Un site, une association

Un espace d'échanges pour ne plus être seul avec sa scoliose

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Par Kinou
#220025
Bonjour à tous et à toutes !
Qu'est-ce que ça fait du bien de vous lire ! Enfin... je viens de découvrir ce site et je me sens beaucoup moins seule !
Pour ma part, c'est un peu la même histoire que bien d'autres : scoliose détectée à 12 ans, séances de kiné et corset de 14 à 15 ans. Et puis plus rien ! Seulement au fond de la tête la dernière phrase du médecin qui m'a dit à 15 ans que le corset ne servirait plus à rien et qu'un jour, il faudrait que je me fasse opérer...
Quelques années "normales" et deux grossesses... et le corps se déforme et fait de plus en plus mal. Mais la douleur, je m'y suis habituée, elle faisait partie de mon quotidient, de la maison au boulot. Et puis, à force d'anti-inflamatoires, j'ai demandé une radio de contrôle à mon médecin... Vu de l'extérieur et habillée dans des vêtements assez amples, rien ne se voyait, mais j'en était en 2007 à 50°. La douleur s'est amplifiée, j'ai été aiguillée vers un chrirurgien ortho qui m'a conseillé l'opération et bien expliqué, et également écoutée. En effet, je n'étais pas prête du tout. Pour moi, l'opération voulait dire fin de ma vie et de ma liberté. Trois ans plus tard, je suis retournée le voir avec encore plus de douleurs (la scoliose avait atteind les 60°), des sensations qui se faisaient la malle du coté droit, difficulté à respirer, à marcher et un employeur incompréhensif malgré ma reconnaissance de travailleur handicapé.
L'opération était donc prévue pour le 28 avril 2010. A mon réveil, c'est le professeur qui est venu m'annoncé qu'il n'avait pas bloqué jusqu'au sacrum comme il le pensait mais seulement de L4 à T10.
5 semaines de centre de rééducation et un an d'arrêt avec kiné 3 fois par semaines après, j'ai repris mon travail de secrétaire en mi-temps thérapeutique et je ne regrette pas cette opération qui a changé ma vie, mais dans le bon sens. Depuis, j'arrive même à évaluer la douleur, car à l'hôpital, je ne réagissait que lorsque j'arrivait au dela de 8, tellement j'étais habituée à elle !
Le seul "hic" c'est l'entourage ! Pas le proche qui connait mon histoire car ils l'ont vécu avec moi ; mais au travail par exemple où ce handicap ou cette maladie, comme vous voudrez , n'est pas reconnue. Rien ne se voit de l'extérieur, donc on n'a rien ! Et ça me révolte !
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Par Rosy
#220026
bonsoir kinou et bienvenue à toi sur le site. quel plaisir de lire que suite à l'opération, tu vas beaucoup mieux sur le plan des douleurs! aujourd'hui ta vie est autre. eh oui, dommage que la scoliose est si mal connue (c'est d'ailleurs un des combats de l'association) et les gens ne savent pas que cela peut toucher n'importe qui! as-tu vu que l'association a créé une brochure de dépistage? pourquoi pas l'imprimer et la laisser trainer sous le nez des collègues! tu t’aies fait opérer dans quelle ville? :bisous
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Par chris
#220030
Bonsoir Kinou et bienvenue sur SP

J'ai d'abord été opérée à l'adolescence et réopérée à peu près en meme temps que toi et repris le travail d'abord en mi temps thérapeutique en avril et temps plein en août.

Je comprend ce que tu ressens vis à vis du comportement des autres. Pour ma part concernant l'employeur il est relativement à l'écoute de mes besoins mais l'incompréhension et l'indifférence viendrait plutot des collègues qui croient tout savoir mais ne connaissent rien de la scoliose et ne veulent pas connaitre car ils sont au dessus de tout ça, et notre société assimile handicap avec fauteuil et si on est sur nos jambes pour eux nous ne sommes pas handicapés :bisous1
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Par Kinou
#220036
Merci pour l'accueil !
Je n'ai pas encore exploré tout le site de l'association... mais je vais essayé de trouver cette brochure !
Je me suis fais opérer à Nantes et ça n'a pas été une mince affaire pour que la sécurité sociale soit d'accord ! (ils sont plus médecins que les médecins parfois !!!!). Le professeur qui m'a opéré est vraiment à l'écoute et son service pareil ! Ils m'ont vraiment beaucoup aidée et remonté le moral parce que mine de rien, ça fait quand même un peu mal... merci pompe à morphine !!!! lol
Aujourd'hui, je ne dirai pas que les douleurs sont nulles. Elles sont différentes et il faut s'adapter (toujours sous anti-inflamatoires). Le plus dur, c'est de ne pas pouvoir faire tout ce que je veux (la patience n'est pas mon fort !). Sinon, je pensais me recycler en Mme Météo !!!!
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Par Kinou
#220038
"notre société assimile handicap avec fauteuil "
Il m'est arrivé de répondre que j'avais un fauteuil intégré ! ça coute moins cher en pneus !!!! Mais les gens n'ont parfois pas d'humour (en tous cas beaucoup moins que ceux que l'on peut rencontrer en rééducation). Domage !
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Par chris
#220039
Je suis bien d'accord avec toi Kinou
Mais parfois j'ai tendance à m'emporter face à la bêtise humaine :bisous1
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Par vermo
#220042
Bonsoir Kinou et bienvenue sur S&P, Je vois que tu es à la recherche de la brochure, l'as tu trouvé???sinon, je te suggère de cliquer sur le panneau "Association" sur la page de présentation. Au plaisir de te lire. :bisou1
Par missmari
#220047
Bonsoir Kinou et bienvenue à toi

J'ai eu le même sentiment que toi en découvrant SP.

