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Un espace d'échanges pour ne plus être seul avec sa scoliose

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Par chris
#238406
Bonjour Mary

Je vois que tu as pris ta décision.
Difficile de dire si c"est le bon choix ou pas, personne n'a la réponse, on espère et on te souhaite que ce sera la bonne. D'un autre côté, difficile de dire si il peut exister une autre solution
Tu as pris un autre avis, c'est bien, ça t'a surement aidé à te décider.
De toute façon tu ne peux rester ainsi et il te faut faire quelquechose pour aller de l'avant.
En attendant le jour J, gère au mieux tes douleurs pour avoir un meilleur confort au quotidien.
Maintenant que ta décision est prise, cela doit t'enlever un poids.
Je pense que le chirurgien et son équipe vont redoubler de vigilence afin de t'apporter un renfort le plus solide possible.
Et tu sais qu'ici nous sommes la pour te soutenir et t'épauler :bisous1 :biz
Par Fanny06
#238442
Bonjour Mary, je vois que tu as fait le tour de ton problème , tu as dû consulter plusieurs spécialistes pour en arriver à cette décision ??...
Par contre , moi j'en ai vu 5 , 4 chirurgiens , un Specialiste des Scolioses, non chirurgien et , bien sur , mon rhumatologue avec qui je résume et prend mes décisions... (sauf que pour le corset, il n'y croyait pas plus que moi, ravie que le site m'aie aidée à le tenter !....et lui aussi est épaté du résultat !)
Pour les chirurgiens , ils ont eu un avis différent mais à la question : la nouvelle tige peut-elle recasser , tous étaient d'accord sur le risque !!!...
Quant à mon chirurgien qui a été formé par le tien a osé me dire qu'il ne pourrait pas faire mieux chirurgicalement que mon corset , il est vrai qu'il m'avait vu si mal l'année d'avant. !!!.....il a tout de même vérifié les endroits où je souffrais essentiellement, d'ailleurs pas au niveau de la fracture de la tige....cette fracture étant une conséquence du problème et non la cause...
Excuse-moi d'oser te donner ces détails mais je voulais que tu les connaisses avant cette nouvelle intervention......et j'espère que tu as eu les vrais réponses à
tes vrais questions avec évaluation précise d'où vient ta douleur et sa cause ??
Si la tige est plus solide , où se passera la fracture que ta Scoliose revendique
??....question à poser au Chirurgien qui a une grande pratique et aussi à ceux
qui ne sont pas chirurgiens et qui voient beaucoup de Scolioses opérées .....
Voilà , Mary, ce n'est pas pour te faire peur mais bien pour te prévenir des
conséquences "possibles".....j'ai tellement travailler la question pour moi que je
ne peux m'empêcher de t'en faire part , comme en parler sur le site aussi pour les
autres.......ce n'est pas bon de se voiler les choses, les déceptions sont trop
grandes !!!!.... ainsi tu décideras en toute connaissance ....
Pour tes vertiges , ils viennent , très probablement, du pincement du bas des
lombaires, ce sont les cervicales qui compensent comme elles peuvent......j'en ai
souffert énormément , ils ont disparus depuis le port du corset, ils ne s'étaient
pas atténués avec mon intervention.....(le corset m'ayant fait disparaitre aussi le
pincement du bas qui m'empêchait de marcher !)...
Bon courage , Mary, je sais ce que tu vis , les personnes que je rencontre
actuellement me disent à quel point je vais beaucoup mieux que l'année dernière
!!!..... , même sans en parler, ils s'étaient rendus compte de ce que je vivais !!!...
Je te souhaite de retrouver cette paix qui me permet de m'occuper de mes
petits enfants de manière... plus "suivi" , on dira !!

