[barbie]

bonjour a tous

Je m'appelle Marine, j'ai bientot 21 ans, je me suis faite opérée quand j'avais 15 ans a Marseille.
On a découvert ma scoliose quand j'avais 14 ans,tout a fait au hasard alors que j'étais malade, mon médecin m'a dit que je ferais mieux de passer une radio.
Après ça, le verdict tombe, double scoliose d'environ 40 et 60°. De la, les rendez vous s’enchaînent, semelle, corset et kiné.
Le corset n'a pas vraiment servit car j'avais fini de grandir donc environ 1 ans plus tard en en mai 2006 je me suis faite opérée à Marseille. Tout a été très vite, j'étais terrifiée par cette idée et j'ai suivit une thérapie pour l'accepter.
Ensuite j'ai déménégé sur Lille et j'ai été réopérée a 17 ans car une de mes barres avait glissé et rentrée dans ma vertèbre. Ma barre a glissée, d'un coup alors que je marchais tranquillement, je n'ai pas du tout eu mal mais c'etait une sensation etrange car je ne pouvais plus me mettre droite, donc retour chez le chir qui me dit , on réopère! Il a dont coupé le bas des barres pour en mettre deux autres plus petite et au passage, rajouter plein de visses. Rien que le fait de penser que j'ai ça dans le dos, me retourne les tripes!
Depuis j'ai toujours mal, j'ai arrété d'aller voir les spécialistes car je n'arrive plus a entendre les "je ne sais pas" a toutes mes questions! Je prend de la codéine et des myorelaxant depuis 3 ans tous les jours, ce traitement me fait peur. Je sais que je devrais faire du kiné mais je n'ai pas le temps avec la fac, et c'est très important pour moi de ne pas la mettre de coté, car mon but est de faire de la recherche sur la scoliose pour aider toutes les personnes comme nous!

voila je ne sais pas trop quoi dire d'autre sur mon histoire, alors si vous avez des questions, si je peux vous aider ou juste vous écouter, n'hésitez pas!



(j'ai éditée un peu mon histoire, alors si dans les messages suivants, je me repète, excusez moi x) )

[Rosy]

bonjour barbie et bienvenue à toi sur le forum. hélas, cela existe que le matériel bouge et nécessite une seconde opération; mais tu continues à souffrir et à ton âge, ce n'est peut-être pas la solution de prendre continuellement des médicaments, surtout sans savoir à quoi sont dues tes douleurs. je comprends que tu fuis les spécialistes n'ayant pas de réponses à tes questions. mais il me semble important que tu prennes des avis spécialisés, refasse un bilan avec radios,.....il ne faut pas hésiter à consulter et à prendre plusieurs avis si nécessaire. quand tu auras lu le message, nous transférerons ton histoire dans la partie adultes opérés.

[barbie]

bonjour rosi et merci pour ta reponse.

justement , c'est mon médecin qui me donne ces médicaments, quand j'y vais il me demandes "tu as toujours mal au dos?" comme si du jour au lendemain, miracle plus de douleur ... mais il ne propose rien de plus, il ne pense pas que refaire des radios soit utile et j'ai une "boule " qui apparait en haut du dos quand j'ai mal, mais comme il ne l'a jamais vu, il croit que je ment ... (même histoire quand j'ai été aux urgences car j'avais tellement mal que je ne pouvais plus respirer).
j'ai vraiment envie d'aller voir un autre médecin mais j'ai peur qu'il arrète mon traitement or, une fois, je n'en avait plus et j'ai fait des crises de manque toutes a nuit c'était vraiment attroce, sans compter les douleurs.

[Rosy]

mais tu ne peux pas non plus continuer à prendre des médicaments si l'on ne connait pas le pourquoi de tes douleurs! un autre médecin n'arrêtera pas, si besoin, du jour au lendemain car justement, il y aurait l'effet inverse que tu connais déjà semble t'il! de quand date ton dernier bilan? et cette boule, si j'étais toi, je dirais au médecin, "je veux vous montrer quelque chose...."

