Un site, une association

Un espace d'échanges pour ne plus être seul avec sa scoliose

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Par vachette60
#219202
Bonjour à tous !
Je suis Sophie, et après plusieurs passages sur ce site, j'ose franchir le pas de l'inscription.
J'ai une scoliose d'une 40aine de degrés... Pas suivie depuis plus de 5 ans. Problèmes familiaux, un peu seule au monde, j'ai laissé tomber mon suivi.
Aujourd'hui, après avoir rencontré l'amour et être apaisée psychologiquement, j'aimerai reprendre mon suivi... Mais j'ai peur. On m'annoncait à l'époque que je devrai me faire opérer, et cette idée me fait toujours aussi peur (c'est également pour cela que j'ai abandonné).
Je vous raconterai mon histoire plus en détails dans la partie adéquate.
Les "Nordistes" (Nord-Pas-de-Calais, Picardie, Région Parisienne, Normandie) connaissent-ils un spécialiste efficace et rassurant ? Mon ami réside en région Rhone-Alpes (Ardèche), si jamais vous connaissez également un spécialiste, à la rigeur...
Je n'ose pas encore me lancer, je pense que votre coup de pouce m'y aidera !
Merci à tous, et longue vie à ce site.

Comme le stipule les règles du forum http://www.scoliose.org/forum/viewtopic.php?t=6129 et pour la bonne uniformisation du site, merci d’employer la couleur noire pour tes posts. Merci de ta compréhension. L'équipe des modérateurs.
Modifié en dernier par vachette60 le ven. nov. 18, 2011 7:29 pm, modifié 1 fois.
Par midou76
#219207
Bonjour vachette60 Je souhaite la bienvenue sur S&P.

Tout d'abord. Je te félicite d'avoir franchi le pas en postant ce post.
Tu as peur, nous avons tous peur de l'OP, ici tu peux compter sur nous pour d'aider à vaincre cette peur.
En postant ton histoire tu vas trouver le réconfort des mes ami(e)s atteint(e)s de la scoliose comme toi. Moi j'ai été Opéré voilà 16 mois et je me porte à merveille.

Je te place un lien ou tu peux lancer un appel pour trouver des spécialiste de la scolioses dans les régions que tu souhaite.... http://www.scoliose.org/forum/viewtopic ... &start=435
Tu les recevras en (MP /messages privés) car nous ne donnons pas les noms des médicaments, médecins et cliniques sur le site.

J'espère bientôt lire ton histoire. :bisou1
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Par Rosy
#219208
bonjour vachette et bienvenue à toi sur le site. :bravo à toi d'avoir franchi cette première étape de poster ici. si tu veux, l'on peut transférer ce post dans la partie des histoires d'adultes, pour pouvoir continuer à y écrire à la suite. l'opération est une grande décision à prendre et normale que la peur l'accompagne. tu as raison de vouloir revoir un spécialiste pour prendre son avis; de toute façon, après, c'est toi qui prendra la décision finale. :bisous
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Par Biba
#219225
:hello Bienvenue sur le forum !
Dès que tu auras lu mon message, donnes-moi ton accord pour que ton histoire soit transférée dans la partie adéquate du forum.
Tu pourras ainsi continuer à l'écrire et répondre aux divers messages.
Tu as également une partie du forum qui s'appelle "opération" où tu pourras trouver des renseignements, ainsi que de nombreux témoignages.
Courage à toi et n'hésites pas à venir poster !
Bib'bisous :bisous
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Par vachette60
#219230
Bonsoir et merci à tous pour cet accueil.
Il n'y a pas de souci pour le transfert de post dans le salon adéquat.
Je vous raconte mon histoire la semaine prochaine, le temps de rassembler toutes les informations... Bisous à tous, et encore merci
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Par berchen
#219247
:hello Bonjours vachette 60,

Nous te remercions de ton inscription sur le site de SP :bravo1 et te souhaitons la bienvenue, ce qui va te permettre de prendre connaissance de plus d'info qui te serons précisées dans les jours qui suivent.

:bravo2 Bien ton avatar comme le souligne notre ami midou.
A bientôt de te relire.
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Par vachette60
#219269
Bonjour à toutes/tous,

Comme promis, je vous raconte mon histoire dans les détails (en ayant les comptes rendus de radio sous les yeux, c'est quand même plus simple).

Je suis Sophie et suis née le 19 Juin 1989.

Le 28 Septembre 1994 (5 ans), je passais déjà une radio du rachis dorso-lombaire. A l'époque, on me diagnostiquait déjà "une attitude scoliotique à large rayon de courbure et à angulation estimée à 10°". Mais, comme indiqué à la fin du rapport "résultats à replacer dans l'ensemble du contexte orthopédique infantile". Bref, quelques séances de kiné et on en est resté là.

Puis, en 2002, j'avais alors 12 ans, on remarque quelque chose d'étrange sur une photo de moi en pied. La photo était parfaitement droite, mais on voyait que je me tenais de travers. Pourquoi nous étions-nous pas rendu compte de ça en me regardant normalement, c'est une bonne question... J'ai consulté mon médecin traitant, qui m'a renvoyé faire une radio.

15 Mars (1ère radio): rachis dorso/lombaire, bassin, pangonogramme. Résultats : "très franche scoliose rachidienne droite, probablement connue auparavant et estimée à 32° à l'étage lombaire et 20° à l'étage dorsal. Varus droit important. Franche horizontalisation du sacrum."

Je suis dirigée vers un chirurgien orthopédique. (Je tiens tout de même à préciser que le médecin scolaire, 1 mois avant, ne m'a jamais parlé d'un quelconque problème...). Le chirurgien me renvoit à son confrère parisien qui vient à la clinique tous les mois. On me crée un corset Cheneau (la grande classe... et le début du calvaire) que je porte la journée.

