[CAROLE98]

Bonjour à toutes et à tous,

Tout d'abord merci aux créateurs de ce site, ça fait beaucoup bien de vous lire.
Etant opérée d'une scoliose dorso-lombaire il y a 21 ans, je comprends bien tout vos témoignages, j'admire celles qui ont pris le risque de faire des enfants, moi je n'ai pas eu ce courage...je fais toujours un blocage et me pose tjrs bcp de questions...bravo!
J'ai été opérée à l'âge de 18ans, de D4 à L5, j'avoue que je me suis pas bien occupée de mon dos depuis, j'essaie de nager de tps en tps, et quand ma tige me rappelle qu'elle est là, je prends des anti-inflammatoires, anti-douleurs etc...
Aujourd'hui à 39ans, je dois passer une Irm pour une mammo et on m'a demandé en quel métal était ma tige ? si c'était du titane ou un autre métal ?? Je n'ai hélas pas trouvé la réponse sur le compte rendu de mon opération datant de 1989.
Alors je me demandais si quelqu'un aurait des infos à ce sujet ou si l'une d'entre vous à déjà passé une Irm ?
Merci pour votre aide et vos témoignages.
A très bientôt.

[chris]

Bonsoir Carole et bienvenue sur SP

Les anciennes tiges étaient faites souvent d'un alliage d'Inox et de nickel alors que celles de maintenant sont en titanne. Après difficile de défnir en quoi est la tienne car tu as été opérée justement pendant les années de transition entre les nouveaux et anciens matériaux. Connais tu le nom de la méthode opératoire dont tu as bénéficié ? Harrington ou Cotrel-Debousset ou autre ?

Actuellement comment vis tu ta scoliose ? as tu des douleurs ou des gènes dans ton quotidient ?

Est ce que tu es encore suivie par un spécialiste pour ton dos ?

[CAROLE98]

Bonjour Chris,

J'ai eu une intervention Luque-Dove, à l'époque j'étais à Tahiti, le chirurgien était de Lyon, J. S, il a fait venir le matériel de France.
Parfois je me dis que j'ai de la chance d'avoir bien supporté le matériel mais j'ai des périodes de doute...c'est surtout les questions des gens qui me mettent mal à l'aise... et puis le regards quand je suis à la plage...
Les cicatrices ne sont pas très belles vers le bas du dos, surtout sur la hanche mais avec le temps, je prends de l'assurance.
A part mon médecin et un contrôle par an à la radio, je ne fais rien d'autre, ni kiné.
Pour l'instant, ça va, j'évite de porter des charges, je me fais aider, en fait la position la plus douloureuse est assise et je travaille devant un pc toute la journée. Peut être que je vais reprendre la kiné.
Merci Chris.



Comme précisé dans le règlement, le code de déontologie nous interdit de citer des noms de médecin - Merci de ta compréhension - L'équipe des modérateurs

[coco30]

Bonjour Carole & bienvenue sur le forum.

Je découvre ton histoire aujourd’hui et tenais à t’en remercier ainsi qu’à t’apporter mon soutien. J’ai 39 ans et suis multi-opérée de T4 /S1 au total sur les 4 dernières années, et ne peux donc te répondre sur la composition du matériel des ostéosynthèses de l’époque, le mien étant récent.
Quant à l’IRM, n’ayant eu que des scanners depuis mes op. sur les parties op. avec matériel (ailleurs oui, mais pas sur l’ostéosynthèse !) Là non plus désolée, je ne saurais t’en dire plus !

Après, c’est vrai qu’avec une bonne hygiène de vie pour notre dos par des gestes et aménagements ergonomiques, un entretien de notre musculature, des étirements, … on arrive à limiter les douleurs et désagréments et à protéger notre dos au mieux pour les années futures.
Je ne peux que te féliciter pour ton suivi radiologique régulier et le respect que tu adoptes par rapport aux signaux que t’envoie ton dos …

Je lis que tu as une cicatrice sur la hanche … tu as eu une auto-greffe de la hanche pour ton op. ?
Au plaisir de te lire

[vermo]

Bonjour Carole et Bienvenue sur le forum, comme nous tous ici nous sommes confrontés un jour ou l'autre à faire faire des examens et dont on nous pose la question de la matière de notre tige. pas toujours facile à répondre, comme te le suggère Chris, sur tes comptes rendus ;il y a forcément le nom de ton l'arthrodèse.

De plus faisant partie du Groupe Accueil, je me permets de te mettre ce lien http://www.scoliose.org/forum/viewtopic.php?t=2527 afin de mieux te faire connaître notre association, Au Plaisir de te lire.

[CAROLE98]

Bonjour Coco,

Merci pour ton message de soutien, ça fait du bien. Je viens de lire ton parcours difficile, quel courage! à quel âge as tu eu tes enfants ?
C'est vrai que c'est pas facile de parler de ses douleurs à l'entourage... merci pour ce site, je trouve tous vos témoignages très intéressants.
Pour répondre à ta question, on m'a fait une greffe sur la hanche gauche, en fait la technique luque dove que j'ai eu, consiste à poser un "cadre de Hartshill" avec des cerclages métalliques à chque étage, le cadre fait 24cm et j'ai 24 fils dont un qui laché en L4 il y a 9ans, parfois j'ai des pincements :(, je surveille.

@ Vermo: merci pour ton message, en fait j'en sais pas bcp sur la technique de Dove avec cadre de Hartshill, mais ça ne pas être du titane, je fais des recherches approfondies, j'attends des réponses.

Merci de votre attention, à bientôt.

