[thegreatbean]

Tout d'abord bonjour,je susi heureuse d'avoir trouvé ce forum ,ca fait bien 4ans que je l ai trouvé mais c'est seulement aujourd'hui que je me décide a poster.Tout simplement car dire j'ai une scoliose(malformative congenitale 40°actuellement ) m'a toujours été extrement difficile.Je l ai en quelque sorte toujours nier malgré que ce soit dur a cacher.
J'ai 20 ans je ne savais pas s'il fallait poster chez les ados ou bien les adultesj ai donc choisi adultes.
Je suis née a 27 semaines mes vertebres n'étaient pas bien formé je me suis fait donc fait opérérée a deux an un premiere fois j ai ensuite porté un corcet de mes 4 ans jusqu a mes dix ans puis j ai subi deux opérations puis corcet pendant 6 mois .
4ans plus tard de nouveau opération cette fois pour mettre une tige de nouveau corcet pour 6mois et deux an splus tard apres une bétise ma tige s'est brisée(je crois que j avais tellement mal accepter cette opération qu incosciement je me susi mis dans une sitution ou elle s est cassée donc de nouveau opération pour la retirer depuis plus d opération ni de corcet .
Tout ça a bcp influé sur la personne que je suis aujourd hui jusqu a ma troisieme j ai beaucoup souffert du regard des autres(moqueries humiliations etc...)j'avais l'impression d'étre un monstre aux yeux des autres depuis j ene supporte pas qu on me touche(qui voudrait toucher un monstre) au début c'était pour me protéger maintenant c'est totalement ancrée en moi.Je n ai jamais parlé de toutes ses moqueries et du pourquoi je n esupporte pas qu on me touche(je suis "contente" d'avoir réussi a le faire aujourd hui ici.
Voila je voualis ecrire ca .
Ensuite quand je dis que j ai toujours nier c est a dire qu a cause du corset ect les autres m ont toujours considérée comme une "handicapée" a qui il fallait porter ses affaires ou apres le sopérations on me donnait la possibilité de me reposer a l infirmerie entre midi et deux ce qui accentué le fait que les autres pensent que j avais besoin d aide.Etant d un tempérament tres independant et plutot tres fierej ai toujours refuser que l on me considére comme ca quitte a ne pas ménager mon dos(voir en faire trop)du coup il est vrai que j ene parle jamais d ema scoliose j ai bcp de mal c'est ce que l on pourrait appeler mon tabou mais je crois que je n ai plus envie j ai envie d eme réconcillier avec mon corps meme si j ai enormement d emal a l accepter tout comme j ai du mal a accepter la douleur qui va avec j ai pris l habitude de ne pa sl ecouteret je sai sque si je continues a ne pas l ecouter pour faire comme tout l emonde je n irais pas bien loin lol .voila j espere ne pas avoir ete trop confuse ni embetante

[Biba]

Bienvenue sur le site et merci d'avoir écrit ton parcours

Je lis que ça reste pour toi très difficile, j'espère malgré tout que tu ne vas pas au delà de tes limites, ton corps et en particulier ton dos à besoin d'être ménagé :cotent
Est-ce que tu as des contrôles auprès d'un orthopédiste ?

Courage à toi, j'espère que le fait d'avoir écrit ton histoire t'apporte un peu de soulagement. Bib'bisous

[thegreatbean]

Merci pour ta reponse
Non je n ai pas de controles avant 3ans avec mon médecin (chirurgien)
je n eforce pas disons que je n eme ménage pas si il faut fair ecomme les autres mme si parfois je ne devrais pas.Mais je me refuse a que ma scoliose me mette de coté.

Oui c est encore tres difficile mais d en avoir parlé ici c est deja un pas :)

[Rosy]

bonjour thegreqtbean et bienvenue à toi sur le site.je comprends ta réaction, après ce dur passé, à vouloir vivre et être comme "tout le monde". et c'est tout à ton honneur. nous voulons tous ici être considérés aussi ainsi, mais malheureusement parfois, notre dos nous rappelle à l'ordre quand nous voulons en faire de trop ou ne pas assez bichonner ce dos, qui nous en a déjà bien fait baver. pour toi, il est important que tu restes sous surveillance régulière de ton spécialiste. ici, nous sommes à ton écoute, et nous espérons que petit à petit tu réussiras à écouter ton corps qui souffre pour justement lui permettre de faire encore davantage de belles choses avec lui.

[thegreatbean]

Je sais que je dois fair eplus attention surtout que je me dis qu est ce que ce sera dans dix ou vingt ans etant donné que j ai deja souvent mal au dos .
Peut etre que je ne fait pas attention a se corps car je le rejette completement pour prendre soin de quelque chose il faut deja l aimer et l accepter.

D'ailleurs j aimerais savoir d'entre vous arrivent a dire qu'ils son tbien avec leur corps?j aimerais pouvoir me le dire un jour

[chris]

Bonjour thegreatbean

Pas toujours facile d'accepter ce dos, mais surtout ne pas trop faire l'autruche car lui risque de se rappeler à toi.

Je me permet de te mettre un petit lien afin de te présenter notre association
http://www.scoliose.org/forum/viewtopic.php?t=2527

[thegreatbean]

J'ai décidé de tenter de l'écouter surtout que c'est temps ci j ai plutot mal car avec mes cours j ai un rythme assez soutenu et meme si je ne fais pas de trucs trés physique j ai tendance a fatigué mon dos en ne prenant pas la bonne position ou en étant trop pliée meme si j ai ma petite technique pour soulager un peu la douleur est ce que vous avez des petits trucs ?

