- mar. avr. 19, 2011 10:03 pm
#200914
Bonjour,
Voilà, après avoir lu pas mal de témoignages, je prend enfin mon courage à deux mains pour témoigner de mon expérience personnelle de la scoliose.
Découverte à l'âge de neuf ans grâce à une visite médicale à l'école, ma scoliose est déjà très importante, double courbure, de plus de 50 degrés :( bref, mauvaise nouvelle, mais insouciance liée à l'age, je prends les choses plutôt bien... Rencontre avec un premier docteur spécialisé qui me fait de suite porter un corset en résine (désolé, je ne connais pas le terme exact), mais le problème est que ce corset est moulé sur moi en position debout les bras écartés. Du coup aucune extension, et le port de ce corset pendant deux ans n'a eu aucun effet, à part celui le me compresser à longueur de journée et de me déformer au niveau des hanches... Au bout de deux ans, ma scoliose continue inexorablement à s'aggraver et le docteur veut m'opérer. Pour moi et mes parents c'est hors de question, je n'ai que douze ans et mon cas est loin d'être aussi grave que ce médecin soi disant spécialisé a voulu nous le faire entendre. Donc après avoir pris plusieurs avis nous consultons donc un nouveau médecin, vraiment spécialisé cette fois ci, qui sera "mon sauveur"
Dès le départ il me fait porter un plâtre (fixe) pendant deux mois pour essayer de stopper l'évolution infernale de ma scoliose. On y arrive, et s'en suit 8 ans de port de corset. Cette fois ci il est moulé sur mon corps en extension dans une "machine" un peu barbare au premier abord, mais tellement efficace! Donc pendant dix ans au total, c'est port du corset jour et nuit, 24/24 et Kiné deux fois par semaine... bref, une adolescence un peu compliquée, les problèmes de dos, le regard des autres et surtout ce corps qui se déforme... Je souffre énormément à cette époque là, psychologiquement, car pas vraiment comprise dans mon entourage. Seul mon médecin m'encourage et me soutiens, sait trouver les mots pour me réconforter dans cette épreuve...
A l'âge de 18 ans, j'ai fini ma croissance, on décide donc d'arrêter le port du corset, mais je reste suivie de près par mon médecin. Et heureusement... la scoliose m'aura à peine laissé deux ans de répit, le temps de passer mon bts... Elle continue à évoluer et cette fois ci les chiffres s'envolent, trois courbes, dont deux dépassant les 80 et 90 degrés. Mon dos est horrible, mais surtout j'ai la sensation que mon dos ne me tiens plus, que je m’affaisse sans cesse. L'opération est donc décidée, je n'ai guère le choix, mais c'est en quelque part un soulagement.
Mon médecin me prend donc rendez vous en urgence avec un chirurgien, un excellent chirurgien! Deux semaines après j'ai rendez vous, et la date de l'opération est fixée immédiatement. Je rencontre en même temps l'anesthésiste. Le chirurgien m'explique tout en détail, me rassure, sans rentrer trop dans les détails pour ne pas m'angoisser. Je passe ma dernière épreuve de bts le 28 ou 29 juin, je serai opérée le 30 juin (2003; l'année de mes 20 ans) L'opération se passe au mieux, 4 jours en soins intensifs, deux semaine d'hospitalisations au total. Je me souviendrai toujours de la première fois ou j'ai reposé le pied par terre, ou je me suis tenue debout, et enfin droite! Mon corps avait retrouvé un aspect acceptable et je me sentais droite! Et grande!!! J'ai gagné 6 centimètres avec l'opération :) Bien-sur, il y a eu énormément de douleurs, mais les infirmières ont été géniales dans la gestion de la douleur!
Le retour a la maison s'est à peu près bien passé, mais j'ai eu environ 6 mois de convalescence. Les deux premiers mois ont été les plus durs, à cause de la douleur, et en plus c'est l'été, et on rêve d'autre chose l'été de ses 20 ans...
En décembre je recommence a avoir une activité à temps partiel (serveuse dans un restaurant) et en Mars j'embauche pour mon premier boulot en cdi, à temps plein!!!
Depuis, je vis bien, très bien, et beaucoup mieux qu'avant l'opération. Cette opération à vraiment été très bénéfique pour ma part, et c'est vrai s'est plutôt bien passée. Il ne faut pas non plus occulter la douleur, ça a été une épreuve, mais que je ne regrette en rien! Aujourd'hui j'ai une vie bien remplie, je fais beaucoup de sport et je ne m'interdis rien! Canyoning, escalade, parapente... C'est parfois plus dur pour moi que pour les autres, mais je ne me plain pas!
Mais je me pose maintenant d'autres questions... J'envisage enfin d'avoir un enfant, mais le fait de pouvoir lui transmettre ma scoliose m'angoisse terriblement! Je ne veux pas que mon enfant ai a subir les mêmes épreuves que celles que j'ai vécu! On ne peux pas faire vivre cela a son propre enfant, je n'arrive pas à l’imaginer... Des dizaines d’années de souffrance, le regard des autres... C'est une douleur intérieure terrible, qui me fait perdre toute confiance en moi aujourd'hui... Si des personnes se sont posées les mêmes questions que moi, j'aimerai avoir votre avis!
Merci d'avance à toutes les personnes qui prendront le temps de lire mon histoire, un peu longue...
