[Orsec]

Bonjour à toutes et à tous,
J'ai découvert votre site depuis peu et je le trouve super.
Ma scoliose a été découverte à 13 ans à 32° et 40°.
Après 10ans de corsets et kiné et deux adorables filles, c'est 40° et 60°!!
J'ai consulté plusieurs spécialistes qui avaient des avis partagés entre la stabilisation et l'opération...
Je devrai me faire opérer des dorsales dans 2 ans...mais qui choisir sans se tromper???
Merci de vos conseils.

[triphon73]

Bonsoir Orsec et bienvenue sur S & P.
Je n'ai pas été opérée mais beaucoup de personnes sur ce forum ne manqueront pas de te donner les renseignements que tu demandes.
Tu as frappé à la bonne porte.
N'hésites pas à poser toutes les questions qui te viennent à l'esprit.
Je te souhaite bon courage.

[chris]

Bonsoir Orsec et bienvenue sur SP

Pour le choix à faire la difficile de te conseiller, toi seule peut faire ce choix, mais si tu as des doutes n'hésites pas à retourner voir les spécialistes pour leur poser plein de question pour mieux te guider.
Après à toi de voir comment tu te sens aussi dans ton quotidien et selon toi ce qui serait le mieux pour ton avenir.

[Rosy]

bonsoir orsec et bienvenue à toi sur le site. pour voir un spécialiste, tu peux lancer un appel sur ce lien http://www.scoliose.org/forum/viewtopic ... &start=240

[coco30]

Bonjour Orsec & bienvenue parmi nous,

Pour le choix c'est vrai que ce n'est pas toujours évident. Tout est une question de "feeling", de confiance en son chir.
Car même si l'on sait + ou - à l'avance quels seront les niveaux à arthrodéser, c'est les examens pré-opératoires qui déterminent exactement les vertèbres qui seront bloquées et ça on ne peut le savoir précisément avant. Donc difficile de pouvoir faire une comparaison définitive.
J'ai vu que tu a lancé un appel de recherche de médecins sur Bordeaux, je t'envoie un M.P. ...

[Biba]

Bonjour et bienvenue sur notre forum !
Merci d'avoir raconté ton parcours, juste une question pourquoi l'intervention a été programmé dans 2 ans ? Est-ce ton choix par rapport à ta structure familiale ?
Je comprends en tous cas que tu aies besoin d'avoir un avis "arrêté" de la part des médecins, d'autant plus que pour une opération il est primordial d'avoir un bon "feeling" avec son chirurgien.
Tiens-nous au courant ! Bib'bisous

PS : si tu le souhaites, voici un lien qui te présente un peu notre association :
http://www.scoliose.org/forum/viewtopic.php?t=2527

[Orsec]

Merci à tous pour vos réponses: ça fait plaisir de se sentir soutenue et écoutée!
C'est vrai que je vous ai fait l'histoire courte, voici la version longue...
A 13 ans découverte de ma scoliose par la prof de sport qui trouve que je cours inclinée...pas manqué:32°lombaire et 40 °dorsale, je vois un spécialiste pendant 1 an qui me met sous corset de nuit; résultat+ 10°!!!
De là première visite chir qui me dit non pas d'opération tu es souple et tu va porter un corset 24/24!!Adolescence sympa...
Ca dure 2 ans et me voilà soit disant stabilisée à 40° en gardant le corset de platre de nuit encore 3ans.
Quelques degrès surviennent avant les grossesses mais rien n'inquiète le spé...
jusqu'à ce qu'il parte à la retraite et sa remplaçante me dit en 2007 :"mais comment ça se fait que vous soyez pas encore opérée à 57°et 40°???"
Alors celle là je ne m'y attendais pas mais pas du tout.
Depuis les spé disent en général que je suis stable et les chir que j'ai vu veulent m'ouvrir.
J'ai eu beaucoup de mal à digérer l'info et à pouvoir en parler; je n'ai demandé des infos sur l'opération qu' en oct 2008 car je n'étais pas prête à les entendre.
Je suis actuellement en congé parental car la grande a 4 ans et la petite 20 mois et de surcroit nous avons une maison sur 3 niveaux avec la chambre de bébé au dernier bien sur, donc la convalescence avec le portage de bébé...j'ai droit à 2 ans et surtout parce que je suis stable ou à peu près!!!
J'essaye donc de me renseigner au mieux et j'adore votre site qui n'est pas du tout alarmiste mais une mine d'infos et repmli de gens super sympa.
Merci beaucoup

[Rosy]

je crois que pour décider de l'opération, il y a plusieurs critères qui rentrent en ligne de compte. la douleur, l'évolution s'il y a mais aussi l'état des vertèbres, les degrés,...... alors tout cela à voir.

