Un site, une association

Un espace d'échanges pour ne plus être seul avec sa scoliose

Par Nicoletta
#76926
Histoire de Nicoletta:
Bonjour à vous tous,

Je suis contente d’avoir trouver ce site et de voir que vous vous soutenez beaucoup.
Je recherche des personnes qui auraient un cas similaire au mien. J’ai une décision importante à prendre et il m’est très difficile de faire un choix.
Je suis née en 1952. A l'âge de 18 ans, en 1970, j'avais une scoliose avec double courbure à 60°, et j'ai subi une intervention pour placer des tiges de Harrington niveau dorsal. En 1972, l'appareillage a été retiré.
A l'âge de 50 ans, en 2002, la courbure lombaire s'étant aggravée jusqu'à 70°, j'ai subi une arthrodèse D10/L5. La courbure lombaire est alors passée à 43°. Et donc, depuis cette date, le seul disque mobile reste L5/S1.
Aujourd’hui, j’ai 55 ans, et deux gros problèmes découlent des précedentes interventions. Le disque L5/S1 s'est fortement dégradé en 5 ans (discopathies dégénératives évoluées). J'en souffre énormément depuis des années. De plus je part vers l’avant, j’ai une cyphose lombaire, mon bassin bascule. J’ai les genoux fléchis en permanence pour rétablir un peu l’équilibre. J'ai consulté deux chirurgiens. Tous deux disent qu’il est impératif de pratiquer une ostéotomie transpédiculaire pour redresser la colonne. Il s’agit de sectionner les vertèbres, enlever une partie en forme de triangle, dans une ou plusieurs vertèbres, afin de faire basculer la colonne vers l'arrière. Le disque L5S1 est trop usé pour être laissé tel quel, à l'occasion de cette intervention. C’est là que les chirurgiens ne sont pas d’accord. L’un d’entre eux mettrait en place une prothèse discale. L’autre ferait une fusion du disque L5S1 à l'arthrodèse. Ce dernier dit que mettre une prothèse discale serait beaucoup trop risqué, car elle ne pourrait pas tenir à cause de la charge du reste de la colonne fixe, et que je prendrais des risques énormes, mêmes vitaux. Il en a parlé à trois autres chirurgiens qui lui ont donné raison.
Je suis retournée voir le premier pour lui communiquer la non approbation d’autres chirurgiens en ce qui concerne la prothèse discale. Il m’a certifié qu’il n’y a aucune raison pour qu’elle ne tienne pas, que les autres n’ont pas son expérience sur les prothèses. Il dit que, de plus, en fusionnant, on favorise une nouvelle évolution vers l’avant.
Je m'inquiète beaucoup à l'idée de pratiquer une fusion du disque L5S1 à l'arthrodèse, j'ai peur de perdre beaucoup de mobilité. D’autre part, avec la prothèse discale, ne vais-je pas craindre à tous moments qu’elle ne se décèle ?
Est-ce que quelqu’un peut me dire la mobilité que je perdrais avec une fusion ? Pourrais-je m'asseoir facilement ?
Quelqu’un a-t-il une expérience de prothèse discale dans un cas de colonne rigide comme la mienne ?
Merci à tous ceux qui prendront le temps de lire mon histoire. J’espère de tout cœur avoir des réponses.
Par elize
#76929
:bisous bonjour et bienvenue ,nicole, je suis un peu pressée je reviendrai plus tard ..mais je suis fusionnée maintenant depuis 6 mois de d7 au sacrum ,(par contre c'etait ma 1ere op)..la question c'est beucoup posée pour cette derniere vertebre ,etant donnée que je n'ai que 40 ans ...bref c'etait tres engoissant ,l'idée d'etre bloquée du sacrum..je me voyai completement handicapée .puis finalement ..je revit bien mieux qu'avant ,je retrouve de plus en plus de souplesse ,je m'assoit quasi normalement ,biensure pas des heures ,mais franchement je pense qu'avant cette derniere articulation L5 s1 devait etre bien trop abimé pour servir a quelque chose avant . :bisous
tu auras bien vite d'autre temoignage et d'aide ..bon courage
Avatar de l’utilisateur
Par marietout
#76956
Bonjour Nicole et bienvenue sur le site.
Je ne suis pas opérée mais pas d'inquiétudes tu vas recevoir d'autres réponses.
Nous avons prévu un message d'accueil pour les nouveaux arrivant que tu trouveras en cliquant sur ce lien http://www.scoliose.org/forum/viewtopic.php?t=2527
Bonne journée et à bientôt. :bisous1
Avatar de l’utilisateur
Par Biba
#76966
Bonjour Nicoletta, merci d'avoir écrit ton témoignage !
En effet, on constate que le souci (malgré des opérations du rachis très bien réussies), il reste que parfois les vertèbres non-arthrodosées, quelques années plus tard, on trop "travaillé" (pour les autres) et auquel il faut trouver une solution .. Oui mais laquelle :cherche
Les deux chirurgiens sont unanimes (c'est déjà un bon point), mais il faut définir la méthode et là, tout en sachant que je risque le même problème dans quelques années, je ne saurai quoi te conseiller .. et j'en suis bien désolée ..
Peut-être tenter un 3ème RDV qui "tranchera" pour prendre ta décision ?
Courage à toi et à bientôt sur le site, bib'bisous :bisous
Avatar de l’utilisateur
Par framboise
#77115
Je connais plusieurs cas de personnes réopéres et fusionnées jusqu'au sacrum avec des résultats variables, en principe une ostéotomie transpédiculaire permet d'assurer une bonne lordose et donc de ne pas repartir vers l'avant. Par contre je n'ai entendu parler d'aucun cas avec prothèse disclae. Est-ce que dans ce cas on te ferait aussi une ostéotomie?

