[Margot]

Bonjour, je suis nouvelle ici, je suis tombée sur ce site en faisant des recherches sur google à propos des scolioses.
Je cherche surtout à dialoguer avec d'autres personnes opérées pour savoir si ce que je vis je le vis comme vous...bref pour me rassurer

Alors voila j'ai 18 ans, je me suis faite opérer le 18 juin 2001. Je n'ai pas trop de détails sur ma scoliose à l'époque car j'avais 13 ans et les médecins parlaient à mes parents et pas à moi
On a découvert ma scoliose à l'âge de 11 ans, elle faisait alors une vingtaine de degrès. Deux ans plus tard, malgré le corset et la kiné il fallait m'opérer car ma scoliose (idiopathique) évoluait très vite et sans que rien ne l'arrête.
Quand je me suis faite opérer ma scoliose était en forme de "S" , elle était équiblibrée, les deux angles étaient de 80°. D'après les médecins c'était un cas pas si courant que ça car les scolioses n'évoluent que rarement aussi vite.
Alors sans trop d'explication je suis passée sur la table d'opération. On m'avait dit que je serais exactement comme avant, que je pourrais tout faire de la même façon.
Je précise que même avec ma scoliose de 80° je n'avais pas absolument pas mal !!!

Je me suis réveillée, le dos très lourd et depuis l'opération j'ai mal. Il y a des jours où je peine à marcher, et au quotidien je me fatigue très vite à rester assise ou debout.
Je prends donc des médicaments lorsque j'ai mal (c'est à dire tous les jours) Je prends du c modéré , son pote le z(modéré le même mais en LP), z modéré si j'ai moins mal, m (modéré désolée je sais pas comment on l'ecrit lui)
Depuis 5 ans je suis sous anti-depresseur parce que bien sur a l'epoque je n'ai pas supporté que l'on m'ai menti, car je ne fais plus de sport (j'en fais tres peu et pas longtemps) car sinon je suis bloquée le lendemain. Bref j'ai l'impression que les médecins m'ont caché pas mal de choses et je me suis senti trahie, perdue.
J'ai eu toutes sorte de traitements : anti-épileptiques, et d'autres trucs (n, l, r...modéré ) Aujourd'hui je fais de la mésothérapie et j'ai aussi un neuro-stimulateur.

Maintenant avec le recul je vais bien, je suis en forme (moralement) je viens bien ce qui m'est arrrivé même si parfois mes douleurs me donnent encore quelques coup de blues.

Mais je suis surtout ici pour savoir si parmis les personnes opérées il y en a qui ont un parcours similaires car d'apres mon chirurgien, il ne comprends absolument pas pourquoi j'ai mal.
Alors suis-je la seule a avoir mal et a avoir du mal a rester trop longtemps assise ou debout ?

Margot

Merci de ne pas citer de nom de médicament - Merci de ta compréhension - L'équipe des modérateurs

[Biba]

Bonsoir et bienvenue sur le site ! Merci d'avoir raconté ton parcours, je comprends ton sentiment de "trahison", même si on ne peut responsabiliser totalement le corps médical. Chaque patient réagit à "sa manière" et parfois il y a malheureusement des douleurs qui s'installent et surtout qui persistent. A combien de degrés on a réduit ta scoliose ?
Est-ce que tu fais encore de la kiné pour te muscler ?
Courage à toi et à bientôt, bib'bisous

PS : je te laisse lire à l'occasion ce topic, afin de nous aussi se présenter
http://www.scoliose.org/forum/viewtopic.php?t=2527

[Margot]

Au final je sais que j'etais à 83° et je ne suis pas sure de moi mais il me semble que ma scoliose a été réduite à 25°
J'irais vérifier mais je suis pas sure d'avoir les dernières radios avec le compte rendu car tout est dans mon dossier qui est gardé à l'hôpital, mais je vais chercher ça...

J'ai arrêté la kiné, après des années j'en ai eu marre surtout que ça ne m'apportait rien. Ca n'a pas joué sur mes douleurs, elles étaient toujours là et elles le sont toujours, j'ai fini par en avoir assez, à consider ça plutot comme une perte de temps qui ne me sert à rien.
Même si les massages sur le moment détendent et quand on sort de chez le kiné c'est vrai que l'on se sent mieux mais une heure après tout est revenu à la normal et les exercices pour muscler n'ont pas été si efficaces que ça...
Et je précise que je suis une vraie tête de mule qui peut avoir une sale caractère

[bibina]

salut margot!