[barbie]

alors j'ai été au médecin tout a l'heure et c'était un remplacent, ce qui m'a bien arrangé car il ne me connaissait pas. Je lui ai parlé de mes médicaments, il m'a dit qu'il ne preferais pas les changer du fait qu'il ne faisait que remplacé, mais il m'a prescrit une ceinture lombaire pour mes douleurs, et a su trouver les mots pour me donner le courage d'aller revoir un spécialiste, qui sera mieu me conseiller.
pour ma boule je lui en ai parlé mais comme je n'étais pas "en crise" elle était a peine visible mais il m'a dit que j'avais très peu de muscles dans le dos... c'est repartit pour de la kiné ...
mon dernier bilan date de janvier 2009, j'avais été a l'hopital pendant une semaine à "l'école du dos" c'est d'ailleur le professeur qui s'occupe de ça que je vais aller revoir.
en attendant je porte cette ceinture, après une apres midi, resultat mitigé, au début j'ai eu un soulagement mais au bout de plusieurs heures ça a fait l'effet inverse, enfin je ne vais pas me décourager si vite et vendredi, direction l'hopital pour avoir un RDV, ça fait longtemps...
en tout cas je suis heureuse d'avoir rencontré ce nouveau médecin qui, malgrès que je l'ai mis mal a l'aise, m'a comprise et a essayé de trouver des solutions! mon morale remonte un peu :)

[chris]

Re bonsoir Marine

C'est bien, tu as pu voir un médecin qui t'a écoutée et entendue.
Si tu peux refaire un bilan vers un spécialiste c'est très important. C'est pas normal de continuer à souffrir ainsi et d'être autant gavée de médicaments, tu es encore très jeune, il te faut une solution pour aller mieux.
Pour ta boule, c'est peut etre une contracture musculaire.

Et si le spécialiste ne trouve rien, tu as encore la solution du centre anti douleur, et ça serait bien qu'un médecin t'aide à réduire tes doses de médicaments, en prendre trop ça n'aide pas non plus. Quand on prend trop de médicaments contre la douleur, à force cela a l'effet inverse sur l'organisme, au lieu de diminuer les douleurs, celles ci ont tendances à s'accentuer

[kerfany]

Barbie bonjour,je viens de lire ton histoire, et je suis d'accord avec mes amies et toi-même lorsque tu dis ne pas accepter ces médicaments permanents à ton âge....Quand tu dis que tu en as assez de voir des spécialistes, de qui parles-tu ? Peux-tu envoyer à Chris en message privé le nom des spécialistes en question ? Car tous ne sont pas bons ! et l'avis de Chris ou Rosy serait interressant non ! C'est ce qui me vient à l'idée en te lisant. Voilà, bon courage à toi et à bientôt...

[barbie]

bonsoir

chris quand tu parles de centre anti douleur, est ce que c'est comme "l'école du dos" ou on l'a appris a faire certains mouvements avec des ergo et ou on m'a fait faire du sport?
je vais a l'hopital vendredi pour prendre un rdv mais les delais sont tellement long, enfin bon on verra bien!

kerfany, quand je parle de spécialiste, je veux dire les chirurgiens, j'en ai vu 3, les medecin spécialistes du dos, je ne sais pas si ils ont un nom precis, les rumato, les ergos, les kiné, enfin tout ce qui est cencé pouvoir m'aider...

je te remerci pour ton conseil, je vais envoyer un message priver pour voir si il y a eu des echos de mes médecins, au cas ou. si vous pouviez juste me dire comment en envoyer un je trouve pas :D

bisous

[chris]

Bonsoir Barbie

Un centre anti douleur est un service ou l'on traite la douleur du patient, l'école du dos c'est autre chose.
En ce qui concerne les médecins, je ne peux te dire si l'un est bon ou pas, je ne connais pas la valeur des médecins et je n'ai pas à les juger
Je peux juste si tu recherches un spécialiste t'aider à en trouver les coordonnées

