[Maminette]

Ma voiture n’a ni bips ni caméra de recul. Alors pas évident. J’attends des sous ( un petit héritage) mais l’un des héritiers bloque. Donc j’attends.
J’ai eu pendant un an un garage adapté handicapé à ouverture avec télécommande : c’était le rêve. Mais ici pas moyen d’en avoir un.
J’ai vu ma neurologue. La maladie a progressé. De plus en plus de fausses routes et de pertes d’équilibre. Elle veut que je me repose. Mais si je marche encore moins, j’ai peur de devenir grabataire plus rapidement. Je verrai avec le chirurgien ce qu’il pense. J’ai pu lui dire tout ce qui se passait dans ma tête. Elle est géniale et a très bien compris.

[Vero0508]

Coucou, c'est pas de bol cette maladie neurodegenerative, est ce qu'il y a des choses possibles qui peuvent la ralentir, est ce que le fait de se reposer peut agraver ou au contraire aider à la freiner . Les problèmes de déglutition c'est importants car les fausses routes risquent d'entraîner des infections pulmonaires graves, on te propose des thérapeuties ? Garde espoir parfois il y a des découvertes et la science progresse .C'est une première étape si la médecin t'a écoutée, en dehors du repos elle te propose autre chose? Tu as tout mon soutien ...

[Maminette]

Bonjour Vero,
Je suis consciente que les fausses routes peuvent entraîner des problèmes pulmonaires.
J’ai perdu 2 amies atteintes de syndrome cérébelleux ou ataxie en raison de cela.
J’évite beaucoup d’aliments qui ont du mal à passer. De même je ne bois ni thé, ni café ou ce qui pourrait en contenir car ces boissons provoquent des spasmes et donc accentuent les risques de fausses routes. Bien entendu pas d’alcool non plus ni tout ce qui est acide.
Il n’y a aucun traitement. Je prends du R…l pour l’épilepsie partielle, c’est tout.
Ma dernière radio des poumons était bonne. C’était avant l’intervention et avant que ne soit mis en place l’appareil pour éviter les apnées du sommeil.

[valerie P]

Bonsoir Maminette.
Les nouvelles suite à ton rdv avec ta neurologue ne sont pas au top avec cette maladie qui progresse. Peut être que c'est bien de l'écouter et de se reposer un peu ? Même si je crois comprendre que tu n'aimes pas trop rester en place, c'est tout à fait compréhensible. Après, peut être sinon faire un peu de repos, et sortir faire quelques activités reposantes ? Aller à la médiathèque, dans la nature etc ..
Pour ta voiture, j'avais cru lire une fois une membre du forum qui pensait faire une demande d'aménagement de véhicule, et avoir une caméra de recul peut faire partie d'aménagements possibles...
J'ai un lien sur le sujet.
https://www.cotes-darmor.gouv.fr/Actions-de-l-Etat/Solidarite-hebergement-logement-et-populations-vulnerables/Handicap/Vehicule-amenage-pour-conducteur-ou-passager-handicape

J'espère que tu arriveras bientôt à avoir un garage comme tu le souhaites.
En attendant, je t'envoie pleins de bonnes ondes depuis Douarnenez
A bientôt

[Bosse&co]

Coucou,
Je rebondis suite au message de Valérie pour la prise en charge des véhicules.
Après l'opération, lorsque j'ai repris le travail et vu la médecine du travail pour mon aménagement de poste et autre, on m'avait parlé de la prise en charge de la caméra de recul pour la voiture. Pour moi c'était trop tard, j'avais déjà acheté ma super titine mais renseigne tou auprès de la mdph, il y aura peut-être une prise en charge pour l'achat d'un véhicule (voire même une aide pour le prêt ?).
Tiens nous au courant.
Bon courage, à bientôt !