Tu a raison l'handicap et souvent assimilé au fauteuil, les gens ont dût mal à comprendre que 80% des personnes en situation de handicap ont un handicap dit invisible comme nous par exemple.

Ecrire mon histoire sur ce site m'a permis de moins être seule et de parler avec des personnes qui sont concerné par notre maladie et ça fait du bien tu à raison.

Au plaisir :bisou1
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Par Kinou
#220086
Merci, ça y est, j'ai trouvé la brochure !

En fait, j'ai plein de questions (j'en aurai eu des tonnes durant les deux années passées) :
- je suis en mi-temps thérapeutique et n'ai personne pour m'épauler. C'est donc difficile de ne pas pouvoir faire tout mon boulot (mathématiquement, il est difficile de faire un temps plein dans un mi-temps !). Du coup, c'est plutôt le moral qui est à la baisse. Et comme j'en ai un peu marre de me battre, je ne sais pas à quelle porte toquer.
- est-il possible d'obtenir une carte pour le stationnement sur les emplacements handicapés ? En fait, dès que je vais en ville, je mets des heures pour me garer car je ne peux pas encore faire de crénaux, ne pouvant pas faire de rotation.

Je viens de lire plein d'histoire de chancuns, chacunes. Qu'est-ce que ça fait du bien ! Enfin, c'est pas sympa, mais de voir que tout le monde a eu des bobos après l'opération, des difficultés à faire certaines choses et des petites victoires qui sont pour nous des grandes, ça rassure ! Et aussi de lire des personnes qui ont été opérées par le même professeur.
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Par Rosy
#220108
j'imagine que ce n'est pas facile pour toi! tu en es où de ton mi-temps thérapeutique? tu en as encore pour longtemps? pour la carte de stationnement handicapé, oui, tu peux en faire la demande à la MDPH sachant qu'il y a des conditions très strictes. les délais de réponses sont très longs (...6 mois voire plus) et les réponses sont souvent hélas bien différentes d'un département à l'autre. la partie association du site (qui n'est visible que par les adhérents) donne moultes informations administratives. :bisous
Par missmari
#220121
Moi j'ai le statut de travailleur handicapé et j'ai la carte stationnement debout pénible sachant que tout statut n'est pas décerné à vie.

Il est vrai que c'est long l'attribution même les formulaires sont lourd.

Pour m'aider à remplir les formulaires soit tu peux faire appel à une assistante sociale, moi personnellement j'ai un ergonome qui m'aide dans toutes mes démarches et mon retour à l'emploi c'est lui qui m'a aidé dans ma reconverssion grâce à mon statut travailleur handicapé.


Courage
Par midou76
#220260
Bonjour Kinou Bienvenue parmi nous sur S&P.

Je fais partie du Groupe Accueil, je me permets à cet effet de te mettre ce lien, http://www.scoliose.org/forum/viewtopic.php?t=2527, afin de mieux te faire connaître notre Association. Et pour les questions pour lesquelles tu n’aurais pas trouvé réponse ou simplement discuter, nous restons là...


Au plaisir de te lire. :welcome :bisou1
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Par Kinou
#220448
ça y est, j'ai la brochure et je l'ai même imprimée en plusieurs exemplaires pour faire suivre à ma kiné qui devrait être intéressée.

Pour répondre à Rosy, je vais attaquer mon quatrième trimestre de mi-temps thérapeutique. Ce qui veut dire que je devrais reprendre en plein temps après, pas le choix ! Et j'ai un peu peur de ne pas tenir le coup. Ce sera le début du printemps, heureusement, parce que le temps humide et un peu froid, mon dos n'aime pas du tout.

Tu vois, Missmari, le problème pour moi, c'est que je suis en milieu rural et ça complique beaucoup les choses au niveau des délais, des services qui sont parfois très éloignés, etc... Même pour trouver un centre de rééducation après l'hospitalisation, j'ai dû me débrouiller toute seule (mon médecin traitant de l'époque m'ayant lamentablement dit que je lui donne les infos quand je les aurai !) j'ai en fait démarché les établissements !
Du coup, en plus des douleurs du corps, il y a aussi celles du moral qui baisse à force de procédures administratives et autres...
Je ne sais pas s'il y a d'autres personnes qui sont en milieu rural. J'aimerai bien savoir comment elles ont vécu cette période de l'avant et après opération vis-à vis de l'éloignement de toutes les structures. Pour info, je me suis fais opérée à 250 km de chez moi.
Par missmari
#220470
Je connais le milieu rural je vois de quoi tu parle...

Je sais que quand on à des douleurs terribles on à pas envie de se battre contre une administration d'ailleurs on devrait pas se battre... Nous sommes des citoyens avec une maladie et pour certain en situation de handicap et à ce titre nous hommes ou femmes ou enfants nous avons des droits qu'il faut faire respecter.

Personne ici ne peut faire les démarches à ta place mais ce que je sais c'est ici à SP tu peux avoir le soutien que tu mérite car chacun d'entre nous sait la difficulté du combat.
Tu a frappé à la bonne porte tu n'est plus seule


:positif
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Par Kinou
#228621
Du soleil cette semaine dans le ciel.. et aussi un peu pour moi !
En effet, je viens de voir une ergo de la médecine du travail pour faire une étude de poste en vue de ma reprise en temps plein (qui aura lieu dans quinze jours). Après un an de persévérence, les choses avancent ! ouf !
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