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Un espace d'échanges pour ne plus être seul avec sa scoliose

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Par Nanou75
#69105
Bonjour à tous et à toutes…
Cela fait un petit moment que j’observe ce forum et cette petite communauté du net, et que je lis les messages et les infos, sans avoir le courage de raconter mon histoire. C’est que, pour tous vous dire, je n’aime pas trop me plaindre, et j’ai toujours l’impression d’embêter le monde avec ça. De plus, il y a déjà tellement de messages…
:cherche
J’ai été opérée à l’âge de 15 ans (technique de Harrington) d’une scoliose dorso-lombaire (L4 et L6 70°, D4 49°) avec une légère lordose (qui me poursuit), à Montpellier, par le Pr D. , il y a maintenant plus de 10 ans.
Je dois dire que l’opération a été un franc succès, ma courbe dorsale ayant diminuée jusqu’à 16° et juste 8° pour la courbe lombaire.
Je vous passe les détails pré-op/post-op que vous connaissez tous par cœur, la réeduc’, le corset le kiné ect… (je précise que j’ai porté un corset depuis mes 11 ans, et que malheureusement ma mère et moi (mes parents sont divorcés) avons été bien mal conseillées par notre spécialiste, puisque dés que le chirurgien, que j’adore et qui était vraiment un grand homme, m’a eue entre les mains, il m’a précisé qu’il m’aurait opéré dés que j’avis passé 50° enfin bref…) Bref, tout c’est très bien passé, j’ai été suivie de loin en loin pendant un an et demi puis… plus rien !!! Rien du tout, même pas un rendez vous de routine…
J’ai continué encore à faire de la kiné pendant deux ans de plus, à intervalles réguliers (environ 20 séances par an) puis j’ai vécu vraiment ma vie comme je l’entendais… J’ai fait de longues études (7 ans) et je suis sortie diplômée et fière de l’être. J’avais atteins tout mes buts.
J’ai rapidement trouvé un travail et suis montée à Paris…
Et c’est depuis deux ans que je souffre étonnamment dans le milieu du dos… J’ai déjà eu des douleurs sporadiquement, quand le temps change ou que je dors dans une mauvaise position mais là, c’est quasiment quotidien… Je souffre de plus en plus.
Mon médecin généraliste m’a prescrit des antis inflammatoires, des antis douleurs en me disant que, fatalement, je devais m’attendre à souffrir toute ma vie et qu’il valait mieux en prendre mon partis (c’est bien des réponses comme ça non ? :bouh )
Mais je ne suis pas du genre à abandonner la partie en cours de jeu… J’ai donc été consulté une rhumatologue sur Paris, très sympathique, qui m’a prescrit des radios de contrôle et des antis inflammatoires en attendant de savoir ce qui se passe là dedans…
Son diagnostic ne m’inquiète pas trop coté scoliose, car, j’ai oublié de le signaler, ma mère est atteinte d’une spondylarthrite … donc il se pourrait que moi aussi je bénéficie de cette joyeuse pathologie ! :bravo
Je vais aller faire mes radios le 20 avril… mais je ne peux m’empêcher d’être un peu inquiète… voilà dix ans que je n’ai pas « vu » ma scoliose, ni mes Harrington depuis un peu plus de 8 ans… Je ne possède pas mon dossier médical ni quoique ce soit… Et je me pose d’innombrables questions. Se pourrait-il que les douleurs viennent d’un décrochage d’une tige de Harrington ? Est-ce seulement possible, vu que tout indiquait aux dernières analyses (vieilles, je le sais) que la greffe était très bien prise ? J’ai parfois l’impression qu’une de mes vertèbres (L4) ressort complètement...
Bref, j’attends avec angoisse et en même temps besoin, ma prochaine rencontre avec ma scoliose, en espérant que cela ne soit pas aggravé…
Je compte de toute façon reprendre des séances de Kiné très prochainement, ainsi qu’un peu de sport… (Je ne suis pas très sportive depuis l’opération… je marche beaucoup, j’ai fait un peu de varappe, mais ce n’est pas recommandé !! :bouh )
De même, je vais surement revenir vous embêter pour vous raconter la suite et poser des questions aux adultes et ados et parents présents ici, car, à 26 ans, j’envisage d’avoir (peut être) un enfant…
J’espère ne pas avoir été trop longue (je vous pardonne si vous ne lisez pas tous) et je vous embrasse tous bien fort !!!
Courage et ondes positives pour tous et toutes !!
Bises. :amis
Nanou.
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Par mamynou
#69107
Nanou75 bonjour à toi et surtout bienvenue sur le site
Tu as eu le parcours classique d'une scoliose avec toutes les étapes .....
