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Un espace d'échanges pour ne plus être seul avec sa scoliose

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Par paulemaryse
#163409
Bonjour, je lis vos messages depuis plusieurs jours et me décide enfin à faire le pas et vous exposer mon problème de scoliose, mon douloureux problème !Opérée une pemière fois a l'age de 49 ans,à Marseille, d'une scoliose qui me faisait de + en +souffrir, arthrodése de T10 à L4, je passe de belles années sans douleur et un nouveau dos, jusqu'au jour où brutalement plus rien ne va, mon corps rejette les tiges et vis, dans l'inflamation la plus totale, donc on me vire tout ça, en 2 opérations,en 2004, et puis me revoilà sans mes tiges, sans soutien juste un corset pendant 3 mois et un peu de kiné, A présent mon corps, mon dos ne supporte plus de vivre ainsi, je me déforme a nouveau, j'ai un gros problème de statique, je marche de moins en moins, bref je souffre d'une multitude de douleurs trop longues à eventoriées,j'ai 60 ans à présent. Je songe bien sùr à me faire réopérer et poser à nouveau des tiges, mais je ne veux plus faire d'erreurs, surtout sur le choix du chirurgien et sur la méthode opératoire. J'ai donc vu un autre chirurgien sur Lyon qui m'a fait une trés bonne impression. J'attend vos conseils avisés et expériences et toute votre compréhension.Merci.
Par coco30
#163415
Bonjour Paulemaryse et bienvenue parmi nous :welcome
Tout d'abord merci beaucoup de nous faire partager ton parcours avec "Dame Scoliose" qui malheureusement continue à te faire des siennes aujourd'hui. Je vois que tu as fais un rejet du matériel et ce quelques années après ta 1ère op. ce qui a nécessité un retrait immédiat.
Effectivement aujourd'hui, tes souffrances semblent difficilement supportables et t'invalident sérieusement au quotidien.
Je vois que tu as eu un Rdv avec un spé de Lyon. Je ne me fais pas suivre personnellement là bas, mais ils ont une excellente réputation. Prochainement, je vais peut-être prendre aussi un autre avis et à ce moment là, je me dirigerai justement vers le Centre des M.
Si c'est bien au même endroit, il y a beaucoup de membres du forum qui sont suivis à Lyon dont notre Présidente, notre chère Chris qui devait être d'ailleurs opérée aujourd'hui mais dont l'op. vient d'être repoussée ... Il y a aussi Framboise, Odatokah, Lollypop, Juju, LCollin, Rosamaria qui y ont été opéré et Coco38 qui sera opérée prochainement ...
Sincèrement, tu es entre de très bonnes mains !
Tu sais ici nous sommes une grande famille, alors si tu as besoin de soutien, n'hésites pas à venir faire un petit tour par ici, on est toujours là les uns pour les autres.
Si tu le veux bien, tiens nous au courant pour la suite des évènements ... avec tout mon soutien et mes encouragements ... et au plaisir d'avoir de tes nouvelles :bisous
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Par Biba
#163426
Bonjour et bienvenue sur le site !
Merci d'avoir raconté ton histoire, même si malheureusement il constitue encore un lot de douleurs pour toi ..
Tu es effectivement entre de bonnes mains et c'est bien d'avoir pris la décision de demander un autre avis :bravo1
Quand dois-tu revoir le chirurgien ?
Courage à toi, on attend de tes nouvelles, Bib'bisous :bisous
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Par Rosy
#163430
bonjour paulemaryse et bienvenue à toi sur le forum. que de souffrances encore et encore! je vois que le chir que tu as vu, t'as fait bonne impression et ça, c'est important. sur ce site, tu trouveras soutien et écoute dans l'épreuve que tu vis. :bisous
Par nadou
#163441
Bienvenue Paulemaryse,
Je suis également suivie sur Lyon et c'est vraiment un très bon établissement
(si tu parles du centre des M).Une bonne adresse en somme!!!
Au plaisir :bisous
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Par paulemaryse
#163462
Merci pour vos réponses et encouragements, oui c'est bien dans ce centre que j'ai consulté en dernier et que je dois revoir pour fixer une date d'opération, je vous suis reconnaissante de me conforter dans ce choix, c'est vrai que vu l'intervention que ça va être, j'en ai besoin. Est-ce que sur le forum, il y a des personnes de mon âge (60 ans, mais 20 dans la tête), qui on subi récemment une intervention? J'aimerai avoir leurs avis et discuter sur nos expériences! Encore merci et felicitations pour ce site. Merci à toutes celles qui m'ont répondu et autres, qui ont des dos qui chavirent!!!
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Par Rosy
#163469
je ne sauras te dire point de vue age, mais il y a framboise, odakotah, rosamaria, .....toutes des adultes qui ont été opérées ou réopérées par le même chirurgien. tu pourras lire leur témoignage dans la partie adultes opérées. :bisous
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Par vermo
#163500
Bonjour Paulemaryse et sois la bienvenue sur S&P, je laisse le soin aux copines de te répondre quand à leur vécu de leur opération.

