[Maminette]

Ma voiture n’a ni bips ni caméra de recul. Alors pas évident. J’attends des sous ( un petit héritage) mais l’un des héritiers bloque. Donc j’attends.
J’ai eu pendant un an un garage adapté handicapé à ouverture avec télécommande : c’était le rêve. Mais ici pas moyen d’en avoir un.
J’ai vu ma neurologue. La maladie a progressé. De plus en plus de fausses routes et de pertes d’équilibre. Elle veut que je me repose. Mais si je marche encore moins, j’ai peur de devenir grabataire plus rapidement. Je verrai avec le chirurgien ce qu’il pense. J’ai pu lui dire tout ce qui se passait dans ma tête. Elle est géniale et a très bien compris.

[Vero0508]

Coucou, c'est pas de bol cette maladie neurodegenerative, est ce qu'il y a des choses possibles qui peuvent la ralentir, est ce que le fait de se reposer peut agraver ou au contraire aider à la freiner . Les problèmes de déglutition c'est importants car les fausses routes risquent d'entraîner des infections pulmonaires graves, on te propose des thérapeuties ? Garde espoir parfois il y a des découvertes et la science progresse .C'est une première étape si la médecin t'a écoutée, en dehors du repos elle te propose autre chose? Tu as tout mon soutien ...

[Maminette]

Bonjour Vero,
Je suis consciente que les fausses routes peuvent entraîner des problèmes pulmonaires.
J’ai perdu 2 amies atteintes de syndrome cérébelleux ou ataxie en raison de cela.
J’évite beaucoup d’aliments qui ont du mal à passer. De même je ne bois ni thé, ni café ou ce qui pourrait en contenir car ces boissons provoquent des spasmes et donc accentuent les risques de fausses routes. Bien entendu pas d’alcool non plus ni tout ce qui est acide.
Il n’y a aucun traitement. Je prends du R…l pour l’épilepsie partielle, c’est tout.
Ma dernière radio des poumons était bonne. C’était avant l’intervention et avant que ne soit mis en place l’appareil pour éviter les apnées du sommeil.