A ce jour tu as des douleurs, bien sur on ne peut te dire ce qui se passe et ta réaction de voir un spécialiste est tout a fait légitime et ne pourra que te rassurer sur l'ensemble du matériel en place. J'espère que ton rhumatologue trouvera l'origine de tes douleurs. Sinon un spécialiste du dos pourrait aussi jeter un oeil sur tes radios.
On attend tes questions sur une futur grossesse :bisous
en attendant bon courage et à bientot
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Par Fanette
#69108
Bonjour Nanou,
Je te souhaite la bienvenue sur ce site, et pour mieux nous connaître, je te propose de cliquer sur ce lien http://www.scoliose.org/forum/viewtopic.php?t=2527
En effet, c'est bizarre qu'on aie attendu 70° pour t'opérer, mais enfin, les résultats sont super. Pour tes douleurs, je vois que tu as pris la bonne décision, celle de faire des radios de contrôle. Surtout si tu comptes mettre un bébé en route.
Je pense et j'espère que tout ira bien pour toi. Tu pourras lire le témoignage des opérées qui sont aujourd'hui maman, et tu verras qu'il n'y a pas de souci majeur à se faire. Tout se passe normalement et sans souci.
A bientôt alors pour nous donner des nouvelles :bisous
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Par Nanou75
#69110
Tout d'abord, merci de ta réponse Mamynou!
Oui, je pense qu'un spécialiste pourrait m'aider à y voir clair si quelque chose cloche vraiment dans les radios, mais je pense que dans un premier temps ma rhumato pourra déjà me donner une premiére idée. Je ne suis sur Paris que depuis deux ans donc je compte un peu sur elle pour me donner des noms (vu que ce n'est pas ça qui manque, les spécialistes dans l'annuaire parisien... mais encore faut-il que se soit les bons! lol)
J'ai vu qu'il y avait une rebrique pour poser des question spécialement sur la grossesse... donc je viendrai surement faire un tour.
Merci encore de ton acceuil ;)
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Par Nanou75
#69117
Merci beaucoup pour tes messages Elize!! :biz
Oui, plus que 10 jours, mais ça va passer vite en fait, j'ai pas mal de travail, même si c'est les vacances, et je pars en week end dans l'est pour un baptême! je n'y suis jamais allé, il parait que c'est beau l'Alsace! j'espére du beau temps.
Bises :biz Nanou.
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Par Rosy
#69125
bonsoir nanou. c'est une alsacienne qui te répond! eh oui l'alsace c'est beau, je ne dirais pas le contraire! tu vas de quel coté? pourquoi tu ne récupérerais pas ton dossier médical de l'époque? ou du mon essayer! oui actuellement la 1ère chose à faire est de refaie un bilan radio mais faut pas angoisser avant l'heure, tes douleurs sont peut être dûes à l'usure et non au matériel. tiens nous au courant :bisous
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Par Nanou75
#69131
Bonsoir!!
je vais du coté de Savernes... C'est une trés jolie ville (c'est vrai qu'avec internet, on peut voir plein de choses à l'avance)
Je vous tiendrais au courant bien sur, mais c'est vrai que me "reconnecter" à tous ça, ça remonte des souvenirs pénibles...
Et je me rend compte en fait que cette pathologie est vraiment mal connue... soit on te dit "tu es tordue, quoi, c'est tout!"
Ou alors "Moarf, c'est du cinema, tu n'as pas l'air si mal que ça!"...
Et oui... la scoliose est un mal sournois car discret, limite invisible (si si je vous assures) ça vous sappe de l'interieur...
Ralala ça fait du bien d'en parler des fois!!
Merci de m'ecouter mesdames! Toutes mes ondes positives pour vous et vos familles!! :biz
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Par chris
#69138
Bonsoir Nanou75 et bienvenue sur SP
Tu as bien fait de consulter afin de déterminer l'origine de tes douleurs, elles peuvent avoir des causes très diverses mais surtout ne te fais pas trop de soucis avant d'avoir passé tes radios, ce n'est peut etre pas grave,
Par contre à l'avenir il faudra penser à faire un controle régulièrement c'est plus prudent :bisous1
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Par Nanou75
#69173
Arf oui sereinemment...^^ j'essaye mais je dois dire que cela m'angoisse quand même...
Merci de vos messages, en tout cas, ça me fait vraiment plaisir de parler avec des personnes qui ont connues (plus ou moins) les mêmes epreuves que moi!!^^
Par titanne
#69181
Bonjour Nanou,

tu n'es pas la seule à ressentir des douleurs une bonne dizaine d'années après l'opération. Parce que nos vertèbres ont souffert, et continuent à souffrir, de la scoliose. Comme toi, je n'ai presque jamais eu mal enfant ou ado, et je suis plus gênée aujourd'hui.
Alors pas de panique... Ce n'est pas facile de repasser une radio si longtemps après, mais tu ne seras pas seule dans l'attente !

