Un site, une association

Un espace d'échanges pour ne plus être seul avec sa scoliose

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Par Ghis01
#138801
Bonjour à tous,

Je suis tombée par hasard sur ce forum et j'ai décidé de vous rejoindre.
J'ai 50 ans et ai subi mon opération à 14 ans. On s'était aperçu d'une déviation de ma colonne vertébrale suite à une radio pulmonaire. J'ai donc commencé ma galère à 12 ans en passant 6 mois en préventorium pour soigner mon voile aux poumons. Six longs mois dans les Pyrénées Orientales, loin de ma famille et avec des visites autorisées une fois par mois ... Pendant cette période, personne ne s'est occupé de ma colonne et lorsque je suis rentrée chez moi, je suis passée de kiné en kiné, dormi dans une coquille en plâtre pour finalement en arriver à consulter un spécialiste à Lyon. Je suis donc arrivée en consultation au Centre L avec l'idée d'un traitement orthopédique. Le ciel m'est tombé sur la tête lorsque j'ai entendu le Dr M dicter son diagnostic : "Traitement orthopédique après intervention chirurgicale" !!! J'ai passé ma journée à pleurer mais je n'avais pas le choix : c'était renoncer et finir en Z ou accepter ! J'ai passé un long moment dans la salle de bain de l'hôpital, la veille de mon opération, à regarder mon dos mince et bronzé en me disant que le lendemain, il serait à jamais différent. Je passe les détails des douleurs physiques afférents à l'opération ; vous devez savoir ce que c'est. Au bout de 15 jours, j'ai rejoint le Centre L Plâtre de sous les aisselles au bas du bassin et allongée pendant 1 mois, lorsque la "nouvelle version" est arrivée. J'ai donc eu un plâtre avec minerve et ai pu me lever. Au bout de 3 mois, changement pour un plâtre plus petit encore pour 3 mois. J'ai donc encore passé presque 8 mois loin de ma famille qui habitait en Alsace et que j'avais le droit de recevoir une fois par mois. Nous étions quelques adolescents et avons su positiver notre solitude. J'ai pu également "apprécier" ma chance d'avoir eu une maman bienveillante qui a su prendre la bonne décision et je me sentais privilégiée car j'ai côtoyé des adolescents moins chanceux, appareillés avec ce qu'on appelait des "satellites" : des broches implantées dans le crâne et dans le bassin avec des barres longitudinales pour étirer la colonne !!! Ensuite corset pendant 2 ans. Vous connaissez tous la galère qui en découle : on ne peut s'habiller trop collant de peur que "ça se voit" et quand on a 15 ans on a un brin de coquetterie et cela n'a pas arrangé ma timidité. Le regard des autres est important à cet âge ! Et les dévissages et revissages pour le bain ... et enfin oser montrer ses cicatrices lorsqu'on ose se remettre en maillot de bain ! Des futilités qui s'amenuisent avec l'âge heureusement. Vers 20 ans, j'ai subi une intervention réparatrice pour rendre ma cicatrice de prélèvement sur la crête iliaque. Depuis, j'ai eu deux enfants et mes grossesses se sont merveilleusement bien passées comme mes accouchements. J'ai pu, les années suivantes, vivre en toute sérénité, faire un peu de sport comme tout un chacun. Mes ennuis ont commencé vers 35 ans : quelques douleurs entraînant des arrêts de travail mais rien d'exceptionnel. Par contre, depuis peu, je souffre de plus en plus de lumbagos à répétition, de douleurs partant du sacrum et irradiant tout le côté droit, allant de l'épaule au genou. J'ai des difficultés à plier la jambe droite lorsque je veux enfiler des collants par exemple. Je peux passer des jours sans douleur aucune, danser, marcher etc, et un autre jour, simplement en faisant un geste quelconque, me coincer le dos et souffrir atrocement. J'ai lu bien des témoignages cependant, et je m'estime toutefois encore bien valide par rapport à certains. J'ai seulement peur de l'invalidité qui pourrait me priver d'une autonomie à laquelle personne ne peut renoncer aisément. J'ai un caractère optimiste et suis pleine de vie et de projets. J'ai un rendez-vous prévu en juillet à l'hôpital des M à Lyon. Il paraît que certains cas traités par eux sont positifs. J'ai peur de leur réponse et imagine une nouvelle opération ou un diagnostic qui ne m'apporterait pas plus de bien être mais je vais y aller avec l'espoir qu'ils pourront faire quelque chose pour me rendre la vie un peu plus sereine.
Je souhaite à chacun d'entre vous une bonne continuation ou une amélioration de leur état et me dis chaque mauvais jour, qu'il y a encore plus grave que moi : c'est ce qui m'a toujours fait tenir le coup dans la vie, que ce soit pour le physique ou tous les autres soucis que la vie nous fait subir !
A bientôt !

