Un site, une association

Un espace d'échanges pour ne plus être seul avec sa scoliose

Par aqua67
#148947
Bonjour,

A force de chercher j’ai fini par trouver votre association.
Ma petite histoire personnelle :

A 7 ans, on a découvert que j’avais scoliose une juvénile évolutive. C’était en
1972 avec les méthodes de l’époque. Après avoir vu des kinés et des médecins, le
dr B... de STRASBOURG, m’a opérée pour la pose
d'une barre de HARINGTON sachant que ma scoliose faisait 180° avant l’opération.
J’ai eu droit au halo et tout les étirements avec 15kg a la tête et 15 kg à
chaque jambe.
Après l’opération, j'avais 80° de torsion et ma belle gibosité droite. C'était
en mars 79. En 82 j’ai eu ostéosynthèse très douloureuse avec greffe d’os de la
jambe gauche pour bloquer ma nuque.
Ensuite j’ai vécu normalement avec tout les interdits (ski de piste,varappe,
randonnée et de grands voyages)

Et aujourd’hui j’ai 44 ans , je suis marié et j’ai un magnifique garçon de 5
ans. Depuis deux ans, j’ai douleurs intolérables du coté gauche du pied a la
tête. Depuis le mois de mai de cette année, j’ai compris pourquoi je ressentais
des brulures a la nuque. Le Pr. S... de STRASBOURG m’a appris que ma scoliose
continuait à évoluer au niveau de la nuque puisque le maintien de la barre
s’arrête au niveau des épaules.
Ma torsion est de 90° dans la nuque c'est-à-dire qu’elle peut se briser a tout
moment.
Je ne veux pas faire dans le sentimentalisme, mais la situation devient
insupportable mentalement et physiquement .

Ce cher professeur me dit d’attendre gentiment d’avoir des tremblements dans les
jambes et de courir a l’hôpital pour me faire opérer,lol si je peut encore
marcher.

Je viens vers vous pour vous demander si il y a autre chose a faire ou voir un
autre médecin.
Sachez que je fais de la kiné ayurvedique, qui m’a soulagé mais il faut attendre
6 mois pour obtenir un RDV.

Donc si il n’y a pas de solution en France,j’ai des contact en Inde.


Peut-être il y a des cas comme le mien,il y a possibilités de discuter


En tout cas je vous remercie, parce que on l’impression que la scoliose est
banal et non handicapante et je suis très contente que cette association existe.
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Par Biba
#148955
:hello bonjour et bienvenue sur notre forum !
Effectivement, il est assez urgent d'avoir un rendez-vous avec un chirurgien orthopédiste, spécialiste des scolioses, je reste complètement atterrée en lisant qu'un médecin a pu te demander "d'attendre d'avoir des tremblements dans les jambes" avant de faire quelque chose ... !
Tu peux lancer ton appel ici :

http://www.scoliose.org/forum/viewtopic.php?t=3522

afin d'avoir les coordonnées d'un médecin (que tu recevras par message privé), avec tous les très bons spécialistes en France, je ne pense pas que tu aies besoin d'aller en Inde ..

Si tu le souhaite, je te mets également un lien qui te présentera un peu notre association :
http://www.scoliose.org/forum/viewtopic.php?t=2527

Courage à toi, au plaisir de te relire, bib'bisous :bisous
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Par Rosy
#148958
bonjour aqua et bienvenue à toi sur le site. moi aussi, je suis atterrée en te lisant. déjà 180° avant l'opération, je n'en reviens pas! et puis avec ces douleurs, on te dit d'attendre que tu ne peuves plus du tout....!!!!! je crois effectivement qu'un 2è avis serait très utile. tu pourras lire le témoignage de célénia qui est suivie par le même médecin que toi, pour des problèmes aux cervicales. ce sont les vertèbres non fixées qui malheureusement s'usent très vite et nous provoquent toutes ces douleurs. nous avons été soignées et opérées, toi et moi, à la même période, à part que moi, on m'a envoyé sur Berck et Lyon, personne ne nous a parlé d'un médecin sur Stras à l'époque. je vois que tu as eu la totale avec les traitements, pas facile tout cela. :bisous
Par aqua67
#149002
Cela donne un peu de baume de coeur de voir qu'on nous comprends, parce que notre douleur est souvent sous estimée. Merci pour vos réponses qui à défaut de nous soulager physiquement, nous remontent au moins un peu le moral. Mais je suis fatiguée et usée, et l'idée d'une seconde opération ne m'enchante guère.
Quelqu'un a t il déjà essayé des médecines parallèles?

