne va pas, n'hésites pas à venir tout vider ici, ça peut aider aussi :bisous1
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Par pascalou
#136087
Merci à vous pour vos messages.......... j'ai les larmes au bord des yeux, c'est pour vous dire comme quoi j'ai les nerfs à fleur de peau, c'est vrai que cela m'a fait du bien de me défouler sur le site, aujourd'hui j'ai remis mon lombostat, mais quand je ne vais pas très bien, j'ai besoin de me prouver que je suis capable de faire ce que je fais habituellement, donc j'ai l'impression que je me fais du mal en passant l'aspirateur, enfin j'ai besoin d'en faire plus que h'abitude, j'ignore pourquoi.
J'ai été également aidée pour toutes mes opérations par un psy, j'en avais besoin, car mes angoisses, comme ça je les canalisais sur une personne, et essayais de ne pas embêter mon entourage proche, (même si je devais le faire).
Vivre dans la douleur, on ne peut le comprendre qu'avec des personnes qui le vivent également, je me sens tellement isolée par moment comme beaucoup d'entre nous j'imagine........ mais bon ça va passer, début mars je reprends les séances de kiné, peut être que cela va m'aider même si le bénéfice ne dure pas longtemps !
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Par chris
#136096
Vouloir se surpasser, en fait toujours plus, et oui on est comme ça, toujours vouloir prouver qu'on peut faire comme les autres, parfois meme plus, c'est aussi une façon de vouloir se prouver qu'on est comme tout le monde alors que le mieux serait de pouvoir s'écouter et prendre soin de soi quand ça ne va pas :bisous1
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Par Manon
#137004
Ca va aller Pascalou. Je pense très fort à toi. :amis
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Par Rosy
#137030
j'espère que tu vas un peu mieux pascalou, physiquement et moralement. n'hésite pas à venir par ici, si tu as envie de clamer ta colère. nul doute que la kiné te soulagera un petit peu. courage à toi. :bisous
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Par chris
#138619
Bonjour Pascalou
J'espère que tu arrives malgré à avoir des petits moments de répit
Est ce que tu voies encore ton chirurgien pour des controles ? :bisous1
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Par pascalou
#138638
Bonjour Chris,

Oui, merci j'arrive à avoir des petits moments de répit, surtout qu'en ce moment je suis encore dans le milieu médical, on recherche pourquoi j'ai une grosse anémie, donc tu vois mon dos (séances de kiné) + le reste, mais je vais faire le nécessaire pour que l'on me rassure, je dois voir un gastro lundi matin et il décidera si je dois passer une coloscopie + une fibroscopie et je suis sous antibiotique car depuis plus d'un mois j'ai une infection urinaire qu'on n'arrive pas à juguler, (ce qui arrive souvent depuis mes interventions) mais sinon j'arrive à garder le moral
Voir Linoa m'a fait du bien, mes opérations n'ont pas été une réussite, mais j'espère que pour elle cela sera positif.
J'aimerai, lorsque je serai à la retraite, (dans 10 ans) faire du bénévolat dans un hôpital en service orthopédique pour enfants, en 1984, lorsque je me suis fait réopérée à N avec dérogation dans un service enfantile, il y avait tellement de choses à faire, que si je pouvais apporter une petite contribution... Aujourd'hui en travaillant je ne peux pas physiquement, mais il me faut des buts dans la vie, et si je peux apporter une aide morale ou autre j'aimerai pouvoir le faire.
A bientôt !

Comme stipulé dans le règlement, merci de ne pas citer de noms d'hôpitaux - l'équipe des modérateurs
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Par Manon
#138660
:amis et courage
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Par Rosy
#138664
courage à toi pascalou, c'est bien tu as le moral. j'espère que tes soucis supplémentaires vont vite s'arranger. :bisous
Par sylvie06
#138665
j'espère que tes soucis de santé vont se régler assez vite ......
Est ce que ton suivi en centre anti douleurs t"apporte un mieux?
merci pour les nouvelles de Linoa c'est gentil à toi :bisou1

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