[Fanny06]

Histoire de ma Scoliose .......Bonjour,............. Je suis Fanny06, j'arrive a l'Association que j'ai connue car affichee dans la salle d'attente de mon chirurgien de Colonne vertébrale.. Je me suis empressée de joindre notre Présidente, Chris, qui m'a très agréablement accueuillie et donner les conseils dont j'avais bien besoin tant ma dernière visite chez le chirurgien qui m'a opérée sur Lyon en 2002 , était décevante car il m'a paru indécis sur la conduite a tenir face au "désastre " de ma scoliose ayant cassée la tige située a l'intérieur de mes lombaires et provoquée une pseudarthrose détériorant en même temps la greffe osseuse . Ainsi la courbure corrigée presque droite a repris les 30% et s'est affessee sur les 2 articulations du bas non bloquées m'entrainant des troubles de la marche , les stations assise et debout ainsi que la situation allongée, les cervicales accusant une autre courbure..J'ai toujours souffert du dos des l'enfance mais j'ai fait beaucoup de sports différents suivant l'evolution de ma scoliose qui s'aggravaient tous les ans mais elle ne s'etait affaissée qu'a la ménopause . J'ai donc été opérée a 54ans ... Il va falloir reprendre tout le blocage de cette scoliose qui ne s'arrête pas de tirer jour et nuit et qui m'oblige a prendre une bonne dose d'antalgiques... J'ai lu quelques histoires d'operes, je vois que je ne suis pas la seule et cela me redonne du courage pour affronter de nouveau tant de souffrances endurées a ma 1ère intervention... Je viens a l'AG pour vous rencontrer , ce sera surement sympa et j'aimerais rencontrer des personnes ayant le même genre de soucis soit a l'AG ou a domicile . J'ai du mal a conduire longtemps et je suis veuve depuis 19ans mais j'ai trouve un ami qui peut me conduire dans ma voiture confortable ne pouvant supporter n'importe quelle suspension... C'est dur cette situation d'handicap qui ne se voit pas d'ailleurs tant je suis obligée de me tenir droite pour ne pas trop souffrir.. J'habite le midi, a Cannes ou le soleil et la mer me sont indispensables , mer dans laquelle je nage jusque mi-Novembre avec reprise des Mars...J'ai une formation d'infirmière mais la douleur ne peut être imaginée tant que l'on n'y ai pas passe, je vois que vous réagissez bien comme moi a ce sujet . En tout cas bravo a vous tous et toutes , c'est génial cette association . On pourra en reparler, a très bientôt et bon courage a tous . Je vous embrasse...[code][/code][size=18][/size][color=yellow][/color][color=red][/color]

[chris]

Bonjour Fanny

Je vois avec plaisir que vous avez réussi à écrire votre histoire sur le forum. Nous sommes ravis de vous accueillir parmi nous et c'est avec plaisir que nous vous accueillerons également à l'AG.
J'espère que ces rencontres vous aideront à avancer pour une bonne prise en charge de votre scoliose et des problèmes que vous rencontrez.

Quand il y a de gros soucis sur une colonne arthrodèsée et qu'on n'a plus 20 ans, tous les chirurigiens ne savent pas prendre en charge, c'est parfois compliqués, ils sont peu nombreux à pouvoir le faire et je crois que vous avez pris rdv vers quelqu'un qui sait gérer ce genre de situation. Vous saurez d'ici quelque temps si quelquechose est possible ou pas.

[Fanny06]

Grand merci Chris pour ce soutien, cela me ravit de pouvoir enfin partager ce que peu de personne peut comprendre et j'ai vu que cette situation se retrouve dans beaucoup de vos courriers. J'ai une formation psy et d'habitude c'est moi qui remonte le moral de tous mes amis mais très peu ne peuvent m'aider. Alors je pense pouvoir faire une super équipe avec vous, je vois que nous en avons tous besoin... A très bientôt ....

