[Christine63]

Hello Tatiane ,

Milles merci de ton mot sur mon histoire. Tu trouve le temps de m écrire et de me conseiller et rassurer c est vraiment gentille.
J aurais volu te téléphoner dans la semaine, mais comme tu es chez toi je ne sais pas quel moment t arrange le plus.
Alors du coup j ài pas oser c est bête. Je vais essayer demain. De toute manière je pense que si tu dort tu coupe ton téléphone.
Super le détail que tu as mis sur ton histoire. Des news toutes fraîches.
Je te souhaite une bonne continuation une bonne soirée une bonne nuit.
Bisous à bientôt

[tatiane89]

Bonjour,
Aujourd'hui, je suis un peu triste. Hier soir, alors que je n'avais pas fait de marche dehors à cause du froid vif, j'avais juste marché dans la maison, j'avais mon nerf crural qui recommençait à faire des siennes. En allant me coucher après le diner, j'ai eu l'impression de recommencer à boiter légèrement.
Ce matin, cela s'est confirmé. Je boite un peu. La jambe droite a retrouvé cette faiblesse que j'avais avant l'opération. Beaucoup moins évidemment !
Je n'ai pas marché ce matin (car je suis restée longtements dans la douche, Shampooing...) et je ne sais pas s'il faut que j'insiste en marchant cet après=midi où s'il vaut mieux que je ne fasse que du lit.
Je précise que j'ai diminué l'anti-inflammatoire mardi et mercredi (1 au lieu de 2) et je l'ai arrête hier soir.

Merci MIPES pour les conseils. Je vais d'ailleurs te relire plus tranquillement.

Je vous embrasse toutes. Plein de bisous.

[tatiane89]

Non Mipes, il n'y a plus cette affichette Souriez vous êtes filmés, en tous les cas je ne l'ai pas vu. Néanmoins, même sans l'affichette, il y avait bien longtemps à Paris que je n'avais vu de gens sourire en travaillant... Alors cela m'a fait tout drôle de voir tant de gens aimables au Cdm avec le sourire, même les jours où il a neigé et que certains ont eu des problèmes pour venir travailler à cause des routes gelées. Belle leçon de professionalisme.

Pour le train, je ne sais plus si nous avons la même longueur d'arthrodèse (moi c'est (D4 S1) mais est-ce-que tu as pu te positionner correctement dans le fauteuil du TGV ? Comment as-tu fait pour t'assoir ?

Gros bisous

[chris]

Bonjour Tatiane

Je vois que j'avais oublié de te répondre concernant les soubressauts, je n'en n'ai jamais eu, et je ne prenais pas le médicament que tu prends. Je prenais après la 1ère intervention du T...L plus du paracétamol, et après la 2ème intervention de l'I...M

Concernant tes douleurs actuels notamment ton nerf crural, et aussi le fait de boiter, peut être aurait il fallu continuer les anti inflammatoires ? je ne sais pas ce qui t'a été conseillé à ce sujet, mais je pense que tant que tu as des douleurs, c'est bien de prendre ce qu'il faut pour te soulager. L'arrêt était peut etre prématuré. Dans le doute tu peux contacté ton médecin traitant et réajuster ton traitement pour t'apporter le plus de confort possible.
Pour la marche, c'est vrai que c'est bien de marcher tous les jours, sauf que là tu n'es pas bien. Je dirais surtout non ne pas forcer, il faut vraiment faire comme tu le sens, et faire en fonction de ta forme du moment. Il faut bien rester à l'écoute de ton corps et vivre au rythme de celui ci.
En y allant doucement tu progresseras petit à petit.

