[Estelle-13]

Bonjour je m'appelle estelle et j'ai 16 ans, je suis nouvelle ici. Je suis atteinte d'une scoliose evolutive tres avancée car je suis a plus de 110° de courbure de la colonne vertebrale. Il m'est tres difficile d'en parler ce soir car c'est une chose qui me fait terriblement souffrir. J'ai souvent peur du regard des gens et je n'aii absolument pas confiance en moii meme. Je suiis traité depuis maintenant 7ans, j'aii porté des corset durant ces années et a mon adolescence mon corps c'est transformé et a priis une forme horrible j'aii une bosse dans le dos et une cote qui sort. Le docteur m'a donné un temps de reflection pour une opération qu'il ma proposé. Celle-ci ce feraiit en 2 fois tellement ma courbure est importante (c'est pour eviter les risques de tetraplegie). J'avais envie de la faire cette opération jusqu'a ce qu'il m'explique comment cela se deroulerait. Le docteur m'a dit que l'on me ferai un trou dans la tete pour me redressé la colonne vertebrale et que l'on m'ouvrirai le dos pour me souder cette fichu colonne. L'histoire du trou dans la tete ma beaucoup refroidi et lorsque j'ai vu les image du diaporama de la fille de rouen je me suis fondu en larme car je ne voulais pas vivre cette enfer. J'aii peur de tous ces tubes, de ces perfusions, du reveil, de la douleur et de faire de la peine a mes parents lorsqu'ils me veront a l'hopital. Je suis un peu bavarde se soir mais il fallait que j'en parle avec des personnes qui vivent la meme chose ke moi et qui me comprenne reellement. J'aimerais tellement avoir une vie normale que je me gache la vie. Je voudrais juste avoir des contact avec des personnes quii se sont fait opéré pour qu'ils me raconte en detail les evenements.

Biisouxxxxxxx en esperant des reponses posiitives

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[chris]

Bonsoir Estelle et bienvenue sur SP
Effectivement ta scoliose est très importante, ton médecin ne t'a pas parlé d'opération plus tot ?
Je comprend de quoi il s'agit lorsque tu parles de trou dans la tete ? Serait ce une traction par halo avant l'opération ?
Tu peux lire l'histoire de Shell qui vient de se faire poser un halo http://www.scoliose.org/forum/viewtopic.php?t=3046

Et quelques autres témoignages de personnes ayant été opérées et ayant porté un halo
http://www.scoliose.org/forum/viewtopic ... light=halo
http://www.scoliose.org/forum/viewtopic.php?t=3091

C'est un appareil qui parait impressionnant mais qui est très bien supporté par les patients,

Tu peux aussi lire les différentes histoires d'adolescents opérés, tu verras que dans la majorité des cas cela se passe bien.
Avec 110° il devient plus que nécessaire de te faire opérer,
Si tu as des questions ou des explications à demander n'hésites surtout pas

[marietout]

Bonjour Estelle et bienvenue sur le site. Je comprends toutes tes interrogations, tes larmes...Tu vas trouver sur ce site du réconfort moral et des informations concernant ta scoliose. Il est vrai qu'au début l'annonce de l'intervention, c'est assez difficile, il faut que tu lises et petit à petit, tu vas découvrir qu'une autre vie t'attend, qu'un combat va commencer. Tes parents vont t'aider dans l'épreuve que tu vas traverser. Courage, maintenant nous sommes là pour t'épauler et te soutenir dans ton combat. A bientôt, je t'envoie de gros

[marina]

bonjour estelle et bienvenue sur le forum
tu as bien fait de venir par ici car je suis sûre que tu vas y trouver des conseils et surtout de la compréhension, et ainsi tu vas pouvoir affronter cette opération en étant rassurée!

si je peux me permettre je trouve ton médecin assez maladroit de t'avoir présenté les choses de cette façon... Evidemment dire qu'on va faire "un trou dans la tête" ça ne donne pas très envie...

Je n'ai pas eu de halo mais beaucoup de tractions pas la tête, et contrairement à ce qu'on peut s'imaginer avant d'y aller, ça ne fait pas mal. Si on nous tire progressivement sur la tête, ce n'est pas douloureux (un peu désagréable je te l'accorde, mais comme tous les trucs désagréables on finit aussi par s'y habituer, surtout quand ça ne doit pas durer toute la vie!)
POur la pose du halo en elle-même, j'imagine que cela doit être fait sous anesthésie donc tu ne sentirais rien... et idem pour l'opération.

Bien sûr tu te serais bien passée de tout ça, mais malheureusement ta scoliose est importante, et sans doute elle est difficile à réduire car la courbure est "raide". Donc avec le halo, tu seras étirée un peu plus chaque jour, et progressivement ta courbure va s'assouplir, ce qui permet une meilleure correction pendant l'opération.

Pour ce qui est de l'opération, malheureusement la technique est impressionnante, mais le résultat l'est aussi... Grâce à cette opération ton corps va changer et je ne veux pas te promettre la lune mais je pense que tu seras plutôt heureuse du résultat. Le médecin t'a certainement dit que grâce à cette opération tu vas beaucoup te redresser, tu vas grandir de quelques centimètres et ta gibbosité se verra certainement beaucoup moins. En plus de ça, ta scoliose n'évoluera plus jamais ensuite, donc c'est une menace en moins! Et si tu as des problèmes respiratoires, après une bonne rééducation ils seront certainement bien moins gênants.