[Maminette]

Ce serait une possibilité mais ma voiture a plus de 8 ans et je préférerais en changer. Si l’une de mes sœurs se décide à envoyer les papiers à la notaire, je devrais pouvoir avoir de quoi me payer un D…r ou une S….o. Je n’aime pas solliciter la Mdph pour ça. J’ai 40 heures d’auxiliaires de vie par mois, la Mdph m’a aidée à financer mon super fauteuil roulant électrique il y a 3 ans : ça me faisait 8000 euros de financés sur 14000 et j’ai trouvé ça génial. Pour le reste il aurait fallu que je monte des dossiers « pitié, donnez moi des sous, je sollicite de votre haute bienveillance… » le truc dont j’ai horreur. Je suis considérée handicapée à 80% jusqu’à la fin de mes jours et ça me révolte. Ça veut dire que je ne guérirai pas.
J’ai déchiré à 2 reprises ma carte d’invalidité. Maintenant avec les nouvelles, je ne peux plus. Mais quand je vais en courses sur mes jambes, je ne la sors pas alors que je pourrais passer en priorité. Quand je suis en fauteuil les gens me laissent passer, ce qui est illogique car dans mon fauteuil je ne fatigue pas et qu’il y a peut être des gens qui ont des soucis de santé et auraient besoin de passer en priorité mais eux n’ont pas cette fichue carte.
Bref, je déteste cette maudite maladie qui me diminue progressivement et que j’ai transmise à mes filles.

[Vero0508]

Bonjour,
Je te comprends c'est vraiment difficile de se sentir aller moins bien , et de perdre de son efficience quand avant on allait relativement mieux , il faut faire le deuil , et vivre avec les manques , souvent cela s'accélère avec l'âge et pour tous mais quand on a une maladie liée à notre génétique , on est frustrée et cela fait partie aussi de notre évolution , cependant quand je te lis je sais que ta personne qui souffre est à même de soutenir ses enfants et de les aider et ta motivation pour la vie t'emmène bien au-delà de ce que les médecins envisagent pour toi , alors c'est peut être là que tu es admirable , parce que tu aides simplement par cette expérience douloureuse, tu fais parti des personnes exceptionnelles . Même si je n'ai pas tes problématiques mon expérience passée dans mon enfance auprès de personnes très lourdement handicapées (tétraplégiques) , me laisse penser que tu fais partie de ces personnes exemplaires qui sont dans les coeurs , et dont la présence est une ressource .....je comprends que tu jettes ta carte d'handicap , mais tu n'es pas qu'une carte reste toi même .... les étiquettes c'est pour les autres ...mais parfois ces aides nous permettent aussi de mieux être présente ...

[Maminette]

Vero,
Si tu savais combien tes mots si justes m’ont fait du bien même si je ne trouve pas que je suis une personne admirable.
Ce soir, mon fils m’a confié qu’il a eu envie de se suicider il y a 2 jours. Il a vu sa psy ce soir et il lui a raconté son enfance avec un père pervers narcissique dont il avait peur, sa peur de perdre son chat, ses colères qu’il pensait sans raison, etc..
J’avais longuement discuté avec lui et lui avait dit de tout raconter à sa psy. Elle l’a conseillé et rassuré.
Puis il s’est inquiété de mon dos, de comment j’allais, ce qu’il fait rarement.
Entre tes mots rassurants et les confidences de mon fils, ce soir j’ai meilleur moral.
Encore merci Vero: c’est toi qui es extraordinaire.

[rosa]

Tu es une personne très forte Maminette ,tu fais tant de choses notamment pour les autres alors que tu as tous ces soucis de santé . Il est bien normal d'avoir par moment le moral en berne . je t'envoi tout mon soutien .

[Maminette]

Rosa,
Merci de ton soutien.

[chris]

Bonjour Maminette

Pas facile l'évolution de la maladie et il est normal de vouloir rester active.
Il faut trouver le bon compromis pour continuer à marcher et prendre des moments de repos pour alterner.
Et même si tu n'es pas motivée pour ça, la kiné pour t'aider à conserver des muscles du mieux possibles et peut être t'aider pour limiter les fausses routes.

