Un site, une association

Un espace d'échanges pour ne plus être seul avec sa scoliose

Par celo
#85016
on m'a diagnostiquer ma scoliose quan j'avais 13 ans et elle été déja bien avancer! j'ai porter un corset jusqu'a mes 16 ans puis comme je le suporter plus le spéacialiste qui me suiver a préconiser le port nocture uniquement.
pour mes 16 ans et demi on m'annonce que malgrés tout les traitements la scoliose continue à évoluer et on me sugére l'opération j'ai accépter et on m'a opérer le jpour de mes 17 ans! j'ai aujourd'hui 2 tiges de chaque coter de la colone et uniquement 5 vertébre non prise par l'appareillage! voilà pour le passé.

aujourd'hui j'ai 27 ans et jusqu'au mois de janvier tout aller bien (sauf quelque douleur en fin de journée) et en bossant j'ai voulu empécher une dame de tomber (je suis aide soignante pour le moment..) et la je me suis sentie craquer et P grose siatique avec perte de la sensibiliter de la jambe..... au cour d'une radio on m'appran que les 5 vertébres non appareiller les disques sont user! et aprés 8 mois d'arrêt je repren le boulot et 3 semaines plus tard boum de nouveau arrêter pour une grosse contracture musculaire!

au boulot c'est dur on m'a refuser un mi temp terapeuthique et on me fait comprendre que je suis un poids pour l'équipe et j'ai l'impression qu'on me pousse a la démission.......... bref je suis perdue! je ne sait plut quoi faire!!! je vois le medecin du travail le 28 09 j'ai hate et peur à la fois!!!

merci d'avoir lut mon roman!! j'en peu plus mon moral et a 0!!

heureusement que j'ai un mari formidable mais le pauvre est aussi perdu que moi!!! :bisous1
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Par liline1973
#85081
Bonsoir Celo,

Je me permets de te souhaiter labienvenue sur le site, étant moi meme nouvelle. Ici tu vas pouvoir confier tes craintes et partager avec d'autres personnes souffrant comme toi. Tu sais, c'est normale que tu ai des blocages car tu sollicites tes vertèbres non opérées et elles vieillissent donc prématurément. Je connais ça, bloquant parfois durant 2 mois sans pouvoir marcher ou me lever. Pour les contractions, ton médecin te préscrit-il des séances de kiné du genre massage, balnéo? Cela te ferait du bien. Tu dois surtout préserver ton dos et bien apprendre les mouvements qui ne sollicitent pas trop. As tu fais l'école du dos? On apprend tout cela là bas. Et ainsi tu te préserve. Je comprends également que ton mari soit démunie devant toi, car mon mari aussi ne sait que faire pour m'aider ou me soulager. Comme il me dit souvent : "Ah si je pouvais prendre ta douleur!". Bon courage et à bientot. :bisous1
Par marina
#85083
bonsoir cécile et bienvenue
en effet on aimerait bien prendre les douleurs de dos de tout le monde... mais une chose qu'on va pouvoir faire pour de vrai, c'est te remonter le moral, car ici beaucoup de gens vivent les mêmes choses donc tout le monde se comprend!

bisous et à bientôt :bisous1
Par celo
#85099
merci pour votre soutien qui me mets la larmes aux yeux çà fait du bien d'être comprise!!!
oui mon médecin me prescrit des scéances de kiné le kiné me masse et me fait des éléctro il n'ose rien faire d'autre vu l'étendu des dégats acctuel!!! je suis constament sous décontractan donc je ne peux pas envisager de grossese pour l'instant....
je n'est pas fait l'école du dos et je ne connais pad du tout!!! qu'et ce que c'est??? en plus c'est vraiment pas facile mon employeur me mets la pression en me disant que je suis un poids pour l'équipe.... bref on me pousse à la démision
merci de votre soutien j'en est bien besoin c'est temp si!!! :bisous1
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Par Biba
#85105
Bonjour Celo et bienvenue sur notre site. Pour l'école du dos
http://www.ecoledudosparis.com/index.htm
http://www.clinique-du-dos.com/
http://www.aea24.com/pages/ecole.php
j'en ai fait (il y a fort longtemps ..) ça m'avait un peu aidée .. Personnellement, j'ai eu plus de soulagement avec la kiné ou des cours en piscine d'eau chaude (style acquagym) mais en douceur ..
Quant à l'employeur :colere on va pas lui donner d'adjectif .. on risque d'être grossier :cotent mais ne "cède" pas .. il n'est pas dans son droit. Mais j'imagine que c'est épuisant moralement et physiquement.
Tu as eu un entretien avec la médecine du travail ?
Courage à toi ! Bib'bisous :bisous
Par celo
#85110
non y vaut mieux rien dire sur mon employeur sinon je pourrais vraiment être méchante! :boxe
oui c'est dur je souffre pysiquement et on m'enfonce psycologiquement....j'en peu plus mais y faut que je tienne bon!!!!! ( c'est pas facile!)
je vois le medecin du travail le 28 septembre d'un coter j'ai hate et de l'autre j'ai peur.....
la piscine j'ose pas j'ai peur d'avoir mal!!!
en tout cas je suis heureuse d'avoir trouver se cite et merci a tout le monde pour votre soutien! :bisou1
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Par Rosamaria
#85121
Bonjour, je viens de lire ton histoire ...
Surtout ne te décourage pas, le medecin du travail est là pour t'aider, pas pour t'enfoncer, et ton employeur n'a absolument pas le doit de dire que tu es "un poids" ou d'autres imbécilités (qu'il le pense si ça l'amuse mais qu'il se taise !)

