[mina]

Bonsoir, je suis nouvelle sur le site, j'ai 30 ans et cela fait 20 ans que l'on m'a diagnostiqué ma scoliose. Difficile pour une petite fille d'accepter et de comprendre les enjeux de cette maladie. J'ai porté un corset pendant 1 an et puis plus rien...aujourd'hui, ma scoliose évolue et me donne de grosses douleurs. Je viens de faire de nouvelles radios et j'en suis à 58° en haut et 33° en bas. Je suis terrorrisée. J'ai un rdv à Lyon en mars 2012 et j'ai bien peur qu'on me conseille vivement de me faire opérer. Je suis très triste de cette situation, vois tout en noir et ne sait pas quoi faire pour souffrir moins. Quequ'un a t il subi une opération à mon age ? j'attends de ce site que des personnes dans le même cas que moi puissent me donner des conseils.
Merci à tous ceux qui voudront bien me répondre.
Très bonne soirée.

Mina

[vermo]

Bonsoir Mina et bienvenue sur S&P, je ne peux que t'inviter à lire quelques histoires chez les adultes opérés. au plaisir de te lire.

[pop]

Bonsoir Mina, Bienvenue sur le site !
Ma fille de 14 ans a été opérée à Lyon, Mymy, ado de 20 ans aussi, Chris adulte également.... enfin, je veux au moins te rassurer qu'il y a de très bons professionnels et que cela pourrait mettre fin à tes douleurs.
Nath72 n'a pa été opérée à Lyon, mais tu peux lire son parcours, que je trouve assez positif !
@ bientôt te lire...

[Stefany]

Bonjour Mina,
c'est déjà une grosse épreuve de vivre avec une scoliose lorsqu'on est une enfant.
Et là,je vois que cette nouvelle récente te secoue et C'est bien normal! L'annonce d'une opération c'est un tsunami émotionnel intense! alors c'est tout naturel que tu viennes chercher du soutien ici et tu as frappé à la bonne porte!
Je suis Stefany ,la maman de Mayuko,16 ans qui s'est faite opérée recemment en juin au CDM sur Lyon. Tout s'est hyper bien passée pour elle ,le chirurgien "tip-top ".En même temps, elle a réagi comme toi quand elle a su qu'elle devait se faire opérer avec une courbure lombaire de 58° et moi,j'en menais pas large non plus! !
Donc,je te rassure ,tu n'es pas une extra terrestre
Bon,j'espère que tu gardes le moral et on va tout faire pour t'apporter du réconfort
Il y a beaucoup de jeunes adultes aussi opéres et Pop t'a déjà un peu aiguillé
je pense aussi à Faery69 qui ne sait pas fait opérer, mais avec qui, peut-être, tu pourras trouver des points communs et qui vit sur Lyon aussi!je l'ai rencontré à L'assemblée génèrale de SP et elle est trés bienveillante

Chaleureusement

[chris]

Bonjour Mina et bienvenue sur SP

Ta scoliose est déja relativement importante, semble évoluer et en plus t'occasionne de grosses douleurs.
Il est certain qu'il faut trouver une solution pour te donner une meilleure qualité de vie. Après c'est le spécialiste qui pourra décider ce que qui convient le mieux dans ton cas.
Au cas où l'intervention serait la solution proposée, rassures toi, il y a une belle vie après l'opération.

[Faery_69]

(Oh c'est gentil Stefany, jvais rougir )

Bonjour Mina,

J'imagine que c'est bien normal d'avoir une peur bleue suite à cette annonce. Ne faut-il pas un temps pour accepter et se renseigner pour être rassurée? Déjà la première étape sera de voir le spécialiste et d'avoir son avis... et c'est vrai qu'à Lyon, on est gâté :-)

Sinon j'ai aussi arrêté le port du corset étant plus jeune et ai une scoliose qui évolue petit pas à petit pas, mais qui occasionne des douleurs. Et je me souviens de la trouille d'attendre le RDV spécialiste avec les nouvelles radios. En plus, en ayant mal, il y a beaucoup de mal à être optimiste... est-ce qu'en attendant le RDV tu as des solutions pour soulager un peu les douleurs ?

