[krys2104]

Bonjour à tous,
je viens de découvrir ce forum.
J'ai 33 ans et deux enfants (4 et 9 ans) et j'ai été opérée deux fois d'une scoliose à double courbure (60° et 40°) il y a 17 ans maintenant.
Tant que j'était plus jeune tout allait à peu près bien, si ce n'est que j'ai toujours été très pudique concernant ce corps "tordu" et malgrès tout, toujours des douleurs lombaires.
Depuis 5 ans maintenant (depuis la grossesse de ma fille) rien ne va plus. Sciatique chronique (jambe gauche complètement iradiée au point de ne plus pouvoir marcher qq fois), mais comme je suis (et on l'est tous quand on a subi ce genre d'intervention...!) dure au mal, j'attend que ça se passe. Je me dis que je n'ai pas droit aux infiltrations (vu que pas de péridurales), je n'aime pas trop prendre d'antalgique donc juste en cas de VRAIE necessité, et je n'ai plus qu'a me rabattre sur les medecines douces (osthéopathie).
J'en parle à mon medecin, qui me conseille de la kiné maizière. Je trouve justement un kine osthéo.
Bref, l'osthéo, rien et la kiné pas bcp plus. Je doit donc revoir mon chir dans qq jours (revision des 10 ans). J'ai donc refais une radio et décide de la montrer à un medecin que je connais par le biais de mon travail (gestion d'agenda medicaux) et apparemment spécialiste scoliose, qui me dit de but en blanc :
"ba c'est pas gagné ! d'autant que ce qu'on vous a fait (en gros j'abrège) c'est de la M...! Vous avez maintenant une hernie discale probablement à opérer."
Il finit en me disant : "ça ne sert à rien d'aller voir votre chir, sauf si vous voulez lui dire bonjour. Il ne vous dira pas qu'il a mal fait son travail et qu'il n'y connait rien à la scoliose...!"
Je vous laisse imaginer la suite...!
J'ai fais la fontaine pendant une heure, impossible de m'arreter. J'imagine déja l'intervention, la rééduc, et le reste... J'ai peur que cela n'agrave la situation et que je ne vive le restant de ma vie qu'en ayant mal ou pire en fauteuil et impotante ! Je dors très mal et du coup j'ai encore plus mal !
Je me dis que c'est de ma faute, que j'aurais du être plus vigilente avant et écouter mon corps plus tôt. J'ai le moral dans les chaussettes !
J'essaye de rester forte face à me enfants et à mon compagnon mais quand je suis seule je craque complètement.
Si quelqu'un à plus ou moins une histoire similaire, ou juste un petit conseil pour me rassurer, alors MERCI.
Je ne sais plus vers qui me tourner, qui croire... Le mal de dos est invisible, et les gens ont tjs l'impression qu'on en rajoute, du coup je ne veut pas me plaindre et préfère me retourner vers des personnes qui savent de quoi je parle...
Merci à tous.

[chris]

Bonjour Krys et bienvenue sur SP

Surtout pour l'instant pas d'affolement,
Car comme tu le dis le médecin que tu as vu est ''apparemment spécialiste'' des scolisoes, mais pas sur non plus.
Le mieux dans un permier temps est déja d'aller voir ton chirurgien.
Celui que tu as vu ose te dire que ce qu'on t'a fait c'est de la m... a t'il lui une meilleure solution à te proposer ? mis à part peut etre de ne pas t'etre faite opérer et de rester avec une scoliose qui allait encore évoluer. Et c'est pas très déontologique de la part d'un médecin d'oser en critiquer un ouvertement.
Il arrive parfois que les lombaires trinquent suite à une arthrodèse, ça ne peut pas dire que le travail initial a été mal fait, mais déja avec les degrés que tu avais tu n'avais pas le choix que de te faire opérer, et donc comme une partie de ta colonne était soudée les autres sont vertèbres qui sont laissées libre sont plus sollicitées et finissent par trinquer.
Donc le mieux est déja d'avoir l'avis de ton chirurgien et de ne pas trop demander d'avis autour de toi pour savoir ce que chaque médecin en pense, celui qui n'est pas spécialiste de la scoliose n'aura pas forcément un avis des meilleurs.