C'est courageux de ta part, de faire front à nouveau et comme Elize, je pense qu'un suivi régulier par un spécialiste ne peut être qu'un énorme avantage pour mieux vieillir avec ton dos et en particulier, pour vivre au mieux la grossesse que tu envisages !!!
:chance :bisous1 :chance
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Par Nanou75
#69488
Bonjour!!!!

De retour d'un petit weekend trés ensoleillé en Alsace, je vous fait de grosses bises à tous et j'espére que vous allez tous bien.
Le train m'a un peu fait souffrir du dos et j'avais trés mal vendredi soir à cause de mon sac... mais ça a été super comme weekend!!!
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Par Biba
#69632
Bonjour et bienvenue sur notre site ! Je comprends que l'attente des radios soit un moment difficile, surtout que ça fait quelques années que tu n'as pas été contrôlée. Je te souhaite d'ores et déjà tout le meilleur pour vendredi :chance
Pour ton dossier médical, voici un topic :
http://www.scoliose.org/forum/viewtopic ... +m%E9dical
Courage et tiens-nous au courant ! Bib'bisous :bisous
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Par Nanou75
#69955
Merci beaucoup de tes encouragements, Pilou.
Me voilà de retour, aprés avoir été radiographiée dans tous les sens...
Bon tout va (presque) bien! :bravo :bravo

Le matériel n'a pas bougé, il est bien en place. D'aprés le calcul du radiologue, j'ai même gagnée deux degrés (c'est possible ça?) puisque je serai à 18° en dorsal alors que j'etait à 20° la derniére fois (bref, je préfére penser que c'est dans les 20°, ça n'a pas bougé). Je suis toujours à 8° en lombaire... Il m'a dit que pour confirmation, je devrait voir mon chirurgien, mais le soucis est que d'un, il est à 600km d'ici et de deux, il est à la retraite!! Ce n'est pas grave, je vais voir avec ma rhumato, et on verra ce qu'on fait.

Le probléme et probablement l'origine de mes douleurs (sous reserves de confirmation du diagnostic par ma rhumato) ce sont mes cervicales. En fait, j'ai une petite déviation au niveau des vertébres cervicales, qui est due à une "compenssation" de mes vertébres envers ma courbure dorsale, et comme mes muscles sont tendus au maximum, c'est les vertébres cervicales qui trinquent (en gros). De plus, j'ai un début d'arthrose en C7/T1, c'est donc surement cette douleur arthritique qui "descend" entre mes omoplates, puisqu'en fait ce point là est fragilisé par la scoliose.
Pour ma hanche, c'est la même chose... arthrose en L5 et L6...

Bref je suis quand même soulagée d'avoir retrouvé mes Harrington sans problémes!! Je me souvenai pas qu'elles montaient si hauts par contre... et elles descendent vraiment bas, à la limite du sacrum...
Bref, elles sont toujours là, bien arrimées!! :bravo :bravo :chance

Je remercierai jamais assez mon chirurgien pour le travail qu'il a fait! C'est vraiment du beau boulot quant on voit comment ça tient aprés 10ans... Je ne regrette vraiment rien!
Je vous remercie encore pour votre soutien, je pense que je vais de nouveau venir vous embetter dans les prochains jours, puisqu'à mon avis, ça va être kiné, kiné et encore kiné!!!
Merci encore et gros bisous! :biz :biz
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Par chris
#70009
Te voila rassurée concernant tes tiges
Concernant ton arthrose il va falloir ménager un peu ton dos et faire un peu de sport pour le protéger :bisous1
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Par Nanou75
#71480
Bonjour à tous!!!

J'espére que vous allez bine. j'ai pris un petit weekend dans le sud!!! :soleil
Je criagnais un peu le train, parce que d'habitude je souffre pas mal des 4 heures de TGV, mais j'ai acheté des patchs , et vraiment, ça marche bien!!!

Je vous fait des gros bisous!!!

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