Toutefois je me permets de mettre un lien http://www.scoliose.org/forum/viewtopic.php?t=2527 afin de mieux te faire connaître notre Association.

Au plaisir de te relire. :bisou1
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Par chris
#169941
Bonsoir paulemaryse
J'ai 49 ans et je viens en mars et avril dernier d'être réopérée par le dr R du c des m de Lyon. Je peux te confirmer qu'il s'agit d'un super chirurgien et très humain. Et tout le service entier est à son image.
Ne tardes pas trop si tu dois te décider à te faire opérer les délais d'attente sont très longs :bisous1
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Par paulemaryse
#170003
Merci Chris, ton avis est trés important pour moi, car je suis toujours dans l'attente. En effet les délais sont longs. Je dois revoir le doncteur R, Il y aura 2 opérations a 1 mois d'intervalle.Une dorsale, et une par l'abdomen pour insérer des cales entre les vertèbres. Je sais a quoi m'attendre car je suis déjà passer par là ( sauf la partie abdominale). Je suis heureuse que tout se soit bien passer pour toi. Tu confirmes mon impression, et ça c'est positif.
Toute mon amitié t'accompagne.
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Par chris
#170050
J'ai eu donc ces fameuses 2 interventions, la 1ère le 10 mars pour une ablation totale de mon ancien matériel, 3 ostéotomies vertèbrales et pose de nouveau matériel qui descend plus bas, je suis soudée de D2 au bassin, et la 2ème intervention, le 13 avril pour la pose de 2 cales.
Si tu as des questions ou besoin de renseignements ou simplement d'en parler, je suis à ta disposition
Tu dois revoir le dr R quand ? :bisous1
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Par paulemaryse
#170843
Merci, pour tous ces renseignements ,s'est exactement l'opération que je vais avoir. A partir du bassin et jusqu'a...je ne sais pas encore,mais assez haut je pense, pour redresser le mieux possible la courbe.La question que je me pose c'est la fixation sur le bassin. As-tu conservée une souplesse pour les choses du quotidien comme se mettre des chaussures, ou se laver les pieds, vu que j'ai déjà de grosses difficultés pour ce genre de chose, je crains le pire aprés ce type d'opération.Bon demain j'apelle et je reprends rendez-vous. J'avoue que je panique un peu car j'ai du subir de nombreuses opérations sur ce dos et là je bloque! Mon mari me dit que je ressemble a un S et que bientôt je vais tomber là ou je penche,il m'encourage à sa façon!!!Non, je rigole j'ai un mari en or massif et 3 enfants idem. je te remercie. Je te tiens au courant de l'évolution de ma motivation vers un dos droit comme un I majuscule. Bien a toi. PAULEMARYSE.[/code]
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Par chris
#170844
Bonsoir PauleMaryse
En fait pour l'instant je ne sais pas encore comment j'arrive à me baisser avec mes hanches et plus mon dos car je suis encore en convalescence et je ne suis pas encore autorisée à le faire et mon corset et bien la pour m'aider à ne pas le faire.
Par contre j'étais déja très souple avant et je peux me laver les pieds sans soucis en étant assise et en pliant une jambe sur l'autre cuisse et je peux ainsi le faire en gardant le dos droit.
Après ça dépend donc de la souplesse de départ de chacun.
Par contre si tu téléphone pour prendre rdv pour une consultation, bloqué déja une date pour l'intervention pour gagner du temps, car il faut sinon compter au moins 4 mois d'attente pour une consultation et ensuite 6 à 7 mois pour l'intervention :bisous1
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Par chris
#171627
Bonjour PauleMaryse
As tu contacté le centre pour prendre rdv avec le chirurgien ? :bisous1
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Par paulemaryse
#171653
Chère Chris, je sais depuis hier seulement, c'est pour cela que je tardais à te répondre, ce sera le 21 février 2011 au même endroit que toi, Je suis comme apaisée maintenant que j'ai une date. Ton expérience m'a encouragée, j'avais besoin d'un petit coup de pouce pour y aller; voilà c'est fait et je t'en remercie. On ne coupe pas le lien pour autant , donne moi des nouvelles de ta convalescence et des progrés que tu fais chaque jour vers la complète récupération de ton dos, as-tu de la kiné , comment géres-tu la maisonnée ect...J'ai 60 ans mais deux grands enfants à la maison , 23 et 18 ans et oui c'est un peu tardif , mais ça c'est une autre histoire!!! Merci mille fois. Paulemaryse.
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