[grenouille11]

Bonjour ! J'ai 22 ans et je vis dans l'Aude..

Alors voilà, vers mes 10 ans ma mère a remarquée que mon dos n'était pas droit. Après avoir vu des médecins et passé des radios il s'est avéré que j'avais une scoliose (je ne sais plus à combien de degrés?) lombaire.

Vient se rajouter un syndrome de marfan, suspecté petite et contrôlée plus tard; avec tous les symptôme. Heureusement pour moi je n'ai que les symptôme et pas les gênes !! sinon il y aurai eu un risque pour mes enfants mais bref.

Alors j'ai été envoyée à l'hôpital à Lyon pour à la base porter un corset en plâtre 3 semaines mais à cause de ma faible capacité respiratoire ils n'ont pas pû me le placer. Alors j'ai eu un corset en plastique que j'ai garder quelques temps. Pour des raisons personnel je l'ai enlever durant 2 ans, ce qui n'a rien arrangée ! puis quelques temps après on m'a refait un corset et j'avais des séances de kiné et piscine plusieurs fois par semaines.

C'était vraiment pas drôle de se retrouver qu'avec des personnes âgées pour faire des exercices... et quand j'ai appris que je ne gagnais que très peu de degrés sur la scoliose j'ai arrêté, j'étais vraiment trop déçue et je ne supportais plus cette coquille de plastique. A l'école les moqueries fusais, "Robocop" en avait marre d'être robocop !

Je suis allée voir un spécialiste sur Maugio mais elle m'a dit que même si je me faisais opérée ce n'était pas sûre que les douleurs s'en aille alors j'ai laissé tomber.

Seulement ça s'aggravait petit à petit, et j'ai commencé avoir des sciatiques, parfois à ne plus pouvoir marcher... A 16 ou 17 ans c'est quand même pas très drôle !

Quand j'ai commencé à travailler, ça allait plus ou moins mais j'ai fini par me faire très mal et j'ai perdu mon emploi. Alors j'ai décidé d'aller voir un spécialiste pour savoir ce que je pouvais faire. Et il m'a proposé l'opération.

J'avais alors une scoliose évolutive dorso lombaire gauche de 47° étendue de D8 à L5.

Je me suis faite opérée le 22 Avril 2010 à Montpellier, je suis restée 12 jours.

Le réveil a été trop difficile !! quand j'ai ouvert les yeux j'avais la sensation d'être encore sur la table d'opération. Ensuite je me suis réveillée aux soins intensifs, je suis restée 4 ou 5 jours je sais plus. L'infirmière n'arrêtais pas de me mettre des doses de morphine mais la douleur ne partais pas, c'est juste horrible ! Bien sûr je ne pouvais rien dire, même pas bouger les doigts. Mais ma mère était tout près et ça me rassurait. Au bout de 3 jours je n'avais toujours pas récupéré alors ils m'ont perfusée. Et quelques heures après, ça allait beaucoup mieux !!

Quand ils ont essayé de me lever, c'était affreux. je ne savais pas si j'allais vomir ou tomber dans les pommes ou pleurer ou autre. Bon, j'ai quand même pleuré !!

Après je suis allée en chambre et le kiné venait régulièrement pour me faire marcher dans les couloirs. Au bout de 12 jours je suis rentrée à la maison.

Voilà, ça fait 4 mois que je suis rentrée, j'ai toujours quelques douleurs mais ça varie suivant les jours. J'ai fais mon premier contrôle, la greffe n'est pas encore faite mais tout va bien. Je vais au kiné 2 a 3 fois par semaines pour muscler les jambes et les bras, ça fais du bien. Au début la cicatrice était trop moche, maintenant ça va mieux et je me suis habituer même si j'aime pas la toucher ou qu'on la touche !! Je peux reprendre la voiture (un peu) donc ça fais du bien de rebouger !!

