[Cricri38]

Bonjour à tous,
j'ai 32 ans je souffre d'une scoliose dorso lombaire, depuis l'age de 4 ans,traitée avec différents corsets jusqu'a la fin de ma croissance.
Là, on m'a proposé une chirurgie (courbure dorsale 47,courbure lombaire 63)que j'ai refusé.
Je suis infirmière, j'ai eu un 1er enfant en 2001 et mon dos ne me préoccupait que très peu. Mais depuis la naissance de mon 2ème enfant en Avril 2007 je souffre sans cesse et l'avenir me fait de plus en plus peur.
Ma courbure lombaire a perdu 7° durant ma grossesse, j'attend les prochaines radios pour voir si j'ai un peu récupéré, car on m'a dit que cela était peu etre transitoire.
Je commence à penser sincèrement à la chirurgie, mais j'ai très peur de l'après.
Marcher, danser, jardiner, j'ai peur de cette raideur.
De plus je ne sais pas à quel orthopédiste m'adresser, le mien est parti à la retraite et son remplacant ne me plait pas. Je vis sur grenoble et je sais que Lyon est réputé.
Merci de m'envoyer quelques conseils pour une consultation spécialisée et un peu de courage car cette douleur m'handicape et me met très souvent de mauvaise humeur. Merci.
J'aimerai aussi savoir si certaines personnes ont fait le choix de ne pas se faire opérer, comment le vivent elles, et quelle hygiène de vie ont elles?
MERCI

[marietout]

Bonjour Cricri et bienvenue parmi...Il y a sur le site des médecins et des infirmières, je pense à une en particulier...Elle va venir! Pas facile de prendre cette décision, si tu savais comme je te comprends.Je crois que le mieux pour toi c'est de lire quelques histoires d'opérés et de non opérés chez les adultes.Normalement tu vas aussi recevoir par MP des noms de médecins.Courage et à bientôt.

[elize]

marietout
bonjour et bienvenue a toi cricri.....tu es effectivement sur une excellente region (Lyon) commence deja par prendre des avis d'orthopedistes reputés ,en passant par ton dr traitant en premier...moi je suis ide ,j'ai fini par me faire op a 40 ans j'ai trainée tres longtemps .mon histoire reste assez simple ..(mise a part ma derniere aventure reservé a moi)..et surtout tu travailles dans quel genre de service,moi j'ai trop fait l'autruche et je me suis accroché a ce que j'aimai faire ..poas bon pour le dos ..maintenant avec l'age j'ai vraiement pas envie de me former a autre chose genre cadre ,ou scolaire ,ou coordinatrice d'had ....ou formatrice etc..,...mais faudra certainement que j'y vienne ....pour le dos et l'op ..;la 1ere regle c'est la confiance!!!!!on t'aidera
pour ce qui est de marcher ,jardiner etc ....on reprend assez vite debout a 48h et puis grosso modo 12 mois a avoir une vie au ralenti le temps de consolidation etc .
le plus dur pour toi c'est tes bout de choux surtout le le temps de ton absence et les debut post op?

[LCOLIN]

Bonjour cricri,
bienvenue sur le site.
J'ai à peu près ton âge, j'ai 2 enfants environ des mêmes âges et j'habite près de Grenoble(mon histoire est "laurence isère")
Nous avons la chance d'avoir un trés bon centre de soins sur Lyon (je pense que tu as du avoir des coordonnées par mp, sinon dis le moi) avec des médecins et des équipes trés compétentes et agréables.
Je pense en effet, que nous faisons l'autruche. Nous voulons profiter de notre vie de femme, de maman et de notre boulot en occultant notre dos jusqu'au jour où il nous rappelle à l'ordre. J'attendais pour ma part que ma petite ait grandi un peu (2 ans 1/2) mais maintenant l'opération s'impose et a lieu trés prochainement. J'ai moi aussi peur de cette raideur mais je pense que l'on ne peut déjà faire certaines choses dùes déjà à la raideur de la scoliose.
je pense aussi que les grossesses ,en assouplissant tout le corps, aggravent un peu la scoliose. Même s'ils disent que rien est prouvé, ma scoliose qui s'est arrêtée après la croissance a repris à partir de ma 1ère grossesse.
J'ai eu le témoignage d'une jeune personne , qui elle , a fait le choix de se faire opérer jeune et d'avoir des enfants après. Ce qu'elle a fait et sans problème.
Une collègue a elle, rencontrait un femme de 50 ans en cours de ski : elle avait promis à ses enfants qu'elle apprendrait le ski malgré son opération, chose faite!
Je pense qu'il est bon que tu fasses faire un bilan avant d'imaginer quoi que ce soit.
En attendant de tes nouvelles, je te souhaite une bonne journée.

