Un site, une association

Un espace d'échanges pour ne plus être seul avec sa scoliose

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Par deltav33
#136527
Bonjour à tous,
Je suis nouveau sur le site et déjà le fait d'avoir un peu lu vos diverses histoires , la fraternité entre les divers membres me remonte un peu le moral et me donne un peu d'espoir...
Voilà mon histoire:
J'ai 46 ans et ai une scoliose depuis mon adolescence pour raisons inconnus.
J'ai été traité par platre entre 13 et 16 ans puis par corsets jusqu'à l'age d'environ 18 ans bien tassé... Ma scoliose a été bloquée à environ une trentaine de degrés de façon équilibré entre dorsale et lombaires.Déjà à cette époque j'avais consulté plusieurs médecin sur Bordeaux et Paris qui pensaient qu'il fallait m'opérer. Opération pour laquelle je me suis tord ou à raison interdit à l'époque de subir.
Les années sont passées avec mon quotidien de douleurs, de kiné de blocage parfois du dos etc...
J'ai une nouvelle alerte vers 2000 avec de douleurs de plus en plus aigus (Je viens de faire construire ma maison et ai pas mal bricolé,.Ma scoliose atteind maintenant environ 50 degré et n'est plus équilibré. Elle a en plus tendance à partir dans l'autre axe au niveau des lombaires.
Le problème pour moi c'est quà l'époque je suis en pleine progression professionellement .Je suis architecte en Aéronotique et travaille sur des programmes majeurs aux vues de mon employeur et de mon évolution de carrière. Egalement le viens de me remarier.
Tout ceci pour dire que malgré la mise en garde des médecins je me contente de faire un peu de kiné lorsque je ne suis pas en déplacement,
et de plus en plus souvent de la mésothérapie .je me gave de plus en plus quotidiemment de médicaments anti douleur.
Aujourd'hui ma scoliose est proche des 70 degrés j'ai de plus en plus de mal à me déplacer ;et la mise en garde sur l'évolution future et les conséquences m'a obligé à prendre la décision de me faire opérer rapidement.
L'opération est prévue le 21 avril sur Bordeaux.
Le Chirurgien pense pouvoir me la réduire d'une 20 à 30 degrés mais surtout
me la bloquer.
Moralement j'avoue être complétement déstabilisé voir au delà. J'étais conscient que j'avais cette épée de Damocles sur la tête mais le fait d'avoir vraiment mal vécu cette situation à l'adolesence m'a surement mené à me masquer la réalité.
Avant de trouver le site de l'association j'ai un peu navigue sur internet et suis tombé sur certaines choses qui ont encore plus noirci mon moral et celui de mon épouse même si elle essaie de me le cacher....
Auourd'hui le chirurgien ne m'a pas expliqué en détail ce qu'il allait me faire juste qu'il allait me mettre 2 tiges . Me laisser les quatre vertébres du bas ibres pour garder un peu de mobilité et me casser les aures vertébres pour quelles se soudent entre elles . Il ne m'a pas parlé de greffes....
J'ai rendez vous mercredi prochain avec l'anesthesiste . Peut^tre j'en apprendrai plus à l'occasion.
Si quelqu'un voulait me repondre pour partager son expérince , je pense que cela m'aiderai ,
Je n'ai pas trouvé également de personnes opérées sur Bordeaux
Merci d'avance à vous tous
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Par Rosy
#136532
bonjour deltav33 et bienvenu à toi sur le site. ce passé avec ces traitements que l'on pensait laisser derrière soi et oublier....et puis non, une scoliose ne nous lâche pas et aujourd'hui, te voilà devant l'opération. sache que l'on peu vivre très bien avec des tiges (je suis moi-même opérée depuis 35 ans avec 2 tiges). c'est certes une grosse opération mais quand tu liras les témoignages des dernières opérées, rosamaria, juju, lolyppop, mary, hirondelle et celles qui vont se faire opérer prochainement pépette, coco30, rubis,....tu verras que les résultats sont encourageants. il est important de bloquer la scoliose pour essayer d'arrêter son évolution et donc d'éviter les problèmes autres qu'elle pourrait engendrer. n'hésite pas à poser tes questions à l'anesthésiste pourra répondre à tes questions. je te mets un lien http://www.scoliose.org/forum/viewtopic.php?t=316 où tu trouveras des questions à poser. n'hésite pas à venir sur le site, on va essayer de te rassurer et surtout à t'apporter le soutien pendant cette épreuve ainsi qu'à ton épouse.
Par clochette
#136548
bienvenue sur le site !
il y a Dominica qui a été opérée par le Dr V. à Bordeaux.Elle ne vient plus sur le site mais tu peux retrouver son histoire. je comprends ton appréhension de l'opération quand on a vécu des traitements difficiles à l'adolescence. J'ai été opérée à 55 ans ,cela a été dur au début mais maintenant cela va beaucoup mieux .Le fait d'avoir 4 vertèbres libres en dorsal te laissera plus de souplesse :bisous1
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Par chris
#136562
Bonsoir Deltav et bienvenue sur SP
Souvent à l'annonce de l'opération c'est le choc, plein de questions fusent, l'angoisse monte.
Meme si c'est un acte qui n'est pas anodin, de nos jours il est relativement bien maitrisé et tout est bien controlé.
Les hommes sont peu nombreux sur le site, ,je pense déja qu'il se livre moins facilement et en plus la scoliose touche plus les femmes que les hommes.
Tu pourras lire les histoires de Arty et Actarus qui sont des hommes opérés.
Et si tu as des questions n'hésites pas nous sommes la pour t'aider
:bisou1
Par lollypop73
#136570
bonsoir....et bienvenue dans cette grande famille!
En effet, comme dit Chris, à l'annonce c'est le choc, la révolte....et peu après vient l'acceptation...
Car on n'a plus le choix, la vie est dur, on tient grace aux médicaments etc...