Le travail c'est pas pour tout de suite, même si j'aimerai bien parce que je m'ennuie ! Et puis il va falloir que je trouve quelques choses qui s'adapte à moi maintenant... Voilà et puis heureusement qu'il y a ce site, que j'ai trouvé quelques semaines avant l'opération, comme ça j'ai pû lire des histoires de personnes opérées, et j'ai pû poser les questions qui me tracassais :) un grand merci à ceux qui m'ont répondu !!

Je crois que j'ai tout dis , voilà merci d'avoir lu c'est bien de se sentir moins seule et comprise !!

[chris]

Bonjour Grenouille

Merci de nous avoir confié ton histoire.
N'avais tu pas de la morphine en perfusion et aussi avec une pompe à ton réveil.
Et tu dis que je tu ne pouvais pas dire un mot et ne pas bouger les doigts, comment cela se fait il ? A mon réveil j'ai pu de suite tenir quelques petites conversations (dixit mon mari au tél avec tout le monde : tout va bien la langue fonctionne bien lol) et je pouvais bouger les bras et les jambes.

Pour la cicatrice il faut compter un an pour qu'elle s'atténue bien, au début elle reste rouge pas mal de temps, mais généralement ils nous font des cicatrices très fines

[Rosy]

bonsoir grenouille et merci à toi pour ton témoignage. tu n'en es encore qu'à la phase de ta convalescence. normal que tu ais encore quelques douleurs, il va te falloir encore avoir un peu de patience mais tout est en bonne voie!

[grenouille11]

bonjour ! A mon réveil en effet j'avais de la morphine en perfusion mais l'infirmière m'en injectais aussi des doses répétées...j'en ai plus ou moins conscience et ma mère me l'a raconter aussi quand j'allais mieux. je n'ai eu la pompes que plus tard. J'étais très faible les trois premier jours, je ne faisais que des bruits étranges et j'ai pû commencer à bouger les doigts que le deuxième jours, pour faire un signe à ma meilleure amie qui partais et tenir la main de ma mère !! c'est pour ça que j'ai eu la perfusion, parce que mon état n'évoluais pas des masses... voilà :) et oui je sais qu'il faut être patient !! mais je ne tiens pas en place c'est long !!

[coco30]

Hello Grenouille11,

Très heureuse de te retrouver parmi les histoires d'adultes opérés. Merci à toi, chaque parcours est utile aux autres

Même si l'on a déjà échangé quelquefois sur le forum et par MP, je te laisse un lien où tu pourras trouver un message de bienvenue "aux nouveaux arrivants" http://www.scoliose.org/forum/viewtopic.php?t=2527

Je découvre ta période post-op. avec un peu plus de détails et vois que tes premiers jours t'ont été difficiles. Par contre j'ignorais que tu étais porteuse du syndrome de Marfan, ta scoliose est donc secondaire et non idiopathique. Je suis heureuse de savoir que tu n'as pas d'autre inconvénient par rapport à ton syndrome.
D'ailleurs vous êtes plusieurs sur le forum ...
Il y a sur le forum ma chère Lucie "Aryxtra", Jeannine D., Brinou, et j'en oublie peut-être ...
Tu sais à combien de degrés ta scoliose a pu être réduite depuis l'op. ?

Oui au début, il est vrai que l'on aime pas trop que l'on nous touche la cicatrice mais tu verras au fil des mois, les sensations normales de la peau réapparaitront ...

Je compatis quand tu dis que tu t'ennuies, c'est vrai qu'il est difficile de s'occuper les premiers mois de la convalescence alors qu'on ne peut pas faire grand chose le temps de la consolidation des greffes ...
Donc sur un autre topic, j'ai découvert que tu avais comme moi des craquements dans le dos où comme tu le dis si bien "le dos qui croustille". Tu me tiendras au courant si tu le veux bien pour savoir si chez toi ça persiste dans le temps ...

Du coup. c'est bien le Dr G. neurologue qui t'a opéré je suppose, et qui travaille avec le Dr F. ...ortho. Tu as eu l'occasion de le revoir car je crois que tu m'avais parlé qu'il était peut-être en retraite ! Tu as réussi à savoir le fin mot de l'histoire ... ?

