[Mohamed4800]

Bonjour,

Je me présente, je m'appelle Mohamed âgé de 18 ans.
J'était atteint d'une très importante scoliose dorso-lombaire dextro-convexe de 66° (2002) d'origine idiopathique associées a des troubles neurologiques... A partir de 2004 je me suis fait opéré du dos et ma scoliose était de 90° l'enfer associée a une gibbosité dorsale. Après l'opération ma scoliose était de 52° avc une gibbectomie droite, gibbosité dorsale et un pneumo-thorax. Je suis allé en consultation, en décembre 2007, le drame je suis de 60° en dorsale et en lombaire 33°. Je ne peut plus me faire réopéré sinon j'aurait des complications aux niveaux des membres inférieures. A part ma scoliose, j'ai une malformation d'arnold Chiari (cervelet) opéré en 2003 (été)+ une syringomyélie cervico-dorsale important opéré en début 2004.
Je suis un nouveau membre du site, j'aimerais savoir s'il y a une association de scoliose en Belgique .

Bisous, bonne continuation du site.

Je le trouve super !!!!!

[marietout]

Bonjour Mohamed,
Bienvenue sur le forum de "scoliose et partage".
Je ne peux te répondre concernant une association en Belgique, mais sur le site il y a plusieurs personnes de ton pays.
Je vois combien tu as fait preuve de courage face aux interventions chirurgicales que tu as subi.
Tu dis que tu as 18 ans, serais-tu d'accord pour que ton histoire soit transférée chez les adultes opérés?
Nous allons essayer de te soutenir le moral de notre mieux.
A bientôt.

[Mohamed4800]

Je suis entièrement d'accord.

[Mohamed4800]

Bonjour,

Je voulait savoir d'ou viens la scoliose car je me pose tout le temp la question.
Pour le moment j'ai du mal a respiré accause de pneumothorax et de ma gibbectomie.


Je m'inquiète beaucoup car en 2005 ma scoliose était de 52° et maintenant elle est a 60° ???


Merci de me répondre car je suis en pleine déprime franchement.

[framboise]

Bonjour Mohammed.
Tu parles d'une augmentation de ta scoliose dorsale mais aussi de l'apparition d'une scoliose lombaire,celle ci a pu entraîner une petite perte en dorsale, c'est ce qui s'est produit pour moi, je n'avais qu'une scoliose dorsale lors de mon opération à 14 ans (D3-D12) et ensuite mes lombaires ont vrillé se sont mises en scoliose et ma scoliose dorsale a augmenté malgré l'arthrodèse.
Cependant elle s'est stabilisée autour de 50° (elle était de 75° réduite à 33°). Je suis actuellemnt réopérée à 57 ans. Mais j'avais une tige Harrington ce qui n'est sûrement pas ton cas vu ton âge.

Sur quelles vertèbres es tu arthrodésé? Dorsales?Dorsales et lombaires?
Et que pense ton chirurgien de cette petite agravation?
Françoise.

[Mohamed4800]

Salut, Françoise

En faite j'ai ma Arthrodése dans la région dorsale, mon chirurgien ma dit que sa dépend de la possition quand j'ai fait ma radio.

Je lui est dit j'ai du mal a respiré il me dit c accause de ma gibbectomie droite.

Donc voila je croit que j'ai repondu a ta question ??

A Bientôt

[chris]

Bonsoir Mohamed
Pour au moins 75% des cas la scoliose est d'origine inconnue
En ce qui te concerne elle est peut etre du à ta syringomélie et ton symptone d'arnold chiari ?
Ta scoliose évolue meme ou tu es opéré ?
Quand tu voies ton médecin n'hésites pas à lui poser des questions.
Je ne connais pas d'association en Belgique donc je ne peux pas te dire si il en existe un ou pas

[Mohamed4800]

Bonjour, Chris

En faite je me suis fait opéré en 2004 et c'est possible que c'est accause de ma syringomyélie et de mon arniold chiari.

Mais un truc que je ne comprend pas, comment la scoliose idiopathique évolue tel car, le médecin me la pas dit sa.

Je me pose très très souvent la question franchement.
Je trouve que c'est dommage qu'il y a pas d'association de scoliose en belgique.

[chris]

Si ta scoliose est due à arnold chiari ou a la syringomélie il ne s'agit plus d'une scoliose idiotpathique. Elle est idiopathique quand elle est d'origine inconnue ce qui ne semble pas le cas.
Pourquoi évolue t'elle ? en fait chaque scoliose est un cas unique dont l'évolution n'est pas prévisible, et parfois certaines évoluent malgré l'opération sans qu'on sache pourquoi. Mais est ce qu'elle évolue sur l'endroit déja opéré ou ailleurs ?

[marietout]

Bonjour Mohamed,
J'espère que nous avons pu répondre à tes interrogations...En cliquant sur ce lien http://www.scoliose.org/forum/viewtopic.php?t=2527 tu trouveras un message de bienvenue destiné à tous les nouveaux arrivant sur le site.
Cette année notre association organise une grande campagne sur le dépistage de la scoliose.
Toutes les aides et soutien sont bienvenus.
Bon week-end et à bientôt.

[chris]

Bonsoir Mohamed

Quand dois tu revoir ton chirurgien ?

[Mohamed4800]

Bientôt normalement a la fin du mois de mai, mais je me tracasse beaucoup pour ma santé...

[chris]

Tu as déja pris ton rdv car les délais sont assez longs
Si tu nous expliques tes problèmes de santé on pourrait peut etre t'aider à préparer les questions que tu pourras poser à ton chirurgien

[Mohamed4800]

Bonjour,


En fait j'ai du mal à respiré, mal au thorax du côté droit et du mal à marché.

Cela depuis plus de 4 mois. J'ai du mal a prendre l'aireet surtout à l'effort.

[Rosy]

je viens te souhaiter la bienvenue sur le site. je vois que tu n'as pas trop la forme avec cette scoliose qui te handicape drôlement. oui, il est important que tu revois ton chir pour refaire un bilan. pour ce qui est de ton problème respiratoire, n'as tu jamais vu de pneumo pour faire un bilan et voir si tout est en relation avec la scoliose ou des suites de ton pneumothorax? courage à toi