Je me suis faite réopérée tres récemment....avant l'opération j'avais très très mal....mais maintenant je revis...Tu gagnera à tous les cout un confort de vie...et rien que pour cela ca vaut le coup de se battre.
Penses que si tu ne le fais pas ta vie deviendra impossible,on perd en capacité respiratoire etc...

J'ai trouve sur ce site un très grand réconfort, un soutien..une famille...sans qui je n'aurai peut être pas tenu..
Nous t'aiderons, te soutiendrons toi, et ta femme...
En attendant je te souhaite pleins de courage...tu y arrivera..comme nous tous..!!!

:bisou1
Par pépette
#136581
bonsoir deltav33
bon courage pour cette période qui peut être parfois difficile.
le plus dur est de prendre la décision et d'etre pres dans sa tete pour le faire.
je me fais moi meme opérer sur Bx dans les prochains jours... (tu peux lire mon histoire dans les adultes non opérés).
on peut en discuter sur MP si tu veux
Par sylvie06
#136601
bonjour et bienvenue Eric
Ce qui m'interpelle sur ton histoire c'est la date l'an 2000 car moi aussi c'est à cette époque que ma scoliose m'a rattrapé et que l'épée de damoclés a commencé "piquer" ,j'ai tenu 5 ans en souffrant plus que nécéssaire et en ingurgitant des doses d'antalgique effrayantes bien que sachant l'opé tant redoutée serai desormais inévitable ,j'ai tardé encore et encore jusqu'à ca devienne une urgence .....j' y suis aller la fleur au fusil sans trop savoir à quoi m'attendre (erreur) mais je ne regrette pas ...
Toi tu as la chance ,tu aura les lombaires libre donc une mobilité moins réduite ....je comprends ton inquiétude et celle de ton épouse mais je te rassure la vie reprends ses droits .
c'est sur ce n'est pas une partie de plaisir mais c'est comme une renaissance (et ce malgré les contraintes).
courage et à bientôt :bisous1
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Par deltav33
#136607
Bonjour et merci pour vos encouragements et vos messages de sympathie.
Je vois que vous y êtes tous arrivés alors pourquoi pas moi!!!