j'avais déja lu ton histoire et maintenant , j'ai un peu plus de temps pour te laisser un petit poste.
D'abord je te souhaite la bienvenue sur le forum, ta scoliose été assez importante et il l'on bien réduite
pour ce qui est de la kiné , je te comprend car moi aussi j'ai longtemps pensé qu'elle ne servais à rien et je le pens toujours.
Mais même si nous voyons pas de changement, nous devons pas oublier que c'est quand même quelque chose de trés important pour ce qui est de nous muscler le dos.
ALors je crois que tu devrais reprendre Tes séances.
Je voulais aussi te souhaitez bon courage pour ton bac , c'est vrai que les condition dans laquelle tu le prépare ne sont pas facil ( avec les cours chez soi et le fais de ne pas pouvoir être présente en classe), mais bénéficier d'un tiers temps est quelque chose de formidable. Moi aussi j'ai bénéficier d'un tier temps il ya 2 ans quand j'ai passer mon bac de français par contre les condition été un peu plus dificil et pourtant je l'ai eux. donc je croise les doigts et je te dis Mer..
Moi aussi j'avais des problèmes du genre que je ne pouvais pas rester assis lontemps voir pendant deux heures et que je ne pouvais pas rester debout trop longtemp et mon chir ma dis que c'est parceque je n'avais pas de muscle alors faire les séance de kiné te seront trés bénéfique, pense aussi a faire de la natation même si on ne voit pas toujours le résultat mais bon on n'a pas le choix.
gros bisous et bon courage

[Fanette]

Bonjour Margot,
J'ai lu sur le post de Miloute les aménagements dont tu bénéficies pour suivre tes cours. Tu pourrais nous en parler un peu plus, ça pourrait intéresser les ados opérés et scolarisés. Merci

[Margot]

bibina : Merci pour mon bac mais comme je sais que j'ai droit a du temps en plus si j'ai besoin de me lever ça me rassure déjà énormément

Pour ce que t'as dit ton chir hé bien j'etais loin de m'en douter ! Moi mon chir quand je lui ai dit que j'avais mal il m'a dit que c'était impossible, puis la seconde fois que c'était anormal et il m'a dit qu'il ne voulait plus me voir car lui son boulot était fait, que c'était du bon boulot donc il m'a dirigé vers un algologue (médecin de la douleur) et ils ne m'ont jamais donné d'explication à mes douleurs : psychosomatique, nerfs pincés dans le matériel, le matériel (on a même penser a une nouvelle opération pour retirer tout le matériel mais j'ai consulté deux chir et un disait que la douleur venait de ça et l'autre non et que c'était très risqué....)

Bref ! On ne m'a jamais dit que ça pouvait venir d'un manque de muscle.... Donc maintenant que tu me dis ça je vais reprendre la natation et je vais aller consulter le généraliste pour avoir quelques séances de kinés mais je reprendrais la kiné à un moindre rythme car je m'en lasse très vite

En tout cas MERCI car ça pourrai peut être m'aider a calmer la douleur

Fanette : Oui bien sur... Alors lorsque j'étais au collège j'ai eu droit a un second jeu de livres et ils s'étaient débrouillés pour que j'ai un casier à bonne hauteur. Et après c'est la psychiatre qui me suit depuis quelques années maintenant qui m'a parlé d'une association qui donne des cours pour les enfants/ados qui ratent des cours lorsque c'est lié à des problèmes de santé.
Cette associatrion s'apelle le S.A.P.A.D
http://sapad.chez-alice.fr/
Il me semble que ça fait partie de l'éducation nationale..
Alors moi je suis une grande chanceuse car normalement c'est une aide mais ponctuelle et je ne sais pas pourquoiet comment mais ma psychiatre et toute l'équipe qui me suit ont réussi a faire en sorte que j'en bénéficie la moitié de l'année scolaire. Car c'est une budget qu'il y a en début d'année scolaire que l'Etat donne à l'association et forcément si on s'y prend en janvier le budget a beaucoup diminué et on a donc moins de chance d'avoir beaucoup d'heures de cours...
Donc ma psychiatre, l'assistance sociale, l'infirmière et le médecin scolaire, mes parents, le proviseur se réunissaient en début d'année scolaire, avec mon emploi du temps ils se débrouillaient pour me libérer des demies-journées et demander des matières en fonction de celle que je manquais
Et vers le milieu de l'année scolaire, l'accord de l'association ne m'était pas renouvelé mais mes parents payaient alors les professeurs.
Unne fois le système mis en place avec le lycée qui me considère a mi-temps et les professeurs qui viennent le plus dur est fait

Pour ceux qui n'ont pas trop de moyens il existe une allocation pour les enfants ayant des problèmes de santé (voir avec handicap) et je sais qu'en tant que scoliose opérée on peut toujours monter un dossier, demander à toucher cette allocation pour ainsi se servir de cet argent pour payer les professeurs si le SAPAD n'est pas renouvelé...

Voila, désolée si j'ai été très longue, j'ai essayée d'être la plus précise possible.
S'il vous faut d'autres renseignements : demandez moi !
Sinon pour mettre ce système en place je crois qu'il faut passer par une assistance sociale...