Voilà, après avoir lu pas mal de témoignages, je prend enfin mon courage à deux mains pour témoigner de mon expérience personnelle de la scoliose.
Découverte à l'âge de neuf ans grâce à une visite médicale à l'école, ma scoliose est déjà très importante, double courbure, de plus de 50 degrés :( bref, mauvaise nouvelle, mais insouciance liée à l'age, je prends les choses plutôt bien... Rencontre avec un premier docteur spécialisé qui me fait de suite porter un corset en résine (désolé, je ne connais pas le terme exact), mais le problème est que ce corset est moulé sur moi en position debout les bras écartés. Du coup aucune extension, et le port de ce corset pendant deux ans n'a eu aucun effet, à part celui le me compresser à longueur de journée et de me déformer au niveau des hanches... Au bout de deux ans, ma scoliose continue inexorablement à s'aggraver et le docteur veut m'opérer. Pour moi et mes parents c'est hors de question, je n'ai que douze ans et mon cas est loin d'être aussi grave que ce médecin soi disant spécialisé a voulu nous le faire entendre. Donc après avoir pris plusieurs avis nous consultons donc un nouveau médecin, vraiment spécialisé cette fois ci, qui sera "mon sauveur"
Dès le départ il me fait porter un plâtre (fixe) pendant deux mois pour essayer de stopper l'évolution infernale de ma scoliose. On y arrive, et s'en suit 8 ans de port de corset. Cette fois ci il est moulé sur mon corps en extension dans une "machine" un peu barbare au premier abord, mais tellement efficace! Donc pendant dix ans au total, c'est port du corset jour et nuit, 24/24 et Kiné deux fois par semaine... bref, une adolescence un peu compliquée, les problèmes de dos, le regard des autres et surtout ce corps qui se déforme... Je souffre énormément à cette époque là, psychologiquement, car pas vraiment comprise dans mon entourage. Seul mon médecin m'encourage et me soutiens, sait trouver les mots pour me réconforter dans cette épreuve...
A l'âge de 18 ans, j'ai fini ma croissance, on décide donc d'arrêter le port du corset, mais je reste suivie de près par mon médecin. Et heureusement... la scoliose m'aura à peine laissé deux ans de répit, le temps de passer mon bts... Elle continue à évoluer et cette fois ci les chiffres s'envolent, trois courbes, dont deux dépassant les 80 et 90 degrés. Mon dos est horrible, mais surtout j'ai la sensation que mon dos ne me tiens plus, que je m’affaisse sans cesse. L'opération est donc décidée, je n'ai guère le choix, mais c'est en quelque part un soulagement.
Mon médecin me prend donc rendez vous en urgence avec un chirurgien, un excellent chirurgien! Deux semaines après j'ai rendez vous, et la date de l'opération est fixée immédiatement. Je rencontre en même temps l'anesthésiste. Le chirurgien m'explique tout en détail, me rassure, sans rentrer trop dans les détails pour ne pas m'angoisser. Je passe ma dernière épreuve de bts le 28 ou 29 juin, je serai opérée le 30 juin (2003; l'année de mes 20 ans) L'opération se passe au mieux, 4 jours en soins intensifs, deux semaine d'hospitalisations au total. Je me souviendrai toujours de la première fois ou j'ai reposé le pied par terre, ou je me suis tenue debout, et enfin droite! Mon corps avait retrouvé un aspect acceptable et je me sentais droite! Et grande!!! J'ai gagné 6 centimètres avec l'opération :) Bien-sur, il y a eu énormément de douleurs, mais les infirmières ont été géniales dans la gestion de la douleur!
Le retour a la maison s'est à peu près bien passé, mais j'ai eu environ 6 mois de convalescence. Les deux premiers mois ont été les plus durs, à cause de la douleur, et en plus c'est l'été, et on rêve d'autre chose l'été de ses 20 ans...
En décembre je recommence a avoir une activité à temps partiel (serveuse dans un restaurant) et en Mars j'embauche pour mon premier boulot en cdi, à temps plein!!!
Depuis, je vis bien, très bien, et beaucoup mieux qu'avant l'opération. Cette opération à vraiment été très bénéfique pour ma part, et c'est vrai s'est plutôt bien passée. Il ne faut pas non plus occulter la douleur, ça a été une épreuve, mais que je ne regrette en rien! Aujourd'hui j'ai une vie bien remplie, je fais beaucoup de sport et je ne m'interdis rien! Canyoning, escalade, parapente... C'est parfois plus dur pour moi que pour les autres, mais je ne me plain pas!
Mais je me pose maintenant d'autres questions... J'envisage enfin d'avoir un enfant, mais le fait de pouvoir lui transmettre ma scoliose m'angoisse terriblement! Je ne veux pas que mon enfant ai a subir les mêmes épreuves que celles que j'ai vécu! On ne peux pas faire vivre cela a son propre enfant, je n'arrive pas à l’imaginer... Des dizaines d’années de souffrance, le regard des autres... C'est une douleur intérieure terrible, qui me fait perdre toute confiance en moi aujourd'hui... Si des personnes se sont posées les mêmes questions que moi, j'aimerai avoir votre avis!
Merci d'avance à toutes les personnes qui prendront le temps de lire mon histoire, un peu longue...
bonjour et bienvenue ! Merci pour ton témoignage 
eh non, de mon époque, on parlait moins de péridurale! 