Comme stiplué dans le règlement merci de ne pas citer de noms d'hopitaux et de médecins - L'équipe des modérateurs
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Par chris
#138802
Bonjour Ghis et bienvenue sur SP
Et oui un parcours comme on l'a vécu, qui laisse parfois des traces.
Je pense que tu as été opérée dans la meme clinique que moi à E. d. V., par contre je ne suis pas allée en centre mes parents n'ayant pas voulu, et mon chir était au collègue au tiens. J'ai été opérée en 1976 mais j'ai faut auparavant des séjours dans la clinique en 74 et 75 pour platres et corset.
Il y a Rosy sur le site qui a aussi été opéré dans cette clinique mais qui était aussi au centre L. et elle vient d'Alsace aussi.
Tu as fait le bon choix aussi pour ton rdv de juillet
:bisous1
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Par Rosy
#138803
bonjour ghis et bienvenue à toi sur le site. que de similitudes entre nos parcours! chris t'a dit, j'étais aussi au centre L., opérée comme toi, traitements tout idem...et moi aussi je suis en Alsace. j'ai moi aussi souffert durant cette période. en quelle année y étais-tu? moi en 74-75. tes parents sont de quel coin en Alsace? tu as raison de faire un bilan, nos dos imposent une surveillance à vie. bravo pour ton optimisme, il en faut dans la vie....encore un point commun! j'espère que tu trouveras écoute et réconfort sur le site, comme moi j'ai pu en trouver. à bientôt de te lire. :bisous
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Par Biba
#138804
:hello

Bonjour et bienvenue par ici ! Merci d'avoir raconté tout ton parcours :bravo1
On redoute toujours ces rendez-vous, après avoir vécu tous ces longs traitements, mais pourtant il est nécessaire d'avoir régulièrement des contrôles.
Courage, nous tenterons de t'encourager pour passer ce cap !
Au plaisir de te relire, bib'bisous :bisous

PS : je me permet de te mettre un lien destiné aux niveaux membres et qui présente notre association

http://www.scoliose.org/forum/viewtopic.php?t=2527
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Par Ghis01
#138820
Merci à vous pour votre accueil et désolée de ne pas avoir assez bien lu les règles de ce forum quant aux noms propres des hôpitaux et médecins à ne pas citer !
Pour les dates, il doit y avoir un blocage de ma part parce que je ne suis jamais sûre de l'année de mon opération. Mon inconscient doit occulter cette période de ma vie mais en refaisant les calculs, je pense que ce doit être en 1972 ou 73 (le 6/11 ça je le sais). J'ai voulu récupérer mon dossier mais lorsque je m'en suis inquiétée, on m'a répondu que les archives n'étaient pas conservées plus de 30 ans ! Nous habitions à St Louis où je suis restée jusqu'en 1980. Moi qui voyais de ma chambre les toits de la C-R (ça j'ai le droit ?) :bouh .... je m'étais pourtant juré de ne jamais y revenir pour oublier cette période peu agréable de ma vie. J'ai fini par y venir pour suivre mon amoureux de l'époque et j'y suis resté ! Comme quoi, on n'est pas toujours maître de son destin ! Je me rappelle de certaines personnes qui travaillaient au Centre L. et de quelques copains (dont mon premier flirt ... :bisous1 )... et de copines qui ont partagé un bout de ma vie ! J'aurais aimé en revoir certains mais sans citer de noms, ce sera difficile !
A bientôt :amis

Désolé c'est aussi un nom d'hôpital - L'équipe des modérateurs -
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Par Biba
#138821
C'est pareil pour moi : je me souviens instantanément du jour et du mois, par contre pour l'année, je dois toujours y réfléchir :cotent

Pour retrouver des personnes qui étaient dans le même centre, tu as un topic où tu peux lancer un appel :
http://www.scoliose.org/forum/viewtopic.php?t=211

en le lisant, tu vas peut-être aussi retrouver des personnes, c'est en tous cas déjà arrivé sur le site ! Par contre effectivement, pour respecter l'anonymat de chaque personne, tu peux citer son prénom et mettre la première lettre de son nom de famille (voir exemple sur le topic, dont je t'ai mis le lien). On ne sait jamais !