Pour l'ambulance, j'avais 320 km à faire. Au retour de la 1ère intervention, j'avais une ambulance réservée de Lyon, et comme je le disais, comme pour toi, fenêtre très haute, je ne voyais que la cime des arbres, je n'avais aucune idée de l'endroit ou on se trouvait, les ambulanciers ne parlaient pas, pour info, arrivée devant chez moi, j'ai deux volées d'escaliers, ils m'ont déposée au pied des escaliers, les papiers avaient été signés dans l'ambulance et ils sont partis comme des voleurs. C'est mon mari qui m'a aidée à monter et qui a monté tous mes bagages.
Pour la 2ème intervention, j'ai fait l'AR en ambulance, mais avec une société près de chez moi. J'ai eu droit à un véhicule très spacieux, avec une grande vitre et je voyais le paysage tout le long, c'est quand même beaucoup plus agréable, les ambulanciers très sympathiques, qui me parlaient tout le long, le voyage a été bien plus agréable, et je pense aussi que j'avais récupéré un peu plus de force donc c'était plus facile.
Par contre je ne me serais pas vu faire le trajet en train, je n'aurais pas pu m'assoir à hauteur, je suis greffée de D2 à S1.
Voila si ça peut t'aider un peu pour savoir comment faire le trajet.
Mais apparemment tu as des soucis avec la CPAM pour la prise en charge, c'est fou ça de voir qu'il y a de moins en moins de prise en charge pour des cas qui en ont besoin alors que d'autres abusent de VSL. Tu pourrais peut etre aussi te renseigner pour un VSL, sachant que la tu pourrais penser le siège au maximum pour un meilleur confort et le chauffeur pourrait faire plusieurs arrêts.
J'ai eu de la chance d'avoir mes 3 trajets de pris en charge, mais depuis les choses ont vraiment changé.

Pour les affiches au CdM en fait elles étaient sur des tableau dans le petit salon, mais comme celui ci n'existe plus et qu'il a été remplacé par les chambres de surveillance, je ne sais pas si les tableaux ont été placés ailleurs.
Tu as raison on sent bien la bonne humeur du personnel et en général il y a une bonne entente entre eux.
Je me souviens d'une femme de ménage qui chantait tous les matins, en italien si mes souvenirs sont bons.

[Fanny06]

Courage Tatiane, tu auras souvent des jours meilleurs que d'autres ....
Continue ta petite marche tranquillement , évite d'appuyer sur ce crural dans ton escalier et essaie d'éviter la boiterie afin de ne pas fatiguer l'autre côté mais il est bon que tu marches même pour faire des allers et retour dans ta maison...
A bientôt au têléphone quand tu as besoin ...

[Mado66]

Bonsoir ma Tatiane
je viens de lire tes dernières nouvelles et je suis bien peinée de voir que ton nerf crural t'embête à nouveau. Mais si je peux te donner un conseil, je trouve que tu as arrêté trop brutalement tes anti-inflammatoires. Tu as diminué et tout stoppé en 3 jours...Tu as été trop vite ma belle. Tu aurais dû déja essayé de diminuer pendant au moins une semaine, voir comment tu te sentais et après si tu te sentais bien arrêter totalement.
Il faut reprendre ton traitement et revoir tout ça avec ton médecin.
Courage ma chouchou, je t'appelle en début de semaine pour reprendre de tes nouvelles et vas-y doucement, tu sais que "ça calme".
Gros bisous à toi Tatiane

[skooby68]

Bonsoir Tatianne je suis vraiment contente de voir que ça se passe bien pour toi, je te suis d'autant plus que je suis en pleine réflexion à savoir quand je vais me décider pour cette fameuse seconde opération. Et ton récit m'est très précieux, la façon dont du parle du personnel est très encourageant, je vois que tu as vraiment bien été entourée. Et je m'étonne aussi de te voir déjà sur l'ordi, tu as l'air très positive et motivée c'est super. J'espère que tes douleurs vont se calmer, peux être comme l'on dit certaines personnes as tu arrêté les anti douleurs un peu trop tôt ?
Bon rétablissement et vas y tout doux, je sais qu'on a toujours envie d'en faire un peu plus mais ménages toi et prend bien soin de toi.
Gros bisous et je pense bien à toi même si on ne se connait pas.

[mipes]

