[laurence07]

Bonjour à tous ,
opérée sur Lyon en 1978 à 13 ans , je vis avec " ma tige " depuis 32 ans. Aujourd'hui , j'ai de plus en plus de douleurs cervicales et lombaires . Je sors d'une consultation chez un specialiste sur Lyon qui m'a fait une bonne impression ( ouf , je redoutais beaucoup ) . J'ai une usure sevère des disques L4-L5 , là ou ma colonne retrouve sa mobilité en fait . Il me propose une IRM pour evaluer au mieux la gravité de cette usure . J'ai une angoisse totale à l'idée de repasser un jour sur le billard ... ce medecin l'a bien senti et m'a donc proposer de porter un corset pour voir si cela m'apportait un peu de confort au quotidien . C'est vrai que le ménage , la voiture , des choses simples mais qui deviennent de plus en plus douloureuses ... si le corset soulage , tant mieux .
Il m'a , par contre , fait comprendre qu'avec la ménaupose dans les prochaines années , l'usure des disques n'allait pas s'arranger et qu'il faudrait peut etre envisager une chirurgie . Sans me donner plus de detail , voyant que je n'etais pas prete à l'envisager aujourd'hui .

Je cherche des personnes qui comme moi ont été ou sont confrontées à cette situation ... comment cela a t il evolué pour vous ? le corset a t il suffit ? Si vous etes passés par une intervention chirurgicale , cela a t il été invasif ? lourd ? et quels sont les benefices ?
Merci d'avance pour tout partage d'experience .
Amicalement ,
Laurence

[chris]

Bonsoir Laurence et bienvenue sur SP

Je vais avoir 50 ans, et comme toi j'ai été opérée plus jeune à Lyon, en 1976, par le dr J à la clinique E d V.
Avec les années j'ai eu aussi des problèmes aux vertèbres non soudées et j'ai du me faire réopérer avec succès l'année dernière, toujours à Lyon mais au CdM.
Le port du corset peut etre une bonne alternative afin de soulager et gagner du temps le temps de se faire à l'idée d'une éventuelle intervention. Mais parfois il peut à lui seul soulager.
Les bénéfices pour moi à ce jour, c'est que je ne pouvais pas marcher plus de 400 m seule, et la maintenant je peux bien au dela, j'avais des douleurs constantes, je n'en n'ai plus, je penchais de plus en plus en avant avec tout ce que ça implique sur le souffle, l'estomac, etc .. et la je suis très droite

[Rosy]

bonsoir laurence et bienvenue à toi sur le site; comme toi opérée, en 74 à lyon à E de V, mes lombaires évoluent et je risque aussi une nouvelle opération. il faut espérer que ton corset va te soulager au niveau des douleurs et peut-être vas tu échapper à l'opération ou alors, gagner quelques années. c'est vrai que la période de la ménopause est une période où l'évolution souvent, ne se fait pas dans le bon sens.... il y a plusieurs membres qui se sont fait réopérées dont chris, et qui sont vraiment satisfaits de leur opération, même si tu t'en doutes, ce n'est pas évident.

[Fanette]

Bonjour et bienvenue Laurence

Je suis comme toi, enfin, comme beaucoup de femmes opérées jeunes, et arrivée à la ménopause, voit que leur état se détériore.

Je crois qu'en 1er temps, faire un bilan de la situation ne t'engage à rien. Voir si le corset peut soulager.

En tt cas, tu peux lire sur le forum des adultes opérés, pas mal de personnes comme nous, qui ont du y repasser.

A bientôt Laurence

[verodu26]

bonjour laurence07, j'espere que ton etat de santé s'ameliorera avec le port d'un corset , je pense que celà doit etre tout de meme dur à vivre, quand je lis ton témoignage ainsi que celui des filles qui t'on répondu , je me pose une question, vous avez toutes été opéré il y a plus de 30 ans pour la plupart, et vous avez du etre réopéré car votre état de santé c'est dégradé avec l'age,celà pourrait 'il signifier que les personnes opérés (Ados surtout) à l'heure actuelle devront y repasser d'ici a 20 ou 30 ans ?? ou bien avec les techniques qui ce sont améliorées pourront faire que celà n'arrivera pas?? biensur , pour l'instant pas assez de recul pour le dire....
enfin, laurence, au vue des témoignages de rosy, chris , fanette, et d'autres ici, peut etre devrait tu réfléchir , peser le pour , le contre, pour que tu puisse toi aussi vivre normalement sans toutes ses douleurs qui te gachent la vie....
au plaisir de te relire, passe une bonne journée..

[Rosy]

eh oui, vero, tu l'as compris. les techniques ont bien changé et à l'époque on nous disait que c'était définitif après l'opération, mais hélas, ce n'est pas le cas. avec les nouvelles méthodes, il ne devrait plus y avoir de soucis pour ceux qui se font opérer maintenant. ouf!