Je te conseille de lire les histoires des filles de ton âge qui ont été opérées récemment, par exemple Harmony (histoire d'Harmony et Alexandra) pour qui c'est tout récent, et tu peux aussi échanger avec elles ton adresse msn par message privé pour dialoguer en direct.

Bonne chance pour tout et à bientôt

[sophie44]

Bonjour estelle,
je m'apelle Sophie,
je me suis fait operer y a 6 semaine et trois jours
d'une double scoliose qui etait de 80 degres !!!
tu peux aller voir mon hstoire si tu veux : sophie44

[Rosy]

bonjour estelle et bienvenue sur le site. je comprends que tu aies envie "d'avoir une vie normale" mais celle ci passe par l'opération. ta scoliose est trop importante pour arriver autrement à redresser ta colonne. j'ai connu pas mal de filles à qui l'ont a posé le halo, crois moi c'est surtout spectaculaire mais pas douloureux surtout qu'on te le pose sous anesthésie. pas évident de prendre une décision mais tu verras en lisant les différentes histoires tu trouveras la force pour te lancer et pouvoir ainsi après, vivre différemment, vivre mieux.

[Estelle-13]

je voudraiis remerciié tt le monde de me remonté le moral car vous ete les seuls a quii je me confiis. Les nombreux messages mon beaucoup faiit plaiisiir, je ne m'attendais pas a autant de reaction en sii peu de temps Mercii beaucoup a biientot

[marietout]

Bonjour Estelle, je fais partie du groupe d'accueil du site et nous avons rédigé pour tous les nouveaux arrivants un message de bienvenue que tu pourras lire en cliquant sur ce lien http://www.scoliose.org/forum/viewtopic.php?t=2527
Je te souhaite une bonne journée et te dis à bientôt.
Je vais t'envoyer un MP (message privé)

[raph]

Bonjour,
je prends juste un petit moment pour te dire combien il me semble important que tu sautes le pas et que tu te fasses opérée..
j'ai moi-meme été opérée il y a 20 ans d'une scoliose de 95°. ce fut une longue bataille: pas de halo, mais traction, platre, puis chirurgie et convalescence..
Je n'ai JAMAIS eu le moindre regret.
je suis sur le point d'être maman pour la seconde fois en décembre. je suis déjà maman d'une petite fille de 3 ans. j'ai un mari que j'adore, et un métier qui me passionne..
alors, c'est sur, un long traitement t'attend, lourd, pénible, avec un gros cheminement intérieur, mais nous serons à tes côtés mais ensuite TA VIE n'attend que toi..

[marietout]

Coucou Estelle, je t'ai envoyée un message privé, peut-être ne l'as-tu pas vu. Juste en haut de page, il est écrit groupes d'utilisateurs ensuite profil et enfin messages.Tu cliques dessus et ainsi tu accèdes à la messagerie privée du site.

[Estelle-13]

Mercii bcp. j'aii recu le message priivé.

La chose kii me faii la plus peur le port du halo

gros biisouxxx a tous et mercii encore

[marietout]

Je comprends ta peur, tu as surtout peur d'avoir mal?Si tu peux un peu mieux expliquer nous pourrons peut-être mieux t'aider.Si tu as mal tu vas recevoir des anti-douleurs et puis le personnel sera là pour t'aider, tes parents aussi.Courage!

[Estelle-13]

Uii g surtt peur d'avoiir mal et j'aii aussii peur ke le docteur rate l'opération ou ke je soii decu a l'arrivé du resultat. Ma mere m'encourage bcp pour elle il est tres important ke je me fasse opéré car elle veu mon biien. maiis le seul probleme c'est ke mon pere n'est pas encore au couran il croii ke ma scoliose se retablira avc mon corset, je ne saiis pas comment luii diire ca. Mercii Biisouxxxx

Merci de faire l'effort de ne pas adopter un langage SMS et d'éviter les répétitions de lettres, ceci pour la bonne compréhension de tous les membres ! L'équipe des modérateurs

[chris]

Ton papa n'est pas venu voir le médecin avec vous ? ça serait bien justement qu'il puisse avoir les explications d'un professionnel de santé, car avec 100° un corset ne pourra pas y faire grand chose, mais le résultat se verra nettement vue l'importance de ta scoliose.
Pour la douleur elle est bien prise en charge dès le début, et je ne vais pas te dire qu'il n'y a absolument aucun risque mais ce risque est vraiment infime, si tu lis tous les témoignages des jeunes opérés tu verras que ça s'est bien passé.

[Estelle-13]

Nann mon papa n'est pas venu il n'est meme pas au courant que jii suiis allé. maiis il faut ke je l'en iinforme maiis iil pense que c'est de la faute du docteur quii suivaiit ma scoliiose étant petiite parce que ce docteur m'avait demandé de mettre le corset jour et nuit je l'ai miis puiis ensuiite lorsqu'il a vue que ma scoliose avaiit evolué dans le bon sens et que ca progressé il ma demandé de le porté que la nuiit et sa fut la fatale erreur car c'est la que tout a commencé. Mais il veu pas comprendre que les scoliose evolutiives finissent toujours par etre opéré un jour et que plutot sera le miieu
Gros biisouxxxxx et mercii a tous