Pour te répondre plus précisément ...
En effet mon montage est bien moins important que le tien ... qui monte beaucoup plus haut !!! le mien ne part qu'en D11 jusqu'au sacrum .Donc là je comprends que la position assise pour toi surtout les premiers mois pose un gros problème ... Et,là le voyage en VHL est certainement obligatoire.
* à voir peut être si en pouvant te mettre de temps en temps en position semie- couchée (voir avec ton corset ! et avec une bonne hauteur de plafond du véhicule )avec un traversin sous les genoux ... pour être bien calée ...cela serait "peut être moins éprouvant que complétement allongée tout le long du trajet ?
Lorsque je te parlais des sièges en 1ère (train )c'est biensûr pour un corset qui permet de s'assoir (non pas à 90°) mais ...à 120° ... (ces siéges dans cette classe) sont un peu plus inclinés et surtout plus larges et aussi un peu moins bas ...
Personnellement, je ne l' ai pratiqué qu' à partir de la pose des cales en L2/L3 et L3/ L/4 .... donc au moins 1mois /2 après mon arthrodèse ....
Pour ton irritation du nerf crural ...(si tu vas sur mon histoire tu verras que ce vilain Mr Crural m'a aussi donné bien des soucis ... parfois et là désormais ,je lui suis reconnaissante de savoir se faire oublier!!!.
Je me rappelle aussi que le chirurgien me disait souvent ... il est bon de se mobiliser mais cela ne doit pas aller jusqu'à déclencher une douleur...ce n'est pas le but . C' est souvent un signe de souffrance et, là ou on se doit être " très à l'écoute de son intérieur" si le corps souffre où on est allé un peu trop loin pour lui ...ou c'est qu'il souffre encore de tous ces"chamboulements " encore bien récents qu'il a subit ,comme dit Fanny ... se méfier quand la douleur fait boiter car souvent là à ce moment que l'on compense avec l' autre côté ... et on déglingue complêtement !!!.... Donc on pose.... un peu plus de patience ... et,on se donne du temps !!!!...
Par contre je serai de l'avis de Chris ... je verrai certainement avec mon médecin traitant pour voir s'il y a lieu de prolonger le traitement ... anti inflammatoire de quelques jours ? ou de le diminuer plus doucement
Toute cette nouvelle mobilisation de notre corps traumatisé, redressé et, réparé, !... entraine en chaine bien des tensions et irritations nouvelles , rien que dans cette nouvelle position notre équilibre lui aussi parfois en est quelque peu perturbé ....
Essaie de trouver "la position" qui te permette d'apaiser ce vilain nerf crural...quelques fois avec l'aide (toujours d'un traversin ! pour moi compagnon magique !!!!ou d'un coussin ...) sur le cotê le long du corps et en s'appuyant ou basculant légérement sur lui on peut parfois s'alléger de quelques tensions.... le tout étant de se sentir bien calée et surtout sans douleurs ...
Je crois que toutes, nous avons été ou sommes encore accros de tous ces nombreux "coussins doudou!" qui bichonnent notre dos et qui partage parfois notre lit conjugal même encore maintenant .!...

Je te souhaite Bon COURAGE à toi ... Tatiane
Sois bien prudente et, prend bien soin de toi

[tatiane89]

Bonsoir mes chères, chères amies,

Bien allongée à plat dans mon lit (mon petit chien sous le lit), je reviens avec vous.

Je viens de lire l'histoire d'webmaster. Skooby,Mary, Maya, j'ai du retard mais je me plonge dans vos histoires demain.

Merci Chris et Mipes de vos longues réponses. Toujours bien utiles, comme d'hab ! Oui Mipes, je vois mieux pour le train et effectivement, ce ne sera pas possible pour moi en mars. Il vaut mieux que je fasse comme Chris et que j'essaye de trouver une compagnie d'ambulances sérieuse avec un véhicule confortable, un bon conducteur et un accompagnateur sympa. A ce propos, j'ai eu un mail de la Sécurité Sociale qui me dit que mon dossier est toujours à l'étude. Au moins, une réponse, c'est déjà ça.

Aujourd'hui, finalement, c'était pas mon jour. C'est comme ça, il y a les bons et les mauvais jours. Comme je l'expliquais à Christine, hier mon fils est venu me voir, ses examens étant terminés. J'ai voulu lui montrer ma belle démarche, mon beau dos bien droit, comme j'allais bien, etc... etc... J'ai passé beaucoup de temps debout, peut-être trop, et le soir je suis restée un peu trop longtemps assise sur ma chaise assis-debout (qui l'a beaucoup fait rire !) pour diner avec eux.

Désolée, mon mari va se coucher et il faut qu'il me débarrasse de mon échafaudage d'ordi et de table de lit. Alors à demain et bonne nuit.

Suite demain où tout ira mieux. Bisous

[Pat]

Bonsoir Tatiane,

Je suis impressionnée par la rapidité de ta convalescence.

Après seulement un mois, c'est un peu normal d'avoir encore quelques douleurs. L'arrêt des anti-inflammatoires y est peut-être pour quelque chose.