[Rosy]

bonjour krys et bienvenue à toi sur le site. eh ben, rien de tel que ces propos de ce médecin pour te décourager! et de quel droit, dit-il cela, lui qui n'est pas spécialiste de la scoliose? rassure toi avec les degrés que tu présentais, l'opération était nécessaire et celle ci était surement très bien faite. le détail qu'ignore ce médecin, c'est que les vertèbres non bloquées avec le temps, s'usent et donc d'autres problèmes se rajoutent d'où ta hernie. (j'ai moi-même 2 protrusions discales sur un harrington!) ce qui est important c'est de consulter ton chirurgien qui lui connait bien ce problème et saura te conseiller. et tu n'irais pas pour rien comme te le dit ce médecin; son avis est important même essentiel, car au vue de tes douleurs, il faudra trouver une solution. n'hésite pas à prendre rvf au plus tôt, les délais sont souvent longs. dans quelle ville es-tu suivie?

[vermo]

Et bien bonjour Krys, bienvenue sur SP, effectivement ce médecin à part critiquer les autres confrères !!!!vraiment pas sympa. Maintenant il serai souhaitable de prendre pour un RDV auprès de ton chirurgien il n'y a que lui qui pourra te rassurer et te conseiller. Moi même opérée depuis 40 ans maintenant, je n'ai aucun soucis majeurs !!!!.

Je me permets de te mettre un lien http://www.scoliose.org/forum/viewtopic.php?t=2527, afin de mieux te faire connaître notre Association. N'hésites pas à aller dans les divers topics.

Au plaisir de te lire !!!!!

[coco30]

Bonjour Krys,
A mon tour de te souhaiter la bienvenue

Je découvre ton histoire et vois que ton opération de 1993 a permise une stabilisation avec surement une réduction de ta scoliose évolutive à l’époque. Même si t’ont toujours persisté des douleurs en lombaire, ton op. t’a permise de vivre quasi normalement jusqu’à ta 2ème grossesse où la tu as commencé à avoir des difficultés et douleurs … Au contraire, si tu n’avais pas eu ton op. à l’époque ta double scoliose et tes difficultés seraient bien pires aujourd’hui !


Alors après, effectivement, il arrive parfois chez certaines d’entres nous (mais pas toutes …) après les grossesses, qu’apparaisse une évolution de notre état (facteur hormonal ? dos plus mis à contribution aussi quand les enfants sont petits et demandent à être portés par maman aussi … ?).
Et comme le disent les copines, les articulations supérieures et inférieures à l’arthrodèse sont du coup naturellement plus mises à contribution. Donc je ne crois pas qu’il faille que tu te culpabilises et doutes de la réussite de ton opération à l’époque, bien au contraire !
Fis toi plutôt à l’avis de ton chir. qui lui connait bien ton cas

D’ailleurs je crois que tu a un Rdv avec lui ces jours-ci … si tu le veux bien, tiens-nous au courant pour ton Rdv …

Avec tout mon soutien & au plaisir d'avoir de tes nouvelles ...

[krys2104]