Je t'envoie un Message Privé.
Avatar de l’utilisateur
Par chris
#77156
bonsoir Nicole
J'ai 46 ans, opérée il y a 31 ans et maintenant j'ai aussi un cyphose lombaire, je pars aussi en avant, on me propose une opération pour enlever le matériel, en remettre du nouveau jusqu'en L1 et pratiquer une ostéotomie.
Je sais aussi qu'on a certainement pas le choix, se pose maintenant le fait de savoir quand le faire, :bisous1
Par Nicoletta
#77385
Merci beaucoup à ceux qui m'ont répondu.
Il me reste un choix difficile pour une intervention en sseptembre ou octobre. L'ostéotomie se fera, soit avec fusion L5S1, soit avec prothèse discale. Cette dernière est séduisante côté mobilité, le chirurgien qui la poserait est serein. Mais plusieurs chirurgiens me mettent en gardent sur de gros risques suite à sa mise en place sur une colonne soumise à scoliose et arthrose.
Je ne sais pas que faire, et pourtant, il faut que je me décide rapidement........
Bisous à tous
Avatar de l’utilisateur
Par yannou
#77395
Bonjour Nicole, :hello
Je te souhaite la bienvenue sur le site et surtout j'espere que tu y trouveras réconfort et conseils pour eventuellement te donner une orientation sur tes futurs choix. Tu peux lire mon histoire elle est dans la rubrique adulte bien que je suis operé elle n'as pas été transferée dans "adulte opérée".
Tu te rendras compte que je suis dans le même cas que toi mais comme je suis à 9 interventions sur le rachis :ouie actuellement moi et le chir on a dit stop.
Pour mon cas on m'a proposé dans l'avenir une fusion de l'arthrodese actuelle (D3-L4) sur le sacrum pour palier au spondylistesis de L5 qui est d'ailleur fort abimée et du dernier disque qui est fort dégradé sans correction puisque je suis en fusion renversée et qu'il sera impossible de toute façon de corriger quoi que se soit Ce sera plus une inter chir a visée antalgique que corrective. :yes
Voila voili voilu pour les news.
Bises a se partager :bisou1 poils au nez.
Par elize
#77409
:bisous Nicole,j'ai ete longtemps confronté au probleme de qui et avec quelle methode,dufficile dileme.un conseille primordiale va vers là ou la CONFIANCE te mene,et n'hesite pas a poser la question qui te tracasse le plus a celui là. Comme m'a dit un des chirurgien ce qui compte c'est cette confiance ,apres peu importe la methode du moment que le chirurgien la maitrise bien,ce qui est forcement le cas si tu as choisi des personnes competente en scoliose ,ça ne s'improvise pas :biz tu es de quelle region?
maintenant je redis la mobilité de la vertebre L5 ...????on tres tres bien sans
Par elize
#78798
:bisous Comment vas tu,depuis ton coup de fil,j'espere que tu vas rapidement trouver ta reponse , prothese ou pas prothese????moi je dirai plutot lequel des chirurgiens preferres tu celui avec qui le courant passe mieux et donc en qui tu as plus confiance. apres avoir pris cette decision je pense que tu pourras accepter l'innevitable .J'ai ete beaucoup confronté a ce genre de choix ...pour qu'au final je ne voulais plus savoir l'histoire de methode etc....en lisant d'autre forum americain..et avec la conclusion du dr W sur paris ,la conclusion etait il y a autant de methode qu'il y a de chirurgien donc.....
sacrum fixée = plus de soucis pour moi
as tu pu joindre Fred?
Avatar de l’utilisateur
Par basi
#78807
bonjour

je viens lire ton histoire ... Moi j'ai été opéré jusqu'à la L4 et vu mon agele chirurgien a préféré ne pas déescendre plus bas pour que je puisse avoir des enfants sans problème... Par contre il m'a averti que d'ici quelques années je devrais me refaire opéré pour gréffer mes dernières vertèbres au sacrum..