Mon opération date d'un an mais je prends encore du t......c de temps à autre quand les douleurs surviennent. Je n'attends pas que la douleur s'installe car après, le t......c ne fait plus d'effet. J'ai arrêté le Ly...a 2 mois après l'intervention car il y avait trop d'effets secondaires et j'avais peur de devenir accro. Il ne faut pas arrêter le traitement de la douleur trop tôt. Écoutes ton corps.

En ce qui concerne l'ordi, j'ai acheté avant d'aller à l'hôpital, une tablette numérique et je dois dire que c'est devenue ma meilleure amie cette dernière année. Très légère et peu encombrante, tu peux t'en servir allonger en la posant sur les genoux. Elle m'a permis de rester connecter, de faire des jeux, de regarder des séries, etc..

Je t'appellerai pour passer te voir quand tu te sentiras capable d'avoir de la visite. J'ai fais une copie de mon dossier MDPH pour toi.

Continues à nous impressionner
Bises

Pat

[tatiane89]

Bo njour,
Me revoila fraîche et dispose ! J'ai tant de choses à vous dire et surtout à lire.

Je vais finir mon histoire d'hier qui n'était pas "un bon jour". Comme je vous le racontais, jeudi j'ai voulu impressionner mon fils et ai certainement que je me suis trop fatiguée. Ce nerf qui a tant souffert pendant des mois garde une fragilité, c'est normal, au M... on m'a bien dit qu'il mettrait longtemps à se remettre. Et vous avez raison, j'ai arrêté trop vite l'anti-infammatoire. Ma médecin-traitant qui était venue lundi renouveler les ordonnances m'avait conseillé de le diminuer rapidement. J'ai cru qu'en 3 jours c'était bien, j'ai tellement peur de me déglinguer l'estomac, et puis j'allais si bien, mais voilà, je me rends compte que c'était encore fragile et que j'aurais dû moins rester debout jeudi d'une part et prolonger de quelques jours encore l'anti-inflammatoire. Bon, c'est pas grave, ce matin, je ressens un léger tiraillement en haut de la cuisse. A froid, j'ai tendance à avoir moins de force dans la jambe droite mais quand j'ai fait quelques pas, je ne boite pas. Avec le corset, je ne boite pas. Ouff ! J'ai eu chaud. Mais c'est pas mal ce qui m'est arrivée car comme ça, ça remet les pendules à l'heure et je m'aperçois qu'il ne faut pas se surestimer.

Hier, dans la série des évènements, j'étais déjà contrariée avec ce crural, mais l'infirmière m'a fait un sale coup. Elles sont trois à tourner, deux sont trés bien et la troisième (la patronne), à chaque fois il y a un problème. Avant hier elle m'a massacré le bras en cherchant ma veine pour les plaquettes, 1ère fois que l'on me faisait souffrir en faisant une prise de sang ! Elle m'a dit que "c'était à cause de ses tubes qui marchaient mal" !!! Et hier, elle défait mon pansement et elle m'annonce que tout va bien, la cicatrice est bien, je ne vous refais pas de pansement. Je me suis affolée. Je ne voulais pas rester sans protection. Elle me dit qu'il y avait juste 2, 3 petites croutes minimes et sèches qui ne nécessitaient pas de pansement. J'ai essayé de regarder dans la glace mais je n'ai pas vu grand chose car trop loin. Donc, elle a remballé ses affaires pendant que je luis disais que ce n'était pas prudent, que j'étais inquiète, avec le corset, etc... Elle m'a répondu qu'il fallait lui faire confiance et là, récit de tout ce qu'elle avait vu dans son métier, les grands brûlés, les ci, les ça et elle est partie assez cavalièrement alors que j'avais les larmes aux yeux. A 18 H, elle m'a téléphoné pour me dire qu'il fallait lui faire confiance et devant son manque de psychologie, je ne lui ferai plus jamais confiance ! J'ai dit oui-oui pour en finir car j'étais mal. Le soir, j'avais 16 de tension tellement j'étais contrariée. Maintenant, la cicatrice me démange à un endroit dans le bas du dos. Mon père m'a dit qu'il voit effectivement 4 toutes petites croutes et que c'est un peu rose mais fermé. Qu'est ce que ça lui coûtait de me faire un pansement encore jusqu'à mardi puisqu'elle vient tous les jours pour les piqures.

J'envoie ce message sinon je vais être déconnectée de ma session...