[coco30]

Bonjour Carole,

Pour te répondre, j'ai eu mes 2 fils à 22 & 27 ans mais à l'époque je n'étais pas opérée. En relisant ton 1er message, je vois que toi en tant qu'opérée, tu n'a pas osé franchir le cap ?
C'est intéressant ce que tu dis, merci beaucoup pour ta réponse car j'avais entendu de nom parler de la méthode Luke-Dove mais en fait m'aperçois que je n'en connais absolument rien car quand tu parles de 24 fils, tu veux dire des fils métalliques qui agissent sur le cadre comme des haubans sur le mât d'un bateau ?
J'irais sur le net faire connaissance avec la méthode dont tu as bénéficié ... car j'avoue que ça m'intéresse et d'un point de vue "mécanique", je trouve que c'est hyper intéressant !

Au plaisir de te lire ...

[snoopy]

Coucou Carole ! Encore une nouvelle technique qu'on connaissait pas. On en apprend tous les jours...


Il y a toujours des gens pour dévisager les autres, c'est affligeant ! Moi sur la hanche la cicatrice est moins belle aussi, mais c normal qu'il a dit (dans un pli)et les derniers centimètres en bas, sinon il a fait une belle couture.

Moi aussi assis trop longtemps j'ai mal aux lombaires, mais je ne me vois pas pour autant travailler dans un bureau....

Étonnamment quand je conduis j'ai pas trop mal (sur de longues heures de routes). Tant mieux déja !

[chris]

Bonjour Carole

Concernant la technique Luque Dove et le cadre de hartshill, j’ai trouvé quelques illustrations sur le net, comme ça on comprend mieux
http://www.keele.ac.uk/depts/os/oss/bwg ... mpdev.html
http://www.scielo.br/scielo.php?pid=S14 ... xt&tlng=en
http://www.surgicraft.co.uk/stalif-hartshill2.asp
Concernant le cadre de Hartshill nous avions déjà eu une discussion à ce sujet sur ce lien http://www.scoliose.org/forum/viewtopic ... =hartshill

Pour la matière utilisée, il n’y a qu’une façon de savoir, il faudrait prendre contact avec l’hôpital où tu a été opérée, ils sont les seuls à pouvoir te répondre, car une matière peut être utilisée à un certain moment à un certain endroit et ensuite une autre, mais ça tu n’auras pas la réponse sur le net, ce n’est pas une généralité, mais un cas par cas.

Etre opéré n’empêche pas d’avoir des enfants, j’ai été opérée la 1ère fois à l’âge de 15 ans et j’ai eu mes enfants à 21, 23 et 33 ans.

Avec la technique Harrington nous avions aussi une prise de greffon sur l’os iliaque et donc une cicatrice en plus qui souvent était beaucoup moins jolie. Apparemment ça cicatrisait moins bien à ce niveau la. J’ai réussi à toujours faire abstraction du regard des autres. Actuellement la prise de greffe se fait généralement sur les épineuse dorsale et quand ça ne suffit pas ils y rajoutent de l’os synthétique

[coco30]

Merci Chris, mais où vas-tu chercher tout ça ! Une vrai encyclopédie de référence notre Présidente Je vais aller voir aussi le topic dessus ... je vois qu'il y a d'autres liens aussi

[snoopy]

Elle n'est pas présidente pour rien

[CAROLE98]

Bonjour, merci à tous pr vos messages.

@ Coco: je trouve l'image du bateau très jolie, oui c'est tout à fait ça. Mes radios ressemblent bcp au premier lien que Chris a copié.
Pour les enfants, non, je fais tjrs un blocage, tu as du passé une partie de ta grossesse alitée non ? c'est ce que m'avait dit mon chirurgien...

@ Chris: merci bpc pr ttes ces précieuses informations, les liens sont très utiles. Je n'ai hélas pas eu d'autres infos de la clinique qui n'a rien d'autre que le compte rendu opératoire que j'ai déjà. Je vais donc dire à l'irm que le cadre est en acier et que les fils sont en titane, si j'ai bien compris ce que j'ai lu sur le net.

A bientôt. Bises.

[coco30]

Bonjour Carole,

Pour mes grossesses, je t'avoue que moi aussi j'avais très peur de la façon dont mon dos allait réagir et j'étais convaincue qu' à moment donné, j'aurais des difficultés par rapport à ça, surtout que j'ai pris à chaque fois + de 20 kgs ... Et bien en fait non, pas vraiment !
Il est vrai que j'ai du rester alitée + de 2 mois à ma 1ère grossesse, mais pas pour mon dos ... ( risque d'accouchement prématuré ...). Après je t'avoue que j'ai eu quelques blocages et douleurs "sciatique" pour mes 2 grossesses, mais vers le 4ème mois, je faisais des séances d'ostéopathie toutes les 2 semaines, ce qui m'a permis de bien gérer mon dos pour les mois suivants
Bonne journée

[chris]

Oh pour les grossesses non pas besoin d'être allitée, j'ai eu mes 3 grossesses alors que j'étais opérée et ne n'ai pas du tout été allitée, et j'ai eu des grossesses et des accouchements tout à fait normaux.
Ecoute pour ton examen, la chose qui peut se passer suivant la matière de ton matériel c'est que l'IRM ne soit pas très nette, donc si tu n'arrives pas à savoir en quoi il est, tupeux peut etre tenter

[CAROLE98]

Bonjour,

@ Coco et Chris, merci pour ces messages rassurants, vraiment je vous admire, si un jour je me décide, je vous ferais signe mais bon, l'année prochaine, c'est la quarantaine :(
Concernant l'Irm, j'ai eu une réponse négative ce matin, ils ne veulent pas prendre le risque et pour moi et pour l'appareil :(
Il faut que je revois mon médecin mais je crois que je vais en rester au radios...

Grosses bises.