[pascalou]

Je ne sais pas comme afficher mon histoire, alors j'espère que je ne vais pas me répéter, mais c'est la première fois que je vois un site qui parle de la scoliose en tant que maladie et je me sens concernée puique en 1974 j'ai été opérée d'une scoliose dorso lombaire de 60° et 65° réduite par une opération Harrington à Roscoff à 30° et 35°, puis réopéré en 1984 suite à un accident de voiture, reprise de greffe et repose d'une petite tige, mon fils avait alors 2 ans, puis en 1996 arthrodèse L1 jusqu'au sacrum (2 interventions) puis en 2000 (2 interventions) puis 2002 (2 interventions) puis 2002 abblation du matériel, la liste est longue mais les douleurs également. J'ai eu de la chance d'avoir un ami qui m'a soutenu depuis 1996, alors qu'il aurait pu prendre ses jambes à son cou, je vous assure, car réapprendre à marcher, à revivre normalement, le regard des gens n'est pas facile, car ma démarche est penchée en avant, j'ai vu dans ce site que chaque parcours est différent, mais si quelqu'un se retrouve un peu dans ce que j'écris, vivre avec la douleur tout le temps, ne pas le montrer (pas toujours facile) continuer à vivre, à travailler, même si ça aussi c'est dur, je n'ai pas toujours l'impression d'être comme tout le monde et cette solitude me pèse. Mais j'essaie de relativiser et de voir pire que moi, si je pouvais savoir si quelqu'un comprend ce que je ressens, cela me serait d'une grande aide je pense. J'ai divorcé quand mon fils avait 6 ans, et lui aussi a souffert de mon parcours.

[marietout]

Bonjour Pascalou et bienvenue parmi nous!
Quel cumul d'interventions et de courage, tu as traversé pas mal d'épreuves me semble-t-il.
Tu es enfin arrivée au bon endroit, ce site est fait pour soutenir le moral des troupes, alors n'hésites pas.
Tu vas recevoir d'autres messages, tu écris que tu souffres beaucoup, sans citer les noms de médicaments comment calmes-tu tes douleurs?
Si j'ai bien compris, tu travailles à temps plein?
Courage à toi et bon dimanche

[chris]

Bonjour Pascalou et bienvenue sur SP
Quel parcours difficile et quel courage !
Même si nos histoires ne sont pas aussi difficiles, nous vivons à peu près la même chose au quotidien, des douleurs constantes, un certains handicaps, essayer de vivre dans le montrer, l'indifférence des gens ...
Bon courage, ici nous allnos essayer de t'aider du mieux que nous pourrons

[pascalou]

En me relisant, j'ai vu que je me suis rajoutée 2 interventions, en fait en tout depuis 1974 j'ai subit 7 interventions, la plus difficile a été celle de 1996, on m'a élargit le canal rachien car j'avais une sciatique claudiquante à la marche, et une arthrodèse L1 jusqu'au sacrum, mais comme j'avais une position scoliotique depuis 20 ans, j'ai trop été redressée et on a été obligé de réintervenir pour me remettre dans ma position initiale, mais, cela a été pour moi un échec, c'est le pourquoi de ces autres interventions en 2002, où le chirurgien a cassé tous mes greffons le long de la colonne, m'a mise en traction avec un halo pendant 8 jours avec une sangle sous les lombaires jusqu'à ce que l'on passe le point sous mon dos, puis j'ai été réopérée pour me remettre mes greffons afin que la lordose qu'on m'avait refait me permette de moins être penchée devant, enfin, je ne sais pas si je suis claire, mais j'étais aux soins intensifs et j'avoue que ce service m'a réconcilié avec le personnel médical, car l'orthopédie est une chirurgie lourde, je ne vous apprends rien ! Heureusement que la pompe à morphine existe car qu'est ce que j'ai pu appuyer sur le bouton........... Je marche toujours aussi mal, mais je prends une position antalgique en me penchant en avant, alors le regard des gens me gêne, mais bon........ Sinon, j'essaie de ne pas prendre trop de médicaments car au fur et à mesure les médicaments me détraquent les intestins et on a été obligé de les éliminer, et un anti-inflammatoire quand vraiment la douleur devient trop vive, j'ai également une ceinture lombaire, (mais ras le bol) corset, bouillote que je mets au micro-onde pour la chaleur, je vois toujours le kiné, qui est des fois désespéré pour moi, mais je garde le moral, et suis tellement contente d'avoir trouvé un site où je peux discuter avec des personnes "un peu comme moi", alors merci à ceux qui m'ont répondu, cela me réchauffe le coeur, et bon courage à vous tous !

