[misskarenb]

Bonjour a tous ,
Je vais commencer par remercier ,toute les personnes qui m'ont repondues sur le message que j'ai posté au sujet de la recherche d'un chirurgien sur Paris. J'ai trouvé ce site par hasard en recherchant des information sur l'opération sur internet , j'étais un peu scéptique en ce qui concerne les forums de discution , mais depuis que j'ai découvert ce site , je me sens enfin soutenue et beaucoup moins seule dans ma démarche , et ca fait beaucoup de bien.
Voila , je m'appel Karen et j'ai 33 ans , on m'a diagnostiqué une scoliose a l'age de 17 ans , a l'époque j'etais très maigre et un jour ma mère m'a emmené voir un rhumatologue car elle pensait que c'etait peut etre ma maigreur qui m'empechait de me tenir tres droite... et la le verdict tombe le rhumato me parle de scoliose , de maladie a caractere idiopatique ( a 17 ans je pensais que par idiopatique le rhumato voulais gentillement me traiter de débile ...LOL ) , je ne me rappelle pas vraiment de mon angulation de l'époque , mais elle ne devait pas etre dramatique car on ne m'a pas proposé de corset , j'ai juste eu comme punition , une année entière de sceances de kiné 3 fois par semaine assorties d'exercices a faire a la maison , ainsi que d'interminables sceances de piscine (j'en avais horreur , je nage comme une enclume ,en plus ca me donnait des torticulis a repetition ) .
Au bout d'un an , on me dit que ce n'est pas mieux mais que la bonne nouvelle était que ce n'etait pas pire , de toute façon , je m'en fichais pas mal , car je n'avais aucunes douleurs et meme si on m'avait annoncé une gibosité , celle ci ne me choquait pas vraiment , elle ne devait pas etre si importante que ca , car personne m'ayant vu en maillot de bain m'a jamais fait la remarque. Donc j'ai continué a vivre ainsi , avec cette "maladie" qui pour moi n'en était pas une.
J'ai commencé a rentrer dans la vie active sans problème , je travaillais avec mon pere , et ce travail était plutot sedentaire , puis il y a 6 ans j'ai perdu mon père , j'ai donc changé d'activité car je devais palier a des soucis financiers rapidement , j'ai donc commencer a travailler dans la restauration .
il y a 3-4 ans environ , j'ai commencé a avoir de fortes douleurs dans le dos , au milieu du dos a la jonction des 2 courbures , j'ai mis ces douleurs sur le compte de mon boulot , et j'ai commencé a consulté plusieurs ostheopate . Ceux ci me "décoincait " le dos regulierement , je n'avais plus de douleurs pendant quelques semaines , puis ces douleurs revenaient au meme endroit .
Il y a 2 ans , ces douleurs se sont intensifiées , et ont commencé a venir a d'autres endroits dans mon dos , en plus des douleurs en haut du dos , j'ai commencé a en avoir en bas du dos , puis j'ai eu ma premiere lombalgie , qui a été soulagée par des piqures dans le dos... bien sur ca ne s'est pas arrété là , et mon médecin traitant a commencé a me parler de l'opération de la scoliose.
Comme je mettais ces douleurs sur le compte de ma profession , je n'ai pas pretté attention a ce qu'il racontait , et j'ai demissionné de mon boulot , pour me reposer quelque temps , histoire que les douleurs passent . Mais bien sur , elles ont continuées , se sont accentuées sont devenues diffuses dans tout le dos , (j'avais meme une sensation bizzare de fourmies dans le dos en permanence dans toute ma gibosité , mes amis se moquait de moi et me traitait de sac a puce , car ca me demangeait et je passais mon temps a me gratter).
Puis , le vrai problème a commencé , (car jusqu'a présent , ces douleurs disparaissaient de temps en temps a mon grand bonheur meme si elles réapparaissaient apres , j'avais au moins un peu de répis) , ces douleurs sont devenues permanentes , matin , midi , soir , assise ,couchée , debout , elles ne connaissent ni vacances , ni jours fériés , la position la plus agréable étant la station debout quand je marche , et meme là ,j'ai l'impression que mon tronc pèse une tonne et marcher me fatigue très vite .
J'ai donc ,été consulter un chirurgien sur Paris , qui m'a dis que j'ai une double scoliose 60 degré en haut et 47 en bas , assorti d'une syphose , lordose et une forte gibosité . Ce meme chirurgien m'a dit qu'il ne voulait pas m'opérer tant que je n'étais pas installée professionnelement et tant que je ne m'étais pas marié et tant que je n'avais pas eu d'enfant , il m'a dit que l'opération allait me creer un handicap sérieux et qu'a vie je n'aurais plus aucune mobilité de la nuque jusqu'au bas du dos ... J'ai oublié de dire également qu'on m'a dit a la radio que j'ai un début d'arthrose , je ne sais pas vraiment a quoi ca correspond ... mais bon...
Ce chirurgien , m'a dit qu'il était inutile d'aller consulter d'autres chirurgiens , car étant donné que je n'ai plus mon dossier médical de l'époque , personne ne m'opérerait sans preuve que ma scoliose avait évoluée...
Voila ou j'en suis... je ne desespère pas de me faire opérée un jour .... mais maintenant que ce chirurgien a laché le mot handicap et "A VIE " , j'ai très peur...