[Rosy]

bonjour fanny et bienvenue à vous sur le site. je vois que cette scoliose opérée il y a quelques années continue à vous en faire voir de toutes les couleurs, si je puis dire; j'espère que le rv auprès du spécialiste sera positif. comme vous avez déjà pu lire, une nouvelle opération amène un mieux être certain. un grand à vous de vous élancer dans l'eau de la méditerranée durant ainsi de long mois! eh oui, les gens autour de nous ne nous comprennent pas toujours surtout que souvent la scoliose ne se voit pas à l’œil nu! nous sommes ravis de te voir à l'ag! à très bientôt

[Fanny06]

Bravo Rosy pour ton parcours de "combattant" que je viens de relire. Tu as commence beaucoup plus tôt que moi a souffrir l'insupportable , j'ai presque honte de me plaindre !.... Comme quoi , ça sert de relativiser et de retrouver d'autres personnes avec des histoires similaires mais très différentes tout de même... En tout cas merci pour tes remarques de soutien empreintes d'une grande sérénité que cette vie difficile t'a aidée a adopter. Il y a du bon parfois a "s'en voir" même très jeune !!!.. Je vais vraiment apprécier de vous rencontrer, on peut vraiment avancer même dans les "grands soucis" ! A très bientôt donc...

[vermo]

Bonjour Fanny et bienvenue sur S&P, je vois que tu as déjà pas mal lu certaines histoires et oui nous sommes tous "dans la même galère" si je puis m"exprimer ainsi, comme toi mon entourage ne comprenait pas ce que mon dos pouvait me faire endurer, quoique que mon parcours soit un peu différent mais dans le même que nous tous ici, c'est à dire une scoliose mais infantile. Voilà nous en reparlerons si tu le veux lors de l'AG.

[midou76]

Bonjour Fanny06 Bienvenue parmi nous sur S&P.

Je fais partie du Groupe Accueil, je me permets à cet effet de te mettre ce lien, http://www.scoliose.org/forum/viewtopic.php?t=2527, afin de mieux te faire connaître notre Association. Et pour les questions pour lesquelles tu n’aurais pas trouvé réponse ou simplement discuter, nous restons là...


Au plaisir de te lire. Heureux de te compter parmi nous à l'AG de Nov. le nord rencontre le Sud.

[Fanny06]

Merci Vermo pour ce gentil mot de bienvenue, j'en ai profite pour lire ton histoire qui est fort différente de la mienne, tu as commence beaucoup plus tôt que moi, je réalise a quel point tu as de l'endurance a la douleur surtout que tu ne tiens pas a la calmer avec des médicaments. On pourra en parler a l'AG si tu veux car il y a des inconvénients graves a ne pas calmer la douleur, j'en ai fait les frais.. Quant aux manipulations, je pense que j'ai trouve celles qui ont le moins de risque et qui apportent un véritable soulagement. C'est ce qui me sauve depuis 18ans !!! On pourra en parler aussi.. Alors a très bientôt et bises....

[Fanny06]

Merci aussi a Midou pour le site d'Accueuil, que j'ai déjà parcouru et qui est très intéressant... J'ai aussi parcouru ton histoire, nous sommes a peu pres du même âge et j'ai subi presque la même intervention sauf que moi ça part de T12 jusque L5. Je n'ai qu'une Tige Colorado en Titane avec des vis Colorado sur chaque vertèbre avec mise en place de greffons pris sur les cotes.... Tout cela il y a 10ans et j'ai du rester 6 mois allongée 20 a 22h sur 24 avec marche progressive pour avoir le droit de marcher 1h par jour au bout de 4 mois !!!!!.... Alors ta rééducation expresse m'epate!! Et avec tous les soucis que tu as supportes apres , BRAVO, quelle formidable énergie même s'il y a eu des moments difficiles , je pense... On pourra se voir a l'AG , ce sera intéressant d'échanger nos difficultés ... Alors a très bientôt....