Je connais un peu ta situation, ayant été arthrodésée initialement à l'âge de 13 ans, avec les 4 dernières vertèbres restées libres. J'ai du me résoudre à les faire souder il y a une dizaine d'années , (j'ai 45 ans) à force de devoir lutter contre les crises de sciatique ou de cruralgies, ou les deux, dues à ces fameuses vertèbres qui continuaient à rotater sous ma scoliose opérée et à s'user.

Cela n'a pas été une solution qui m'enchantait, mais j'ai pu au moins continuer à marcher, chose qui devenait problématique...
Voilà mon témoignange qui vaut ce qu'il vaut.
je suis de tout coeur avec toi et surtout, garde le moral ! cela n'arrange rien de le perdre ... Bien amicalement
Par celo
#85125
merci rosamaria!
pour moi aussi marcher et problématique! sciatique à répétion.... peu tu m'en dire un peu plus sur la "soudure" des vertébres restante?
c'est une vrai joie d'avoir trouver se forum et de trouver des personnes qui me comprenne et qui on vécu un peu la même histoire! :bisou1
c'est pas facile tu sais au début je les laisser dire puis là il y a un tro plein j'en peu plus! mais je tiendrais le cou autant que possible je ne leur ferrer pas le plaisir de démisionner!!!! ma chef veut me voir mardi car "ça ne peu plus durer" pour elle! je l'écouterer sans lui répondre quoi que se soit!

enfin en plus des problémes de boulot je ne peu envisager une grossese actuellement à cause des décontractant pas évidant de ne pas y penser pour les jeunes mariés que nous sommes!!!

mais grace a votre soutien je retrouve peu a peu le moral!

merci infinimant :bisou1 :bravo2 a tous pour votre soutien et pour se site qui m'est d'un grand soutien c'est temp ci!!!
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Par Biba
#85130
Rebonjour Celo, tu sais dans un premier temps avant de songer à une grossesse et donc à petit bout, il "vaut mieux", que tu puisses être soulagée de tes douleurs et surtout de ce poid psychologique au travail. Car un enfant, c'est merveilleux, mais ça demande beaucoup d'énergies et de disponibilité. Bébé aura besoin d'une maman plus sereine. Il viendra ce p'tit bout, mais autant y aller "dans le bon ordre des choses", que de devoir affronter "de force" de nouvelles "aventures" :cotent
Pour la piscine, pas besoin de t'inscrire au chiampionnat du monde, essaies de trouver une piscine "calme" ou encore mieux chauffée, afin de "barboter" dans l'eau. Celle-ci procure beaucoup de bien-être surtout en cas de tensions et de douleurs, car on ne sent pas notre poid. Et puis l'eau a des vertus reposantes, on rentre KO, mais on dort quand même mieux.
Courage Celo, ne craques pas, on est de tout coeur avec toi et la troupe S&P tentera au possible de t'apporter des énergies positives pour lutter :cotent
Pleins de bib'bisous :bisous

PS : concernant le boulot et afin d'évacuer quand même "le trop plein", pourquoi pas tenir un "journal de bord" (en plus tu peux justement répertorier des injustices qui seront utiles au cas où ...) et aussi pour te "défouler", tu auras le droit de dire tout le mal que tu penses de tout ça .. comme on dit : "total lâchage" :bouh ça aide un peu .. :cotent parole d'experte :hah
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Par Rosamaria
#85133
Je vois que tu n'es est par là connectée... Oui, ce site est réellement utile car quelle solitude et quel isolement nous vivons avec nos pathologie pas vraiment explicables aux non concernés ... (j'en parle peu autour de moi, n'ayant pas envie de passer pour celle qui se plaint alors qu'elle a "presque tout pour etre heureuse" ! (oui, mais la santé ... c primordial !)