[chris]

Bonsoir Karen

Effectivement je pense que ça serait bien de prendre un autre avis, ce médecin manque de beaucoup de délicatesse et de tact, et se faire opérer d'une scoliose ne rime pas avec infirmité et heureusement sinon pourquoi opérer, il n'a meme pas l'air de croire en ce qu'il fait, il n'est vraiment pas rassurant.

[brinou]

Bonjour Misskarenb, s'il fallait attendre d'etre stable professionnellement et d'avoir une famille je serai loin d'etre opérée... heureusement que tous les chirurgiens ne sont pas comme lui ! Je pense également que tu devrais consulter ailleurs et bien que je n'y connaisse pas grand chose à part ce qui m'est arrivé je ne suis pas du tout d'accord avec lui. Il est vrai qu'avec l'opération on n'a plus trop de mobilité mais puisque tu as des degrés importants et en plus des douleurs, il est bon de voir ce qu'un autre en pense et si le fait de ne pas savoir si ta scoliose est évolutive est un frein à l'opération ; car ca me semble bizarre mais comme je disais je suis pas experte !
Bon courage et à bientot,

[misskarenb]

coucou brinou moi aussi cela me semble très bizzare car , meme si moi non plus je ne suis pas experte , je reste quand meme logique et la plupart du temps la scoliose se déclare avant l'adolescence , et sauf problème grave , la plupart des gens se font opérer a l'age adulte quand ils commencent a souffrir .... hors je connais tres peu de gens qui conservent leurs radios ou dossier medical aussi longtemps surtout si ,enfant , ils ne comptaient pas se faire opérer , ca n'a pas trop de logique ....
En plus qui serait assez débile pour aller voir un chirurgien dans le but d'une opération , si cette personne n'a ni douleur , ni forte courbure ni probleme de santé quelconque , causé pas l'agravation de la scoliose ,... je ne comprends pas??? Ca n'a pas de sens..

[misskarenb]

je suis completement d'accord avec toi , chris , j'avais choisie ce chirurgien car , la mère d'une de mes amies c'etait fait opérée par lui , et j'ai alors consultée le site des hopitaux de Paris ou on peut voir la liste des chirurgien ainsi que leur specialité , et il etait le seul sur le site reférencé en tant que chirurgien orthopediste specialiste du rachis et de la scoliose , donc j'ai cru qu'il etait le seul a opérer sur Paris , donc j'étais complétement perdue et boulversée quand ce rendez vous s'est si mal passé .... mais depuis que je connais ce site je sais maintenant qu'il existe d'autres chirurgiens et j'ai retrouvé un peu d'espoir ... merci a tous...

[marietout]

Bonjour Karen,
Tant mieux si nous avons pu t'aider un peu dans tes recherches médicales.
Tu as bien compris qu'il faut sérieusement t'occuper de ton dos, si les douleurs sont là c'est qu'il y a des raisons.
En cliquant sur ce lien http://www.scoliose.org/forum/viewtopic.php?t=2527 tu trouveras un message de bienvenue destiné à tous les nouveaux arrivants sur le site.
Cette année l'association se lance dans une grande campagne sur le dépistage de la scoliose et toutes les aides sont bienvenues.
Je te souhaite un week-end agréable avec ce beau soleil et te dis à bientôt.