[Rosy]

je crois que l'ag va être bien animée! c'est super!

[Fanny06]

Bonjour à tous et a toutes, a la suite de mon histoire racontée sur le chat ,j 'ai reçu des témoignages et j'ai parcouru les cas de chacun qui me semblent fort intéressants mais différents de mon cas... Y aurait-il quelqu'un qui a subi une arthrodèse qui s'est fracturée au bout de quelques années avec aggravation de la scoliose reprenant sa courbure ?? Si oui , j'aimerais savoir ce que l'on a pu faire et comment .... Merci d'avance .... Fanny06....

[chris]

Bonsoir Fanny

Je crois que PauleMaryse avait eu une fracture, il me semble de sa greffe et elle a donc été réopérée en début de cette année

[marylène]

bonjour
j'aurai 2 petites questions,tu dis que tu as une seule tige donc est-ce que tu t'es faite opérer par voie antérieure au CDM par le dr H ?
Es-ce que l'on t'as dit que ta greffe ne prenait pas (d'ou pseudarthrose) avec vérification scanner ?
Tu peux me répondre par MP si ces réponses sont confidencielles mais je ne pourrais pas de répondre par MP car je suis interdite de ce moyen de communication mais tu peux me laisser tes coordonnées je te rappellerai

Marylène

[Fanny06]

Bonjour Marylene, je viens te répondre a tes interrogations, j'ai parcouru ton histoire, en effet , tu as le même matériel que moi. J'ai été opère a Lyon mais pas au CdM. On m'a redressée les lombaires , comme toi, par voie anterale, sur le cote droit, de T12 a L5 avec une tige Colorado + 5 vis et des greffons entre les vertèbres.. Tout a bien tenu etant restee 22h sur 24 allongee pendant 4 mois et 20h les 2 mois suivants. Je suis restée 2mois1/2 en Centre de rééducation a ne" rien faire "que me reposer et voir le kine pour masser ma cicatrice... Rentrée chez moi , je suis seule , j'ai fait un strict minimum , souffrant de toute façon énormément si je voulais en faire plus... Au bout de 2ans j'ai repris mes randonnées dans les collines du Var ou j'habitais a l'époque , mais un jour je me suis sentie beaucoup moins bien , on a fait des radios , la tige était cassée au milieu de la greffe mais celle-ci tenait toujours, donc j'ai réduit mes activités et augmente mes antalgiques progressivement car depuis 6ans elle s'est détériorée entrainant un affaissement de la dernière articulation L5-S1 avec reprise de la courbure de la scoliose et compensée par une nouvelle courbure identique sur les cervicales dont je souffre beaucoup. Voila tu as tous les détails mais chaque cas est différent. Moi c'est ma scoliose qui a repris une telle énergie qu'elle casse même le matériel. Je suis un cas pas fréquent du tout. Je dois consulte aux M, mon chirurgien ayant du mal a envisager une reprise pas facile a réaliser,. En plus je ne suis plus jeune puisque j'ai 64ans.. Dis-moi , toi, comm ent tu vas, j'ai vu que tu avais des soucis de réparation... Bises et a bientôt....

[marylène]

Merci de ta réponse, comme tu dis chaque cas est diférent, et c'est vrai qu'il y a très peu de voie antérieur, je suis restée allongée aussi 6 mois, et ça fait maintenant 3 ans que j'ai été opéré et je considère bien allée, mais la greffe ne prends pas , j'ai eu le cdm ce matin qui surveille et tant que le matériel tient j'ai choisie l'option de ne rien faire le scanner de septembre confirme ce diagnostique. Mais j'essaie de reprendre le travail et c'est là que les obstacles sont compliqués, mais je bataille et on verra ce que ça donnera j'ai demandé un courier du chir, et on s'adaptera.Voilà pour la petite histoire

Marylène