Comme le précise le règlement de ce forum nous ne pouvons pas citer de noms de médicaments. Merci de ta compréhension. L'équipe des modérateurs

[jocelyne36]

Bonjour Pascalou,

Je rentre de cure hier et je viens de te lire....tu as bcp de courage , je n'ai pas eu ton parcours, mais je suis très souvent obligée de marcher pencher en avant pour avoir moins mal.....je te comprends......

Tu travailles encore ?

je te fais des gros

[pascalou]

Bonjour Jocelyne,
Oui, je travaille à temps complet dans une administration, (mairie) où je suis adjoint administratif et même si ce n'est pas tous les jours faciles à cause des douleurs, le fait de travailler me permet d'oublier un peu ces douleurs, et de me sentir "normale" mais j'ai adapté mon poste de travail avec un clavier un peu sous mon bureau, j'ai une bonne chaise, il y a la souris qui m'agace par moment quand j'ai des névralgies cervico-bracciales, car évidemment les lombaires étant soudées, maintenant les cervicales ont tendance à s'user, alors il faut que je fasse attention, car c'est fini, je ne veux plus d'opération, même si j'ai vu l'évolution de la chirurgie au niveau des opérations, je crois que j'ai donné, surtout pour un résultat si médiocre, enfin je trouve, mais bon, il faut savoir profiter de chaque petit moment de bonheur de la vie, et c'est ce que j'essaie de faire, je veux rester positive, je pense que toutes ces expériences m'ont grandit, mûrit et me permet d'être à l'écoute des autres, cela me fait sourire quand quelqu'un de mon entourage a mal au dos, on pense tout le temps à moi dans ces moments là, cette phrase revient souvent avec les personnes qui m'entourent, mais je comprends qu'on n'a pas besoin d'avoir été multi opérée pour connaître les douleurs de dos, et chaque cas est particulier, la douleur est dure à gérer par beaucoup d'entre nous je pense.
Bonne soirée et j'espère que ta cure t'aura fait du bien.

[Rosy]

Bonsoir pascalou. à mon tour de venir te souhaiter la bienvenue sur le site. quel parcours difficile et avec tout cela, tu restes positive. à toi

[pascalou]

Je reviens vers ce site pour savoir si quelqu'un a essayé un centre ant-douleurs, car je sens la douleur de mon bras droit venir, et j'ai toujours une appréhension, gérer les douleurs lombaires, j'y arrive, mais si la névralgie cervico-bracciale revient, j'avoue que moralement j'ai plus de mal à gérer, alors comme j'habite près de Paris, y a t'il quelqu'un d'entre vous qui connaît un bon centre, car j'ai déjà essayé en 97 sur Créteil ,j'ai même eu un neuro stimulateur antalgique, mais cela n'a pas été un franc succès, car quand je le réglais, j'avais au bout d'un moment des coups d'électricité, alors si vous aviez des avis à me donner et l'adresse d'un centre anti-douleurs dont vous êtes satisfait, je suis prête a essayer de nouveau. Ces douleurs fatiguent à la longue.
D'avance merci.

[marietout]

Bonjour Pascalou
En cliquant sur ce lien http://www.scoliose.org/forum/viewtopic.php?t=2527 tu trouveras un message de bienvenue destiné à tous les nouveaux arrivants sur le site.
Cette année l'association "scoliose et partage" organise une grande campagne sur le dépistage de la scoliose.
Toutes les aides sont bienvenus.
En nous rejoignant au sein de l'association tu auras accès à l'ensemble du site.
Je te souhaite un bon week-end et te dis à bientôt

[fred1]