[Orsec]

C'est vrai il y a bcp de choses à prendre en compte moi c'est surtout que j'étais censée etre stabilisée à 40° et me voilà à 60° malgrès tous mes efforts de corsets de 10 ans de kiné de sport intensif pour "tenir" la colonne mais les douleurs sont importantes et l'évolution va se poursuivre et il risque y avoir une aggravation importante à la ménopause(dans longtemps)
Donc le chir préfère opérer à 30 ans plutotqu'à 60!
Je suis contente de votre soutient surtout que mon conjoint ne comprend pas la lourdeur de l'op et les suites!
A+

[Biba]

Re-bonjour
Juste une précision : le corset n'a malheureusement pas pu stabiliser ton type de scoliose, mais par contre il a évité des dégâts internes en ce qui concerne les organes vitaux, ce qu'on ne voit malheureusement pas. Alors le corset n'a pas été "porté pour rien" :cotent
Quant à la décision de repousser l'opération, oui, je comprends, avec deux enfants en bas âge et une maison sur trois niveaux, il faut vraiment que tu puisses mettre en place certaines choses pour avoir une convalescence dans de bonnes conditions (par exemple organiser ton coin lit au rez-de-chaussée et avoir de l'aide pour s'occuper des enfants).
Quant à ton mari, il est le bienvenu sur le forum, peut-être pourrions-nous lui expliquer un peu ce qu'est notre maladie, ou peut-être pourrait-il lire quelques témoignages qui lui feront prendre conscience que cette opération doit dûment être "planifiée" ? De plus, si tu adhères à l'association, il y a une assemblée générale qui est organisée une fois par année, ce qui permet d'emmener son conjoint pour discuter .. avec d'autres conjoints :cotent je t'assure .. c'est radical
Courage à toi et au plaisir de te relire ! Bib'bisous

[Orsec]

Ouais bonne idée pour le conjoint car c'est vrai qu'à ses yeux on dirait que c'est une opération de routine comme l'appendicite!!!
Donc de mon coté je me fais difficilement à l'idée d'avoir 2 vis par vertèbres et 2 tiges; mais d'après ce que j'ai pu lire ça se passe bien et on "renait" après?
Est ce que l'on vit mieux avec que sans , une fois la période d'adaptation finie?
Il est vrai qu'à l'annonce de l'intervention je me suis dit que j'avais fais tous ces sacrifices pour rien mais en fait dans quel état je serai aujourd'hui si je n'avais pas eu la chance d'être traitée même si je n'ai pas eu les résultats escomptés?
Après tout c'est déjà beaucoup d'avoir une solution et d'y avoir accès!!!
à tous

[chris]

Peut etre que ton ancien spécialiste n'était pas spécialement pour une intervention.
Quant au corset il a quand meme limité l'évolution de ta scoliose, il n'a pas été complètement négatif;
Pour l'opération chez un adulte il n'y a pas d'urgence comme chez un ado ou un enfant car l'évolution est moins rapide, donc tu as le temps de te préparer psychologiquement et aussi de t'organiser et attendre que ta petite dernière pousse encore un peu, bien sur si toi tu n'es pas trop handicapée par les douleurs

[Rosy]

on est malheureusement quelque uns à être passé par la case plâtre et corset durant notre jeunesse et malgré cela, aboutir à l'opération. mais tous ces traitements n'ont de loin pas été inutile.

[Orsec]

En effet je profite de voir grandir mes petites puces et j'essaye de me préparer pour cette grande étape ; mais je crois que quelque soit le spé qui m'aurais suivie je serai passée par la case intervention.

Par contre je voulais vous raconter qu'à la dernière visite chez le pédiatre pour ma grande de 4 ans,j'ai demander à ce qu'il lui vérifie son dos et il m'a été répondu qu'on ne faisait pas de radios avant l'adolescence surtout pour un simple dépistage sans apparemment de scoliose et que le spé qui m'a dit de surveiller à partir de 4 ans...c'était un peu tôt!!!!!
J'ai été hallucinée mais le pédiatre (qui dirige aussi 1 service dans cet hôpital)
ne pouvais pas changer d'avis.
Donc l'importance de vos brochures... qui j'espère parviendront jusqu'à eux.
Évidement je lui scrute le dos régulièrement car avoir à subir ça c'est pas marrant
mais penser que ça peut arriver à mes filles...grosse angoisse mais je saurai quoi faire et vite.

[Rosy]

surveiller le dos de tes filles, ne veut pas dire faire des radios! il suffit de regarder sa colonne comme dit dans notre brochure. d'ailleurs pourquoi ne pas en imprimer quelques unes et les lui remettre afin qu'il se mette au courant?