[lola27]

Bonjour à tous,
j'ai 20ans, je suis nouvelle ici, je viens de découvrir se site.
Je vais essayer de vous raconter mon histoire, en simplifiant le plus possible.
J'ai apprise a l'age de 13ans que j'avais une scoliose lors d'une visite médicale au collège, j'avais a se moment la 25° de déviation. J'ai vu plusieur médecin et on m'a finalement envoyer voir un chirrurgien a l'hopital de Rouen.
Très rapidement le chirrurgien a conclu a une scoliose évolutive idiopathique vu la vitesse a laquel la scoliose s'agravait. 8 mois après la découverte de ma scoliose la déviation avait atteint 62°. J'ai donc étée opéré, j'ai eu une arthrodese vertébrale par voie postérieure en D3-L3.
L'opération a été très douloureuse physiquement et psychologiquement pour moi. Après j'ai eu beaucoup de mal a accepter mon nouveau corp et a vivre avec la douleur (il faut dire que je n'avais pas été préparé a cela), j'ai rapidement fais une grosse dépression qui m'a vallu une hospitalisation.
Depuis je souffre beaucoup du dos surtout lors d'éffort, de changement temps ...
Je me sent vraiment seule face a tous ca, c'est très difficile car les gens ne comprenne pas forcement.

J'espere trouver un peu de soutient ici et en apporter aussi.
Merci a vous.

[triphon73]

Bonjour Lola, bienvenue sur le site S & P et merci pour avoir écrit ton histoire.
Ce qui m'interpelle dans ton récit, c'est le fait que tu sois jeune et que tu souffres toujours, même après l'opération. Je ne suis pas opérée, donc je ne peux pas me prononcer mais d'autres que moi pourront te conseiller et t'aider. Surtout n'hésite pas à venir sur le forum, c'est une mine d'information, tu verras. En attendant je te souhaite bon courage.

[Rosy]

bonjour lola et bienvenue à toi sur le site. merci pour ton témoignage. là, encore on voit , entre autre, la souffrance psychologique qui est là. depuis combien de temps es-tu opérée? si c'est pas très vieux, cela peut peut-être encore expliquer tes douleurs physiques. fais-tu un peu de kiné? as-tu revu ton chirurgien? qu'en pense -til? sur le site, tu ne seras plus seule face à cette scoliose, ici nous te comprenons, car nous avons ou vivons la même épreuve. n'hésite pas à nous poser tes questions.

[coco30]

Bonjour Lola et bienvenue sur le forum
Merci pour le récit de ton parcours avec la scoliose ... pas facile ! Je sais combien il est difficile d'accepter ce nouveau corps en post-op., pas évident de se faire un nouveau schéma corporel de façon "brutale" !
Je découvre que tu as des douleurs depuis et selon les circonstances mais elles ont augmentaient ces dernières années ?
Depuis ton op. tu as continué à avoir un suivi régulier auprès d'un orthopédiste ?
Tu sais si tu as un petit coup de blues, n'hésites pas à venir faire un petit tour par ici, on traverse plus ou moins les mêmes épreuves, les mêmes difficultés et c'est d'ailleurs pour cela qu'on se comprend si bien ...
Au plaisir de te lire

[vermo]

Bonjour Lola et bienvenue sur S&P, ici tu trouveras soutien et réconfort, je crois que c'est ce que tu recherches avant tout. Depuis combien de temps as tu été opéré pour souffrir ainsi.