[chris]

C'est certain que les anciennes techniques avec le temps ne vieillissent pas toujours bien.
Les techniques actuelles sont mieux adaptées, permettant surement un meilleur vieillissement, mais il faudra toujours ménager les vertèbre non soudées qui elles peuvent s'user et nécessiter une prolongation du matériel

[laurence07]

Merci merci beaucoup pour vos réponses .
Je suis aussi membre de Club des opérées Edv par le Prof M :) ...
On ne se doutait pas que nous evolurions ainsi . Lui non plus , certainement .
Le chirurgien que j'ai vu hier m'a bien expliqué qu'il voyait arriver aujourd'hui en consultation toute notre generation d'operées selon cette technique , que nous avions toutes le dos " plat " et que fatalement notre corps compense depuis des années pour eviter de pencher en avant .
Je suis heureuse pour celles qui ont fait le pas de se refaire opérer que leurs douleurs aient cessé .
Je pense que je devrais me préparer à cette option dans un avenir plus ou moins proche . Mais là , je sais que pour franchir le cap j'aurai du chemin à faire pour l'accepter . Je vais surement venir chercher espoir ici :) . Merci pour cela .
Pour rassurer Vérodu26 , je pense que les techniques ont bien evolué depuis notre époque . Mais , je pense aussi que dès le depart ménager son dos par des sports adaptés , s'assurer d'une musculature solide , pratiquer des etirements , etc ... seraient de bonnes résolutions pour preparer l'avenir .
Mais je pense que c'est ce que presque tout le monde devrait faire , ( scoliose ou pas ) .. on n'y pense pas assez quand on est jeune et que tout va à peu près bien . Quand on y pense , c'est déjà parce que le mal est fait . C'est dommage .

Pour celles qui se sont faites réoperées , pouvez vous me dire selon quelle technique ? Les suites post op ont été longues ? sinon , ou puis je trouver des infos à ce sujet sur le site ? je suis encore peu à l'aise avec la structure du site et du forum

Merci encore ...

[chris]

C'est tout à fait ça Laurence, le dos plat ou ''flat back'', très typique des harrington, en fait cette tige fait un dos très plat car elle ne respecte pas les courbures naturelles de la colonne de profil et en plus elle ne corrige pas la rotation. Ces 2 problèmes n'existent plus avec les procédés actuels.
C'est tout à fait ce qui m'était arrivé, un conflit entre ma tige qui me faisait un dos plat et mes dernières lombaires non soudées qui auraient voulu se lordoser et pour finir je penchais de plus en plus en avant.

La nouvelle technique que j'ai eu s'appelle Colorado.
Si tu veux tu peux lire mon histoire, elle est très positive.

Tu pourras aussi trouver des renseignements sur les intervention sur ce lien
http://www.scoliose.org/forum/viewforum.php?f=7

Tu as raison, entre l'annonce d'une éventuelle intervention et le moment de prendre la décision, il y a une phase qui s'appelle l'acceptation. La il faut du temps, bien réfléchir, poser et se poser les bonnes questions, être sure qu'on ne peut rien faire d'autre comme traitement. Et un jour ne plus supporter son état et se dire que ça y est c'est le moment.
Entre la première annonce ou on m'a dit que ce serait la seule solution mais qu'il n'y avait pas urgence et le jour J il s'est passé 3 ans 1/2.

Et tu as bien compris aussi l'importance de prendre soin de son dos, et ce pour tout le monde, scoliose ou pas.

[chris]

Des petits liens qui expliquent la harrington et le dos plat
Bon la traduction n'est pas géniale mais on arrive à comprendre quand meme

http://translate.google.fr/translate?hl ... rmd%3Divns

http://translate.google.fr/translate?hl ... rmd%3Divns

http://translate.google.fr/translate?hl ... rmd%3Divns

http://translate.google.fr/translate?hl ... rmd%3Divns

http://www.worldlingo.com/ma/enwiki/fr/ ... on_implant

http://translate.google.fr/translate?hl ... rmd%3Divns


http://translate.google.fr/translate?hl ... rmd%3Divns

http://translate.google.fr/translate?hl ... rmd%3Divns

[nadou]

Bonjour Laurence,
Je te souhaite la bienvenue sur SP.
Je suis aussi une "ancienne" avec un harrington qui date de 1976!
Je suis suivie sur Lyon au CDM depuis fin 2005. J'ai d'abord eu un suivi kiné avec port de plâtre et corset , traitement qui a été benèfique pendant quelques années.
Au jour d'aujourd'hui les douleurs et la déformation sont là et.......ça fait bigrement mal!
Je te propose pour plus de détails d'aller sur mon histoire!
Je t'envoie mes meilleures pensées

[laurence07]

merci Chris et Nadou

merci pour tous les liens , j'en connais certains ... mais pas tous : j'ai encore de la lecture en perspective :)

3 ans et 1/2 pour passer de l'idée à l'acte est un délai que je comprends et qui ne me surprend pas .

Je vais prendre rdv pour le corset sur Lyon au centre ortho PS .

et continuer de vous lire et de m'informer .

Merci à vous :)

[laurence07]

ce qui me parrait incroyable Chris c'est qu'on ait pu enlever ta tige geffée autant d'années après . Je m'imagine la mienne tellement soudée à la colonne ... comment enlever l'une sans abimer l'autre ?
Les operations que tu as eues sont vraiment très lourdes .
Ca fait froid dans le dos , si tu me permets l'expression :)
Est ce le seul moyen pour " soigner " un flatback ???
n'y a t il pas d'autres alternatives que ce Colorado ????

[chris]

En fait le chirurgien qui m'a opéré, pratique souvent l'ablation de l'ancien matériel, et justement pour remédier au problème posé par la harrington il faut déja l'enlever.
Colorado c'est le nom du matériel posé ensuite, mais pour l'ablation ça n'a pas de nom particulier.
Ecoute c'est semble t'il pas si compliqué que ça de l'enlever.
Tu peux lire aussi l'histoire de Framboise qui a eu aussi l'ablation, Nadou va bientot l'avoir, et toutes par le meme chirurgien

[Fanette]

Je vais te donner encore un peu de lecture Laurence

Un lien qui va te présenter l'Association Scoliose et Partage et quelques unes de ses actions.

http://www.scoliose.org/forum/viewtopic.php?t=2527

A bientôt