Je te souhaite une bonne poursuite de ta convalescence (tu vas voir tu vas encore faire des progrès tout au long des mois suivants ... )
Au plaisir de te lire et d'avoir des nouvelles Coco

[grenouille11]

Je ne sais pas à combien ils me l'on redressé mais je suis bien droite maintenant et ma colonne est quasi droite également. :) Pour le Dr F... je ne sais pas et j'ai revu le Dr G... d'ailleurs je le revois dans 6 mois. Pour le syndrome de marfan je vais aller voir les histoires des personnes que vous m'avez indiqué car ça m'intéresse beaucoup ! par contre si j'ai d'autre problème relié à cette maladie ( qui touche les tissus conjonctifs donc le cœur, les yeux...) mais c'est surveillé donc tout va bien. :) et oui je vous tiendrai au courent de l'évolution des craquements !!

[coco30]

Oui effectivement, (je viens d'aller voir tes radios pré-op. & post-op. ...) ta scoliose a pu être bien réduite

[aryxtra]

Coucou Grenouille, à mon tour de te souhaiter la bienvenue sur S&P !

Je vois que tu as pas souffert suite à ton opération. C'est vrai que c'est un mauvais moment à passer mais après, on est bien mieux !

Suite à ton message sur mon histoire, je vais essayer de te répondre :

Donc oui, je suis porteuse du syndrome de Marfan. Apparement, je serais un "sujet novo" c'est à dire que je serai la première personne de la famille à avoir cette malformation génétique. J'en saurai plus le 24 décembre. Etant donné que mes chromosomes sont atteints, mes futurs enfants auront 50% de "chance" de la contacter. Si mes parents l'ont, c'est à 100% sur qu'ils l'ont.

Donc, on m'a fait des tests génétique (simple prise de sang et oscultation) qui ont confirmer que j'étais porteuse du gène.

Donc bien évidement, la scoliose vient de là. Je me suis faite opérée le 10 juin 2010 d'une scoliose de plus de 60°. C'est donc encore tout nouveau. Arthrodèse postérieuse de T3 à L4. J'ai gagné 5 cm et je mesure actuellement 1m81. Cette grande taille est dûe à Marfan.

Côté coeur, on ne peut pas savoir si j'ai une dilatation de l'aorte car j'ai été opérée à l'âge de 5 ans suite à un Staphylocoque Doré. J'ai donc depuis une valve mitrale mécanique de type St-Jude à la place.

Côté yeux, j'ai RDV le 23 septembre chez un professeur à Lyon. Car comme tu dois le savoir, Marfan peut provoquer un décollement du chrystalin. Mais ça ne s'opère pas avant au moins 40 ans. Donc ça, je verrai si il faut ou pas faire quelque chose.

Sinon, j'ai pleins d'autres symptômes tels que : la grandeur/maigreur, les articulations fragiles, la peau "élastique", les doigts "arraigné"...

Pour ce qui est des sciatiques, j'en ai une à la hanche droite qui à empirer depuis l'op. Il s'agirait d'un nerf coincé mais j'attends mon RDV du 7 octobre pour en parler à mon chir.

Je pense t'avoir déjà bien répondu mais si tu as des autres questions, n'hésite pas à me demander.
En attendant, je te dis à bientôt ! Lucie,

[grenouille11]

merci pour ta réponse ! J'espère que ta sciatique s'atténuera je sais ce que c'est et ça fait vraiment mal :/ Alors aller à l'école comme ça je te plaint !! bon courage et à bientôt

[Jeannine.D]

Bonjour Grenouille,
je suis Jeannine, 47 ans depuis le 22 avril et MARFAN m'accompagne depuis de nombreuses années.
J'ai été "arthrodésée" de D2 à L3.
A 18 ans, suite à un pré décollement de la rétine, j'ai eu une ablation des cristallins (cataracte congénitale) j'ai dû ensuite porter des lunettes double-foyers ou lentilles que je ne supportais pas. Il y a 5 ans on m'a posé sur l'iris des implants occulaires Ma vie a changé du jour au lendemain;
j'ai aussi une dilatation modérée de l'aorte avec fuite de la valve mitrale.
J'ai été opérée le 28 avril dernier et aujourd'hui je suis en rééduc pour 3 semaines.
Bon courage, je reviendrai prochainement, là j'ai une activité (ergothérapie).
On vit bien avec Marfan.
Gros bisous.
Jeannine