[Biba]

Mina !
C'est normal d'en "prendre un coup" à l'annonce d'une éventuelle opération, après des mois et des années de "galère" plus jeune, on pense que tout ça est derrière, et un jour on doit à nouveau y faire face, mais seule, en tant qu'adulte.
Alors j'espère que tu trouveras tous les renseignements que tu souhaites et surtout que tu seras plus rassurées en lisant les témoignages des opéré(e)s.
Courage à toi ! Bib'bisous

PS : faisant partie du groupe accueil, je me permets de te mettre un topic qui te présentera l'association et ses actions :
http://www.scoliose.org/forum/viewtopic.php?t=2527

[mina]

Bonsoir à tous,

Je vous remercie d'avoir été si nombreux à me répondre . Cela fait vraiment beaucoup de bien de voir qu'il ya d'autres personnes qui vivent la même chose que moi. Tous vos conseils me seront bien utiles.
Ce qui me fait le plus peur, c'est l'idée d'une opération qui ne se passerait pas bien et qui m'enleverait l'usage de mes jambes mais bon ne pensons pas au pire ...
Pour l'instant, je prends mon mal en patience (en attendant le rdv au CDM à Lyon le 12 mars 2012) et je procéderai par étapes...chaque chose en son temps...
Pour répondre à Faery 69, je n'ai pas trouvé grand chose pour me soulager mis à part bains chauds et massages par mon ami..si quelqu'un a des idées ??
Demain, je commence la kiné en piscine et les massages, j'espère que ça me fera du bien...
Merci encore à tous pour votre soutien. Merci à cette association d'exister.
A très bientôt j'espère.

[chris]

Si cela peut te rassurer, c'est la que j'ai été opérée ainsi que la fille de Pop et beaucoup de personnes sur le forum.
C'est un très bon centre

[pop]

Bonsoir Mina ! Je confirme ce que dit Chris... Le 11ème jour, malgré une arthrodèse de T2 à L2, ma fille "oublait" de prendre son anti-douleur.... Comme quoi, le travail des chirurgiens de ce centre est réalisé avec le plus grand soin....
Oui, il est dit que les ados récupèrent vite, mais tu es une jeune adulte...

[pop]

NB : tout le monde réagit différemment à la douleur.... mais quand même !!! au travail réalisé ! A J + 9 mois, ma fille Sarah est autorisé à reprendre les activités sportives qui lui plaisent. Tu peux lire le témoignage de Mymy, opérée à 20 ans, dans ado opérés.

[Faery_69]

Les témoignages des personnes opérées au CDM sont très positifs mais ne te stresse pas trop avant d'avoir l'avis du spécialistes :cotent
Kiné en piscine, massages, bains chauds... il ny a pas de recettes miracles mais ce cocktail semble pas mal du tout Mon chouchou à moi c'est la bouillotte

[Rosy]

bonjour mina. je n'ai pas encore pris le temps de te souhaiter la bienvenue sur le site, alors voilà qui est fait. tu as un rv auprès d'un spécialiste qui connait très bien la scoliose. tu seras donc entre de bonnes mains. mais j'imagine que la peur d'une opération est bien réelle. mais ne pense pas trop pour l'instant, laisse venir.

[Biba]

Si le soir tu as plus de douleurs, une bouillotte ou un coussin chauffant (je trouve pour ma part même mieux) peut t'aider à te détendre.
Bib'bisous

[mina]

Bonsoir,

Merci pour tous vos conseils, je vais penser à investir dans un coussin chauffant, et je vais essayer la bouillotte !!

Ce soir, j'ai commencé ma première séance de kiné piscine. Je ne sais pas si vous avez eu ce genre de kiné mais je m'attendais à mieux : on m'a laissé un quart d'heure dans l'eau (de dos à un jet) et on m'a dit de me détendre, la prochaine fois je serai avec d'autres personnes dans la piscine (merci pour l'intimité et la personnalisation, je n'aime pas trop montré mon dos), le kiné m'a massé 3 minutes, m'a montré 2 exercices (juste les positions) et on a rien travaillé...qu'est ce que vous en pensez ? J'ai fait de la réeducation petite avec une kiné qui m'accordait une heure de son temps, là il recevait 3 personnes en même temps mais pas pour les mêmes problèmes que moi...et en plus j'ai patienté 1h avant qu'on veuille bien s'occuper de moi....
Je suis un peu perdue, je pense déjà à changer de kiné, il me semble que mon dos n'est pas à prendre à la légère, quelqu'un connait-il par hasard un bon kiné sur Clermont-Ferrand ????
Je m'excuse, je parle beaucoup mais ce rdv m'a vraiment contrarié, j'attendais beaucoup de cette séance.....