[NONO46]

bonjour
je vient de lire avec attention vos courriers qui sont plein de courage et de gentillesse .
J'aurais 49 ans le 13 décembre . J'ai était opéré le 9 Décembre 1976 à Toulouse, dans l'ensemble j'ai bien vécut , mais voilà de puis 2004 ma tige ses cassées et depuis ces l'enfer ...
Douleurs qui m'empêche certain jours de faire quoi que se soit , j'ai toujours travailler , pendant 25 ans j'ai travailler en métallurgie, j'ai eu de beaux enfants qui aujourd'hui ont 29 et 25 ans . J'ai une reconnaissance travailleurs handicapées qui hélas à chaque fois que je l'évoque me faire les portes du monde du travail.Pour le moment je suis donc sens emploi , j'avais trouver un remplacement à faire dans un LIDL , mais malheureusement je n'ai pue continuer , trop de poids, trop de manutention , et du coup je me suis retrouver en arrêt maladie cervicale bloquer ainsi que de très grosse douleur en bas du tout .
Depuis 2004 ma vie à changer avec des hauts et des bas , il y a des jours ou faire les choses simple de la vie mais impossible :
J'ai connue les hospitalisations de longue durée quand ma scoliose ces révéler j'avais 10 ans , j'ai donc bien connue les heures de kinè , les élongations et le port de plâtre et de corset , pour fini le 9 décembre 1976 à être opère ou j'ai était immobilisée pendant 1mois et après port d'un corset à mentonnière pendant 2 ans ....Aujourd'hui j'ai peur de mon avenir , j'ai était voir un spécialiste à Toulouse qui ma dit qu'il fallait enlever la partie supérieure qui est cassée et aussi faire une injection de silicone au niveaux des vertèbres du bas qui sont collé pour pouvoir avoir une mobilité un peut plus importante ...Mais il ma dit qu'il fallait surtout pas enlever toute la tige car ces beaucoup trop risquer et il ne me garantie pas les résultats .
Voila en deux mots je voulais vous expliquer mon problème et mes peurs et mets doutes ..
Je vous remercie à tous j attend avec impatience de savoir ce que vous en penser ....
Je vous remercie à vous tous pour votre courage

[chris]

Bonjour Nono et bienvenue sur SP

J'ai ton age, et opérée aussi en 1976 avec pose de tige de harrington.
Par contre ma tige n'a jamais cassé.
J'ai plutot eu des problèmes sur les vertèbres lombaires non soudées. J'ai donc été réopérée en mars et avril dernier pour enlever totalement la tige, refaire ma lordose lombaire et remettre du matériel depuis le haut jusqu'en bas. A ce jour je vais relativement.

Après je n'ai jamais entendu parlé de cette méthode avec silicone alors je ne saurais t'en dire plus. Mais tu peux éventuellement prendre un autre avis pour voir ce qui peut etre proposé ailleurs.

Pourquoi il pense que ça serait dangereux d'enlever toute la tige ?

[NONO46]

Merci ces gentil , cela fait du bien de pouvoir discuter de nos problèmes avec des personnes qui malheureusement connaisse bien le problème ..
Il y avait longtemps que j'avais envie de m'inscrire sur se site ...
Je voie que pour toi , tout à l'air d'aller bien si on peut dire , tu est vraiment très courageuse . Et comment te sens tu maintenant que tu à était opéré de nouveaux ? J'espère que cela va ?
Oui tu a raison je vais prendre un autre avis, mais je sais pas ou et avec qui si tu pouvais me donner des non et des adresse cela m'aiderais bien ..
Pour tout te dire le spécialiste que j'ai vue ma dit que si je devais aller ma tige , cela prendrais beaucoup d'heure au bloc et qu'il était pas sur du résultats après il est pas sur que ca enlèverais les douleurs .
Je te remercie pour ta gentillesse et ton courage , cela fait du bien de savoir qu'il y quelqu'un avec qui on peut partager ces doutes et ces craintes ..
Merci beaucoup à très bientôt

[chris]

Tu peux lancer un appel sur ce lien http://www.scoliose.org/forum/viewtopic.php?t=3522 pour avoir des coordonnées de spécialistes, n'oublies pas de préciser dans quelle région tu veux.

Je ne pense pas avoir fait preuve de courage, ça n'allait plus et je n'avais plus le choix, aucune autre solution donc il fallait bien faire quelquechose pour aller mieux
Actuellement je vais plutot bien, et je me sens revivre

[Fanette]

Bonjour Nono,
Je comprends bien tes doutes et tes craintes. Mais, tu as raison de prendre au autre avis, si tu ne te sens pas entièrement rassuré par les explications de ton spécialiste.
Oui, évidemment, tous les métiers qui demandent de gros efforts physiques ne nous arrangent pas le dos. Je comprends bien que ton emploi de manutention n'ait pas arrangé ton état.

Je te donne le lien qui présente notre association afin que tu puisses connaîtres quelques unes de ses actions :
http://www.scoliose.org/forum/viewtopic.php?t=2527

A bientôt Nono

[NONO46]

merci beaucoup pour l'info, je vais aller voire ce site .
Ces vraie ce que tu dit , ont a pas vraiment le choix , mais il y a des jours ces dur physiquement et moralement .
Mais bon il faut pas baisser les bras .
Merci

[Rosy]

bonsoir nono et bienvenue à toi sur le site. je vois que toi aussi, tu as connu le parcours depuis jeune et d'avoir "droit" à l'opération au final! je dirai comme les copines, un autre avis serait utile. je n'ai pour ma part jamais entendu parler du silicone dont il te parle, serait-ce nouveau?

[NONO46]

Bonjour à vous toutes
merci pour vos courriers qui me font du bien .
Je pense que je me suis mal expliquer....
Le spécialiste ma proposer de m'enlever la partie supérieure de ma tringle qui est cassée et en même temps de m'injecter un produit pour les vertèbres du bas qui sont collée ensemble se qui réduit ma mobilité .
Comme il ni a plus de cartilage entre chaque vertèbre elles se sont coller entre elle , donc il voudrais injecté un produit pour reformer se cartilage .
Je sais pas si j'arrive à vous expliquer comme il faut .
Cela s'appelle une thermocoagulation si je me souvient bien .
En bref je me suis battue toute ma vie pour avoir une vie normale , et la ces vraie je suis un peut abattue par la pensée que je doit me faire opère de nouveau , j'ai un peut peur et je suis inquiète , comme chaque une dans nous ....
Ces pourquoi je vous remercie de votre soutien, cela fait du bien .
Merci à vous toutes ....

[chris]

Ah effectivement je vois de quoi il s'agit, en fait il s'agit plus d'une méthode pour soulager la douleur plutot que soigner le mal lui meme.

Je pense que tu as consulté un neurochirurgien pour ton dos ?
Le mieux serait de voir un orthopédiste spécialiste des scolioses qui tiendra compte de l'ensemble de ton rachis

[Rosy]

thermocoagulation et rhysolise, c'est pareil non?