Le dernier chirugien qui m'a opérée avait du libérer les nerfs comprimés par les vertèbres distordues et les greffer entre elles. Le tout est maintenu par une sorte de cage mettalique dont les vis font une douzaine de cm. Ha, avant tout ça, on m'a retiré mes 2 tiges de harrigton, parce que sinon, m'a t on dit, on n'aurait pas pu acceder aux vertébres qui me faisaient souffrir.
J'ai donc actuellement toutes les vertèbres soudées entre elles jusqu'au sacrum. Seules les cervicales n'ont pas été touchées : je peux tourner la tête, mais en souffrant !
Je cherche actuellement un autre avis chirurgical (sur Lyon et Montpellier) car ma colonne se retord a grande vitesse. Ce n'est pas la joie, beaucoup de douleurs, mais bon ; VIVANTE !! pleine de joie de vivre à préserver absolument. ... bien à toi
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Par marietout
#85167
Bonjour Celo et bienvenue parmi nous toutes et tous sur S et P. il ne faut surtout pas céder devant ta chef, ce n'est pas de ta faute... :bisou1
En cliquant sur ce lien http://www.scoliose.org/forum/viewtopic.php?t=2527
tu trouveras un message de bienvenue destiné à tous les nouveaux arrivants.
Bonne journée et à bientôt.
Nous sommes là pour t'épauler moralement! :bisous1
Par celo
#85181
merci encore a tout le monde!!! vous m'avez remonter le moral!!! bonne idée le carnet de bord!!! je pensa que ça peu m'aider car je vien de décider que si les pressions continuer je porterer plainte pour harcelement moral! j'ai été a la limite de démitionner mais je dois tenir bon!!!!
j'ai ai assez quan j'ai pu les aider je l'ai fait et maintenant que c'est moi qui est besoin d'aide...... bref!
pour le ptit bout je sais bien qu'il vaut mieux attendre mais j'ai vraiment hate! mais on n'attend d'être dans de meilleur condition! on n'est jeune!!!!
la piscine il y en a une juste en bas de chez moi mais j'avous que ça me fait peur je pourrais peu être dans un 1er temp juste faire trempette!!!
tu as raison rosamaria on n'est vivante et sur nos jambes (ce qui pour moi et une chance lors de mon opération il sont passer trés prés de la moëlle épiniaire la 1ére chose qu'on ma demnder a mon reveille c'est si je pouvez bouger mes jambes!) en plus j'ai un mari extra!!!!
encore merci a tout le monde ce forum :bravo :bravo2 ey vraiment super et en 2 jours m'a déja beaucoup aider merci!!!! :bisou1
Par elize
#85190
:bisous je suis contente que tu nous a trouvé mais j'aimerai en savoir vraiement plus sur les lois ,car je ne supporte pas l'injustice et l'immoralité qui peut tourner autour de cette fichue maladie et d'autres evidement.Tu parles de coups de fils ???de la part de ton chef???maintenant que tu as le n° du ou des syndicats les a tu contacter,n'attend pas ton rdv du 28,il ne faut pas oublier malheureusement que bien souvent le dr du travil travaille main dans la main avec les interrets des employeurs...ouf pas tous,mais tout de meme.
en meme temps c'est aussi claire que toute tes inqueitudes ne favorisent pas le soulagement niveau dos.Mais on est là ,prete a te soutenir a n'importe quel moment ,n'hesite pas a vider ce que tu as besoin ...je suis bien placer pour pouvoir t'assurrer que sur le site on trouve le reconfort et l'âpaisement
:biz :biz :biz
Par celo
#85232
j'apelle un syndicat dés lundi! pour le medecin du travail pas de soucis elle a fait un rapport incendiaire sur notre service et elle est venue passer une journée avec mes collégues suite a des arrêts maladie a répétition donc j'espére vraiment qu'elle va m'aider!
oui je reçois des coup de fils et on veu me voir.... heureusement j'ai un témoin de l'accident!
mais bon j'ai beaucou pleurer on n'a donner l'impression d'être bonne à jeter!!! mais depuis que je vous lit ça va mieu votre soutien m'aide beaucoup! puis le temoin de l'accident ma appeler hier elle est prête à me soutenir! dommage qu'elle est démisionner!!! encore :bravo et merci pour tout je viendrais sur le site trés souvent a partir de maintenant ça fait du bien de vider son sac et de se sentir soutenue! merci.... :biz

Afin d'éviter un débat politique un terme de ton post a été modéré, merci de ta compréhension - L'équipe des modérateurs
Par celo
#86912
voilà! aujourd'hi je me suis réveilleravec une grosse douleur je suis bien dans aucune position!!!j'ai l'impression que j'ai tout le bas du dos pris dans un "étaud"! je suisde plus en plus fatiguer et j'ai de plus en plus de mal a supporter la douleur!!! en plus mon mari est en déplacement! je me retrouve issoler!!!! :pleure !!!!
sinon j'ai couper tout contact avec mon employeur je lui poste juste mes arrêt!!!!
vivement dimanche que je retrouvemonpetit mari!!!!!
voilà c'été juste pour vider mon sac! ça fait du bien parfois!!!!!

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