Par contre, si tu as besoin d'avoir des noms, tu peux échanger par MP (message privé), dans ce cas, tu auras le droit de mettre tous les noms de médecins, d'hôpitaux, etc .. que tu veux ! :bouh

Bib'bisous :bisous
Par sylvie06
#138828
Bonjour et bienvenue sur S&P
comme beaucoup ton parcours a été douloureux et a laissé des traces ...
mais c'est une sage décision que d"avoir pris un rendez vous pour faire le point et voir le pourquoi de tes douleurs .
:bisous1 en attendant de te relire
Par Gia
#138838
Bonjour et bienvenue Ghys!
Je ne suis que maman d'une fille chez qui on a descellé une scoliose dernièrement... je n'ai pas de vécu de scoliose et ne pourrai pas te conseiller. Mais j'imagine bien, comment cela a été difficile pour toi étant jeune! Et je pense que les " anciens" ont tout à fait raison de te comforter dans ton choix de faire le point su l'état de ton dos! A propos, tu avais une scoliose thoracique ou lombaire?
Reste optimiste comme tu es!
Gia
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Par Rosy
#138866
on s'est donc loupé d'une année! on aura peut-être un jour l'occasion d'échanger de vives voix, sur les personnes du centre, le personnel. moi aussi, je me souviens de certains, le monsieur du plâtre, la cheftaine, celle qui nous servait au réfectoire....c'était des périodes difficiles c'est sûr, mais moi, je vois aujourd'hui, malgré ma souffrance de l'époque, que c'était pour notre santé, nous n'avions pas le choix, sinon que serions nous aujourd'hui? j'espère que tu arriveras à te réconcilier avec ce passé, finalement à n'en voir que le positif. j'ai pour ma part récupéré mon dossier, il y a de cela environ 4-5 ans, soit une 30è d'années après mon séjour. après un appel téléphonique, j'ai fait un courrier à la C.R. qui semble t'il détient les archives de L. De là, idem pour la clinique V. et c'est par elle, que j'ai pu récupérer une partie de mon dossier. Pas énorme, certes, mais bien intéressant pour moi. peut-être le tenter? :bisous
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Par Ghis01
#138927
J'ai accepté ma situation et l'ai relativement bien vécue. Nous étions jeunes et insouciants et nous nous soutenions moralement. Ce fut difficile certes mais je remercie ma mère et la médecine qui ont pu me donner la chance de mener une vie normale. D'autres aléas de la vie depuis m'ont aidés à me forger un caractère solide et optimiste. Je vais tenter de retrouver mon dossier.
Courage Gia pour ta fillette. Il faut toujours voir le bon côté des choses et apprécier les progrès faits pour soigner les gens.
J'avais une scoliose prononcée (36° je crois) et ai une tige d'environ 30 cm sur le milieu de la colonne.
Vais voir pour un MP
A bientôt vous tous :bisous
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Par kerfany
#138939
:bisou1 Bonjour, nos histoires ont vraiment des similitudes....moi, c'était du côté de Nates, Angers....mais les moments contraignants étaient parfois allégés par des moments insouciants...tu as raison ! Et puis l'encadrement dans lequel nous naviguions nous en laisse de bonnes impressions...L'amour de ses parents aussi... Certaines situations cocasses nous ont amené plus vite que d'autres aux sens des réalités...et à apprendre à profiter du présent... Alors, haut, bien haut le moral pour affronter la suite....qui nous est arrivée aussi ! à bientôt :bisou1
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Par Ghis01
#176198
Ca y est, j'ai pris ma décision. Je rentre au centre des M.... mi octobre ! C'est parti pour 15 jours puis je sors avec un plâtre que je porterai 1 mois puis re-hospitalisation d'une semaine et corset pour 6 mois !

Je ne veux pas trop y penser alors je profite du soleil et emmagasine ce qu'il faut pour cette période. Je ne travaille plus pour l'instant et le médecin du travail propose ensuite une mise en invalidité partielle.


Je reviendrai vous donner des nouvelles cet automne.

Bizatous
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Par chris
#176201
Bonjour Ghis,
Comme tu es sur Lyon tu as fait le bon choix pour le centre, j'ai été moi même réopérée la bas ce printemps dernier et je peux te confirmer qu'ils sont vraiment très bien.
Dans les histoires d'adultes opérés il y a Nadou qui a eu platre et corset la bas il y a quelque temps.
Si tu a la possibilité aussi d'y faire de la kiné c'est très bien aussi :bisous1
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