[misskarenb]

merci marietout pour ce message , j'ai bien lu ce qui se trouve sur le lien que tu m'as envoyé , je trouve ca vraiment super que ce site et que cette association existe , c'est vraiment encourageant quand tu es dans l'hesitation entre te faire operer ou pas ,( par crainte que l'opération ne soit pas a la hauteur de tes attentes et que celle ci aggrave ton cas au lieu de l'ameliorer , ) , de lire tous ces temoignages de personne ayant vécu une experience similaire ... ca fait beaucoup de bien .... j'ai vu que vous vous occupiez de faire bouger des choses pour une meilleur prise en charge de la maladie , .... je voudrais rappeler de ce fait quelque chose de super important , car je pense ne pas etre la seule dans ce cas .... , je suis personnelement celibataire et je m'assume entierement seule financierement , et outre le fait de la peur de l'opération , s'ajoute quand meme la reflexion de l'arret maladie qui n'est rembourssé par la sécurité sociale qu'a 50% , et quand on sait que suite a l'operation cet arret peut etre tres long selon les cas et qu'on a pas vraiment idée de la longueur de cet arret car il depend d'enormement de facteurs .... , je trouve qu'effectivement , nous ne sommes pas tous égaux face a la maladie , car je pense que bon nombre d'entre nous doivent faire face a cette tres dure realité....

[musearlesienne]

Coucou Karen, je viens de lire ton histoire et je suis sidérée par la réponse du chirurgien!!!! Sur le site tu pourras trouver des personnes, de ton âge ou plus âgées, qui viennent de se faire opérer. Ronan, Odakotah, par exemple. Nous avons un lien commun toutes les deux, bien que je sois beaucoup plus âgée que toi, c'est la restauration. J'ai travaillé en salle 25 ans, bien qu'opérée!!!!!
Bon courage dans tes démarches.
Tu sais que tu trouveras plein d'aide grâce à l'asso et au forum.

[misskarenb]

je viens de lire ton message musearlesienne , et je trouve ca incroyable , car depuis que je me prepare psychologiquement a cette opération , je pense biensur a l'apres opération , et je me demande ce que ca changera dans ma vie de tous les jours , et bien sur , je me dis que je devrais mettre une croix sur la restauration , .... comment as tu fais pour continuer a travailler dans ce metier apres avoir ete opérée ... ???? car moi je travaille en brasserie avec un plateau en permanence sur le bras (et bien sur plein la plupart du temps ) , et quand j'entends les echos sur l'apres opération , je ne m'imagine pas pouvoir continuer dans cette voie... sinon oui pour te repondre au sujet du chirurgien , moi aussi j'ai ete super choqué en plus je n'ai pas raconté tous les details non plus dans mon histoire , mais il a vraiment poussé le bouchon super loin , je me suis retrouvé en larmes du debut a la fin de la consultation , tellement il a été odieux , moi qui n'etais pas rassurée en arrivant , je suis resortie de là dans un état lamentable ,... , mais dieu merci grace a ce forum j'ai repris du poil de la bète , et j'ai trouvé des personnes adorables ,pleines de bon conseils et si généreuse en renseignement .... je me sens beaucoup mieux

[musearlesienne]

Coucou Karen, pour répondre à ta question sur la restauration, je n'ai jamais travaillé en brasserie ni au plateau, mais toujours dans un restaurant traditionnel. Donc différent. Autre chose je n'ai jamais eu de douleurs jusqu'à l'âge d'environ 50 ans.... et oui la vieillesse!!! sauf une sciatique récurente.... Ce que je trouvais le plus lourd et le plus pénible en restauration, pour ma part, c'est le déchargement des légumes avec les sacs de patates de 25 kg!!!!! Mais j'y arrivais, malgré l'opération!!! Mais je suis une privilégiée, je n'ai pas de tiges, uniquement une greffe osseuse. Mais assez parlé de moi. Cherches un autre chirurgien, plus humain, lances un appel sur le forum. Tu verras plein de personnes te répondront. Bon lundi de Pentecôte et mille

[chris]