C'est vrai qu' à l'annonce de l'opération c'est le choc, j'avoue que je n'ai pas encore passé cette phase là.
Peutêtre qu'aprés avoir vu l'anesthésiste et poser des diverses questions cela ira mieux .
Merci à Rosy pour le lien communiqué
Apres avoir lu une partie de vos histoires je vois que vous êtes tous des battants même si il y a des périodes de doute et des difficultés à surmontés.Je vais faire en sorte de suivre vos exemples.
Pepette j'éspère que ton opération va bien se passer je vais essayer de te contacter en direct .
à bientôt à tous
Par coco30
#136608
:hello Bonjour Deltav33 et bienvenue parmi nous, :welcome

Je découvre ton histoire. Il est vrai qu'un moment vient ou les douleurs et la gêne devenues constantes, quotidiennes, l'opération ne peut nous apporter que des bénéfices. Je me fais opérer le 10 mars vers Monpellier ( ad.opéré ) mais je connais l'équipe de Bordeaux ... Je ne suis sur le site que depuis peu, et je ne vois pour l'instant que notre Pépette qui s'y fait opérer le 3 mars. Si j'en trouve d'autres, je te tiens au courant.
Au plaisir d'avoir de tes nouvelles.Courage. Amicalement. :chance
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Par deltav33
#136609
Salut à toi Coco
Je te souhaite bien du courage pour ton opération à Montpellier,
Je suis moi même originaire de l'herault et d'ailleurs l'ensemble
de ma famille est repartie dans le secteur du gard et de l'herault.
Et je sais qu'il y a d'exellents hopitaux sur Montpellier.
Merci pour ton message de sympathie
Par coco30
#136616
:bravo Merci Eric,
Tu as Nanina ( dans les adultes ) qui hésite à se faire opérer soit à Bordeaux ou ailleurs ...
A plus. :chance
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Par Rosy
#136620
je crois que l'acceptation de l'opération se fait par étape. tu en es à la phase première où tu viens d'apprendre que celle ci devient nécessaire, maintenant il faut se l'accumuler, se rendre compte que ton dos ne s'arrangera plus, peut-être même continuera à s'aggraver et donc qu'il faut y aller. et tu y arriveras comme nous tous on y est arrivé et tu vois, on vit, et heureux de l'avoir fait. tiens nous au courant suite à ton rv chez l'anesthésiste si tu veux. :bisous
Par coco30
#136714
:bravo Bonjour Eric, il y a Lili ( de Bordeaux - Périgueux ) dans les adultes op. qui s'est justement faîte opérée cet été à Bordeaux ...
Amitiés.
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Par Rosy
#136800
j'espère que le site et tous les témoignages t'apportent des réponses à tes interrogations et arrivent à t'aider un peu à accepter cette opération. j'ai vu que tu étais disposée à te rendre au chevet de pépette qui va se faire opérer . si cela devait se faire, cela aussi te réconforterait surement en même temps que cela apportera du plaisir à notre opérée. :bisous
Modifié en dernier par Rosy le lun. mars 02, 2009 11:38 am, modifié 1 fois.
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Par deltav33
#136850
Merci à toutes pour votre soutien,
Je ne vous ai pas encore dit mais la semaine dernière je me suis cassé le ménisque et j'ai du me faire opérer en urgence du genoux.
ça va mieux maintenant je commence à marcher avec des béquilles...
Je suis en arret de travail jusqu'au 20 mars...
Avec mon opération programmée le 21 avril mon employeur tousse un peu mais il faut se soigner , on verra bien la suite sur le plan professionnel..

Ceci m'amène à me poser cette questions :
Pour me rendre à mon boulot j'ai entre 3/4 h et 1h de trajet en moto matin et soir (1h30 à 2h en voiture).
mon emploi à été délocalisé .Vais je pouvoir continuer apres l'opération ?et à quelle échéance
ne devrais je pas déménager ? Tout ceci n'est pas me rassurer moi et ma famille
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