25 Juin 2002 (2ème radio) - avec corset : 24°
10 Décembre 2002 (3ème radio) - sans corset : 30°. Je passe au corset jour + corset nuit (tout bleu, avec des étoiles...).
4 Juin 2003 (4ème radio) - sans corset : 42°. On me change alors le corset jour, vu la progression. Je passe le pire été de ma vie, emprisonnée dans ce corset alors que c'est la fameuse canicule de 2003...
10 Septembre 2003 (5ème radio) - avec corset : 20°
21 Janvier 2004 (6ème radio) - sans corset : 25°
1er Décembre 2004 (7ème radio) - sans corset : 30° On passe à 1 rdv par an.
21 Décembre 2005 (8ème radio) - sans corset : 40°(l'angulation augmente, bien que je porte toujours mon corset régulièrement. Là, un peu de désespoir. Pourquoi souffrir avec ce corset si c'est pour voir son état empirer ?). On parle d'opération, mais période d'examens en tout genre... Nous verrons cela plus tard.
27 Décembre 2006 (9ème radio) - sans corset : 32°. On me retire mon corset, la délivrance. Mais le dos est douloureux, et le moral en a pris un sacré coup depuis toutes ses années. Tout le monde disait à ma mère "Dis donc, Sophie est très courageuse, on la voit toujours sourire". Encore fallait-il savoir l'interpréter. On me parle toujours d'opération. Je suis au lycée, je veux profiter de la vie, je refuse.

A ce moment là, je dois retourner voir le chirurgien pour le suivi dans 3 ans, ou 5, je ne m'en souviens plus à vrai dire.

2011 : je rencontre LA personne. Un homme à l'écoute, amoureux et magnifique. Nous en venons à parler de tout cela cette semaine. Je lui dis que j'aimerai reprendre le suivi, parce qu'il est là et que ce sera moins dur à supporter. Il me soutient.

Aujourd'hui, je me suis éloignée de la maison familiale, et donc de mon chirurgien orthopédique. Je n'ai pas envie de le revoir, la communication passait mal entre lui et moi. Envie de tout reprendre à zéro.
J'habite désormais à Amiens. Soit je consulte ici, ou à Lille parce qu'ils ont apparement de bon médecin. Soit je consulte vers Valence (Ardèche) où mon ami réside... Si je dois me faire opérer, j'aimerai qu'il soit près de moi.

La peur est toujours aussi présente. Je me sens courageuse pour reprendre les examens, mais j'ai peur...

Merci de m'avoir lu jusque là, et désolée pour les fautes s'il y en a.


:bisous
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Par vermo
#219270
Bonsoir Vachette et bienvenue sur S&P, je vois que comme tu le soulignes, tu as franchis le pas d'écrire ton histoire ce qui va nous permettre de mieux te venir en aide et te soutenir.

De plus, je fais partie du Groupe Accueil et cet effet, je me permets de te mettre le lien suivant ; http://www.scoliose.org/forum/viewtopic.php?t=2527, afin de mieux te faire connaître notre Assocation.

Au plaisir de te lire :bisou1
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Par vachette60
#219271
Bonsoir Vermo et merci pour ton accueil.
C'est vrai que cela n'a pas été simple, mais cela fait du bien !
J'ai adhéré à l'association hier soir, grace à l'adhésion en ligne :)
:bisous
Par pop
#219283
:fete Coucou Vachette ! Bienvenue, je t'ai envoyé un message privé MP :bisous
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Par Stefany
#219286
Hello Vachette :amis ,je vois que tu es toute jeune ,21 ans (si mes calculs sont bons? ) et que ton parcours depuis ton enfance a bien eu des hauts et des bas .
C'est vrai qu'on est pas toujours bien" armé" pour affronter cette maladie et pas toujours facile de trouver les bons interlocuteurs au niveau médecins .
Le positif que je vois dans tout cela ,c'est que tu as trouvé un amoureux qui te soutient et qui te donne l'élan de te remettre dans les rails afin de faire un bilan pour voir sur quoi te décider pour ta scoliose :bravo1 :sourire
Comme dit Berchen, ici, tu trouveras soutien et réconfort pour t'accompagner dans tes choix :fleur :coeur :fleur
Bon,je reste pas loin :love ...J'ai confiance en tout cas que tu vas te prendre en main et que tu as vraiment envie de prendre soins de toi. :chance

Bises et à bientôt j'espère! :bisous1
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Par vachette60
#219287
Merci pour ton messaage qui me touche beaucoup. Oui la volonté de me reprendre en main, pour lui, pour moi. Mais j'ai affreusement peur...
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Par chris
#219304
Bonsoir Vachette et bienvenue sur SP

Tu sembles avoir bien compris l'importance de te faire suivre.
Pour savoir dans quelle région tu pourrais consulter, il faut que tu vois ce qui serait le plus pratique pour toi, et aussi le feeling avec le spécialiste :bisous1
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Par vachette60
#219367
Pourquoi est-ce que depuis que je repense à la scoliose, les examens et tout cela, je refais des cauchemars. Le sentiment d'être oppressée, comme si j'avais encore le corset autour de moi...
A vrai dire, pas sure de vouloir vraiment me lancer... :cherche
Par pop
#219368
Coucou Vachette... Sûrement que le fait de te replonger dans cet "univers" font remonter à la surface des ressentis enfouis au plus profond de toi ! Ce n'est pas forcément négatif et pas par hasard si tu te décides à reprendre le :boxe :bisous
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