:bisou1 :bisou1 :biz :biz
Par nadou
#238443
Bonjour Mary,
Je vois que ta décision est prise et je te souhaite beaucoup de courage pour cette nouvelle intervention.
Je pense qu'en voyant d'autres spécialistes et en prenant d'autres avis tu as "pesé le pour et le contre"..En attendant le jour J essaie de t'occuper l'esprit autrement qu'en te triturant la tête....Et oui facile à dire....Je suis aussi passée par là et c'est pas simple!
En tout cas c'est le même chir qui intervient donc c'est toujours rassurant...D'autant plus que tu as confiance en lui et ça ce n'est pas rien!
Moi qui suis devenue plus que trouillarde depuis mes dernières interventions et suite aux nombreuses galères et bien je comprends tout à fait tes inquiètudes et je t'envoie mes meilleures pensées et des tas d'ondes positive.
De gros gros :bisou1 :bisou1 :chance
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Par patou63
#238682
courage ma petite Mary je pense très fort à toi.
maintenant ta décision est calée à mon avis tu as pris la meilleure solution ou plutôt la plus adaptée malgrès tout ce qui c'est passé.
et je croise les doigts pour que cette fois soit la bonne il n'y a pas de raison.
:chance :chance :chance :chance :chance :chance :chance :chance :bisou1
Par nadou
#238734
Coucou Mary,
Je passe te faire un petit coucou qui je l'espère te trouveras pas en trop mauvaise forme.J'espère que le traitement soulage tes douleurs.
Je pense souvent à toi et suis de tout coeur avec toi.
Je t'envoie des ondes positives et de gros gros :bisou1
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Par Christine63
#240185
Bonsoir Mary

Je vois que tu as pris ta décision et que tu te fais ré ré opérer le 9 octobre.
Je tenais à t apporter mon soutien.
Courage .

:bisou1 :bisou1 :bisou1
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Par chris
#240222
Bonsoir Mary

J'espère que tu vas bien moralement à l'approche du jour J.
Tu sais que nous sommes tous à tes côtés pour te soutenir :bisous1
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Par mary
#240849
Merci à vous toutes les filles. J'essaye d'adopter la :zen_2 attitude pendant ces trois dernières semaines qui me séparent de l'échéance. Je profite des bons moments dès qu'ils se présentent mais je suis de temps en temps contrariée par les formalités. Là, je suis entrain d'attendre la réponse de la sécu pour qu'elle accepte mon retour du Centre en :ambulance ; pour le moment elle me dit ok pour VSL ou taxi. C'est de la folie !!! 4ème INTERVENTION du dos avec au moins une troisième tige pour souternir ma colonne et ils veulent me faire descendre en position assise :grrr01 J'attends un coup de fil de la SS. Pour monter je pars en voiture perso avec mon mari avec possibilité de passer une partie du voyage couchée sur la banquette arrière (pour moins de douleurs et arrivée le dimanche soir à peu près "détendue". On a retenu une chambre d'hôtel à Tassin du dimanche au lundi. Hospitalisation à 10H30 le lundi 8 et opération le mardi 9 àct. de très bonne heure j'espère.
Je sais que vous êtes nombreuses à penser à moi pour cette nouvelle épreuve et ça me fait du bien de le savoir. Vous m'avez toujours été d'un grand soutien pour toutes ces interventions. J'espère que mon chirurgien va pouvoir enfin opérer son dernier tour de magie et me permettre ENFIN d'être solide pour profiter encore de quelques belles années... Je lui fais encore confiance car je sais que c'est un Grand et que moi je suis un Gros Cas. Il m'a cependant enlevé bien des souffrances pendant des mois et des mois. Est-ce le matériel qui n'est pas assez costaud ? :idee Je vais lui suggérer de me laisser en place une fermeture éclair dorsale pour le cas où......
:bisou1 :bisou1
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Par Fanette
#240851
Tu as mes pensées, Mary, et je croise les doigts, pour que cette fois-ci, ce soit la bonne :bisous1
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Par Christine63
#240858
Mary

Ça fait plaisir d avoir de tes nouvelles. Je suis également de tout cœur avec toi et je penserai à toi ce jour la.

Bon courage pour la suite.

:bisou1 :bisou1 :bisou1
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Par Rosy
#240864
j'espère sincèrement que tu auras un accord de la ss pour rentrer en position couchée. les textes ont tellement changé en matière de transport qu'il faut rentrer dans une certaine catégorie très limitée, pour y avoir droit! je suis sure que le médecin fera une fois de plus de son mieux et j'espère que ce sera la bonne, la dernière! pas mal l'idée de la fermeture éclair! ah si c'était possible! je vois que l'humour ne te quitte pas, tant mieux! je suis de tout cœur avec toi :bisous
Par nadou
#240906
Coucou Mary,
Je pense souvent à toi et compte bien venir te faire un ptit coucou au CDM durant ton hospitalisation.
Ah la sécurité sociale et ses aberrations...Pour ma part , j'avais quitté le CDM après ma 1 ére intervention en taxi pour faire 80 kms...
Bon il est vrai que lorsque je vais à Montpellier , il n'a aucune prise en charge de transport!
J'espere que dans ton cas il y'aura plus d'indulgence....on y croit!
En attendant je t'envoie des tonnes d'ondes positive et de gros :bisou1 :chance
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Par chris
#240940
Bonjour Mary