Je me permets de te mettre un lien http://www.scoliose.org/forum/viewtopic.php?t=2527 , afin de mieux te faire connaître notre association,

Au plaisir de te lire

[lola27]

merci a tous pour votre soutient, ca fais plaisir.
Pour te répondre Rosy ( je me permet de tutoyer, c'est plus simple, j'espere que cela ne genera personne), cela fais maintenant 6ans que j'ai été opéré et c'est toujours pareil, la douleur est la, c'est mon quotidien. Je fais du kiné régulierement oui mais rien a faire. J'ai vu mon chirrurgien plusieurs fois après l'opération et quand je lui dis que j'ai mal il me répond a chaque fois que c'est dans ma tete et puis que j'ai cas prendre des anti-douleurs, c'est d'ailleur ce que je fais depuis 6ans. Mon kiné et le centre anti-douleur ou je suis suivit pensent que les douleurs sont du aux muscles qui sont abimé ( entre les homoplate du coté droit le muscle est décollé et a gauche il est abimé).
merci a toi Rosy.
Coco30 j'ai des douleurs depuis mon opération oui et moi j'ai l'impression que c'est de pire en pire, mais c'est peut etre moi aussi qui ne supporte plus ces douleurs. Depuis mon opération je vois mon chirrurgien, je l'ai vu l'année dernière et comme toujours les douleurs sont dans ma tete. Par contre chose qui est nouveau c'est que le bas de mon dos commence a dévier, le chirrurgien n'y avait pas toucher car le bas était rester droit, ce n'est plus le cas, je risque une seconde opération chose qui m'es insuportable rien que d'y penser.
merci a toi aussi Coco30
Merci Vermo pour le lien c'est gentil.

prennez tous soin de vous

[Rosy]

oh oui, il est de coutume de se tutoyer sur le site, alors pas de souci lola. je vois que tu es bien suivie (kiné, centre anti-douleurs, traitement chirurgien...) et pourtant la douleur est encore telle qu'elle. pas facile surtout que l'on te dit que c'est.....dans ta tête. nous, on sait que ces douleurs sont souvent présentes dans le cas d'une scoliose opérée. mais peut-être pourquoi ne pas aller en parler avec un psychologue qui lui t'écouterait? aussi, essaye peut-être de faire de la natation, cela ferait travailler tous les muscles de ton dos. mais en nageant surtout sur le dos. as-tu fais des radios pour dire que le bas de ton dos dévie?

[lola27]

bonjour Rosy,
je suis suivis par une psychologue depuis 4ans et heureusement, c'est vrai que ca aide beaucoup de pouvoir parler, en tout cas moi ca m'est d'un grand soutient.
j'ai fais des radios il y a quelques mois oui et le bas de mon dos dévi petit a petit et c'est vrai que c'est quelque chose que je ne comprend pas. Mon chirurgien n'avait pas toucher au 3 dernieres lombaires car d'après lui elle ne bougerais pas. Il a fait une érreur il faut croire.
Merci Rosy, ca me fais du bien de venir ici et de pouvoir discuter avec des gens qui comprennent et qui sont dans des situations similaire.

[Rosy]

non, non il n'a pas fait d'erreur! tes dernières lombaires ne présentaient pas de courbure à l'époque de l'opération dont il n'allait pas les bloquer afin de laisser un maximum de mobilité. mais avec le temps, nos dos évoluent là où ils ne sont pas bloqués puisque ce sont ces vertèbres qui sont sollicité au maximum, et là, se fait l'usure et la douleur. mais heureusement pas chez tout le monde. pour cela, il est important de bien chouchouter son dos, ne pas lui faire subir des efforts qui vont faire mal avec le temps, il faut aussi apprendre à se baisser différemment,.....d'ailleurs dans Scolio'astuces, tu peux trouver tout cela.

[coco30]

Comme le dis Rosy, ce n'est pas qu'il y a une une erreur il y a 6 ans. A l'époque ta scoliose ne devait toucher que les parties qui ont été arthrodésées ...
Même si ce n'est pas dans la majorité des cas, il se peut que les niveaux du dessous commence à s'abimer ou que la sco. évolue en dessous aussi. C'est mon cas ! Mon arthrodèse ne date que d'1 an et l'année dernière ma sco. commençait en L4 donc j'ai eu une artrhodèse L4/T4.
Actuellement, ma sco. évolue en dessous ( de L4 au bassin y compris !!!) et je vais devoir me faire ré-op. pour la prolonger !
Mais, ce n'est pas une erreur de mon chir. ; à l'époque j'avais consulté aussi un autre grand spé. et lui non plus à l'époque n'avais parlé de bloquer jusqu'au bassin ! Je crois que dès fois, il y a des évolutions imprévisibles !
Et pour tes douleurs, t'inquiètes, moi je suis convaincue que ce n'est pas dans ta tête ! Mais comme tu le dis, ça fait toujours super mal de s'entendre dire un truc pareil !
Plein de courage et de gros bisous