Bonjour Karen
Tu sais chaque cas est différent, certains ont des difficultés pendant très longtemps après l'opération et d'autres peuvent vivre ensuite comme si rien n'était.
Je n'ai jamais porté de plateau mais j'ai été ouvreuse de cinéma et je portais des panier plein à l'entract, j'ai porté aussi beaucoup de choses pendant ma carrière professionnelle, j'ai travaillé 13 ans dans l'industrie et toute la journée, tous les jours je portais des bacs pleins de pièces métalliques, donc très lours, mais c'est peut etre pas un bon exemple, car ça n'a certainement pas du arranger mon dos.
Parfois il faut juste aménager les choses pour les faire un peu différemment pour soulager le dos

[misskarenb]

merci pour ce message musearlesienne , j'ai eu beaucoup de reponses par messages privés concernant le choix d'un chirurgien , et dans ceux qu'on m'a conseillé , 2 ou 3 noms reviennent régulierement , donc je vais prendre un rendez vous avec chacuns d'eux , quitte a multiplier les avis et les rendez vous , comme les delais d'attente pour obtenir un rendez vous sont tres long , je suis sure qu'au moins parmis tout ceux la je finirais par trouver quelqu'un qui me convienne , meme si ce n'est pas comme le chirurgien que j'ai été voir , un soit disant chirurgien de grand renom , je préfére ,quelqu'un d'un peu moins réputé , mais prendra mon cas en consideration avec coeur et qui prendra le temps de m'écouter , car aprés tout meme si eux ont l'habitude de pretiquer cette opération tout les jours , je considére que ca reste quand meme une intervention importance , que ce n'est pas une simple apendicite , et qu'on mérite un minimum de considération et d'attention pour se sentir en sécurité.... Effectivement , pour ce qui est de la restauration , la brasserie ce n'est pas vraiment le meme metier , moi je suis la seule fille dans le restau ou je travaille ,et meme si mes collegues et mon employeur savent que je souffre du dos , je peux te garantir qu'ils ne me ménagent pas ... mais bon encore une fois je serres les dents car meme si je passe 14h par jours au boulot a souffrir le martyr , je me dis que c'est le prix a payer pour pouvoir me permettre financierement de me faire opérer.... faut ce qu'il faut...

[misskarenb]

merci chris pour ton message ... je vois que je ne suis pas la seule a avoir fais n'importe quoi avec mon dos tout en étant consciente de mon état ... , c'est drole mais je repense encore a cette visite que j'ai eu chez ce fameux chirurgien qui m'a parlé comme un chien.... a un moment (comme je n'étais pas trop au courant du coté administratif de l'opération ) , je lui demande si mon métier a pu engendrer une aggravation de ma scoliose car je lui explique que je souffre de plus en plus , et comme j'avais precedamment appelé la sécu pour poser certaines questions , ils m'avaient dit qu'il existait un arret maladie classique remboursé a 50% ou un arret pour maladie professionnelle remboursé a 80% , et donc j'ai posé cette question au chirurgien pour savoir si la restauration avait un lien dans l'aggravation de ma scoliose , et savoir ainsi comment je serais prise en charge , et la il me dit du tac au tac , que c'etait vraiment une question completement idiote car rien d'exterieur ne pouvais aggraver la scoliose ... je suis restée un peu interloquée , et alors il a enchainée , en me demandant si je comptais travailler dans la restauration toute ma vie , la je lui ai répondu que c'etait juste provisoir dans l'attente de l'opération , et il m'a répondu que dans la vie il y avait bien plus intelligent a faire que serveuse car c'est vraiment un métier stupide..... imaginez ma tete .... je viens consulter pour une opération , et je resort sans espoir d'etre opérée et en plus en étant traitée de débile mentale .... lol .... top encourageant .... mais a premiere vue j'ai parlé avec d'autres personnes sur le site qui ont consultés le meme et qui ont eu le droit au meme traitement .... ca rassure ...lol

[musearlesienne]

Tu as eu raison Karen de prendre cette sage décision de consulter plusieurs chirurgiens. Je suis sûre que tu en trouveras un plus humain. Rassures-toi, les métiers de la restauration ne sont pas uniquement faits pour les débiles, non mais!!!! Tiens nous au courant pour la suite. Bonne journée

[brinou]

Bonjour Misskaren, et bien je vois que tu vas voir d'autres chirurgiens c'est bien ca déjà, une bonne nouvelle !! En effet comme tu dis celui que tu as consulté a vraiment été odieux avec tout ce qu'il t'as dit sur ton dos et ton métier, pour qui il se prend celui la à juger ??? Ah lala y en a des c...
pour tes rdv alors et en attendant