La date approche et nous serons tous la à tes cotés dans cette nouvelle étape qui je l'espère sera la dernière.
Effectivement je pense que tu es un cas avec une scoliose bien particulière et on va :croisedoigts pour que cette solution soit enfin la bonne
:bisous1
Par Fanny06
#241030
Coucou Mary, je vois que tu gardes le cap et que tu te prépares avec "humour" à une 4ème intervention en moins de 4 ans !!!..
Je tente de puiser cette énergie , chez toi, bravo , garde-bien cette "pêche" , cela ne peut que t'être bénéfique, plus on va "cool" à une intervention et mieux cela se passe ...alors reste sur cette zen attitude !!! (je ne sais trouver ta belle image !)
Une petite question, tu parles de rentrer chez toi , est-ce juste après l'intervention ??... Si oui, c'est sur , il te faut rentrer bien coincée dans une coquille, j'ai eu un gros trajet de Lyon à Hyères en 2002 après mon intervention mais je rentrais en Centre de Rééducation, dans ce cas la Sécu rembourse mieux et la Mutuelle avait complété ...
Je pense que tu vas faire un séjour en Centre de Convalescence , au moins , non ??? .... N'oublie pas que la greffe ne prends qu'avec un repos complet , 4 mois minimum voire 6 mois , après ce délai la greffe ne peut plus prendre, je pense que cette fois tu vas mettre tout en oeuvre pour que ça marche...en tout
cas , je te le souhaite de tout coeur !!!!...
C'est vrai que tu as une scoliose particulièrement rebelle , tu vas nous servir
d'exemple "exceptionnel" !!....
Continue à prendre les choses comme elles viennent, tu sembles prête à
accepter cette nouvelle aventure , tu nous tiendras au courant !!!...
Si j'avais été dans la région de Lyon à ces dates je serais passée te voir mais
je ne monte pas avant Novembre , je pense que tu seras déjà repartie...

Je voulais aussi te remercier pour un détail dont tu nous avais parlé lorsque tu avais très mal, tu avais mis ton corset, la nuit pour dormir !!...
Et bien , il y a quelques jours , j'avais tenté de quitter mon corset pour m'habituer à porter mon dos toute seule dans la journée , conseillée par le Dr dM, en fait je fus si mal dans la nuit que j'ai mis mon corset au lit et je me suis
rendormie sans problème ainsi que apaisée au réveil !!!....alors très bonne idée
que tu as eu ...c'est intéressant de partager nos pratiques anti-douleurs !!!..
Cette fois bonne nuit , Mary, que tu as surement commencée en pas trop
mauvaise forme , j'espère !!!
:bisou1 :bisou1 :bisou1
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Par mary
#241059
:Merci1 à toutes pour vos sympatiques messages. A Nadou : tu comprends que je serais super ravie que tu puisses venir me voir lors de mon hospi car évidemment j'ai peur que les visites me manquent surtout la 2ème semaine car mon mari sera reparti et pas de famille sur Lyon. Je suis d'ailleurs un peu embêtée par rapport à la chambre. J'ai toujours eu jusqu'à maintenant une chambre individuelle et pour la première semaine et surtout les 3 premiers jours où on a besoin de repos, c'est préférable mais la 2ème une chambre à deux ne me dérangerait peut-être pas et même peut-être au contraire mais j'ai encore quelques jours de reflexion pour ça. Qu'en pensez-vous ?
Suite à mon courrier pour prendre RV avec le Médecin Conseil :minisoleil j'ai eu un coup de fil ce matin de la Sécurité Sociale, mon retour en :ambulance est finalement accepté, je devrais recevoir le courrier pour confirmation ces jours-ci.
Je suis soulagée ; un souci de moins. Pour répondre à Fanny : non je compte rentrer directement à la maison après l'hospi. J'ai vraiment un lit super-confortable avec sommier articulé ; pour la toilette on avait refait la salle de bain après ma première hospi pour accéder à la douche facilement et après je n'ai pas besoin de soins bien particuliers à part l'infirmière pour les pansements. Pour me faciliter les gestes du quotidien j'ai mon mari et nous ne sommes plus que tous les deux maintenant donc pas de prise de tête et je continuerai à prendre mon aide-ménagère 2H/Semaine. Je me reposerai un maximum et la maison étant de plain pied je peux aller marcher un peu à l'extérieur facilement.
Voici donc les dernières nouvelles, je vous fais de gros :bisou1 :bisou1
A bientôt
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