Un grand Merci à toutes, pour commencer !
Votre soutien est précieux !
Voiçi donc les dernières nouvelles :
je suis allée à Paris vendredi (pour l'histoire, je vivais en région parisienne quand j'était plus jeune, donc suivie là bas pour ma scoliose et maintenant je vis en normandie près de Caen).
Je voyais donc mon chir après 9 ans, date de ma dernière visite.
Il n'a même pas eu le temps de me demander comment j'allais que je me suis mise à fondre en larmes ! Impossible d'aligner deux mots ! Heureusement ma mère est venue avec moi et a pu brièvement lui expliquer ce qui me mettait dans cet état.
Il a regardé mes radios et a constaté que ma courbure n'avait pas prit de degrés et que l'appareil était bien en place (et là je pleur encore plus parce que finalement je me rend compte que c'est une bonne nouvelle !).
Je crois que je l'ai même un peu agacé, mais plus parce que j'ai porté trop de crédit aux propos (si je puis me permettre...) d'un soit disant "spécialiste" de la scoliose.
Il m'a dit que de toute façon on ne pouvait pas déceler une hernie discale sur une simple radio et que le scanner était indispensable.
Il m'a brièvement rappelé l'interet d'avoir été opéré deux fois et de ne pas avoir eu d'arthrodèse totale en une seule fois (il me reste qq vertebres lombaires de dispo, pour un peu plus daisance de mouvement).
Il m'explique qu'avant de parler d'hernie suite à ma sciatique il faut surtout savoir à quoi elle peut être du (d'ou le scan).
Puis finalement me dit qu'il y a des solutions et que l'infiltration sous radio en fait partie (Incroyable ! moi qui pensait qu'il était impossible de toucher ce dos si "bordelique" !). Il me propose aussi une sorte de ceinture rigide à faire sur mesure, en cas de forte crise (type LOMBOLOCK, première fois que j'en entend parler) pour soulager mes lombaires.
Voilà qui fût dit.
Notre rencontre à été brève finalement, il attend les resultats de mon scan et, je pense, me reverra après.
Entre deux portes j'en profite pour lui demander si je peux être prise en charge à 100% ? (ba oui, pour l'histoire tjs, j'y étais jusqu'à ce que j'ai mon propre numéro de sécu, et là plus rien. A tort je pensais que c'était comme ça, et j'ai dernièrement demander mon 100%, qui m'a été refusé, donc...).
Et là il me dit "ba, bien sùr !" , j'en profite pour lui glissé que si c'est évident pour lui cela ne l'ai pas pour moi, vu qu'on me l'a refusé. Qu'a cela ne tienne, il me prépare ma prise en charge ! .
Je quitte Paris avec le moral plus haut que dans les chaussettes (tout n'est pas gagné, j'ai quand même des douleurs persitantes dans le bas du dos en plus de ma sciatique), mais je sais maintenant qui croire.
Je tire quand même une autre leçon de tout ça (autre que celle de ne pas faire confiance à n'importe quel "médecin" surtout qui ne ne connait pas mes entecedants), c'est qu'il est temps que je ménage "ma monture". J'ai décidé d'accorodé plus de temps à mon corps et aussi finalement à m'écouter un peu plus. Je pense que je ne suis pas la seule dans ce cas, on veut faire comme tout le monde le plus spossible, pour que tout parraisse normal. Et puis on a des obligations aussi.
Et bien là je me fiche que mon ménage ne soit pas fait, que tout mon linge ne soit pas repassé, de m'alonger dans la journée juste parce que j'en ai besoin... C'est ça le mot "BESOIN". Savoir qu'on a besoin de prendre soin de sois, pas attendre de ne plus en pouvoir. Après tout, à qui dois-je rendre des comptes ? A ma famille. Et ma famille me prefère en forme, que complètement cassée.
Voilà, j'ai fini de faire ma pipelette.
Encore merci à toutes.

[chris]

Effectivement ton témoignage montre bien l'importance de se faire suivre par un spécialiste des scolioses pour avoir un véritable avis. Sinon chacun y va de ses propres suppositions sans connaitre notre pathologie et l'intervention qui en découle.
Et pour ta nouvelle philosophie, surtout déja bien penser à prendre soin de ton dos

[coco30]

Bonjour Khrys, je suis heureuse du dénouement de ton Rdv avec ton chir. un vrai spé de la scoliose et de voir que tu n'as pas de scoliose évolutive depuis ton dernier contrôle datant de 9 ans

Maintenant reste ton scanner à faire afin de vérifier si une hernie ne peut pas être à l'origine de tes douleurs mais comme il te l'a dit, il existe des solutions autres que chir. aussi afin de remédier à certaines douleurs ...

Si tu le veux bien, tiens-nous au courant pour la suite de ton scan et Rdv ensuite avec le chir. ainsi que les solutions qu'il pourra ensuite te proposer ...