Ah oui les chaussures S .. je confirme, elles sont géniales, mon mari en a depuis déjà presque 2 ans, et la je l'ai envoyé m'en acheter car elles sont confortables, pas de lacets et pas besoin non plus de chausse pied car elles s'infilent toutes seules sans forcer et tiennent bien au pied.

Je confirme aussi ta remarque concernant la cartte prioritaire, il est plus facle d'attendre à une file quand on est assis dans un fauteuil, plutot que quand on a un handicap invisible, on est debout mais on souffre, ça les gens ne le comprennent pas.

[Bosse&co]

Coucou,
Je confirme pour les baskets SKETCHERS : un vrai bonheur pour les petons ! Et un indispensable après l'opération : elles s'enfilent facilement, pas de lacets à faire et donc pas besoin de se baisser.
Pour revenir à ce que tu disais Maminette sur la carte priorité et invalidité, ma maman qui a la sclérose en plaques, n'a jamais fait le nécessaire pour obtenir ces cartes. Je pense qu'intérieurement, c'est peut-être pour refuser la maladie, comme un genre de déni ?

[Maminette]

Bosseko,
Je n’accepte pas cette maladie et je comprends ta maman.
J’ai accepté les cartes pour pouvoir avoir une place plus grande pour me garer.
Pour les chaussures, je vais dans une boutique au village de marques avec des prix intéressants et des vendeurs supers. C’est donc là que je les achète. Au passage je vais voir mes deux enfants qui habitent non loin.
Ce matin j’ai fait une provision de glaces chez P…d. J’en ai profité pour aller chercher des croquettes pour mes chats : 10 kg c’est pas sérieux pour mon dos mais pour une fois aucune aide. Pour les ressortir du coffre, j’ai un vieux fauteuil roulant manuel presque à la hauteur du coffre. Donc ça va. Ce fauteuil m’est vraiment utile quand je fais des courses pour les ramener à la maison.
Chris,
Pour le kiné j’ai essayé. En fait ils sont 3 ou 4 et on se retrouve à une douzaine de personnes en même temps. J’avais demandé à être devant un miroir pour être certaine que je faisais bien ce qu’il fallait mais chaque fois j’étais devant un espalier et non loin de moi il y avait une fille qui faisait des étirements sur un tapis, bras droit vers l’avant et jambe gauche vers l’arrière. Je rêvais d’en faire autant . En plus le kiné n’étant pas à mes côtés, je pouvais faire n’importe quoi. Alors j’ai arrêté. Je ne me sentais pas à ma place avec mon tas de ferraille.

[Vero0508]

Coucou,
Entièrement OK quand on est pas soutenu par son kiné c'est vraiment compliqué, je me disais en te lisant il te faudrait une Clé.. ce comme j'ai eu au CDM, sans elle je crois que je serai encore avec mon déambulateur , mais peut être que tu pourrais avoir un séjour au CDM?, tu fais parti des publics cible ... comme "moi". Je te dis ça parce que tu as une belle énergie alors même si il y a la maladie, il y a la vie et faut en pro..fi..ter...en tout cas continue c'est important...

[Maminette]

Vero,
Je vais voir si mon chirurgien peut faire une demande au CDM même si je sais qu’il y aura de l’attente.
Il faudra que je fasse garder mes matous mais ça peut se faire.
Demain l’infirmière revient tous les matins et aussi les auxiliaires de vie.
J’ai fait le grand ménage : aspirateur, serpillière, rangement. J’ai enlevé les poils de chats du canapé : un peu galère.
L’auxiliaire n’aura rien à faire mais je préfère. Pour cuisiner, ce n’est pas à ma façon et quand à la vaisselle et le ménage, si elles font comme ça chez elle, hé bien je préfère ne pas y mettre les pieds. Je les garde au cas où je ne pourrais plus faire ce que je fais suite à une fracture ou autre.
J’ai mis en charge mon fauteuil et lui ferai faire 5 km , elle à pieds et moi en fauteuil pour aller à la boulangerie. Je sais qu’elle aime marcher. Hé bien elle va être servie. Je redeviens méchante…
Ton idée du CDM me tente vraiment…