[grenouille11]

bonjour jeannine ! Je suis allée lire ton histoire également et je suis contente que ta vue c'est arrangée !! Pour la scoliose tu dois être soulagée depuis ton opération moi ça me fait un bien fou d'être "normale", c'est à dire d'avoir mon corps droit !!

J'avoue que bien surveillée on vit bien avec Marfan, le plus dure a été l'adolescence car les moqueries fusent à cet âge là.

On s'est faite opérée presque en même temps !! pour moi ça a été le 22 Avril, le jour de ton anniversaire

Bonne rééducation et à bientôt !! merci pour ton commentaire

[aryxtra]

Coucou Grenouille,

J'espère que tu vas bien.
A bientôt pour les nouvelles.

[grenouille11]

salut lucie !

merci pour ton message. ici c'est le train train habituel, repos kiné repos kiné... je ne peux toujours pas reprendre une activité professionnelle je suis arrêtée jusque mi octobre je m'ennui mais heureusement j'ai repris la musique !

j'ai lu que la reprise des cours était assez difficile pour toi; en tout cas tu as beaucoup de courage ! Trois mois post op et tu arrives a tenir une journée entière chapeau ! moi ça fais 5 mois maintenant, je n'ai plu trop besoin de m'allonger même si le soir les douleurs réaparaisse.

Pour ta hanche j'espere que vous aller trouver une solution, moi c'est passé tout seul ça reviens de temps en temps mais suffit que je fasse attention à ma posture. Idem pour les autres douleurs. Je te souhaites bon courage pour la suite, et à bientôt !

[aryxtra]

Merci.

[grenouille11]

bonjour !

il y a du mouvement. Je me pose pas mal de questions sur la vie que je dois mener maintenant!!

J'attend toujours d'avoir des nouvelles de la MDMH. je sais que c'est long, mais j'ai vraiment l'impression que tant que je n'aurai pas une reconnaissance de travailleur handicapé je ne pourrai rien faire... je suis allée voir une assistante sociale (qui ne m'a pas vraiment aidée...) je sais bien que d'avoir ce statut peut autant servir que pénaliser; mais dans mon métier qui est technicien télécom aucune entreprise ne me reprendra ! comment reprendre une activité, comment se vendre auprès d'une entreprise quand on est moins compétent que quelqu'un en pleine forme?

Je ne veux pas me voiler la face, un employeur préfèrera embaucher un jeune en pleine santé qu'un jeune qui a besoin de faire des pause, s'assoir, qui ne peux pas rester debout trop longtps etc.

Je m'ennui depuis l'opération, je sais que c'est long, mais à partir de quand je peux reprendre le travail??? Si c'est quand je me sens prête, et bien je me sens prête!! Mais pour moi, sans la MDMH, je suis coinçée.

L'assistante sociale m'a fait comprendre que pour trouver un job, je dois faire comme si j'avais rien et qu'une fois embaucher, je dois dire au patron mes problèmes. c'est n'importe quoi.

De plus, je suis encore chez ma mère, et là elle ne peux plus "m'assumer". il faut bien que je prenne mon envole... mais trouver un proprio qui veule bien me prendre avec seule ressource l'aide de la sécu, faut pas rêver! J'aimerai poser une demande au hlm, mais je ne serai pas prioritaire... et je dois trouver un logement pour novembre.

et si je ne suis plus en arrêt, le temps que je trouve un job, je n'aurai plus aucune source de revenu. je dirai quoi au proprio?

c'est la panique, je ne sais plus quoi faire. tout ça en même temps... c'est dur. J'avais juste envi de vous le confier. Si vous avez des idées, des conseil, par quoi commencé... je suis preneuse.