Par contre il ne faut pas que je fasse d'ernie discale car du coup ça sera inopérable ...

j espère que tu auras trouver la solution

bonne continuation

bisous

isabelle
Par fred1
#78819
Bonjour Nicole et bienvenue sur le site! J'ai lu ta longue histoire et je peux te dire que beaucoup sont dans le même cas que toi! que veux-tu les Harrington commencent à donner les résultats qu'aucun médecins ne connaissaient lorsqu'ils nous ont opérées! J'ai été réopérée un peu en catastrophe car je n'avais pas trop le choix vu que le fauteuil était à court terme! J'ai donc été réarthrodésée de D2 au sacrum! C'est sûr que la vie de touts les jours est différente aujourd'hui et c'est cette très longue fusion qui me handicape le plus! Par contre je marche et mes douleurs ont quasiment complètement disparu! Je ne me suis pas trop posé de questions avant l'opération car de toute manière j'avais très confiance en mon chirurgien et je le remercie encore aujourd'hui pour son travail! Je n'ai pas eu d'ostéotomie et je pars un peu vers l'avant comme toi mais mon dernier séjour en centre de rééducation m'aide bien et , moi aussi, j'ai les genoux légérement fléchis pour me redresser! Je peux te soutenir moralement mais je ne te suis malheureusement d'aucun secours pour ta décision! Je pense qu'arrivée à un certain moment, il faut foncer sans trop se morfondre car , maintenant, je le sais, cela fait partie de notre vieillissement et nous devons l'accepter aussi dur que cela soit! Bon courage pour la suite...Fred1 ou Fred
Avatar de l’utilisateur
Par chris
#78901
Bonjour Nicole,
Je relis un peu ton histoire et je me pose des questions, certains chirurgiens te mettent en garde sur des éventuels "risques" à opérer, mais que pense t'il qu'il se passera si tu ne fais rien ?
Tu dis que tu dois te décider rapidement, en fait la décision t'appartient, et je pense qu'il est préférable de bien réfléchir à tout ce qui va se passer pour aborder les choses en toute sérénité et avoir tout bien préparer, le mieux bien entendu est de le faire avant la ménopause si possible, mais les chirurgiens opèrent aussi bien après ce stade avec des résultats encourageants. :bisous1
Par Nicoletta
#186724
Bonjour à tous et toutes,
Me revoici après 3 ans d'absence dans ce forum. Je suis désolée de ne plus avoir donné de nouvelles, Mais l'envie de les communiquer me manquait car ces nouvelles n'étaient pas celles que j'avais tant espéré.
En 2007, j'ai en fait, abandonné l'idée de la prothèse discale trop risquée. J'ai subi une intervention le 27 septembre 2007. Il a été pratiqué une ostéotomie transpédiculaire pour redresser la colonne et une fusion du disque L5S1 à l'arthrodèse.
Mes douleurs liées à la discopathie dégénérative sont, il est vrai, bien diminuées. Par contre, j'ai été énormément déçue de ne pas avoir été redréssée totalement. En effet, même si c'est mieux qu'avant l'opération, je ne peux pas me tenir droite, je pars toujours vers l'avant. Les chirurgiens qui m'ont opérée disent qu'ils ont fait le maximum. Il aurait fallu 2 ostéotomies, ce qu'ils ont jugé beaucoup trop risqué.
J'en ai beaucoup voulu aux chirurgiens, car ils m'avait certifié pouvoir me redresser entièrement, ce qu'ils n'ont pas fait.
Aujourd'hui, avec du recul, j'ai fini par accepter mon handicap. Les douleurs sont bien moins vives. J'ai repris les randonnées (accrochée toutefois à mes bâtons de rando)
Je m'aperçois de plus en plus que je n'ai pas trop à me plaindre. Il y a des gens qui sont tellement plus handicapés par la scoliose ! J'ai connu très recemment un jeune garçon de 17 ans 1/2, Prakash, dont je vais vous raconter l'histoire dans un autre sujet. Penser à lui m'empêche de dormir. Je suis certaine qu'après avoir vu les photos que j'ai de lui, vous ne trouveriez pas non plus le sommeil.
Bon courage, et bisous à toutes.
A bientôt.
Avatar de l’utilisateur
Par chris
#186753
Bonjour Nicole

Merci d'être passée nous donner des nouvelles.
Je pense que si le chirurgien ne t'avait pas fait de promesses avant l'intervention tu aurais été moins déçue.
J'ai eu la chance après ma dernière intervention d'avoir été complètement redressée.
Mais parfois sur nos vieux dos les chirurgiens n'arrivent pas toujours à travailler comme ils aimeraient.
Si tu arrive déja à faire de la randonnée c'est plutot un gros coté positif :bisous1

N'hésitez plus et faites un don à l'association !