A bientôt
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Par marietout
#149004
Bienvenue, l'ostéopathie soulage bien mais ne soigne pas...Courage! :chance :bisous1
Par aqua67
#149218
Coucou,

Merci, pour ton mail encourageant.
Je vais refaire un bilan sur Lyon, parce que a Strasbourg je suis pas convaincue
par sa réponse et avoir cette épée de Damclès sur ma tete et attendre que cela arrive je ne peux plus attendre.
Le plus dur et que je ne supporte pas les opiacés.

Et toi, comment tu ?

A bientot Aqua67 :chance
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Par Rosy
#149219
je crois que l'on est nombreuses à voir un ostéopathe afin de soulager nos douelurs. pour ma part, je me fais suivre par un homéopathe et avec son traitement, j'arrive à gérer mes douleurs, sauf en cas de grosses crises. :bisous
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Par deltav33
#149278
Bonjour,
Je viens de lire ton histoire, tu trouveras comme j'ai pu trouver plein de soutien sur le site pour t'aider à traverser ces moments difficiles.
Courage à toi
:amis
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Par Rosy
#149649
as-tu repris rv sur Lyon pour faire le point de tes doulerus? nous serons aussi à Lyon pour l'AG en novembre, si cela te tente de nous y rejoindre, ce sera avec grand plaisir. :bisous
Par aqua67
#149680
Merci, pour les coordonnées; j'ai pris rdv à Lyon, en janvier. Cà fait encore longtemps à attendre mais quand j'ai expliqué mon cas, il me font venir au premier désistement. Pour l'AG, je ne sais pas encore, mais pourquoi pas? Je vais être hospitalisée dès ce soir pour 3 semaines à Strasbourg en médecine physique. Nous verrons bien après mais je n'attends pas grand chose.
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Par Rosy
#153879
t'en fais pas pour l'ag, si tu n'as pas pu t'y rendre. il y en aura d'autres. comment vas-tu? comment se sont passées ces 3 semaines de rééducation? qu'en est-il de tes douleurs? :bisous
Par coco30
#153920
Bonjour Aqua, :hello
Je découvre ton histoire et la souffrance que la scoliose t'inflige à nouveau depuis ces 2 dernières années. Effectivement, tu ne peux plus continuer comme ça !
J'ai lu que tu avais un Rdv à Lyon en janvier. C'est pour quand exactement ?
Normalement, tu as du ressortir de ton hospi. de 3 semaines en Médecine Physique. Est-ce que ça t'a apporté une amélioration à ton état ? Un soulagement à tes douleurs ?
Au plaisir de te lire :ecrire Tiens nous au courant ...
Amicalement. Coco
Par aqua67
#155057
Bonjour,

Merci encore pour vos messages. J'ai donc bien été hospitalisé en octobre, 2 semaines seulement car j'ai fait une bronchite la troisième semaine. Sans grand regret d'ailleurs, car ce séjour contrairement au dernier, ne m'a pas apporté grand chose, si ce n'est de constater que mes facultés motrices avaient diminué. Par ailleurs, j'ai été hospitalisé de nouveau les 10 derniers jours à cause d'une thrombose veineuse. Et oui, quand le sort s'acharne sur vous...

A bientôt

Aqua67
Par coco30
#155067
Désolée d'apprendre que ce séjour en rééduc. ne t'ai pas apporté un soulagement à tes douleurs et que tu as du être ré-hospitalisé pour cette thrombose. J'espère que tu arrive un peu à récupérer :grosminet
Mes pensées t'accompagnent ... avec tout mon soutien :bisous1
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Par chris
#155372
Bonjour Aqua
J'espère que tu te remets bien de tes derniers soucis de santé.
Ton rdv approche, une solution va surement arriver pour toi :bisous1

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