[Cricri38]

Merci à toutes pour vos témoignages et votre soutien.
J'ai bien reçu les coordonnées d'1 des Dr de la part d'webmaster. MERCI.
Il est vrai qu'il est bien plus facile de faire comme si il n'y avait aucun problème et l'acceptation est bien difficile mais je pense avoir enfin passé un pas.
Je ne pourrai pas vous parler très souvent car je n'ai pas d'accés à internet à mon domicile, mais dés que je peux je me connecte. Merci encore. Cricri38

[marietout]

Bonjour Cricri38,
Peut-être aimerais-tu nous rejoindre au sein de l'association?En cliquant sur ce lien http://www.scoliose.org/forum/viewtopic.php?t=2527 tu trouveras un message de bienvenue destiné à tous les nouveaux arrivants sur le site.A bientôt

[Cricri38]

Bonjour,
Me revoila après 1 an d'absence mais il faut le temps d'intégrer et de plus j'ai eu un autre gros problème de santé à régler.
Bref, décision prise je me fais opérer de la partie lombaire en mars 2010 ma dernière n'a que 2 ans et 4 mois.
J'ai vu le Dr R. il m'a dit de belles choses, corps moins disgracieux douleur nulle sauf si 2eme intervention pour souder au niveau du bassin (greffe de 6 vertèbres niveau lombaire) , car étant donné mon age il prèfére minimiser la raideur. Il m'a aussi dit que je pourrai me déplacer en voiture assez rapidement , sachant que j'habitait a 5 kms de l'école et en bord de route, donc je ne pouvais rien faire a pied. Finalement je rencontre une patiente opérée d'1 hernie discale qui me dit ne pas pouvoir prendre la voiture pendant un mois, alors je rapelle le centre et en effet pas de voitures pendant 3 mois. Donc decision de déménager dans le mois pour que ma plus grande ne change pas d'école en cours d'année, nous avons mis la maison en vente et déménageons la semaine prochaine. Ma grande est perturbée, moi épuisée, j'ai l'impression de tout préparer comme si après je ne pourrai plus rien faire. J'ai tenter de lire vos différentes histoires mais certaines parlent de rechutes avec port de corset quel est mon vrai devenir? Combien de temps pour pouvoir m'occuper de mes enfants? Pourquoi d'1 coup cela dirige toute ma vie? Mon mari n'y comprend rien, mes amis me disent que c'est juste une opération?!! Et moi je panique.
De plus, je suis infirmière libérale pas de salaire pendant mon temps de convalescence car maladie infantile pas prise en charge par les assurances privée. La sécu et la caf ne peuvent rien pour moi car mon mari travaille!!!
C'est un appel à l'aide, j'ai besoin de savoir la vérité pour stopper mon fantasme.
Merci de m'aider je vous en prie!!!
Merci de faire exister ce site. Christelle

[chris]

Bonjour Cricri

Je comprend tes craintes et il est tout à fait normal de se poser des questions.
J'ai vu le meme chir que toi le 27 juillet dernier et je dois me faire opérer mi février. Tu as fait le bon choix de spécialiste et tu peux lui faire confiance.
Par contre il est certain que les 1ers mois on ne pourra pas faire granche chose le temps que la greffe se consolide, il faudra s'armer de patience.
Mais si tu lis les témoignages d'opérée récentes tu pourras voir que ça se passe généralement bien, et je n'ai pas à ma connaissence lu de témoignages de personnes devant à nouveau porter un corset ensuite, juste les 4 ou 5 premiers moi après l'intervention mais cela c'est pour maintenir le dos le temps que la greffe prenne.
Tu peux lire les histoires chez les adultes opérés de Odakotah, Juju, Lollypop73, Rosamaria, Framboise, Lcollin, des opérées récentes du docteur R, cela te rassurera.

[coco30]

Bonjour Cricri & bienvenue parmi nous.

Je découvre aujourd'hui ton histoire ainsi que ta décision de te faire opérer.Je tenais à t'apporter mon soutien et te faire part de mes impressions positives de fraîche opérée !
A 34 ans, mon état s'étant littéralement dégradé, je me suis faite opérer pour des discopathies lombaires mais avais décliné la proposition d'arthrodèse pour la scoliose, ni étant pas prête !
3 ans plus tard, la scoliose a continuer d'évoluer en aggravant considérablement mon état au point de n'avoir plus aucune vie sociale. J'étais prête pour l'op. !
Le temps nécessaire à la planification de l'op. m'a permis de bien m'organiser pour les enfants (9 & 14 ans) pendant mon absence et du coup de ne pas me faire de soucis de ce côté là.
J'ai aussi anticipé une demande d'aide ménagère auprès d'une assistante sociale afin qu'elle puisse intervenir dès mon retour post-op. à la maison.
Aprés l'op. j'ai porté un corset 3 mois le temps de la prise des greffes osseuses.
Les 1ers mois, c'est vrai qu'on a besoin de l'aide des siens et la récupération est propre à chacun, certains récupèrent trés vite, d'autres moins.
Maintenant, j'en suis à 5 mois post-op. et même si d'autres pathologies ralentissent ma convalescence, j'ai des bénéfices à l'intervention et me demande maintenant avec le recul, comment et pourquoi j'ai attendu aussi longtemps ! J'ai même pu re-danser pour la 1ère fois ce week end !