[tatiane89]

Suite (désolée de ce système précaire)

J'ai passé une bonne nuit de sommeil complète, réveil à 5 h 30 du matin quand mon mari se lève et repos au lit jusqu'à 7H30. Calmée...
J'avais hâte de marcher pour voir mon crural et il va mieux qui hier. Donc je vais y aller mollo avec lui. De toute façon, il a neigé chez nous, mon jardin est tout blanc, bonne occasion pour ne pas sortir aujourd'hui et ne pas faire d'effort, je me contenterai de mon tour d'intérieur.

Je prends note Pat pour le LY..CA. J'en parlerai à ma généraliste et 2 mois, ça ferait ma 2em visite au CdM du coup je pourrais en parler aussi au Dr S, l'adjoint du Dr R, car c'est lui justement qui me l'avait prescrit. Pour l'instant, je le continue, je le supporte bien. Et je l'arrêterai quand ils me le diront. Le T......c, je le continue d'aprés ma généraliste. C'est tout ce que je prends maintenant.

He oui, je sais, la tablette numérique, j'en ai aussi parlé avec Christine, on était allé les voir à Noël et finalement mon fils m'a offert l'I-..D que je ne quitte plus sur lequel j'ai mis des photos, de la musique, des livres-audio, les radios ; j'ai un petit portable et un grand, je pensais que le petit ferait l'affaire mais le prochain cadeau que je me fais (!!!) ce sera ça car après j'ai regretté de ne pas avoir pris la tablette.

Merci Pal pour la copie du dossier. Je vais m'en occuper pendant que je n'ai rien d'autre à faire... C'est Diablotine qui a eu aussi un bon dossier pour les cartes fait avec une assistante sociale. A l'occasion, Zaza, je veux bien le voir aussi si tu es d'accord.

Pat,si tu veux me rendre visite, aucun problème. Christine 63 et Zaza Diablotine en parlaient aussi. Je vous attends quand vous voulez. La semaine prochaine, je suis seule. Je vous fait un MP, ok ? Mais je vous avertis, je vais pas faire comme avec mon fils, parader avec mon joli dos ; je serais telle que je suis, couchée, cool, et avec une très jolie coiffure (hihihi !). J'ai tout pour vous ouvrir la porte à côté de mon lit donc aucun problème.

Bon assez parlé de moi. Maintenant je vais aller lire les histoires de Skooby, de Mary et de Maya 31.

Je vous embrasse toutes très, très forts. Merci de vos conseils, ils me sont précieux. Bonne journée et à bientôt

[chris]

Bonjour Tatiane

Effectivement tu as du trop en faire et ton dos t'a donné une alerte.
Je comprends que tu es fière de montrer comme tu vas bien et comme tu es belle droite, mais ton opération est encore très récente. Et même si tu as de la visite n'hésites pas à aller t'allonger, les gens comprendront très bien et tu peux converser avec eux meme allongée. Je me souviens que lorsque j'avais de la visite et que je fatiguais j'allais m'allonger. La position assis/debout c'est bien pour manger, mais c'est une potision fatiguante et on ne la tient pas très longtemps.

Pour l'infirmière, elle a surement raison sur le principe, mais manque beaucoup de psychologie. Si elle t'avait gentillement expliqué la raison des choses, tu aurais très bien compris et ça t'aurait rassurée.
C'est normal qu'il y ait encore quelques croutes, et pour les démangeaisons c'est signe de cicatrisation. Mais c'est vrai qu'au bout d'un moment il faut laisser la cicatrice à l'air pour qu'elle cicatrise encore mieux.

Je suis contente de voir que ce matin ça va mieux, un peu de repos et ton corps a pu récupéré de cette journée difficile.

[Mado66]

Coucou Tatiane,
j'avais hâte de retourner sur le forum pour reprendre de tes nouvelles et je vois que tu vas mieux, ça me rassure alors prend bien soin de toi.
Je t'embrasse bien fort

[Fanny06]

Coucou Tatiane, bravo pour ton retour sur l'ordi , tu te débrouilles très bien et ainsi tu prends les conseils de chacune , c'est super...
Courage , tu avances doucement mais surement !!!...
Prêpares-toi tranquillement à repartir au CdM pour ta prochaine intervention......
Tu as raison de marcher tranquillement et , c'est vrai que les escaliers ça réveille bien les lombaires , alors va cool avec tes marches pour laisser en paix ton crural....
Bon dimanche bien entourée ....