[lola27]

bonjour Rosy et Coco30,

d'accord je pensais que c'était une érreur du chirurgien, il faut faire avec alors.
Tu as été opéré il y a longtemps Coco30 ? et tu souffre aussi ?
Maintenant j'éssaye d'y faire attention a mon dos oui mais j'avou que au début j'ai abusé, mais la j'ai telement peur de me refaire opéré que je fais très attention, rien de tel pour remettre les idées en place.

Merci pour votre soutient Coco30 et Rosy
gros bisous, prennez bien soin de vous

[coco30]

J'ai eu 2 prothèses de disques en 2006 et mon arthrodèse en 03.2009.
Oui, niveau douleurs, je ne sais pas ce que c'est de vivre sans ! Mais en tous cas j'en ai beaucoup moins depuis mes op. Donc pour moi, c'est quand même positif ! Même si je dois encore y repasser !
En tous cas tu as raison, il faut préserver notre dos pour l'amener le plus loin possible dans les années futures. C'est d'ailleurs un de mes regrets (même si je ne suis pas du genre à regarder en arrière) je sais que je n'ai pas su être à l'écoute des signaux d'alerte que m'envoyé mon dos, je n'ai pas su le préserver comme je l'aurai du !
Je t'envoie plein d'encouragement ...

[lola27]

bonjour coco30,
d'accord donc tu as deja eu 2 opérations, en tout cas tu as l'air d'etre très courageuse je te félicite sincerement.
Je comprend quand tu dis regretter de ne pas avoir pris soin de ton dos mais je pense que très peu de gens font attention vraiment a leur dos et surtout est a l'écoute de son corp.
Es ce ton travaille qui a abimé ton dos ? tu as quel age ? ( enfin si c'est pas indiscret bien sur)

je te fais plein de bisous et je te souhaite plein de bonheur.
Ca me fais plaisir de pouvoir partager nos expériences.

[coco30]

Bonjour Lola
C'est vrai ce que tu dis et on le réalise souvent trop tard ! On est tous les mêmes, on attend que c'est le dos qui nous rappelle à l'ordre !
J'ai 38 ans. Ma sco. est secondaire (peut-être à une atteinte neuro. frustre + probablement une ou des maladies rares, je ne sais encore, la découverte est toute fraîche ...) Les métiers physiques que j'ai exercé (en dernier je bossais en charcuterie-crèmerie, je portais des meules de fromage de 40/50 kg, bref que du poids à longueur de journée ; et je cachais l'état de mon dos à la médecine du travail ... j'ai bossé dans divers commerces ... ) ont du contribuer à dégrader mon état surtout pour les destructions de disques ... mais il n'y a pas que sur le plan professionnel ou je forçais physiquement, je faisais de la maçonnerie, je restaurais des meubles et je me faisais un défi de les déplacer toute seule alors que j'ai un gabarit de "crevette" !
Je te fais plein de gros bisous et te souhaite de passer un super week-end Au plaisir de te lire ...

[lola27]

bonjour coco30 ,
oui week end ensoleillé, ca fais du bien lol surtout en normandie, c'est pas tout le temps.
Oui je comprend pour ton dos, c'est vrai que porter des trucs lourds ca fais pas de cadeaux. Il est vrai que le commerce en général c'est pas le top.
Pour les maladies rares, comment les médecins peuvent savoir si on en a une ? Tu sais quelle genre d'examen il faut passer ?
Moi je me pose des questions car ma scoliose a évolué très très vite mais mon chirurgien me dit qu'il ne sait pas de quoi ca vient alors que d'après mon kiné ca pourais etre une malformation génétique.

je te souhaite une bonne journée