[zizou]

Quel nom!!!! The greatbean????Le célèbre haricot?????
Pourquoi???? Pas banal en tout cas.
Je suis une mamie pour toi, mais je pense pouvoir te comprendre car à n'importe quel âge on a peur du regard des autres....je n'ai pas eu le même parcours que toi puisque je ne suis pas opérée, mais la douleur morale est sûrement la même!
Le simple fait de pouvoir en parler sur le forum est déjà un soulagement : on croyait être seule dans ce cas et l'on s'aperçoit qu'on est des dizaines, voire des centaines à avoir une scoliose : ce n'est plus une malformation mais une maladie! Et ça change tout!
Tu vas trouver des amies sur ce site mais aussi des conseils, et surtout il va te donner le courage d'entreprendre des tas de choses (j'ai bien repris la piscine 2 fois par semaine....) qui vont te faire du bien.
Est-ce que tu fais du sport? Tu vois, avec mes 60 berges et ma scoliose à 60° je fais du golf toutes les semaines depuis 10 ans, et quand je joue je n'ai pas mal au dos : donc on peut vivre "normalement" si on fait un peu abstraction du regard des autres....et qu'on se prend en charge.
A bientôt de tes nouvelles!

[thegreatbean]

Hahaha c est la deuxieme fois que l on me pose la question pour le nom je vais donc repondre lol
En fait c est un nom que j aime beaucoup et mon porte bonheur est un haricot magique.Comme je fais des etudes de cinéma d animation j ai pour "reve" de monter ma boite d eprod plus tars et j aimerais l appeler "Thegreatbean" j aime ce cote Great ssocié a bean ca fait un coté decalé "le Super Haricot" ou bien "l iminent haricot" je n esuis absolument pas megalo ni ai une haute estime d emoi c'est pourquoi ce nom me plait encore plus car c est du 48eme degrés.

Non vous n etes pa sune mamie lol j aime bcp parlé avec les personnes plus agées que moi j em entend mieux généralement .Merci pour votre message.
J ai fait plusieurs sport mais celui que j ai fait le plus ca a été la natation 10 ans mais depuis que j ai commencé mes etudes supérieures plus rien car vraiment pa sl etemps mais j essaye de faire pas mal de vélo c est mon seul moyen de transport en j aime bcp .

C'est super cool pour le golf .J'ai decouvert ce sport cet été mais je n ai hélas pas l apossibilité d en faire dan sla ville ou j habite et puis pa sl etemps comme dit précédement.Mais mes parents voudrait qu ej ereffasse d ela natation mais j esai sque si je dis que j en fais des filles de ma classe voudront venir et j ai aps envie d en faire avec elles.


a bientot ac plaisir pour faire connaissance :)

[musearlesienne]

J'ai bien reçu ton MP et je vais te répondre sur ton histoire. Pas facile ton parcours et je comprends très bien que tu rejettes ce corps qui ne correspond pas à tes attentes. Il est très difficile d'en parler. Mais pourtant il faut que tu expliques aux personnes qui t'aiment ce que tu peux ressentir.
Je vais te donner mes coordonées par MP. Si tu le désires j'essaierai de t'apporter un peu de soutien moral comme une mamie à sa petite fille.
Mille bisous.

[Rosy]

cela fait longtemps que l'on n'a plus de tes nouvelles. comment vas-tu? les choses ont-elles évolué pour toi? n'hésites pas à venir en parler ici.

[thegreatbean]

Bonjour,
oui ca faisait un petit moment que je ne venais pas.Ma situation n a pas vraiment évoluée mais disons que ces temps ci ca remue un peu dans ma tête mais c est surement dans un sens positif vu que je me suis motivée pour me mettre au sport histoire de me réapproprier un peu ce corps que je rejette tant et même si j ai choisi un sport assez "hard" (boxe anglaise,même si mon docteur est contre les combats) je trouve qu un tel entrainement physique fait du "bien " .et puis ca apaise tellement.

Après c est un peu compliqué aussi ces temps ci car je suis en coloc avec des gens supra que j aime vraiment bcp mais qui ne semble pas au courant et je ne eux m empêcher de me dire qu elles ne voudront plus de moi si elles savaient et cette peur créer plein de situations tres désagréables mais bon ......


Bonne journée a tous

[musearlesienne]

Quelle drôle de pensée!!! Tes colocs ne s'entendraient plus avec toi si elles savaient que tu as une scoliose!!! Lèves toi cette idée de la tête!!!
Ce sont des humains....humains!!!! Mais si tu n'as pas envie de t'épancher ne le fais pas! Pour la boxe....tu sentiras très vite si cela te convient ou pas!!!
Bon courage et mille bisous

[Rosy]

hé mais t'as pas une maladie contagieuse! pourquoi tes colocs ne te voudraient plus? je pense que tu pourrais même être étonnée de leur réaction, comme dis muse, ce sont des humains! allez, ais un peu plus confiance en toi!

[chris]

Les gens ne te repousseront pas parce que tu as une scoliose, ce n'est pas une maladie honteuse, au contraire et il faut en parler autour de nous, il faut que notre pathologie soit mieux connue.
Mais peut etre que toi aussi tu n'as pas encore très bien accepté ta scoliose ?