J'espère que ces quelques mots pourront te réconforter et que le déménagement n'est pas trop dur pour toi. Courage !
Je suis de tout coeur avec toi dans cette épreuve.
Au plaisir de te lire, tiens nous au courant ...
Avec tout mon soutien. Amicalement. s

[Rosy]

bonjour cricri et bienvenue à toi sur le site. je découvre ton histoire. ta vie est bien chamboulée avec ce déménagement avant cette opération. c'est vrai c'est juste une opération, mais une opération importante tu le sais bien, et qui nécessite du repos et une convalescence plus ou moins longue. la voiture est effectivement déconseillée les 3 1ers mois après l'opération, il faut un minimum de temps afin que la greffe commence à prendre. et là, il faut être prudent. une fois que tu auras bien récupérée, tu verras que tu referas du jardinage,...... mais il faut laisser le temps au temps. as-tu de l'aide de ta famille ou des amis pour tes enfants? en particulier pour ta petite? car il sera impossible de la porter. opérée depuis 35 ans, je t'assure que l'on vit une vie tout à fait normale après. dans tous les cas, tu sera en de bonnes mains.

[Cricri38]

Bonjour,
Merci pour vos témoignages et soutien.
Je viens de terminer mon déménagement , on nous installé internet hier je vais pouvoir enfin etre connectée plus souvent, car sur Engin je n'avais pas d'acces internet.
Pour mes filles une garde a domicile a commencé lundi comme ça d'ici l'opération les filles seront bien avec elle et je pourrai etre avec elles sans ne rien faire.
Lundi j'ai rendez vous sur Lyon pour fixer la date exacte, je pense faire une liste de questions pour surtout ne rien oublier.
Une question purement esthétique, le corp est il vraiment réparé après l'opération? C'est aussi ce que m'a annoncé le chir, et ce, sans que je lui en parle chose qui m'a bouleversé et qui m'a laissé reveuse.
Car, j'ai une bosse dans le dos,une hanche qui ressort beaucoup et mon bas ventre tout en avant. C'est un gros complexe car j'ai une soeur et une mère qui ont une taille superbe. Entre le corset de l'enfance et cette déformation du coprs je me suis toujours sentie diminuée, de plus je n'ai jamais acheté une tenue sans tenir compte de ma scoliose, je dois toujours porter des hauts un peu large, bouffants et des pantalons taille basse car sinon je ne les ferme pas.
Sinon je suis tres contente de mon nouveau lieu de vie et puis ma grande c'est deja fait des amies a sa nouvelle école.
Merci a tres bientot.

[Rosy]

pour ce qui est de l'esthétique de ton corps, le chirurgien fera le maximum en remettant la colonne le plus droit possible. du coup, la gibbosité diminuera probablement, parfois peut disparaitre presque complètement. tout dépend de la courbure initiale et donc de la correction. c'est vrai que l'on essaye au maximum de cacher tout cela. pour ma part, il m'a fallu énormément de temps aussi à ne plus cacher ma gibbosité sous des habits amples.

[Cricri38]

Merci pour ton témoignage, j'ai revu le Dr R lundi, quand il me parle de cette opération tout à l'air d'etre réglé après 1 année de rétablissement ma ligne et mes douleurs. Lui son inquiétude est plus au point de vue psychologique étant donné mon lourd passé( 12 ans de corset), moi je le vis vraiment comme une renaissance, j'ai l'impression qu'une nouvelle vie m'attend. Alors je lis vos témoignages mais j'ai du mal a faire les liens car il y a tellement d'infos!!
En tous cas c'est un site formidable, merci!!!

[chris]

J'ai eu l'occasion de discuter avec lui de l'aspect psychologique, il y est très vigilent car il voit souvent d'ancien patients ayant eu des années de corsets ou d'hospitalisation mal supporter de recommencer les choses car ça fait ressortir plein de choses, d'ou sa prudence.
Mais si toi tu te sens prete c'est une très bonne chose.
As tu eu une date arretée pour l'intervention ?

[Cricri38]

A priori c'est le 9 Mars ou le 16 Mars car il y a un congré de prévu donc elle m'envoit les papiers.
Il y a des risques neuro?
La douleur des 1ers jours est vraiment forte? C'est une chir en latérale, ablation d'1cote pour souder 6 vertèbres lombaires.
Lui me dit que ça va.