Bonjour pascalou! Bienvenue sur le site!!!! J'espère que tu y trouveras tout le réconfort et que celui-ci te donnera le courage de continuer ton chemin!! Ton parcours est un parcours de souffrance comme nous tous,mais il est aussi un chemin vers la sagesse et l'amour de soi... Ton corps te demande comme à nous tous, de prendre bien soin de lui et de t'aimer.. parfois dans la solitude, ce qui te décourage mais elle est peut-être obligatoire, cette solitude momentanée, pour comprendre le vrai sens de ta vie et ce que tu désires le plus au fond de toi-même... Bravo pour le courage que tu as de continuer à travailler et aussi pour le fait d'accepter ta souffrance en ne te droguant pas trop avec les médicaments même si ceux-ci sont parfois nécessaires... Pour répondre à ta question, tu as beaucoup d'autres alternatives beaucoup plus douces que la médecine allopathique... Il est vrai que dans un centre anti-douleur, tu pourras trouver des réponses à ta souffrance et parfois grâce à de la relaxation, à de la médecine douce et à une prise en charge psychologique car notre âme souffre autant que notre corps dans ce processus... Je ne peux malheureusement pas te donner d'adresse sur la région parisienne car je l'ai quittée voilà dix ans mais je crois que ta demande sera entendue par les autres membres du site qui se feront une joie de te renseigner!! Encore bravo pour ta ténacité et pour ton courage qui lui grandit chaque jour!! Fred1 ou Fred

[toiteric]

bonjour, il est vrai que nos parcours sont tous différent, mais au quotidien, la douleur nous bouffe l'existance, moi, c'est différent, c'est un accident de travail, et je me demande comment malgré toutes les interventions que vous avez subi et les douleurs que vous avez comment faire pour encore travailler. Je suis une femme et avec mes douleurs, j'ai déjà dur à gérer mon travail a la maison, et mon petit garçon, un grand chapeau à vous et espère que maintenant, la vie vous sourrira un peux plus sur le plan médicale, bonne continuation à vous à bientot peux-être.. :chance

[chris]

Bonsoir Pascalou
En cliquant sur ce lien
http://www.scoliose.org/forum/viewtopic ... ntidouleur

tu pourras peut etre trouver un centre et aussi des renseignements

[Manon]

Pascalou je t'ai envoyé un message privé.

[moun]

salut pascalou je suis aussi un nouveau sur le site tu a du sacre courage

[pascalou]

Bonsoir à tous, et merci à ceux qui m'ont répondu, je crois que nous avons tous un parcours différent mais douloureux également, et grâce à vos témoignages, je me sens un peu moins différente.
Cela m'a même donné l'occasion de discuter avec mon fils âgé de 26 ans qui est devenu sapeur pompier de paris, je lui ai demandé s'il avait souffert de mon parcours, je suis contiente qu'il est adulte maintenant, peut être que sa réponse aurait été différente à 16 ans, mais il m'a répondu que non, que s'il avait redoublé sa 4ème quand j'étais opérée en 96, ce n'était pas à cause de moi, mais tout simplement car il n'avait pas travaillé, et que mon mode de vie, (souvent allongée) ne l'avait jamais empêché d'emmener ses copains à la maison qui au lieu de venir me dire bonjour dans le salon, venaient dans ma chambre, et que si je "l'avais saoulé avec mes douleurs" il ne serait pas rentré dans les pompiers, car il est confronté là encore à de la souffrance, et bien voyez vous, grâce à ce site, nous avons eu cette conversation, et cela m'a également enlevé un poids, car j'étais persuadée de l'avoir beaucoup fait souffrir, même si je faisais attention, des fois lorsque la douleur est trop forte, je ne suis pas à prendre avec des pincettes, et les larmes coulent, mais j'essaie en général de le faire dans mon coin ! Même au travail, je sais que parler de douleurs, cela rase les gens, et je les comprends, alors j'évite d'en parler, par contre, ils voient quand je souffre à ma démarche, et ça, j'avoue que cela m'agace, je voudrais être tant "être comme tout le monde" !
Ce message est aussi un message positif pour ceux qui ont des enfants, car vous voyez, en discutant avec mon fils, j'ai l'impression que malgré tout, je lui ai donné "une vie normale" alors que je pensais le contraire, donc positivons !!!
A bientôt