[framboise]

Bonsoir Barbie
Ce que je ne comprends pas bien, c'est si tu es suivie par le chirurgien qui t'a opérée la 2ème fois ou par un médecin de rééducation qu'il t'aurait conseillé ou par un autre spécialiste?
Tu parles d'école du dos ce qui est assez différent, il me semble, des centres de rééducation spécialisés dans les scolioses graves et dans les chirurgies du rachis, centres de rééducation où il est parfois possible d'être hospitalisée pour de la kiné et un bilan sur plusieurs jours
Peut-être pourrais tu, si tu ne trouves pas de réponse à tes problèmes sur place, solliciter l'avis d'un autre chirurgien des scolioses dans une autre ville, surtout pour savoir si le problème vient de tes tiges, ou est musculaire ou autre. Cela ne remet pas en cause la compétence de ton chirurgien, mais parfois quand une scoliose pose des problèmes particuliers et complexes, un autre professionnel peut avoir une nouvelle hypothèse.

Ce n'est quand même pas normal à 21 ans de souffrir comme ça à cause d'une scoliose qui, normalement, une fois opérée, ne devrait pas te faire souffrir autant. Je sais bien que toutes les scolioses sont différentes et certaines plus douloureuses que d'autres, mais il ne faut pas renoncer à chercher une solution et un diagnostic approfondi.

Tu ne nous dis pas si ta scoliose était importante avant l'opération, sais-tu à peu près combien de degrés de déviation tu avais et ce qu'il reste après la chirurgie, sur quelle longueur de vertèbres tu es opérée...?
En tout cas je te souhaite de trouver sur ce site du réconfort et quelques pistes pour résoudre ton problème.
Framboise

[midou76]

Bonjour Barbie Bienvenue parmi nous sur S&P.

Je fais partie du Groupe Accueil, je me permets à cet effet de te mettre ce lien, http://www.scoliose.org/forum/viewtopic.php?t=2527, afin de mieux te faire connaître notre Association. Et pour les questions pour lesquelles tu n’aurais pas trouvé réponse ou simplement discuter, nous restons là...


Au plaisir de te lire.

[chris]

Bonsoir Barbie

As tu pu avoir un rdv avec un spécialiste ?

[barbie]

bonsoir

je suis désolé de ne pas avoir répondu plus tot mais j'ai eu des problèmes familaux donc je n'étais pas souvent chez moi...
pour te répondre framboise, je suis sensée etre suivie par le chir qui m'a opéré la 2eme fois, mais je n'y est pas été depuis longtemps et là, je dois revoir un "spécialiste" (c'est lui qui m'avait d'aller a l'école du dos), on ne m'a jamais rien proposé d'autre que ça.

malheureusement, je renonce un peu a trouver une solution car j'ai l'impression que personne ne sait ou que tout le monde s'en fou ... le problème aussi c'est que je deteste me plaindre alors je minimise mes douleurs, c'est pour ça que ma mère veut toujours venir avec moi maintenant :)

je ne me souviens plus exactement mais j'étais à environ 55 en haut et 45 en bas et je suis oppérée sur toute la longueur (environ 5 cm sous le cou jusqu'en bas) mais je n'ai plus les numéros de vertèbres précis car je n'ai aucune radio chez moi :S

et pour te repondre chris, non je n'ai pas eu de rendez vous, en fait je ne me suis pas renseignée car, comme j'ai dis plus haut, j'ai eu des problèmes, et du coup, on été beaucoup en famille et j'avais la tête ailleurs, mais jeudi je suis en vacances donc je vais m'y mettre ! :D

bonne soirée

[chris]

Bonsoir Barbie

J'espère que tu arriveras à trouver du temps pour consulter un spécialiste

[Biba]

Bienvenue sur le forum S&P !
J'espère que les soucis familiaux s'arrangent et que dès que possible tu pourras prendre rendez-vous avec un spécialiste !
Courage à toi !
Bib'bisous