Voila,

[pyrène]

bonjour Margot, j'admire ton courage et en tant que "vieille" j'ai vraiment envie de faire évoluer la reconnaissance de la scoliose comme un lourd handicap pour certains cas. Il faut que des jeunes comme toi soient encadrés et soutenus par les médecins, les institutions et la société en générale. Je croise les doigts pour ton bac et tout ce que tu souhaite faire. Bisous

[Margot]

pyrène : Je comprends que tu aies envie que la scoliose soit plus reconnue parce que c'est vrai qu'elle ne l'est pas trop finalement. Moi la plupart du temps quand des personnes me demandent pourquoi j'ai cette cicatrice ou bien pourquoi je suis scolarisée à mi-temps et que je leur explique ils me disent : "ahh mais c'est pas grave"... Les gens ne se rendent pas compte qu'au quotidien ça peut être difficile de vivre avec...

Et puis mon médecin au début m'a pratiquement persuader que mes douleurs étaient purement imaginaire (car il disait que ce n'etait pas possible et puis il a finalement dit que c'etait anormal)

Mais avec cette association je me dis que finalement je suis loin d'être la seule, je n'imaginais pas qu'il y avait autant de personnes concernées et ça me rassure, je lis les témoignages et réponses et je trouve vraiment ce site et ce forum fabuleux !
Alors bravo pour tout le boulot qui a été fait et merci de lutter pour que la scoliose soit mieux reconnue et pour le soutien et les renseignements que vous apportez, vous êtes supers

Pour mon bac je vous tiendrai au courant, après tous les cours que j'ai manqué et grace a l'ammégament dont j'ai bénéficié se serait une belle réussite pour l'equipe qui m'a soutenu si je l'avais du premier coup donc j'ai bossé à fond pour avoir une bonne année et j'espere avoir mon bac directe pour leur montrer que j'ai su profiter positivement de leur aide

Bisous à tout le monde

[Biba]

Bonsoir Margot, je me permet juste d'apporter une petite précision, comme tu as pu lire sur le message d'accueil (que je t'ai laissé en "PS" plus haut), le site et l'association sont deux choses différentes.
Voici quelques informations supplémentaires concernant l'association :
http://www.scoliose.org/asso.htm
Si tu le souhaites, tu peux devenir membre, tu auras ainsi accès à une autre partie du forum, avec des renseignements sur les démarches de l'association.
A plusieurs, nous aurons plus de "poids" pour faire bouger les choses !
Bib'bisous

[Margot]

Biba: Oui j'avais compris que c'était différent, mais merci pour la précision

Au fait, j'ai une question... Depuis l'opération j'ai une partie du dos (à droite de la cicatrice et en dessous de l'omoplate) qui sent beaucoup moins bien, la sensibilité est mauvaise, je sais que ça vient des nerfs mais 6 ans après parfois ça me démange ou me fait de toutes petites décharges électriques. (ça n'arrive pas souvent, je précise)
Est ce que ça vous le fait à vous aussi si longtemps après l'opération ?

[Biba]

J'ai eu ça, mais suite à l'ablation du matériel. J'ai encore des parties complètements insensibles, mais à part à un endroit "critique", je ne sens pas de "décharges".
Bib'bisous

[Margot]

Hier c'était la philo, aujourd'hui repos et dernières révisions pour demain.
Demain histoire-géo.
Vivement la fin de la semaine parce qu'aujourd'hui j'ai eu très mal au dos et pourtant j'ai pas fait de faux mouvements, j'ai bien dormi... on aurait dit que c'était la colonne elle même qui me faisait mal, des fois ce dos est bizarre quand même ^^

Allé, vite vite vite le week-end pour pouvoir enfin être en vacances

biba : merci . C'est pas vraiment insensible c'est comme dire... ankylosé et des fois je crois que les nerfs travaillent, peut être que d'ici 10 ans la sensibilité serai un peu revenu si les nerfs continuent a travailler ^^


Au fait j'ai un copain qui m'a dit que la semaine dernière, à l'émission "incroyable mais vrai" sur TF1 il y a une jeune fille Américaine qui est passée car elle eu une opération de la colonne vertébrale car elle avait une scoliose et malgré la lourde opération elle a quand même gagné je ne sais quelle compétition de danse.
C'est bête mais ça me fait plaisir que ses efforts soient reconnus même si l'émission où ils en parlent n'est pas l'une des meilleurs

[Rosy]

bonsoir margot et bienvenue sur le site. je viens de lire ton histoire. la sensibilité de certaines parties opérées peut mettre longtemps à revenir. pour ma part, j'ai mis des années pour la retrouver à peu près normale à l'endroit où l'on m'a pris la greffe. bon courage pour la suite de ton bac, sûr que ton dos doit être tendu aussi! mais bientôt les vacances!

[Biba]

Avec les examens, ta colonne est forcément sollicitée à cause des tensions nerveuses. Penses à bien te relaxer le soir pour affronter demain la nouvelle journée "histoire-géo" ! Courage !
Bib'bisous

[chris]

On a souvent des parties qui reste partiellement insensibles, je pense que ça vient de tout ce qui a été bougé dedans,